AU NOM DE LA MISSION D’INFORMATION ⁽¹⁾

SUR L’ACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE

INTRODUCTION 9

1. PREMIÈRE PARTIE : QUEL EST LE REGARD DE NOTRE SOCIÉTÉ SUR LA MORT ? 13

1.1.1.1 Le sentiment général de la perte de la « mort sociale » 14

1.1.1.2 La mort contemporaine, une mort individualisée et solitaire 21

1.1.2.1 L’influence de l’individualisme 27

1.1.2.2 Le changement des configurations familiales et sociales 28

1.1.2.3 Les aspirations de la société au bonheur et au progrès 29

1.1.2.4 La sécularisation de la société 33

1.2.1.1 La généralisation de la mort hospitalière 34

1.2.1.1.1 Le déplacement du lieu de la mort du domicile à l’hôpital 35

1.2.1.1.2 La médicalisation de la fin de vie 36

1.2.1.1.3 L’incapacité de l’entourage à assumer la mort à domicile 37

1.2.1.1.4 La mort « gérée » par l’Etat 38

1.2.1.2 La mort n’est plus considérée comme une fin naturelle 43

1.2.1.2.1 La mort est perçue comme un échec 43

1.2.1.2.2 L’incertitude des frontières entre la vie et la mort 45

1.2.1.3 Le poids de la décision médicale 49

1.2.1.3.1 Les questions éthiques posées par la mort cérébrale 49

1.2.1.3.2 L’importance de la décision médicale dans la fin de vie 50

1.2.1.3.3 La contestation du pouvoir médical 51

1.2.2.1 La simplification et l’effacement des manifestations extérieures de la mort 54

1.2.2.1.1 L’escamotage des rites 54

1.2.2.1.2 La simplification des rites pour la paix des survivants 55

1.2.2.2 La disparition des fonctions sociales et individuelles du rituel 57

1.2.2.2.1 Le rituel et la société 58

1.2.2.2.2 Le rituel et l’individu 60

1.2.2.3 Le nouveau rituel et ses limites 66

1.2.2.3.1 La professionnalisation des rites autour du défunt 66

1.2.2.3.2 La laïcisation du rituel 67

1.2.2.3.3 La personnalisation du rituel 69

1.3.1.1 L’inquiétude ontologique face à une expérience impossible 72

1.3.1.2 Les tentatives de réponses philosophiques et religieuses à l’angoisse de la mort 75

1.3.1.2.1 La mort comme anéantissement de l’être 75

1.3.1.2.2 L’espérance après la mort 76

1.3.2.1 Les données démographiques : le vieillissement de la population 84

1.3.2.2 La peur de la souffrance 87

1.3.2.2.1 La douleur n’a plus de valeur rédemptrice 87

1.3.2.2.2 La douleur est inacceptable 89

1.3.2.3 La peur de la déchéance 90

1.3.2.3.1 Une crainte généralisée : la perte de la dignité 91

1.3.2.3.2 La dignité comme liberté individuelle 94

1.3.2.3.3 La dignité comme absolu 96

2. DEUXIÈME PARTIE : QUELLES SONT LES ATTENTES DE NOTRE SOCIÉTÉ ? 104

2.1.1.1 Par une mort volontaire 105

2.1.1.1.1 Le suicide 106

2.1.1.1.2 Le suicide assisté et l’euthanasie 107

2.1.1.2 Par une lutte contre la douleur 113

2.1.1.2.1 La lutte contre la douleur physique 113

2.1.1.2.2 La lutte contre la souffrance psychologique 115

2.1.1.2.3 La lutte contre les douleurs réfractaires 116

2.1.2.1 Le droit à l’information 117

2.1.2.2 Le droit au refus d’un traitement 119

2.1.2.2.1 Le refus du patient conscient 119

2.1.2.2.2 Le refus anticipé de la personne devenue inconsciente 121

2.1.2.3 Le droit aux traitements à domicile 124

2.1.2.3.1 Être soigné à domicile 124

2.1.2.3.2 Mourir à domicile 127

2.1.2.4 Le droit de la famille à l’accompagnement 129

2.1.2.4.1 L’accompagnement au long de la maladie 129

2.1.2.4.2 L’accompagnement au moment du décès 131

2.1.2.4.3 Le rôle des bénévoles 132

2.1.3.1 Les particularités des soins aux personnes âgées 133

2.1.3.2 Les structures d’accueil des personnes âgées 136

2.2.1.1 Définir l’euthanasie 140

2.2.1.2 Différencier l’euthanasie des traitements médicaux de fin de vie 142

2.2.2.1 Un refus nettement affirmé 145

2.2.2.2 Les pratiques clandestines 145

2.2.2.3 Le meurtre compassionnel 146

2.2.2.4 Des exceptions professionnellement encadrées 147

2.2.2.4.1 La médecine fœtale 147

2.2.2.4.2 La néonatalogie 149

2.2.3.1 Les statistiques 154

2.2.3.2 La procédure de l’arrêt de traitement 154

2.2.5.1 Les soins palliatifs 159

2.2.5.2 Les structures palliatives 160

2.2.5.3 Les faiblesses actuelles du système 162

2.2.5.4 Les comparaisons avec l’étranger 163

2.2.6.1 Une charge de travail très lourde 167

2.2.6.2 Une organisation du système de soins mal maîtrisée 168

2.2.6.2.1 Les transferts de patients 168

2.2.6.2.2 Le poids des contraintes socio-économiques 169

3. TROISIÈME PARTIE : QUELLES SONT LES RÉPONSES POSSIBLES AUX ATTENTES DE NOTRE SOCIÉTÉ ? 171

3.1.3.1 Le droit applicable est suffisant 173

3.1.3.2 L’impossibilité d’apporter des définitions précises 175

3.2.1.1 Son contenu 179

3.2.1.2 La procédure applicable 179

3.2.1.3 Le champ de la loi 180

3.2.1.4 L’application de la loi 180

3.2.1.5 Les perspectives de la loi 181

3.2.1.6 Les enseignements de cette expérience 181

3.2.2.1 Ses prémices 182

3.2.2.2 Ses dispositions 183

3.2.2.3 Ses premiers enseignements 185

3.2.2.4 Les questions en suspens 185

3.2.3.1 Une appréhension très parcellaire de la complexité de la réalité 187

3.2.3.2 La fragilité des « testaments de vie » 187

3.2.3.3 La réalité de la poursuite des euthanasies clandestines 190

3.3.2.1 Le contrôle social a priori 195

3.3.2.2 Le contrôle social a posteriori 195

3.3.2.3 L’exception d’euthanasie présentée par le Comité consultatif national d’éthique 196

3.3.3.1 Une recommandation de politique pénale 201

3.3.3.2 Des recommandations de santé publique 202

3.3.3.2.1 Garantir un égal accès de nos concitoyens aux soins 203

3.3.3.2.2 Poursuivre le développement des soins palliatifs 207

3.3.3.2.3 Former les professions de santé aux situations de fin de vie 219

3.3.3.2.4 Développer la réflexion éthique 226

3.3.3.2.5 Sensibiliser et informer l’opinion publique, les médecins et les juristes 231

3.3.4.1 Les raisons de ces modifications 234

3.3.4.2 L’objet de ces modifications 236

3.3.5.1 Renforcer les droits du malade 244

3.3.5.1.1 Prendre la mesure d’une nécessité juridique 244

3.3.5.1.2 Reconnaître au malade un droit au refus de l’obstination déraisonnable 249

3.3.5.1.3 Définir une nouvelle procédure pour l’arrêt de traitement 249

3.3.5.1.4 Imposer la création de lits identifiés et l’institution de référents en soins palliatifs 252

3.3.5.2 Reconnaître des droits au malade en fin de vie 254

3.3.5.2.1 Consacrer un droit au refus de traitement 254

3.3.5.2.2 Affirmer le rôle de la personne de confiance 255

3.3.5.2.3 Prendre en compte les directives anticipées du malade 257

3.3.5.3 Harmoniser la rédaction du code de la santé publique avec celle du code de déontologie médicale. 260

4. CONCLUSION 263

5. EXAMEN ET ADOPTION DU RAPPORT 265

6. RECOMMANDATIONS 267

7. PROPOSITIONS LÉGISLATIVES 269

8. PROPOSITIONS RÉGLEMENTAIRES 273

9. ANNEXES 274

10. LISTE DES PERSONNALITÉS AUDITIONNÉES 300

Mesdames, Messieurs,

Toute société vit de paradoxes. Ceux qui touchent à la fin de vie figurent parmi les plus singuliers.

Alors que la mort est de plus en plus médicalisée et survient la plupart du temps à l’hôpital, les soins et l’hospitalisation sont pour le malade, sa famille et ses proches, synonymes d’espoir.

Alors qu’en voulant affirmer sa primauté sur le groupe, l’individu revendique de plus en plus d’autonomie et est tenté d’identifier sa mort au simple achèvement de sa vie biologique, hors de toute considération humaine et sociale, il attend en même temps de la société qu’elle soulage sa douleur et qu’elle l’accompagne dans ses derniers instants par des soins appropriés.

Alors que notre société n’est pas avare d’une réglementation pointilleuse de la moindre activité professionnelle, elle expose des médecins réanimateurs qui arrêtent chaque année entre 75 000 et 100 000 appareils de réanimation, à des risques de poursuites judiciaires non négligeables, faute de règles en la matière.

Alors que l’allongement régulier de l’espérance de vie maintient en vie des personnes de plus en plus âgées, lorsque la mort frappe ces dernières, leur entourage est tenté le plus souvent de réduire l’hommage rendu à leur mémoire à sa plus simple expression, n’accordant qu’une place marginale au rituel funéraire et s’employant à raccourcir la période de deuil qui s’ensuit. A une longue vie et à une longue fin de vie succèdent alors des instants très courts, comme si la césure de la mort devait être occultée et oubliée au plus vite. Parce qu’elle est de plus en plus refoulée, notre société n’attribue de fait qu’une place réduite à la mort, la reléguant souvent à une simple abstraction.

Parce que les exigences de nos concitoyens en faveur d’une meilleure qualité de la vie se prolongent jusque dans l’exigence d’une qualité de la mort, le débat sur la fin de vie et son accompagnement est au confluent de multiples données démographiques, sociales et médicales.

Le vieillissement de la population nous impose de réfléchir sur les soins qu’attendent des personnes de plus en plus âgées. S’il y a 200 ans, 8 % de la population franchissaient le cap des 75 ans, ils sont aujourd’hui 58 % dans ce cas. Dans le même temps, l’apparition de maladies comme le sida a touché des personnes jeunes, peu préparées à affronter la mort.

Plus profondément, notre rapport à celle-ci a changé. Tandis que la mort en images, proche ou lointaine, envahit nos écrans de télévision, les personnes âgées, vulnérables et isolées, les mourants sont tenus à l’écart, à distance et reçoivent des témoignages de solidarité notoirement insuffisants, comme l’a révélé la canicule de l’été dernier.

Enfin, au fur et à mesure que les individus avancent dans le grand âge, la médecine en repoussant les limites de la technique et de la connaissance médicales, parvient à les maintenir en vie en soulageant leur douleur. En effet, aujourd’hui, quand des soins palliatifs peuvent être assurés, les situations où ils sont insuffisamment efficaces sont évaluées à 2 ou 3 % des cas de fin de vie.

Ces évolutions incontestées de la société française ont été exacerbées par des événements récents, surgis dans des contextes très particuliers et fortement médiatisés, à savoir la canicule de l’été 2003 et le cas douloureux de Vincent Humbert.

Créée le 15 octobre 2003 à la suite de ces événements à la demande du Président de l’Assemblée nationale, M. Jean-Louis Debré, la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie a tenté en huit mois d’appréhender l’ensemble des problèmes posés par la fin de vie.

Composée de 31 membres représentant toutes les sensibilités politiques, elle a procédé à 81 auditions organisées en cinq cycles, qui ont inspiré la rédaction de ce rapport. Elle a entendu ainsi successivement des historiens, des philosophes, des sociologues, des représentants des religions monothéistes et des représentants des loges maçonniques, des représentants des professions de santé et du monde associatif, des juristes et enfin des responsables politiques. Parallèlement, le 13 octobre 2003, la Chancellerie ouvrait un espace de débat sur l’euthanasie sur le site du ministère de la justice, tandis que la mission était saisie, de son côté, à travers un courrier abondant de nombreux témoignages individuels.

Si, conformément aux vœux de ses membres, ses auditions n’ont pas été ouvertes à la presse, il en a été différemment de trois tables rondes. Celles-ci ont réuni des philosophes, des médecins, des juristes et aussi bien le président d’une association de soins palliatifs que le Président d’honneur de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité.

Toutes les informations ainsi recueillies, tous les échanges ainsi établis, joints à des déplacements en Belgique, aux Pays-Bas et dans une unité de soins palliatifs à Paris ont permis aux membres de la mission de réfléchir et de se forger une opinion, dans un climat apaisé. Il est apparu en effet rapidement qu’aucune solution ne pouvait être imposée. Si une sensibilité politique n’avait pas vocation à dicter ses choix à une autre, le débat ne pouvait non plus être ramené à une confrontation simpliste entre malades et médecins ou entre chrétiens et athées. De fait, les préjugés de départ, les points de vue originels très tranchés sur ces questions, justifiés par des expériences personnelles ou obéissant à de fortes convictions religieuses ou philosophiques transcendant les clivages politiques, ont cédé peu à peu la place à une appréhension dépassionnée des données d’un problème particulièrement complexe, que la représentation nationale abordait pour la première fois. Cette évolution incontestable des esprits, ce rapprochement d’opinions divergentes montrent au demeurant que si des élus nationaux s’astreignent à traiter des questions de société fondamentales, en prenant du temps et du recul, en s’entourant du maximum d’avis de personnalités représentatives, la discussion et la réflexion sont possibles. Cette démarche fournit la preuve qu’un point d’équilibre peut être atteint entre des approches différentes, sans pour autant que chacun renie ses propres choix. Cette expérience très positive, saluée par tous les membres de la mission, mériterait incontestablement d’être étendue à d’autres sujets de société.

Au-delà de ces constatations sur la méthode suivie et ses vertus, les travaux de la mission ont livré trois enseignements.

Dans ce domaine qui, encore une fois, emprunte fortement à la subjectivité de chacun, parce qu’il touche au plus profond de l’être, les mots sont utilisés dans des sens différents par les uns et par les autres et obscurcissent la discussion. Cela est particulièrement vrai de l’euthanasie, les distinctions usuelles entre euthanasie « active » et « passive », euthanasie « directe » et « indirecte » ne coïncidant ni avec des notions juridiques aisément identifiables ni avec les intentions des acteurs engagés dans l’accompagnement de la fin de vie.

Les malentendus entre les juristes - en particulier les pénalistes - et les médecins favorisent des interprétations de la règle de droit, qui ne sont pas sans conséquences sur le choix de l’acte médical. Les premiers invoquent des catégories juridiques simples et solidement établies, inadaptées à l’extrême variété de situations auxquelles sont confrontés les seconds, suivant que le malade est conscient ou non, qu’il dépend ou non d’une thérapie et qu’il est ou non seul dans la vie.

Enfin, la mission a pu se rendre compte combien les enjeux de ce sujet qui justifient plus que tout autre sérénité et sérieux, sont souvent malheureusement caricaturés et appréhendés superficiellement. La complexité de la réalité médicale et sociale, l’extrême diversité des cas individuels sont rapidement dissimulées derrière des slogans simplificateurs et la discussion verse bien souvent dans un débat binaire, comme si les choix du législateur ne se résumaient qu’à une alternative : la défense du statu quo ou l’adoption d’une législation sur l’euthanasie.

Pour tenter de surmonter ces ambiguïtés sémantiques, pour essayer de vaincre ces malentendus et pour clarifier les approches tant philosophiques que médicales et juridiques de ces problèmes qui nous concernent tous, la mission s’est efforcée à travers ce rapport de répondre à trois questions :

– quel est le regard de notre société sur la mort ? (I) ;

– quelles sont les attentes de notre société ? (II) ;

– quelles sont les réponses possibles aux attentes de notre société ? (III).

1. PREMIÈRE PARTIE : QUEL EST LE REGARD DE NOTRE SOCIÉTÉ SUR LA MORT ?

« Et la mort ? Où est-elle ? Il chercha son ancienne peur, sa peur habituelle de la mort et ne la trouva pas. Où était-elle ? Quelle mort ? Il n’y avait pas de peur parce qu’il n’y avait pas de mort. »²

Les travaux de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie se sont ouverts sur les auditions de philosophes, d’historiens et de sociologues. Comme l’a souligné M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé³, le débat en la matière « resurgit toujours à l’occasion d’un procès ou d’une situation spectaculaire, mais peu fréquente. Entre ces événements importants, la réflexion de la société est assez faible »⁴. C’est pourquoi, il a semblé fondamental à l’ensemble des membres de la mission de replacer dans une perspective plus générale, le débat sur l’opportunité et la possibilité de faire évoluer la réglementation sur l’accompagnement de l’autre dans sa fin de vie. Cette réflexion ne peut être indépendante du regard que porte notre société sur la mort. En effet, comme l’écrivait Louis-Vincent Thomas, anthropologue, dont les travaux sur la mort font autorité, et qui a été cité par Mme Anita Hocquard, socio-anthropologue, enseignante-chercheur à l’Université de Paris I, en préalable à son audition devant la mission : « Chaque société a la mort qu’elle mérite. »⁵

Face à cet événement, qualifié par Vladimir Jankélévitch d’« inclassable, […] dépareillé par excellence, unique en son genre, monstruosité solitaire, […] sans rapport avec tous les autres événements qui, tous, s’inscrivent dans le temps », nos sociétés occidentales contemporaines ont une réaction de déni que l’ensemble des personnes auditionnées ont souligné, pour le regretter. Cette perte de familiarité avec la mort s’est accentuée avec le déplacement du lieu de la mort. On ne meurt plus chez soi, au milieu des siens, on meurt à l’hôpital, seul et de plus en plus tard. Les peurs d’aujourd’hui devant la mort – peur de la souffrance et de la maladie, peur de la déchéance et de la perte de la dignité – s’inscrivent donc dans ce contexte d’une mort médicalisée et hospitalière.

Mais la médicalisation et la rationalisation de la mort ne doivent pas faire oublier que si cette dernière est universelle, elle est, pour chaque être humain, unique car « tout le monde s’imagine qu’il est le premier à mourir. »⁶ L’action des pouvoirs publics doit donc veiller à respecter celui qui va mourir. En effet, « l’attitude devant la mort reflète l’idée que l’époque se fait de l’humanité de l’individu »⁷ écrit M. Damien Le Guay, philosophe. Il rejoint ainsi Norbert Elias pour lequel « dans la conscience des hommes, l’image de la mort est très étroitement liée à l’image de soi, de l’être humain qui prédomine dans la société à laquelle ils appartiennent »⁸ et Pierre Chaunu, pour qui une société se juge à la manière dont elle traite ses morts.

1.1 LA MORT REFOULÉE

S’agissant du regard de nos sociétés modernes sur la mort, M. Pascal Hintermeyer, Directeur de l’Institut de sociologie à l’Université Marc Bloch-Strasbourg II, a observé que « de ce point de vue, nos sociétés sont très particulières par rapport aux autres sociétés humaines où la mort a une place importante. La plupart des recherches menées se retrouvaient sur cette idée d’une exception anthropologique de la modernité avancée sur la question de la mort. »⁹ Selon l’expression de Louis-Vincent Thomas, nous assistons bien à un « déni » de la mort¹⁰.

Celui-ci s’exprime dans l’espace, la mort étant de plus en plus désocialisée et dans le temps, cette individualisation progressive de la mort étant le fruit d’une longue évolution.

1.1.1 LA DÉSOCIALISATION ET L’INDIVIDUALISATION DE LA MORT

La mort contemporaine n’est plus familière mais individualisée et solitaire.

1.1.1.1 Le sentiment général de la perte de la « mort sociale »

Si les diverses personnalités auditionnées par la mission ont analysé – chacune à la lumière de son expérience et de sa pratique professionnelle – ce déni sous des éclairages différents, toutes ont fait le constat de la perte de la mort sociale. Ainsi, M. Michel Vovelle¹¹ a-t-il plutôt mis l’accent sur les différentes configurations historiques de la mort. Devant la mission, il a rappelé que « la mort, selon les époques, a connu des formulations différentes. L’époque médiévale, celle de l’art de mourir
– artes moriendi – se focalisait sur l’instant de la mort, comme l’illustrent les xylographies représentant l’agonisant entouré, d’une part, par les anges, d’autre part, par les démons qui le sollicitent. Le mourant se trouvait face à un dilemme : à cet instant précis, tout pouvait être sauvé ou perdu et le croyant le plus respectueux pouvait tout perdre par manque de foi. Cette survalorisation de l’instant de la mort a été relayée à l’époque classique par le thème de la bonne mort comme le fruit d’une bonne vie. L’imagerie et l’iconographie de la mort de Saint Joseph visité par le Christ, en présence de la Vierge et de Saint Jean, sont symboliques de cette bonne mort […]. Il est certain qu’à chaque séquence de l’évolution de l’humanité, une société est régie par un système de la mort qui, n’est certes pas le décalque mécanique des structures sociales mais qui a à voir avec les structures de la société, du pouvoir et l’imaginaire collectif, religieux ou philosophique. D’un système à l’autre, la mort change et des séquences de crise se renouvellent. Le Moyen Age fut marqué par la crise du macabre, la fin du xvi^e siècle par le frisson du baroque »¹².

Toutes ces époques avaient en commun de considérer la mort comme familière et naturelle. Or, cette perspective a changé dans nos sociétés contemporaines.

– La perte de la mort familière

Dans son avis relatif à « L’accompagnement des personnes en fin de vie », le Conseil économique et social indiquait que : « Longtemps, la mort a été familière aux vivants […] Nous l’avons sinon effacée, du moins reléguée au point de ne plus la voir ou de la considérer que comme une abstraction. »¹³

Les travaux de Philippe Ariès ont donné une forte consistance historique à l’opposition entre le rapport familier qu’entretenaient les sociétés traditionnelles avec la mort et le rapport fait de dénégation qui a cours aujourd’hui. Au cours des différentes auditions, de nombreuses références y ont été faites :

– « Philippe Ariès avait mis en lumière une continuité de cette mort naturelle, de l’époque médiévale et même pré-médiévale jusqu’au paysan de Tolstoï, qui, voyant la mort venir se tournait vers le mur et prenait congé, de façon pacifiée, de la vie et des autres. »¹⁴

– « Je voudrais, en préambule, revenir à la situation particulière de notre société occidentale. De tout temps, pendant des siècles, la mort a été naturelle et acceptée. Roland, Don Quichotte et les moujiks de Tolstoï sentent la mort venir et se couchent. Jusqu'à la fin du xix^e siècle, du moins dans les campagnes, cela se passait ainsi. L'être humain se savait mortel et sentait sa mort venir. Progressivement, à partir du milieu du xx^e siècle, la mort a quitté le monde des choses familières pour se retirer furtivement. La mort est désormais cachée, taboue, d'autant plus inavouable qu'elle est inacceptable, d'autant plus impensée qu'elle est insensée. »¹⁵

– « Nous assistons à un déni de la mort, à une disparition, à une mort interdite, à ce que Gorer appelle une sorte de « pornographie de la mort », une mort qui n’est plus visible. Philippe Ariès qualifie cette situation « de phénomène particulièrement inouï ». Selon lui, nous vivons, depuis une cinquantaine d’années, « une révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels », une forme de rupture dans une continuité. Pendant mille ans, l’homme, sentant la mort venir, comme le dit la fable de La Fontaine ou la Chanson de Roland, convoquait son entourage pour faire œuvre de transmission matérielle ou spirituelle. »¹⁶

Quand M. Damien Le Guay parle de la « mort perdue », il fait référence à la perte de cette mort familière, qualifiée d’apprivoisée par Philippe Ariès, par opposition à la mort inversée et sauvage qui a cours aujourd’hui. Le refoulement de la mort se manifeste par une stratégie de rupture entre la vie et la mort. Celle-ci n’a plus sa place dans la vie sociale, elle n’est plus visible : le mourant est mis à l’écart et le défunt doit disparaître le plus rapidement possible.

Très caractéristique de cette évolution est l’inversion de la mort idéale. La mort familière impliquait que normalement, l’on savait que l’on allait mourir et que l’on avait le temps de s’y préparer : « On ne meurt pas sans avoir eu le temps de savoir qu’on allait mourir. Ou alors c’était la mort terrible, comme la peste ou la mort subite, et il fallait bien la présenter comme exceptionnelle, n’en pas parler. Normalement donc, l’homme était averti. Que se soient les chevaliers de la Table ronde : « Sachez, dit Gauvain, que je ne vivrai pas deux jours. » ou Roland à Roncevaux qui « sent que son temps est fini » ou le pauvre laboureur de La Fontaine, tous sentent la mort venir et y font face. ^»17 A Tolstoï sur son lit d’agonie qui demandait « Comment meurent donc les moujiks ? », Philippe Ariès répond « Mais les moujiks mouraient comme Roland, Tristan, Don Quichotte : ils savaient. Dans les trois morts de Tolstoï, un vieux postillon agonise dans la cuisine de l’auberge […]. Il sait. Quand une bonne femme lui demande gentiment si ça va, il répond : " La mort est là, voilà ce que c’est." »¹⁸

La mort s’annonçait par des signes précurseurs caractéristiques : Anatole Le Braz a ainsi décrit de nombreux « intersignes » annonciateurs de celle-ci en Bretagne, région où la perte de la mort familière a été moins sensible et moins récente que dans d’autres¹⁹.

Aujourd’hui, l’idéal de la bonne mort est la mort qui survient sans que l’on s’en rende compte. « Ce que nous appelons aujourd’hui la bonne mort, la belle mort, correspond exactement à la mort maudite d’autrefois, la mors repentina et improvisa, la mort inaperçue. »²⁰ Tout le monde souhaite en effet mourir sans s’en apercevoir. Selon un sondage BVA/Psychologie magazine de novembre 1998, 82 % des personnes interrogées préfèreraient mourir sans s’en rendre compte. M. Damien Le Gay commente ainsi cette enquête : « il est préférable de ne plus « vivre » sa mort, de ne pas la regarder en face et, presque à l’improviste, de se laisser surprendre par elle. »²¹ On entend ainsi couramment les paroles suivantes : « il est mort dans son sommeil, il ne s’est pas réveillé, il a eu la plus belle des morts » qui sont significatives de ce que Mme Marie-Frédérique Bacqué analyse comme « une tentative de maîtrise et de déni (de la mort) à travers le souhait d’un court-circuit final, exemplaire par l’infarctus du myocarde ou la rupture d’anévrisme. Ce serait une mort idéale permettant de s’éteindre brutalement, ou dans son sommeil, en évitant la souffrance et la déchéance, l’agonie ou le questionnement anxiogène. »²²

– Un phénomène récent

Même si elle a connu des évolutions, cette conception de la mort familière a eu cours pendant des siècles. En fait, la perte de la familiarité avec la mort, « cette révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels »²³, selon l’expression de Philippe Ariès, s’est produite dans les années cinquante.

Elle est née aux Etats-Unis et s’est progressivement étendue à l’Europe industrielle. Philippe Ariès en a dessiné les contours géographiques. Les habitudes traditionnelles ont tout d’abord été abandonnées dans les villes. Le phénomène s’est ensuite propagé comme une tâche d’huile, ce qui explique que dans certaines régions plus rurales, le phénomène ait été moins prononcé, et en tout cas, plus tardif. Ainsi, Mme Yolande Briand, Secrétaire générale de la Fédération « Santé-sociaux » de la CFDT et infirmière, a indiqué qu’en raison de ce déni de la mort, les élèves infirmiers n’ont presque jamais, avant leurs études, été concrètement confrontés à celle-ci. La réaction devant la mort varie toutefois en fonction de l’origine des élèves : « Cette première confrontation (avec la mort) est d’une violence inouïe. Tous les élèves infirmiers vous le diront, mis à part ceux qui sont originaires de familles rurales ou maghrébines dans lesquelles la mort est plus prise en charge dans le cadre de la cellule familiale. »²⁴

– La mort interdite

La mort fait peur et est perçue comme le mal absolu. Pour Louis-Vincent Thomas, « L’Occident d’aujourd’hui vit la mort comme obscène et scandaleuse […] Car dorénavant la mort cesse d’appartenir au monde naturel ; c’est une agression venue du dehors […] Ne dit-on pas spontanément de quelqu’un qui vient de mourir : qu’est-ce qui l’a tué ? De quoi est-il mort ? […] L’homme moderne pratique en permanence une stratégie de la coupure : vie/mort pensées en termes antinomiques »²⁵.

Philippe Ariès parle de la « mort interdite »²⁶, ajoutant « qu’aujour-d’hui, il suffit de la nommer pour provoquer une tension émotive incompatible avec la vie quotidienne. »²⁷ Pour Geoffrey Gorer, la mise en place de cet interdit se manifeste par une sorte de « pornographie de la mort » : ce qui était autrefois imposé est aujourd’hui défendu. Dans son livre Pornography of death, il a montré comment la mort est devenue taboue, remplaçant au xx^e siècle, le sexe comme principal interdit. On fait comme si la mort n’existait pas et le meilleur moyen d’y parvenir est de la chasser de la vie quotidienne. Ainsi, la mort n’est plus évoquée explicitement devant les enfants qui n’assistent plus aux obsèques de leurs grands-parents « partis en voyage » : la mort leur est présentée comme un non-événement. D’une manière très imagée, Philippe Ariès écrit que « ce ne sont plus les enfants qui naissent dans les choux, mais les morts qui disparaissent parmi les fleurs. »²⁸ Mme Marie–Thérèse Garnier, infirmière au sein d’une unité mobile de soins palliatifs, a insisté sur « la gêne de notre société face à la mort qui dit implicitement aux familles et aux malades qu’il est presque indécent de montrer leur peine et qu’ils dérangent les bien portants s’ils montrent leurs difficultés à vivre des moments difficiles »²⁹.

Cet interdit justifie le mensonge fait aux mourants. Pour Philippe Ariès, l’origine de ce mensonge s’explique par le désir, de la part de l’entourage, d’épargner le mourant. Mais ce souci « dû à l’intolérance à la mort de l’autre et à la confiance nouvelle du mourant dans son entourage, a été recouvert par un sentiment différent, caractéristique de la modernité : éviter non plus au mourant mais à la société, à l’entourage lui-même, le trouble et l’émotion trop forte, insoutenable, causés par la laideur de l’agonie et la simple présence de la mort. »³⁰ La tendance à cacher la gravité de son état à un malade est très présente dans nos sociétés : même si l’article L. 1111-2 du code de la santé publique reconnaît au malade le droit d’être informé sur son état de santé, les médecins font montre de la plus extrême prudence, quant il s’agit d’annoncer un pronostic mortel.

Le refoulement de la mort se manifeste aussi dans l’impossibilité de se représenter, par avance, la mort de ses proches. Celle-ci prend toujours l’individu au dépourvu comme s’en est étonné M. Stéphane Meyer, conseiller de l’ordre du Grand Orient de France : « Notre civilisation occulte la mort, comme si elle voulait s’en débarrasser. Cela n’a pas toujours été le cas. Pourtant, si l’on accepte de pousser son premier cri, il faut accepter son dernier soupir. Cette immaturité vis-à-vis de la conception de sa vie, je la constate en tant que professionnel […] mais je suis étonné de l’étonnement et du désarroi des gens devant la mort. Il semble que les personnes ne se soient jamais posé au préalable aucune question sur le sens de la vie et de la mort. Je suis frappé de l’immaturité de personnes de 60 ans, effondrées devant la perte de leur parent de 90 ans, comme pourrait l’être un enfant au décès de sa mère. C’est malheureusement la majorité des cas et c’est sans doute pour cela que vous allez être obligés de répondre à la place de nos concitoyens immatures. »³¹

Anticiper sa propre mort est tout aussi difficile. Il a ainsi été fait part à plusieurs reprises à la mission des difficultés qu’ont les Français à exprimer leur volonté au regard du principe du don d’organes, celui-ci impliquant la nécessité d’imaginer sa mort et de la concevoir concrètement.

Afin de disposer d’un état des lieux des connaissances sur les représentations et les perceptions de la fin de vie et des soins palliatifs par la population générale et les professionnels de santé, l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) a confié au Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (CREDOC), la réalisation d’une étude exploratoire. Celle-ci met l’accent sur la solitude des familles, qui regrettent que la mort et la souffrance des proches soient des sujets rejetés du champ social et que rien, dans la vie sociale, ne les prépare à affronter ce type de situations³².

Ces constatations rejoignent l’étude qualitative réalisée en 1999, également par le CREDOC, à la demande du Comité interfilière funéraire, sous la direction de M. Jean-Pierre Loisiel et commentée par M. Michel Hanus, Président de la Société française de thanatologie. Les personnes interrogées y ont notamment insisté sur le non-dit étouffant de la mort dans notre société, le rejet du deuil et le refoulement de la mort. Pour la plupart, la perte d’un proche est un événement difficilement imaginable et toujours vécu comme brutal, inattendu, même dans le cas de longues maladies ou de la disparition d’un parent très âgé ou hospitalisé³³.

– Le déni de la mort se reflète dans le discours surabondant sur la mort

Comme le constate Louis-Vincent Thomas, « les discours sur la mort sont révélateurs d’artifices qui désamorcent l’angoisse et mettent la mort à distance : le langage courant fourmille d’expressions argotiques, humoristiques ou d’euphémismes compassés ; le langage scientifique la réduit à l’objet réifié, fait biologique éventuellement maîtrisable ; mais surtout les médias diffusent sur la mort un discours surabondant qui la banalise, en occulte la dimension essentielle : morts anonymes et lointaines, d’intérêt statistique ou anecdotique, morts spectacles dont la répétition estompe l’impact émotionnel »³⁴.

Cette analyse, que l’on pourrait appliquer à la façon dont la canicule de l’été 2003 a été traitée dans les médias et perçue par l’opinion publique, est partagée par M. Xavier Mirabel, médecin et Président de l’Association « Alliance pour les droits de la vie » : « Le deuxième point sur lequel notre société est en difficulté, c'est le déni de la mort. On a toutes les chances de mourir vieux, donc on a l'impression que l'on ne mourra pas. On écarte cette réalité. Les sociologues et les philosophes ont écrit beaucoup de choses passionnantes sur l'impact d'une mort qui, objectivée par les cadavres sanguinolents présentés par la télévision, disparaît de notre environnement, n'est plus vue ni approchée par les enfants. La mort nous semble lointaine et plus elle est lointaine par l'entremise de l'écran, plus elle nous fait peur. »³⁵

M. Damien Le Guay insiste lui aussi sur le décalage entre la mort réelle et la mort imaginaire : « L’imaginaire social, télévisuel, cinématographique n’a jamais accordé autant de place à la mort. Refus de la mort réelle ; présence excessive de la mort imaginaire. Mais ces morts ne sont pas du même ordre. La première, la mort individuelle, celle qui intervient dans les familles et qui, après tout, est la seule mort qui tienne, est trop individuelle, trop singulière, trop personnelle, opposée à trop d’obligations sociales actuelles pour être partagée. Quant à l’autre, celle de nos écrans, elle est de l’ordre de l’imaginaire mais d’un imaginaire bien particulier. Rares sont les films comme « L’incompris » de Comencini ou « Cris et chuchotements » de Bergman, relatant la vraie douleur de ceux qui meurent. Nous avons atteint un tel degré d’irréalité que la mort, dans les films […] est du même ordre que celle des jeux d’enfant […] Le héros est immortel. »³⁶

1.1.1.2 La mort contemporaine, une mort individualisée et solitaire

Corollaire de la désocialisation de la mort, la mort contemporaine est individualisée et solitaire. Comme le résume la formule de Mme Danièle Hervieu-Léger, sociologue et directrice d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales : « Mourir en sujet, c’est consentir à mourir seul. »³⁷

– La mort individualisée

Dans nos sociétés, la mort n’est plus un événement communautaire mais un événement de la vie privée des individus. Les scènes de morts publiques décrites par les historiens ou illustrées par les peintres (Jean-Baptiste Greuze, « La mort du père ») sont des témoignages d’un autre monde. Philippe Ariès le rappelle : « Comme on naissait en public, on mourait en public et pas seulement le roi, mais n’importe qui. Le mourant présidait et ne trébuchait guère, car il savait comment se tenir, tant il avait été de fois témoin de scènes semblables. Il appelait un à un ses parents, ses familiers, ses domestiques, "jusqu’au plus bas" dit Saint-Simon en décrivant la mort de Mme de Montespan. Il leur disait adieu, leur demandait pardon, leur donnait sa bénédiction. Investi d’une autorité souveraine, surtout au xviii^e et xix^e siècles, par l’approche de la mort, il donnait des ordres, faisait des recommandations. »³⁸

Aujourd’hui, la mort ne relève plus que de la seule sphère privée et familiale, cette dernière étant d’ailleurs souvent réduite aux membres très proches, à la famille cellulaire, comme le souligne M. Damien Le Guay ; pour celui-ci, cette évolution est allée de pair avec l’évolution du rôle de la famille dans la société : « la mort ne concerne plus la communauté mais la seule sphère privée. Nous vivons là une nouveauté radicale, de même que « la famille cesse d’être ce qu’elle fut toujours, pour autant que nous le sachions, un rouage de l’ordre social » selon Marcel Gauchet, de même, la mort, à la suite de cette première privatisation, relève de la seule sphère de l’individu et est en quelque sorte bannie du champ social. »³⁹

Mme Marie de Hennezel, psychologue et auteur du rapport « Fin de vie et accompagnement » remis en octobre 2003 à M. Jean-François Mattei, Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, a regretté devant la mission qu’« à la solidarité qui se manifestait autrefois autour des mourants se soit substituée une solitude, un chacun pour soi qui n’encourage pas à faire confiance aux autres et qui fait que l’on préfère compter sur soi »⁴⁰.

Cette individualisation de la mort n’est pas sans conséquences car celui qui va mourir devra lui-même donner un sens à sa mort, et si possible, la réussir : « L’individu est un être isolé qui doit produire de lui-même un sens qui lui est propre et non pas se rattacher à des logiques de sens ou à des récits qui lui seraient imposés de l’extérieur ; il doit développer une expérience personnelle et non pas collective. »⁴¹ Cette analyse rejoint celle faite par Mme Danièle Hervieu-Léger : « cet événement est donc pensé comme l’ensemble de nos pratiques et des événements de notre vie, comme devant être une réussite individuelle. Autrement dit, aujourd’hui il y a une sorte d’impératif de « réussir sa mort » qui plane sur nous tous »⁴². Elle a confirmé cette évolution devant la mission : « Dans la tension irréductible entre atomisation et subjectivation se dessine la configuration contemporaine du « bien mourir » : une configuration qui aiguise l’épreuve effrayante de la déliquescence solitaire, mais qui pousse aussi à la limite la requête d’accomplissement de la dignité tragique du sujet autonome […] Faute de pouvoir nous appuyer, pour faire face à cette épreuve, sur de grands codes de sens venus d’en haut, c’est par petits bouts […] que nous sommes amenés à en produire le sens, pour nous-mêmes et pour nos proches. »⁴³

C’est d’ailleurs sur cette mise en sens personnel que les soins palliatifs fondent une partie de leur action. Les travaux d’Elisabeth Kübler-Ross auxquels les personnalités entendues par la mission ont fait de constantes références et qui ont jeté les bases des soins palliatifs tels que pratiqués aujourd’hui, sont fondamentalement tournés vers la réhabilitation du mourant. Celui-ci vit, dans son agonie, une expérience unique. Mme Michèle Salamagne, Médecin responsable de l’Unité de soins palliatifs de l’Hôpital Paul Brousse de Villejuif, a décrit l’une des premières étapes des soins palliatifs comme « un temps de réappropriation de sa propre histoire après l’expérience morcelante de la maladie. Ainsi réunifié et réinscrit dans ses repères, le patient va progressivement reprendre la main. »⁴⁴

De la même façon, pourrait-on considérer que les revendications portant sur la maîtrise de sa mort par l’individu ou en tout cas, sur le moment et les modalités de sa mort, procèdent d’une volonté de mise en sens personnelle de sa mort. Cependant, Mme Anita Hocquard analyse cette volonté de mourir debout, et donc d’affronter la mort en face, comme une « forme subtile du déni de la mort »⁴⁵.

– La mort solitaire

A l’égard des mourants, la désocialisation de la mort se caractérise par ce que Louis-Vincent Thomas appelle la « désolidarisation-démission » et l’« escamotage des mourants » dont l’une des manifestations est l’extrême solitude : « On meurt donc presque en cachette, plus seul que Pascal n’en a jamais eu l’idée. »⁴⁶ Les cultures traditionnelles se caractérisent par leur capacité de soutenir chaque homme dans la maladie et dans la mort. Dans nos sociétés occidentales qui sont avant tout des sociétés de type marchand, l’agonisant n’est pas rentable et est donc perçu comme un intrus et une charge. On agonise le plus souvent seul, sans y être préparé, l’idéal étant la mort de celui qui « joue à celui qui ne sait pas qu’il va mourir. »⁴⁷ Poursuivant cette analyse, Philippe Ariès écrit : « là où nous sommes tentés de ne voir qu’escamotage, ils (les sociologues américains) nous montrent la création empirique d’un style de mort où la discrétion apparaît comme la forme moderne de la dignité. Avec moins de poésie, c’est la mort de Mélisande »⁴⁸. Pour que la mort soit tolérée par les survivants, il faut qu’elle soit acceptable, c’est-à-dire, la plus discrète possible. Il s’est ainsi institué « un idéal de la mort qui s’est substitué aux pompes théâtrales de l’époque romantique et, d’une manière générale, à la publicité traditionnelle de la mort […], un modèle nouveau de la mort […] L’accent est mis sur l’acceptable. Il importe en effet que la mort soit telle qu’elle puisse être acceptée ou tolérée par les survivants »⁴⁹.

M. Pascal Hintermeyer a cependant fait observer devant la mission que nos contemporains craignaient la mort solitaire. C’est à cette mort survenant à la sauvette que veulent mettre fin les personnes engagées dans les soins palliatifs, auditionnées par la mission. MM. Henri Delbecque, Responsable du Comité de suivi du Programme national de développement des soins palliatifs, et Philippe Letellier, notamment, ont fait part de la crainte de l’abandon et de la solitude exprimée par les malades en fin de vie⁵⁰.

– La disparition de la mort individuelle

Conséquence et stade ultime de ce refoulement de la mort hors du champ social, le mourant est privé de sa propre mort. C’est en ce sens que M. Damien Le Guay parle de la disparition de la mort individuelle : « La deuxième disparition est celle de la mort individuelle, c'est-à-dire de la reconnaissance individuelle de cette mort qui vient, de ce temps de séparation entre le vivant et le mort et entre le mort et les personnes endeuillées. Nous avons perdu une grammaire funéraire, une pratique, un langage, des rites et des rituels, ce qui fait dire à Léon Burdin, Aumônier de l’Hôpital de Villejuif pendant une quinzaine d’années, que nous vivons « une double mort », c'est-à-dire une mort par privation de la vie et une mort par privation de la parole. Il considère que nous sommes dans une forme de suicide muet, de disparition de l’individu comme être de parole donc être de mémoire, de relations, de partage par le biais de la parole. Il ajoute : « ce suicide-là n’est que l’expression muette et stérile d’une immense détresse intérieure. » Face à cette disparition, un nouvel idéal moderne de la mort s’est progressivement installé, une forme de mort « sans s’en rendre compte », une disparition presque inconsciente, une mort qui ne présente plus de visibilité. »⁵¹

Le même constat est dressé par Louis-Vincent Thomas : « le mourant se voit interdit de parole. Il est traité en mineur ou comme un être privé de raison […] Chosifié, réifié, réduit à une somme organique de symptômes, déjà défunt au sens étymologique du terme (privé de raison). Il est seulement observé comme un sujet clinique, isolé quand on peut, comme un mauvais exemple, et traité comme un enfant irresponsable dont la parole n’a plus ni sens ni autorité […]. Les mourants n’ont plus de statut et par conséquent plus de dignité. Ils sont des clandestins. »⁵²

Mme Marie de Hennezel rend compte aussi de cette privation de la mort individuelle : « Autre violence banale, quasi quotidienne, faite aux malades à l’hôpital : le silence. Cette façon de les tenir à l’écart de ce qui les concerne, d’esquiver leurs questions : "personne n’explique jamais rien", ou bien "je n’arrive pas à savoir ce que j’ai". Voilà ce que l’on entend tous les jours. Comment une personne peut-elle faire sienne une maladie ou une mort dont on ne lui a rien dit ? »⁵³

Elle lie cette perte au déni de la mort, qui fait souhaiter ne pas avoir conscience de mourir. Dans ce contexte, « la mort est rarement présentée comme un temps fort de la vie d’un être humain »⁵⁴. Lors de la première table ronde organisée par la mission, elle a insisté sur l’enjeu consistant à « partager avec la personne, ce moment unique et fort qu’est la fin de vie d’un être humain, puisque ce sont les derniers gestes, les derniers regards et les derniers mots qui s’échangent et que cela compte ».⁵⁵

Vivre sa mort permet à l’individu de ne pas finir sa vie sur une béance ; les personnalités accompagnant les patients en fin de vie dans le cadre des soins palliatifs ont fait part à la mission de nombreux cas de mourants, pour qui il avait été fondamental de renouer des liens, de réaliser un dernier projet, avant et afin de partir en paix. Tel est le sens des propos de M. Olivier Abel, membre de la Commission Eglise et Société de la Fédération protestante de France et professeur de philosophie éthique, pour qui « La mort est aussi singulière que la naissance, et il est important de lui faire place, de permettre à qui la rencontre de se rassembler et de dépouiller »⁵⁶. Ces moments forts, Léon Burdin les a retracés dans un livre issu de témoignages au contact de la mort, en sa qualité d’Aumônier de l’hôpital Gustave Roussy de Villejuif ⁵⁷. Lors de son audition, il a mis en valeur la densité des derniers instants que vivent les mourants et leur entourage : « Un être humain ne meurt pas comme meurt un animal ou une plante. La mort est une interruption brutale mais quand on emploie le terme de mort pour désigner ce que vit un être humain lorsqu’il affronte sa propre mort, lorsqu’il est engagé dans cette aventure de la mort, il y a un ensemble de réalités dont on ne peut pas ne pas tenir compte. Je crois beaucoup plus juste d’employer le mot de « mourir ». L’homme entre dans un processus dans lequel il engage toutes ses activités, ses souvenirs et ses projets, ce qu’il a fait, ce qu’il n’a pas fait, ce qu’il a été pour ses enfants et ses parents […] Ce qui me semble fondamental, c’est d’avoir conscience que jusqu’aux derniers instants, l’homme est un vivant et que la vie se déploie dans cette rencontre avec la mort. C’est dans cette rencontre-là que se passent des feux d’artifice de vie. Je ne sais pas si vous pouvez imaginer ce que peut représenter par exemple, comme énergie humaine, une réalité qui n’a pu être acceptée pendant toute une vie et qui est acceptée au moment de la mort. C’est donc une poussée de vie qui permet alors la reconnaissance et l’émergence de cette réalité. Cela pose le problème du délai et de la liberté de l’intervention humaine. »⁵⁸

Dans son avis n° 63, le Comité consultatif national d’éthique partage ces mêmes préoccupations et regrette que les évolutions de notre société aient conduit « bien souvent à déposséder la personne de sa mort ; à ne pas lui permettre – là où ce serait encore possible – de prendre en charge ses derniers moments et de les vivre. En effet, la mort fait encore partie de la vie d’une certaine manière. Elle l’achève et la clôture et lui permet d’arriver à une forme d’unité. L’identité d’une personne n’est en effet jamais définie tant qu’elle n’est pas close. Et le pouvoir mystérieux de la mort tient dans le fait que, tout en mettant fin à la vie (en l’anéantissant en dehors de toute perspective de foi), il lui donne pourtant valeur et sens. La scansion et la sanction de la mort forment les conditions du temps humain lui-même. »⁵⁹

C’est sans doute parce que la violence et la valeur de ce moment sont inconsciemment ressenties que l’on veut l’éviter. « La mort nous fait aussi peur intuitivement, car nous savons pertinemment qu’à son approche, vont se vivre des choses extrêmement intenses, vraies et fortes, telles des réconciliations. On peut comprendre que l’intensité de ces moments puisse parfois vouloir être fuie. »⁶⁰

1.1.2 L’ABOUTISSEMENT D’UNE LONGUE ÉVOLUTION

Le déni de la mort est le reflet de l’évolution de nos sociétés contemporaines, dans la mesure où « la mort est un enjeu civilisationnel comme le sont toutes les grandes expériences humaines engageant les « évaluations fortes » dont se dote une société : la distinction entre ce qui est bien et qui est mal, de ce qui est désirable et de ce qui est repoussant, de ce qui est utile et de ce qui ne l’est pas, etc. A chaque phase de la civilisation correspond donc une « configuration » spécifique, qui fait elle-même émerger des comportements spécifiques, en matière notamment de rapport à celui qui va mourir, de rapport au corps de celui qui a cessé de vivre, de manière de se souvenir, ou de manière d’anticiper sa propre mort (et surtout sa propre agonie). »⁶¹

L’influence de l’individualisme, le changement des configurations familiales et sociales, les aspirations de la société au bonheur et au progrès, la sécularisation de la société sont autant de facteurs qui participent de cette évolution.

1.1.2.1 L’influence de l’individualisme

La familiarité traditionnelle avec la mort impliquait une conception collective de la destinée car « la familiarité avec la mort est une forme d’acceptation de l’ordre de la nature. »⁶² Cette conception s’est progressivement effacée au profit d’une vision individuelle du destin de chacun. Philippe Ariès a analysé comment nous étions passés à travers les siècles, de la mort collective « Et moriemur » (nous mourrons tous), – reflet de l’acceptation dans la mort, d’une des grandes lois de l’espèce – à « la mort de l’autre », inacceptable car mettant un terme à l’attachement à autrui, avant de connaître enfin « la mort de soi ». La prise de conscience de la certitude de sa propre mort s’est faite par la reconnaissance de la mort d’autrui. On peut sans doute avancer une explication psychanalytique à cette évolution : « En regardant l’autre en face de moi, je découvre un être mortel. Cette découverte n’est pas une étrangeté puisque la vie éternelle est mon désir imaginaire. Ce n’est qu’à partir du moment où je découvre que je ne suis pas unique, que je ressemble à l’autre qu’il me faut accepter mon mortel destin. »⁶³

En outre, la conception collective de la mort est difficilement conciliable avec la particularité de nos sociétés contemporaines dont le mode de fonctionnement, directement issu du siècle des lumières, repose sur l’autonomie de l’individu. Nos sociétés sont composées d’« individus foncièrement indépendants les uns des autres. »⁶⁴ M. Damien Le Guay rappelle que « la logique de l’individu atomique ayant des droits s’oppose à la logique de la Cité. Si la mort a changé de définition, c’est parce que l’homme en a lui-même changé, il est de moins en moins la partie d’un tout et de plus en plus un tout suffisant. Nous serions, comme l’estime Marcel Gauchet, en train de vivre une forme d’individualisme de la déliaison qui ne serait qu’une conséquence ultime de l’individualisme démocratique étudié par Tocqueville. »⁶⁵ Cet individualisme n’est pas sans danger, il est porteur du risque de « dérives liées à l’atomisation et à l’isolement de l’individu », celui-ci étant appelé à exister « pour soi, dans une indépendance voulue […] qui le conduit, par conséquent, à vivre et mourir seul »⁶⁶.

Cet individualisme a largement contribué au refoulement de la mort dans nos sociétés contemporaines. En effet, à la question, « pourquoi mourir ? », la réponse individuelle peut apparaître inconcevable et, de ce fait, inacceptable. En revanche, poser cette question dans une perspective collective peut revêtir une autre signification et la réponse peut alors avoir un sens. Pour Louis-Vincent Thomas, la mort permet en effet de résoudre le dilemme crucial qui est celui de la confrontation entre la prodigalité qui est l’essence de la vie et la pénurie de temps, d’espace et de matière : « Toutefois vient un moment où les cadets doivent absolument disparaître. Pour une double raison, cruelle mais inévitable certes : éviter le surnombre, la pollution démographique (la bombe "P" […] Si le grain ne meurt – pour reprendre la formule évangélique – il n’y a plus de place pour les aventures créatrices de la vie, plus de jeunesse et de mutations possibles. La vie confrontée au double drame de la pénurie et de ses limites individualisantes va faire servir l’échec absolu, la mort, à ses propres fins. Mais l’échec ne peut être dépassé que si l’espèce, pour reprendre la belle expression du biologiste, "poursuit sa marche sur un chemin jonché des cadavres des individus". »⁶⁷

1.1.2.2 Le changement des configurations familiales et sociales

Les changements des configurations familiales et sociales ont eu des répercussions fondamentales sur l’image de la mort dans notre société. Parmi ces changements, M. Michel Vovelle cite les contraintes de l’urbanisation, le brassage des populations et le repli sur la famille étroite⁶⁸. Il a rappelé devant la mission « le recul des intermédiaires et la dépossession de la famille qui n’est plus en mesure d’assurer le dernier passage. En effet, le recul de la cohabitation trigénérationnelle, dans un contexte de travail et d’habitat urbain, est effectif. »⁶⁹

D’une manière générale, ces changements sont, selon Mme Danièle Hervieu-Léger, « un facteur de désorganisation de solidarités anciennes qui pouvaient jouer de génération en génération ». De plus, « la dislocation des communautés naturelles où les hommes du passé naissaient, vivaient et mouraient […] (renvoie) les mourants à cette insondable solitude que décrit Norbert Elias »⁷⁰. C’est cette perte des solidarités qu’a regrettée M. Damien Le Guay : « Nous voyons bien qu’une double logique s’impose […] nous sommes de moins en moins en Nation et de plus en plus en Société. Et ce qui est sans doute vrai de manière générale, l’est plus particulièrement de la mort. » Cela est d’autant plus accentué que « la famille, lieu d’inscription et d’apprentissage des liaisons individuelles et sociales ne joue plus son rôle d’intégration dans la société. Elle cesse, comme nous dit Marcel Gauchet, "d’être une institution" pour n’être plus qu’"une affaire privée." »⁷¹

Ce recul des solidarités est vraisemblablement à l’origine de la culpabilité à l’égard des mourants. Selon Louis-Vincent Thomas, le refoulement de la mort serait « d’abord d’ordre psychologique, d’autant que les liens entre la peur de la mort et la culpabilité ne font aucun doute ; culpabilité attachée aux désirs plus ou moins conscients de la mort du père, de la mère, des frères et sœurs qui pourraient bien expliquer la mort cachée aux enfants, la mise à distance des mourants, le refus de manifester sa douleur devant la mort des autres »⁷².

1.1.2.3 Les aspirations de la société au bonheur et au progrès

En étant avide de bonheur et de progrès, la société contemporaine refoule en même temps la mort.

– Une société tournée vers la recherche du bonheur 

« L’époque aime trop la vie et le bonheur pour ne pas détester, en retour le malheur. Et la mort est le pire de tous. Cette interdiction (de la mort) s’est faite, en partie, au nom d’une certaine idée toute moderne de la félicité perpétuelle »⁷³. Dans nos sociétés vivant pour le meilleur, selon Mme Danièle Hervieu-Léger, la simple présence de la mort est inconvenante. Parmi les causalités immédiates du déni de la mort dans nos sociétés contemporaines, Philippe Ariès cite: « la nécessité du bonheur, le devoir moral et l’obligation sociale de contribuer au bonheur collectif en évitant toute cause de tristesse ou d’ennui, en ayant toujours l’air heureux, même si l’on est au fond de la détresse. En montrant quelque signe de tristesse, on pêche contre le bonheur, on le remet en question, et la société risque de perdre sa raison d’être. »⁷⁴ Comme l’a fait remarquer M. Olivier Abel, nous vivons dans des sociétés très normatives : « La mort en tant que rupture est vécue comme une gêne par rapport à l’ordre normal des choses. »⁷⁵

Mais de quel bonheur s’agit-il ?

Les images et les idées de bonheur traduisent le plus souvent l’attachement aux valeurs matérielles de la vie. Or, la possession matérielle, l’avoir sont difficilement conciliables avec la mort, qui ne peut que représenter l’échec. Dans nos sociétés de consommation, la mort nous prive de tout.

Alors que l’idéal de ce bonheur aspire à la légèreté, à l’inverse, la mort comme évidence tragique, pèse sur la condition humaine. Et pour en alléger le poids, elle est refoulée.

Mais ce refoulement est source de déséquilibres. Bruno Bettelheim, survivant des camps de la mort, définit la vie comme « une lutte des pulsions de la vie contre le danger d’être écrasé par la mort ». Il poursuit : « il existe une peur omniprésente de l’anéantissement qui menace de s’insinuer d’une façon si destructrice si on ne parvient pas à la maintenir fermement sous le contrôle de notre conviction des valeurs positives de la vie »⁷⁶. Cette crainte de l’anéantissement explique le déni de la mort mais celui-ci ne permet pas d’en faire le nécessaire apprentissage ; il n’apprend pas la sagesse préconisée par Montaigne, pour qui « philosopher, c’est apprendre à mourir ». En mettant l’accent sur la vie, comme le fait remarquer M. Damien Le Guay, notre société « exclut l’équilibre entre malheur et bonheur et, de manière plus profonde, le nécessaire travail du négatif »⁷⁷.

Allant plus loin, M. François Jullien plaide pour une réconciliation entre la vie et la mort. Rappelant la conception d’Horace selon laquelle à l’ombre de la mort, la vie a plus d’éclat, il montre comment la mort fait ressortir la vie. En ce sens, la mort promeut la vie : « S’il faut la mort, c’est non seulement comme une mise en péril permanente, que la vie a à surmonter, mais surtout parce que la non-vie […] est ce par quoi de la vie se sauve de son asphyxie par saturation et respire. Telle cette « respiration » de la vie mobile que Plotin opposait au règne immobile de l’éternel. »⁷⁸

Accepter la mort ferait aimer la vie de façon plus profonde : c’est dans ce sens que la mission a interprété les paroles de M. Joseph Sitruk, Grand Rabbin de France : « Nos sages ont écrit quelque chose que je trouve très beau : « Plus que de mourir, l’homme a peur de vivre. »⁷⁹ Louis-Vincent Thomas affirme en conclusion de son ouvrage sur la mort : « Il est vrai absolument de dire que si l’on aime la vie et que l’on n’aime pas la mort, c’est que nous n’aimons pas vraiment la vie. »⁸⁰ Parce que les rapports entre la mort et la vie sont indissociables, M. Jacques Ricot, philosophe, rappelle que selon Kierkegaard, « penser la mort, c’est penser la vie dans son authenticité », car « la mort, quelle qu’en soit l’imminence, est ce qui borde la vie et lui donne son sens. Non pas sa direction, bien qu’elle en soit le terme, mais sa signification. La vie humaine serait-elle aussi féconde si elle ne connaissait pas sa limite ? »⁸¹

– Le déni de mort se venge en déni de vie

Le déni de la mort n’est pas sans conséquences sur l’acceptation même de la vie. Pour Michel Maffesoli, la liaison est nécessaire entre "l’appel à la mort" et  "l’appel à la vie", « en ce qu’ils constituent, sur la longue durée, un équilibre des plus solides. Lorsqu’une société échoue à trouver un tel équilibre, elle succombe rapidement à la violence débridée ou à l’ennui généralisé. La modernité est un exemple flagrant de civilisations qui en ayant voulu faire l’économie de la douleur, ont évacué l’ombre, et vu proliférer de ce fait, carnages et génocides tandis que dans le même temps elles étaient gagnées par un manque d’intensité existentielle »⁸².

Dans le rapport présenté en 2002 par MM. Maurice Tubiana et Marcel Legrain devant l’Académie de médecine⁸³, on constate qu’en 30 ans, de 1968 à 1998, le taux de suicide dans la population française est passé de 17,9 à 21,3 pour 100 000 habitants, le suicide constituant, dans la tranche d’âge des 15-24 ans, la seconde cause de mortalité. Les tentatives de suicide concernent chaque année près de 150 000 personnes. M. Damien Le Guay établit « indéniablement un lien entre ces tentatives de suicide et cet apprentissage des contraintes et de toutes ces limitations de puissance qui constituent, d’une manière ou d’une autre, le choc du réel […] Le déni de mort se venge en déni de vie »⁸⁴.

M. Pascal Hintermeyer perçoit dans la faible place qu’accorde nos sociétés à la mort, un indicateur de leurs problèmes : « Notre société est sans doute l’une des rares à accorder à la mort une place très réduite, ce qui n’est pas très bon signe. Les sociétés dans lesquelles les ethnologues ont constaté que la mort n’a que peu de place, sont des sociétés, en général, en grande difficulté. » ⁸⁵

M. Edgard Morin est plus radical encore dans son analyse. Dans son ouvrage, L’homme et la mort devant l’histoire, il lie la « crise de l’individualité devant la mort » à la crise – plus générale – de « l’individualité »⁸⁶.

– La croyance dans le progrès

D’une manière très prosaïque, les progrès de l’hygiène qui ont mis un terme à la familiarité physique avec la mort ont contribué à ce refoulement de la mort. La mort est devenue « la mort sale » selon l’expression de Philipe Ariès : « [la mort] ne fait plus seulement peur à cause de sa négativité absolue ; elle fait peur comme n’importe quel spectacle inconvenant et il est donc indécent de la rendre publique. Les progrès rapides du confort, de l’intimité, de l’hygiène personnelle, des idées d’asepsie, ont rendu chacun plus délicat : sans que l’on n’y puisse rien, les gens ne supportent plus les odeurs et les spectacles qui, encore au début du xix^e siècle, faisaient partie, avec la souffrance et la maladie, de la quotidienneté. »⁸⁷

D’une façon plus générale, les progrès scientifiques ont permis d’éliminer de nombreuses causes de mortalité ; certaines maladies n’existent plus et l’espérance de vie a considérablement augmenté : « Les prouesses de la chirurgie et les progrès de la médecine ont permis de gagner de belles victoires sur des maladies considérées comme incurables et de sauver des vies qu'un accident grave conduisait naguère encore à une mort certaine. »⁸⁸

Mais ces progrès ont donné prise à des rêves d’immortalité. Selon M. Pascal Hintermeyer, « le contexte social (est) caractérisé, entre autres, par un fantasme de toute puissance technique »⁸⁹. L’analyse du Cardinal Philippe Barbarin, Archevêque de Lyon, n’est pas différente : « De l'espérance légitime que les progrès de la médecine pourraient parvenir à vaincre demain un mal qui semble aujourd'hui fatal, est né comme un mirage, celui d'un progrès sans limite de la médecine et peut-être, l'illusion que la mort serait un jour vaincue »⁹⁰.

M. Damien Le Guay dénonce cette « espérance scientifiste » et voit dans « la croyance diffuse en l’imminente immortalité de l’homme », « l’un des derniers avatars de l’idéologie du progrès qui fait de la science une revanche de l’homme contre le destin. Cette croyance est une idéologie de substitution au salut chrétien »⁹¹.

Pour le Comité consultatif national d’éthique, « l’emprise technique qui marque notre temps rejoint la quête d’immortalité qui habite depuis toujours l’humanité. Beaucoup croient alors et beaucoup espèrent que les progrès de la science permettront un jour d’échapper à la mort elle-même […] Les incontestables progrès de la médecine et de la technique et les fantasmes d’immortalité ont conduit bien souvent à déposséder la personne de sa mort »⁹².

1.1.2.4 La sécularisation de la société

M. Damien Le Guay lie le déni de la mort à l’effacement progressif, dans nos sociétés contemporaines, des repères religieux et plus particulièrement des repères chrétiens : « Autrefois, dans le système qui a prévalu jusque dans les années 60, la vie et la mort cohabitaient. Au cœur du mystère pascal, la mort n’avait pas le dernier mot, présente comme l’un des trois temps de la respiration spirituelle de l’humanité : un temps pour la vie connue, un temps pour la mort inconnue et un temps pour une autre vie. Nous assistons à la fin de cette cohabitation au profit d’une séparation inhumaine et d’une souffrance insupportable pour les individus. Nous avons désappris à intégrer la mort dans la vie et nous devons gérer cette nouvelle ignorance, au prix d’un refoulement sans nom. »⁹³ Dans la mesure où « l’homme est devenu l’alpha et l’oméga de sa propre existence, les transcendances de jadis, le cosmos ou Dieu, paraissent à beaucoup illusoires, voire dogmatiques ou mortifères. La mort est devenue pour la plupart des gens le bout d’une impasse, il n’y a plus rien à négocier, ni à anticiper »⁹⁴.

C’est la raison pour laquelle aujourd’hui, le mourant n’a plus de valeur sociale ; autrefois, il gardait cette valeur jusqu’au bout, puisqu’il l’emportait avec lui. M. Damien Le Gay estime que « pour aller jusqu'au bout de cette logique de laïcisation, la mort doit être acceptée dans son non-sens, non-sens de la vie, de la mort et de l’après-mort. Ce processus serait lié à la laïcisation de l’Europe qui, selon Luc Ferry dans son livre « Qu’est-ce qu’une vie réussie ? », est le laboratoire d’un monde qui cherche ses repères au-delà de la religion »⁹⁵.

Commentant, dans son rapport, l’étude précitée confiée par l’INPES au CREDOC, Mme Marie de Hennezel met en lumière les différentes conceptions de la mort idéale et les degrés d’acceptation de celle-ci, selon que l’on est croyant ou non : « Pour d’autres, il est préférable d’avoir conscience que sa fin de vie approche afin de se recentrer sur soi et de se préparer à la mort. Ces personnes disent envisager sereinement la mort. Ce sont souvent des personnes « croyantes ». Elles affirment que les convictions religieuses les aident à accepter l’idée de la mort. »⁹⁶

1.2 LA MORT RATIONALISÉE

Si la mort reste une entité abstraite et difficilement cernable, on peut appréhender les différentes formes du vécu de la mort, ce que l’on a pu appeler « le mourir ». Le refoulement de la mort s’exprime aujourd’hui dans la volonté de maîtriser les conditions de sa mort, la bonne mort étant une mort rationalisée : « il n’y a de bonne mort que vaincue et soumise à la loi » (Jean Baudrillard). Cette rationalisation se manifeste dans la façon dont nous traitons nos morts par le rituel et nos mourants par la médicalisation. Ces deux aspects sont d’ailleurs liés : avant l’enterrement, c’est dans un lieu familier, habité par les siens, que l’on reposait autrefois ; la médicalisation de la mort ayant eu pour effet de repousser le dernier passage derrière les portes des hôpitaux, hors de la sphère de l’intime, la ritualisation des adieux en a été depuis lors transformée.

La rationalisation de la mort est-elle la cause, la conséquence, le révélateur, le symptôme ou le signe du refoulement de la mort ? Tout est inextricablement mêlé et il est difficile de faire la part des choses. La mort rationalisée, dans ses deux formulations – médicalisation et perte du rituel –, répond bien à ce souci d’éloignement des mourants et correspond à cette stratégie de rupture avec les morts, si caractéristique du déni.

1.2.1 LA MORT MÉDICALISÉE

Si la mort s’est médicalisée, c’est parce que la mort survient à l’hôpital, parce qu’elle n’est plus considérée comme la fin naturelle d’un être humain et parce que le poids de la décision médicale est considérable.

1.2.1.1 La généralisation de la mort hospitalière

En passant de l’habitation à l’hôpital, les morts n’ont pas seulement changé de domicile, ils ont changé de statut : la construction symbolique du rapport à la mort et au mort s’en est trouvée transformée. Au sein de l’établissement de santé, le décès n’appartient plus à l’ordre naturel. L’individu moderne, à l’image d’Ivan Ilitch⁹⁷, quitte le cycle vital et familier pour entrer dans le cycle médical.

1.2.1.1.1 Le déplacement du lieu de la mort du domicile à l’hôpital

L’homme moderne naît et meurt à l’hôpital. La migration des morts du domicile aux institutions publiques ou privées et parallèlement « la fin tendancielle de la mort familiale, à domicile »⁹⁸, constituent une des principales ruptures de la seconde moitié du xx^e siècle. M. Michel Vovelle a indiqué que le modèle américain de la mort hospitalière s’est progressivement généralisé dans l’ensemble des sociétés dites évoluées. Analysant les évolutions de ce phénomène en France, une étude menée pour la Direction pour l’Animation de la Recherche, des Etudes et des Statistiques (DARES) du Ministère de l’emploi, du travail et de la cohésion sociale⁹⁹, constate que ce changement s’est déroulé sur une vingtaine d’années, à partir des années soixante pour se stabiliser dans les années quatre-vingt. En 1962, on comptait encore 63,2 % des décès au domicile contre 33,5 % en établissement hospitalier au sens large (hôpital, hospice, maison de retraite) ; vingt ans plus tard, ce rapport s’était inversé : en 1983, 66 % des décès avaient lieu en établissement hospitalier et 30,5 % au domicile. Aujourd’hui, les chiffres officiels ne sont pas disponibles, mais les personnalités auditionnées par la mission ont évalué entre 70 et 75 %, le pourcentage des morts en institutions. Selon M. Marc Dupont, membre de la Mission interministérielle de lutte contre le cancer, ancien Chef du Département des droits du malade à la Direction générale de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, cette proportion est sans doute plus importante dans les centres urbains (80 %) et elle atteindrait même 90 % en région parisienne¹⁰⁰.

Il conviendrait de rapprocher ces chiffres de la réalité observée dans d’autres pays. Ainsi, aux Pays-Bas, la proportion entre mort hospitalière et mort à domicile est inversée ; cette répartition est le reflet d’une société, où le maillage social est beaucoup plus serré qu’en France, les solidarités familiales et sociales permettant, avec l’aide du médecin de famille dont le rôle est demeuré fondamental dans le cadre du lien de confiance qui les unit, d’assurer le maintien des malades au domicile jusqu’au bout de leur vie.

Cette tendance ne traduit pas les souhaits de la population qui voudrait à 70 %, mourir chez elle, comme l’a souligné M. Damien Le Guay : « On l’a dit, la mort est de moins en moins familiale et de plus en plus médicale. Cette mort hospitalière est un fait. Cependant, si 70 % des Français meurent à l’hôpital, 70 % souhaiteraient mourir chez eux. Cela exprime la préoccupation des Français de concilier le souci d’être soignés jusqu’au bout – les médecins font ce qu’il faut pour prendre en charge et apaiser la douleur – et un souci de familiarité en pouvant mourir chez soi. »¹⁰¹

1.2.1.1.2 La médicalisation de la fin de vie

Cette concentration de la mortalité au sein des établissements de santé, conséquence directe de la médicalisation de la fin de vie, est « le reflet d’un progrès considérable, dans les dernières décennies, des techniques de réanimation et de maintien en vie des malades incurables ou terminaux »¹⁰². Selon Mme Anita Hocquard, « au cours de ce dernier demi-siècle, on ne peut que constater une montée en puissance de la médecine et de la médicalisation, qui se traduit par l’augmentation indéniable de l’efficacité thérapeutique (antibiotiques et techniques de réanimation notamment) et qui a pour conséquence que de plus en plus de décès ont lieu dans des espaces médicaux ou médicalisés. En France, 75 % des décès ont lieu à l’hôpital. »¹⁰³. Les progrès scientifiques et médicaux ont changé la nature des fonctions historiquement assumées par l’hôpital. Autrefois, asile des misérables, il est devenu l’endroit où l’on peut dispenser des soins qu’il est impossible d’assurer à domicile. De nos jours, comme le fait valoir Philippe Ariès, « L’hôpital n’est donc plus seulement un lieu où l’on guérit et où l’on meurt à cause d’un échec thérapeutique, c’est le lieu de mort normale, prévue et acceptée par le personnel médical »¹⁰⁴.

La mort hospitalière fait courir deux dangers à celui qui s’approche du terme de sa vie. Le premier est l’abandon : le mourant pour lequel on ne peut plus rien faire, subit, dans une institution dont la raison d’être est de guérir, une sorte de relégation ainsi décrite par Louis-Vincent Thomas : « La mise à distance relationnelle confirme la mise à distance spatiale : les visites du médecin au chevet du mourant se font de plus en plus rares et furtives. Fréquemment, ce n’est plus le médecin-chef qui se déplace mais l’assistant, l’infirmière […] Cette solitude se fait abandon dramatique dans le cas de ceux que l’on a appelés « les morts à l’arrivée », clochards, ivrognes […] que l’on laisse de côté pour s’intéresser à des cas plus dignes d’intérêt. »¹⁰⁵ Le second risque est celui de l’acharnement thérapeutique que Louis-Vincent Thomas qualifie de « mort volée » : « Rien de plus dérisoire et de plus absurde que de vouloir prolonger à grands frais, d’autant que [le patient] n’y trouve aucun bénéfice. Certes, il n’est pas toujours aisé de discerner entre la ténacité raisonnable et l’opiniâtreté démesurée mais la question que pose l’acharnement thérapeutique illustre bien le défi que la médecine moderne lance à la société actuelle. »¹⁰⁶

1.2.1.1.3 L’incapacité de l’entourage à assumer la mort à domicile

M. Didier Sicard s’est dit frappé par l’incapacité de la famille à assumer la fin de vie de ses proches : « Il est étrange de constater que les personnes atteintes d’une insuffisance cardiaque, d’une insuffisance respiratoire, du SIDA, d’un cancer ou d’une maladie chronique au long cours sont bien souvent transportées, après avoir bénéficié de soins palliatifs à domicile, toutes sirènes hurlantes, par le SAMU, pour que la mort survienne dans un hôpital. La famille ne supporte pas la survenue de la mort à domicile. Les services de réanimation se retrouvent confrontés à des fins de vie, qu’il aurait fallu que l’entourage assume très simplement. Lorsque, par exemple, la respiration devient difficile, il y a une incapacité croissante de l’entourage et de notre société à accepter que la fin de vie se passe à domicile. »¹⁰⁷

En constatant que « dans la pratique, c’est toujours dans des moments de grande panique que les malades maintenus à domicile sont hospitalisés. »¹⁰⁸, Mme Marie-Thérèse Garnier l’a rejoint dans son analyse. Devant cette impuissance de la famille, elle s’est montrée très sceptique quant à la réalité de la volonté exprimée par une majorité de la population de mourir à domicile : « On entend régulièrement que 70 % des malades souhaiteraient mourir à leur domicile. Sans bien connaître l'origine de cette étude, je crains qu'elle n'ait été menée sur des gens en bonne santé et je ne suis pas certaine que les personnes malades souhaitent vraiment, à 70 %, mourir chez elles. Economiquement parlant, il est intéressant de le croire, parce que les soins à domicile coûtent moins cher qu'une hospitalisation. Cependant, pour qu'une personne en fin de vie puisse être maintenue à domicile, il faut que plusieurs conditions soient remplies. Je n'en citerai que quelques-unes qui me paraissent tout à fait essentielles. Tout d’abord, il faut que le malade puisse se sentir en sécurité chez lui, même en l'absence de soignants. »¹⁰⁹

Cette incapacité de la famille à gérer la fin de vie n’est sans doute pas sans lien avec le déni de la mort évoqué précédemment. Les proches ne sont pas préparés à ces situations extrêmes, ce d’autant plus qu’ils ne peuvent compter ni sur le soutien de la communauté proche ni sur celui d’un médecin de famille qui, en fait, a disparu, remplacé par le généraliste qui en réalité, n’a pas à connaître de la mort : « L’ancien médecin de famille, avec le prêtre et la famille, était l’assistant du mourant. Son successeur, le médecin généraliste, s’est éloigné de la mort. Sauf cas d’accidents, il ne la connaît pas. La mort s’est déplacée de la chambre du malade où il n’est plus appelé à l’hôpital où échouent tous les grands malades en danger de mort. »¹¹⁰

A cette incapacité morale d’assumer la fin de vie à domicile, s’ajoutent les difficultés de la prise en charge, 24 heures sur 24, des soins quotidiens d’hygiène et d’assistance du malade en fin de vie ¹¹¹.

1.2.1.1.4 La mort « gérée » par l’Etat

Dans ce contexte de mort hospitalière, il revient à l’Etat d’assumer la responsabilité à la fois matérielle et morale de la gestion de la mort.

– Une lourde tâche matérielle

La mort en milieu médical constitue un véritable problème pour les établissements de santé représentant « une activité considérable en matière de fin de vie, d'accompagnement des familles, de soins palliatifs mais aussi de dépôt du corps, d'accompagnement, des pratiques, des liens avec les opérations funéraires […] Cette activité a été déniée pendant très longtemps jusqu'à une période très récente ; elle est, psychologiquement et affectivement extrêmement lourde pour les personnels, d'autant que ce n'est pas forcément abordé directement en matière de formation, de dialogue, de discussion. Notre société confie aux hôpitaux une charge extrêmement lourde pour laquelle ils sont très peu préparés »¹¹².

La question des locaux et celle de la formation des personnels soulèvent des difficultés particulières.

S’agissant des locaux, l’étude précitée réalisée pour le compte de la DARES a insisté sur le fait que la plupart des établissements de santé n’étaient pas préparés à répondre à ces nouvelles contraintes et que l’investissement dans les équipements nécessaires n’apparaissait pas, pour le moment, comme prioritaire. Impuissants à assumer ces responsabilités, les établissements de santé ont eu alors recours à des solutions extérieures : « La démission des hôpitaux face au problème de la gestion de la mort à l’hôpital se joue au bénéfice de ceux qui vont s’affirmer comme les professionnels de la question, les pompes funèbres. Ceci se traduit par le développement des chambres funéraires […] annexes de l’hôpital. L’absence de stricte réglementation en la matière, l’engouement des hôpitaux pour les solutions externes susceptibles de pallier rapidement le déficit d’équipement, l’intérêt des entreprises de pompes funèbres à se rapprocher de ces lieux de concentration de la mortalité, ont largement encouragé une forte proximité entre ces morgues privées et les établissements publics de soins. »¹¹³

M. Marc Dupont a fait état devant la mission d’une évolution de la réflexion sur le sujet, certes tardive, puisque intervenant douze ans après la parution de la circulaire sur les soins palliatifs de 1986. Il apparaît que l’on ne peut plus éviter les solutions de continuité entre les soins donnés au mourant et la prise en charge du défunt et de ses proches : « Le volet post-mortem a été abordé pratiquement douze ans plus tard. Aujourd'hui, une nouvelle réflexion apparaît sur ce volet. Je ne développerai pas ce sujet mais sachez que c'est une évolution importante dans le fonctionnement des hôpitaux. A l'Assistance publique de Paris, depuis plusieurs années, nous avons fait en sorte que l' "après décès" soit aussi dans le prolongement des soins. Nous avons affecté dans les chambres mortuaires des personnels infirmiers. Cela fait un peu jaser à une époque où l'on manque de personnel infirmier mais il était important de montrer qu'une grande chaîne des soins se poursuit également après la mort ; lorsque les familles se rendent à la chambre mortuaire pour que le corps leur soit présenté, elles ont en face d'elles des soignants. C'est une évolution quelque peu détonante dans le monde hospitalier mais elle va se poursuivre. »¹¹⁴

La formation des personnels des établissements de santé à faire face à ces situations de fin de vie n’est pas adaptée. Mme Yolande Briand a insisté sur le sentiment de culpabilité des personnels des hôpitaux, qui vivent en permanence avec le spectacle de la mort et de sa négation : « formés pour guérir, au moins pour soigner, ils doivent aussi aider à mourir, ce pour quoi ils n’ont reçu aucune formation particulière. Ils ne sont pas non plus formés à accueillir les endeuillés. »¹¹⁵ M. Michel Hanus regrette que « l’hôpital, structure mise en place pour répondre à la maladie, reste, dans une large majorité des cas, incompétent à accompagner la douleur des proches d’une personne décédée. La mort est pratiquement traitée comme s’il s’agissait d’un artefact, d’un échec médical que l’on préférerait taire ou ne pas voir. De nouveau, la mort se trouve niée et ne requiert alors pas d’approche spécifique ou de formation particulière des personnels. Ainsi, l’annonce du décès est encore trop souvent l’objet de multiples détours, mots couverts ou pirouettes rhétoriques, qui rendent le vécu encore plus difficile pour les proches »¹¹⁶.

– Une responsabilité morale et symbolique

La société, la famille, les proches ne peuvent plus assumer la charge matérielle et morale de la mort des leurs. A la question : « Alors, le dernier souffle d’un proche est-il si effrayant que son entourage, bien qu’il ait promis de ne jamais le laisser mourir à l'hôpital, décide de l’y emmener au dernier moment ? », Mme Nadine Hesnart, Présidente de la Fédération nationale des infirmiers, répond : « Peut-être. Ce qui me paraît certain, en tout cas, c’est que les familles n’agissent pas dans l’espoir que l’état du patient puisse s’améliorer. »¹¹⁷

D’une manière quelque peu provocatrice, M. Damien Le Guay pense que les textes législatifs et réglementaires et notamment la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, ne font que combler des lacunes de notre société : « la fonction du "législateur privé" assurée par la famille et la morale individuelle tend à disparaître au profit du seul "législateur privé". Aujourd’hui, les soins palliatifs relèvent moins de l’entraide individuelle, de la responsabilité familiale, de la solidarité de voisinage et de plus en plus de la loi avec le développement d’un droit des malades. Le droit ne consacre plus une avancée des mœurs, il corrige une sauvagerie, en limite les effets et tente de la supprimer par une contrainte législative. »¹¹⁸

Cette évolution s’inscrit dans un contexte général où les attentes envers la puissance publique sont nombreuses et où les systèmes religieux fournissent de moins en moins de repères symboliques. Il est demandé à l’Etat d’attribuer un sens symbolique à la mort. Mme Danièle Hervieu-Léger a largement développé ce point de vue : « Ce rôle croissant de l’Etat dans le travail de mise en sens, qui vaut pratiquement pour tous les domaines, vaut en particulier dans le domaine de la mort. Ce n’est pas seulement parce que la sécularisation a fait son œuvre et que l’Etat, en un sens, est invité à remplir des fonctions qui étaient assurées, historiquement, par les appareils religieux–  ce qui est vrai jusqu’à un certain point – ; c’est surtout parce que l’événement du mourir lui-même a changé de signification. Pourquoi ? Parce que nous ne savons plus ce que c’est que mourir et c’est là un point absolument central, à mon avis […] Dans ces conditions, les problèmes que pose l’accompagnement du mourir ont complètement changé de sens. Ce ne sont plus les dépositaires d’un sens symbolique du mourir qui interviennent pour accompagner celui qui va faire le grand passage. Ce sont des individus qui ont la charge de réaliser un nouveau protocole de la bonne mort qui n’est plus celle du héros ou celle du saint, mais qui est la mort rationnellement bien vécue avec un accompagnateur qui vous écoute, qui vous entend et qui vous considère jusqu’au dernier moment comme une personne. Ces accompagnateurs travaillent pour l’instant absolument sans filet, et sont dans une sorte de mise en responsabilité absolument fantastique puisqu’on leur demande de prendre la mort en charge. »¹¹⁹

En sa qualité de sociologue, Mme Danièle Hervieu-Léger prête à cette situation, un enjeu politique lié au mode de fonctionnement d’une société démocratique.

– Les limites de la gestion de la mort par l’Etat : la normalisation et la sécularisation

– M. Michel Castra, maître de conférences en sociologie et chercheur au laboratoire CLERCE-CNRS, a attiré l’attention de la mission sur la construction d’un modèle du bien mourir, normalisé à l’excès et qui serait par trop réducteur devant la multiplicité des fins de vie potentielles. Ses travaux s’appuient, pour une large part, sur l’analyse du mode de fonctionnement des unités de soins palliatifs : « Les médecins en unités de soins palliatifs sont amenés à mettre en place une sélection des patients pour l'admission dans l'unité, afin de faire face à la diversité de situations que recouvre la notion floue et abstraite de « mourant ». C'est une acception très particulière et très précise de la fin de vie que l'on va retenir, en établissant un profil somme toute assez étroit du patient en fin de vie. »¹²⁰

Mais il fait valoir que ce danger de normalisation est général. Il puise son origine dans le déni de la mort : « On peut distinguer l'existence de deux modèles contemporains du « bien mourir » autour des soins palliatifs, d’une part, et de l'euthanasie volontaire, d’autre part. C'est toujours à partir de ces deux cadres sociaux, qui sont aussi des cadres normatifs, que notre modernité envisage le rapport à la fin de vie et à la mort. Si la construction et la représentation d’une « mort positive » prennent, de part et d'autre, des formes radicalement différentes, ces idéologies normatives du « bien mourir » concrétisent toutes deux une stratégie de distanciation par rapport à la mort et donnent en même temps un sens à celle-ci. Il y a là un invariant anthropologique. Il s’agit bien de neutraliser la mort afin de la rendre plus supportable pour la société mais aussi pour les professionnels qui la prennent en charge. »¹²¹

– La deuxième limite est la sécularisation de l’hôpital. De fait, reprenant les préoccupations de Mme Marie de Hennezel : « En sécularisant les soins, l’hôpital semble s’être déshumanisé. Les soignants ne sont ni formés, ni encadrés pour prendre soin de l’être. », M. Damien Le Guay observe qu’ « Il semble – et on est toujours dans les tendances – que l’hospitalité, qui était et qui devrait signifier à la fois le soin du corps et la prise en charge spirituelle de l’âme, s’éloigne de l’hôpital et de l’hospitalisation. Autant, il y a un accroissement des soins, autant il semblerait – eu égard à ce que dit Mme Marie de Hennezel – que les personnels soient démunis face à la prise en charge de ce spirituel en souffrance. Mme Marie de Hennezel indique que « l’hôpital n’est plus fidèle à ce qui fut sa fonction première, l’hospitalité ». Il est vrai que cette fonction était autrefois tenue en grande partie par les congrégations religieuses et que de 1901 à 1905, la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat a renvoyé dans leurs foyers 120 000 membres de congrégations qui tenaient des fonctions dans les écoles, dans les hôpitaux »¹²². Mais si l’on devait s’engager plus profondément sur la voie d’une intégration de la dimension spirituelle de la fin de vie dans les établissements de santé, on ne manquerait pas de se heurter rapidement au principe de la laïcité. D’ores et déjà, les malades hospitalisés « doivent être mis en mesure de participer à l’exercice de leur culte et peuvent recevoir la visite du ministre du culte de leur choix », conformément à l’article R. 1112-46 du code de la santé publique¹²³, mais les visites systématiques de religieux sont proscrites. En outre, seuls les établissements nouvellement construits disposent de salles multiconfessionnelles pour l’exercice du culte¹²⁴.

De plus, l’application de ces principes, à l’heure actuelle, n’est pas sans poser des problèmes dont la Commission de réflexion sur l’application du principe de laïcité dans la République s’est fait l’écho : « Certaines préoccupations religieuses des patients peuvent perturber le fonctionnement de l’hôpital : des couloirs sont transformés en lieux privatifs de prière. » […] Le modèle de charte du patient, proposé par le ministère comme modèle aux établissements de santé indique qu’ « un patient doit pouvoir suivre dans la mesure du possible les préceptes de la religion ». En revanche, il ne peut, par son comportement, remettre en cause le fonctionnement du service ». Comme c’est toujours le cas en matière de libertés publiques, un équilibre entre l’expression d’une liberté et le bon fonctionnement du service public ou la garantie de l’ordre public doit être respecté.

Et pourtant, l’homme, dans ses derniers instants, est dans une demande de soins de l’être et de l’âme : « La demande spirituelle est rarement formulée comme telle, mais elle est "quasiment toujours présente" » souligne Mme Marie de Hennezel¹²⁵ et il importe donc de répondre d’une façon ou d’une autre, à ces attentes. Certains souhaiteront une spiritualité laïque qui, selon M. Damien Le Guay, « soit tend à se passer de religion – c’est le projet de Comte-Sponville –, soit tend à se réapproprier en philosophie la vérité du discours religieux – c’est celui de Luc Ferry ».¹²⁶ D’autres aspireront à une spiritualité religieuse et pour eux, il importerait de quitter « cette crispation laïque à l’égard de la religion […] ; d’aboutir à une laïcité apaisée avec une religion modeste pour permettre d’accueillir, dans ce travail de la conscience sur elle-même, le plus mystérieux, le plus intime, le plus puissant que soi et donc donner à la conscience une ouverture sans plafond, un horizon dégagé. Il ne faut pas limiter ces soins palliatifs aux seuls soins psychologiques et aux seuls rituels folklorisés dont nous avons déjà parlé, mais essayer autant que possible de surmonter ce tabou du spirituel et cet interdit du religieux et opter pour la liberté de la conscience en travail. »¹²⁷ M. Michel Vovelle insiste sur la nécessité de s’adapter avec souplesse et compréhension à une population multiconfessionnelle aux traditions différentes¹²⁸. Il s’agirait, selon M. Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, « dans l’univers rationnellement désenchanté de l’hôpital » de découvrir « du côté des pratiques contemporaines de l’accompagnement des malades en fin de vie, des occurrences nouvelles et inédites du « bien mourir » [...] quelques pistes pour reconnaître les voies de la créativité symbolique des sociétés sécularisées »¹²⁹.

1.2.1.2 La mort n’est plus considérée comme une fin naturelle

Désormais médicalisée et hospitalière, fondamentalement la mort « n’apparaît plus comme une nécessité faisant partie de la nature du vivant »¹³⁰.

1.2.1.2.1 La mort est perçue comme un échec

Si autrefois ou encore maintenant dans les pays en voie de développement, on mourait souvent violemment – de faim, de pauvreté, à cause des guerres et des épidémies –, la mort dans les pays riches est perçue comme un accident, voire une agression qui prend toujours au dépourvu. L’individu, dans nos sociétés, se comporte en fait comme s’il ne devait pas mourir, sa sécurité étant assurée par les institutions sanitaires. Les morts violentes n’existent plus ou alors elles suscitent une profonde émotion.

– La mort n’appartient plus à l’ordre naturel des choses

La mort n’est plus conçue comme la fin naturelle d’une existence, comme une « fatalité inscrite dans le devenir d’un individu »¹³¹ mais comme une panne ou un dysfonctionnement auxquels la médecine saura remédier. Comme l’a écrit Philippe Ariès, il est « loin le temps où les personnes mouraient d’un mal anonyme et vague qu’on ne se préoccupait pas de définir. Le phénomène nouveau et remarquable est le suivant : le grand malade est retiré à son angoisse existentielle et est mis en condition par la maladie et le médecin »¹³². Ainsi, dit-on spontanément de quelqu’un qui va mourir : « de quoi est-il mort ? » Ces réactions illustrent les propos de Mme Danièle Hervieu-Léger : « L’événement de la mort est désormais extrêmement naturalisé. Il est d’abord et avant tout saisi comme un événement d’un parcours biologique qui, comme tel, est de plus en plus désinvesti symboliquement. »¹³³ Pour elle, ce phénomène est lié en grande partie à la laïcisation de la mort.

– La mort est perçue comme un accident ou comme une faute médicale

Dans le contexte d’une médecine performante à l’excès et qui s’est constituée en quelque sorte comme une religion du corps guéri de tout, la mort apparaît comme « un accident ayant une cause avec un engagement de la responsabilité du médecin, qui n’a pas fait ce qu’il fallait »¹³⁴. M. Gilbert Schulsinger, Grand maître honoris causa à la Grande Loge de France, ancien médecin chirurgien, ajoute que « la mort est instrumentalisée, et l’on se doit de la faire reculer. Elle est ressentie aujourd’hui, au mieux, comme un échec provisoire de la science, au pire comme une faute médicale »¹³⁵.

Des responsabilités sont alors recherchées et l’on est donc amené à se poser la question : « de quoi le malade est-il mort ? » Mais cette interrogation en appelle alors une autre : « à cause de qui est-il mort ? »

Cette conception explique les réactions des familles décrites par M. Didier Sicard qui, au moment fatidique, font comme s’il y avait encore quelque chose à faire et appellent en catastrophe les services d’urgence à qui il incombera la responsabilité de gérer les derniers instants du mourant : « La responsabilité éventuelle des médecins hospitaliers apparaît parce que les médecins de famille ont disparu, remplacés par des médecins généralistes et des médecins dits "urgentistes". Or, les médecins des services d’urgence qui sont consultés, ne connaissent rien du patient et sont très embarrassés par l’attitude à adopter. Le premier réflexe est alors déontologique avec, en arrière-plan, la vague sensation qu’il existe une loi interdisant tout acte d’euthanasie et surtout une loi disposant que la non-assistance à personne en danger est un délit, voire plus. Dans ces situations toujours embarrassantes, on s’aperçoit que les conclusions opérationnelles sont souvent les plus mauvaises, aboutissant à un transfert sur l’hôpital de la gestion de la fin de vie. Cette situation qui peut confiner paradoxalement à l’acharnement thérapeutique n’est jamais vue avec lucidité, comme si l’hôpital avait vocation à apporter la réponse efficace. »¹³⁶

Dans un premier temps, les services hospitaliers se conduisent donc comme si le malade devait vivre à tout prix et comme si la possibilité d’envisager le décès était refusée : les techniques de réanimation permettent d’entretenir l’espoir, et puis l’on doit admettre – médecins comme familles –, qu’en tout état de cause, il n’y a plus rien à faire. Et l’on passe, en quelques heures, de la supplique adressée par les familles au corps médical de « faire absolument quelque chose » à la demande de « laisser le malade tranquille ».

1.2.1.2.2 L’incertitude des frontières entre la vie et la mort

L’avancée des connaissances scientifiques a eu pour conséquence de poser en termes nouveaux le problème des rapports entre la vie et la mort et de revoir les réponses à la question « qu’est-ce que mourir ? » Lors d’un séminaire à la Cité des sciences, Mme Danièle Hervieu-Léger l’avait posée à M. Jean-Claude Ameisen, spécialiste de l’apoptose, la mort programmée des cellules ; il lui avait répondu : « Il n’y a pas de définition biologique du mourir. Mourir, c’est quand la médecine décide d’arrêter… »¹³⁷

La vision créatrice de la mort que les travaux sur le « suicide cellulaire » induisent, font dire à Mme Danièle Hervieu-Léger que la frontière entre le mort et le vif est devenue « éminemment poreuse »¹³⁸. M. Jean-Claude Ameisen en a tiré la déduction que la mort n’est pas nécessairement inscrite dans le programme génétique du vivant : « Pendant longtemps, on a pensé que la disparition de nos cellules – comme notre propre disparition – ne pouvait résulter que d’accidents ou de destruction, d’une incapacité à résister à l’usure, au passage du temps […] Mais la réalité s’est révélée de nature plus complexe. Aujourd’hui, après plus d’un demi-siècle de questionnement, a émergé la notion contre-intuitive que toutes nos cellules possèdent en permanence le pouvoir de déclencher leur autodestruction, leur mort prématurée. Ces données ont commencé à modifier, au niveau cellulaire, la notion même de vie. La vie, phénomène perçu jusque là comme positif, semble résulter de la répression continuelle d’un événement négatif. La disparition prématurée d’un grand nombre de cellules permet à notre corps de se construire et de se reconstruire sans cesse. Ces phénomènes d’autodestruction ont reçu le nom de suicide cellulaire et de mort cellulaire programmée. »¹³⁹

– De la mort cardio-vasculaire à la mort cérébrale

On perçoit , alors, de quelle responsabilité normative est investi le médecin chargé de « déclarer » une mort qui ne se présente plus comme une réalité directement constatable mais comme un fait dont il faut établir, le plus certainement possible, la réalité. Déclarer la mort de quelqu’un est nécessaire, pour différentes raisons, qu’il s’agisse de la célébration d’obsèques, de la transmission du patrimoine ou, le cas échéant, du prélèvement d’organes. En déterminer les critères est donc indispensable. M. Michel Vovelle a rappelé que la question de la mort effective était déjà présente au siècle des lumières et que les critères objectivant la mort sont apparus simultanément avec les progrès de la physiologie : « A cette époque, conjointement aux progrès de la physiologie, s’est posé le problème du moment de la mort. En ouvrant l’Encyclopédie de Diderot et de d’Alembert, nous constatons que de nombreux articles sont consacrés à la mort ; le premier article traite des enterrements précipités. La question avait d’abord été formulée dans les gazettes allemandes, à propos des funérailles juives. En effet, les juifs berlinois enterraient traditionnellement leurs morts dans les 24 heures suivant le décès. Le problème des funérailles précipitées fut ainsi lancé par les gazetiers, tant est si bien que cet article de l’Encyclopédie fourmille d’exemples mentionnant des morts-vivants mal enterrés. Dans ma jeunesse, ayant dépouillé plus de 20 000 testaments provençaux, essentiellement rédigés par des vieilles filles, j’ai été marqué par leur peur d’être ensevelies vivantes. »¹⁴⁰

La mort se déduit sur la base de critères : « Les définitions de la mort ne se séparent pas des critères par lesquels on confirme celle-ci. En un sens, la mort n’est pas […] seuls n’existent que le mourant ou le cadavre. »¹⁴¹ Ces critères ont évolué au fil du temps. La mort était autrefois objectivée grâce à des signes impressionnistes (arrêt du pouls, cessation de la respiration repérée à l’aide d’un duvet ou d’un miroir sur la bouche…) et c’était l’arrêt du cœur, organe vital primordial, qui signifiait la mort ou le dernier souffle.

Aujourd’hui, la définition de la mort est cérébrale et ses critères sont, techniquement, très élaborés, ce qui fait écrire à M. Bernard-Marie Dupont que « la mort ne se montre plus, elle se démontre scientifiquement »¹⁴². Les progrès accomplis en matière de réanimation médicale sont à l’origine de la notion de mort cérébrale, introduite dans la littérature médicale par deux médecins français, Mollaret et Goulon ; ces derniers ont décrit quatre stades de coma, le quatrième – coma dépassé – correspondant en France à la mort légale ; celui-ci implique la perte totale et irréversible de l’activité du cerveau et du tronc cérébral, même si l’appareil cardio-vasculaire est maintenu artificiellement en état de fonctionnement. L’adoption d’une telle définition s’explique pour une large part par la nécessité de pouvoir prélever un organe afin de réaliser une greffe. La mort cérébrale doit être constatée à partir d’examens nombreux définis par le décret n° 96-1041 du 2 décembre 1996 relatif au constat de la mort préalable au prélèvement d’organes, de tissus et de cellules à des fins thérapeutiques ou scientifiques ; si les preuves de la mort doivent être cumulatives, une confirmation doit être apportée par un encéphalogramme plat. Aujourd’hui, seul un décret définit donc la mort.

– L’unité de la mort est brisée

De manière quelque peu paradoxale, alors que la mort se démontre et se justifie techniquement et médicalement, la frontière entre la vie et la mort est devenue plus incertaine. Ainsi que l’analyse Bernard-Marie Dupont, « la distinction entre la vie et la mort semble être davantage une histoire de degré que de nature. La frontière entre le vivant et le mort s’estompe ; le no man’s land s’installe […]. La mort n’est plus synonyme de rupture du temps, car la technique permet de la remplacer par la durée. Nous assistons à la constitution d’un espace tampon, d’un purgatoire laïque que sont peut-être en train de devenir certains services de réanimation médicale »¹⁴³. Philippe Ariès énonçait déjà cette idée : « Dans les mentalités traditionnelles, l’instantanéité (de l’instant de la mort) était atténuée par la certitude d’une continuation […] A partir du xvii^e siècle, la croyance plus répandue dans la dualité de l’âme et du corps et dans leur séparation à la mort a supprimé la marge du temps. Le trépas est devenu instant. La mort médicale d’aujourd’hui a reconstitué cette marge, mais en gagnant sur l’en–deçà, et non plus sur l’au–delà. »¹⁴⁴

Même si les morts d’autrefois pouvaient être longues et douloureuses comme celle de Louis xiv, dans la mesure où il n’y avait ni assistance respiratoire ni ventilation mécanique, les agonies n’étaient pas prolongées artificiellement. Il y avait, selon l’image de M. Bernard-Marie Dupont « une unité de temps, de lieu et d’action » ; avec l’introduction de la mort cérébrale, cette unité s’est brisée. Le rapport au temps s’en est trouvé modifié, Mme Danièle Hervieu-Léger soulignant que « la problématique des comas a remplacé l’idée du grand passage par l’idée d’un étagement »¹⁴⁵. Ce sont en quelque sorte des degrés de morts successives que l’homme moderne doit affronter car le « temps de la mort s’est à la fois allongé et subdivisé »¹⁴⁶ : « Il y a bien longtemps que le mourant a perdu conscience. La mort a été décomposée, morcelée en une série de petites étapes dont, en définitive, on ne sait plus où est la mort vraie, celle où l’on a perdu la conscience, celle où l’on a perdu le souffle. Toutes ces petites morts silencieuses ont remplacé la grande action dramatique de la mort. »¹⁴⁷

Le fractionnement du temps de la mort ne va pas sans poser des problèmes pour le malade en fin de vie. M. Michel Castra a rappelé en effet que « si la fin de vie est devenue un problème social et politique, c’est très largement en raison de l’allongement de la période terminale de la vie. Aujourd’hui, mourir prend du temps… »¹⁴⁸. M. Philippe Letellier a fait part de ses inquiétudes quant aux conséquences de la prolongation de ces temps d’incertitude qui, à cause ou grâce aux progrès médicaux, fait perdre au mourant ses repères : « la technologie médicale a prolongé le temps d’incertitude entre la vie et la mort, par d'interminables agonies. […] Quelle est l'attitude d'un malade qui s'achemine progressivement vers sa mort ? Il faut savoir que nos malades, quand ils sont dans un état grave, sentent la mort venir, comme il y a des siècles. La connaissance de sa mort imminente est quelque chose d’inscrit dans l'homme. Cela n'a rien d'extraordinaire. Mais les mécanismes d'adaptation de l'homme à cette approche de la mort imminente, se sont émoussés par la prolongation des agonies. On ne meurt plus, vite et bien comme il y a un siècle, on meurt un peu, on revit un peu, on meurt un peu, on revit un peu, et dans ces aléas, ces rémissions, ces rechutes incessantes qui se multiplient avec les progrès continuels des traitements, le malade perd ses repères. Les médecins eux-mêmes rentrent dans le tabou de la mort et se persuadent qu'ils vont pouvoir prolonger la vie. Ils se livrent, même si cela est de moins en moins fréquent, à une sorte d'acharnement thérapeutique qui ne tient absolument pas compte du sujet malade et de ses véritables aspirations. »¹⁴⁹

1.2.1.3 Le poids de la décision médicale

Dans ce contexte, le médecin est particulièrement exposé et sa décision est essentielle ; en même temps, son autorité est de plus en plus contestée.

1.2.1.3.1 Les questions éthiques posées par la mort cérébrale

A partir de quand un être humain est-il mort ? Est-il moralement possible et acceptable qu’un médecin mette un terme, d’une façon ou d’une autre, à la vie d’un patient ? Avec l’évolution de la définition de la mort, les réponses à certaines interrogations éthiques n’apparaissent plus comme des évidences.

Quand la définition cardio-vasculaire de la mort avait cours, la réponse à la première question était : quand la circulation du sang et la respiration spontanée ont cessé. Par ailleurs, en réponse à la deuxième question, il était admis qu’un médecin ne pouvait jamais agir pour faire cesser la vie de son patient, de telles actions ne pouvant être considérées que comme des homicides au sens du code pénal.

Si l’on s’interroge sur la définition cérébrale de la mort, la réponse est moins claire. Ainsi, Léon Schwartzenberg écrivait-il : « J’affirme que la nouvelle définition de la mort […] n’est ni biologique, ni scientifique ; c’est une définition métaphysique. On définit la mort d’un être humain à partir du moment où sa conscience est morte. On le déclare mort non parce que ses organes ont cessé de vivre, mais parce qu’il est mort à l’espèce humaine. On établit une différence entre l’espèce humaine et toutes les autres espèces. Cette différence s’appelle la conscience. » ¹⁵⁰

Mais la perte de conscience comporte aussi des degrés et peut être réversible. A partir de quel moment l’absence de conscience de l’individu peut-elle être considérée comme la mort irréversible ?

Sous un angle légèrement différent, M. Michel Vovelle distingue le vivant et l’humain : « Actuellement, la science a déterminé des critères objectivant la mort, tel l’encéphalogramme plat. Les critères de définition du passage de la vie à la mort et de l’humain à ce qui est peut-être encore vivant dans l’entretien de certaines fonctions vitales mais qui ne répond plus à aucune forme d’hominisation, ont été affinés. »¹⁵¹

Dans la mesure où les frontières entre la vie et la mort sont incertaines, quand faut-il considérer que quelqu’un a cessé de vivre ? Le critère primordial doit-il être la fin de l’activité consciente ou la fin du fonctionnement autonome des fonctions vitales ?

Les médecins ayant désormais les moyens techniques de prolonger presque indéfiniment la survie, il arrive un moment où ils sont inévitablement amenés à se poser la question de l’arrêt de certaines procédures. Il est des cas où des personnes peuvent être plongées pendant de longues années dans le coma. On peut ainsi citer le cas de cet ancien footballeur international (Jean-Pierre Adams) dans le coma depuis vingt et un ans ou de Theresa Schiavo, aux Etats-Unis, dans le coma pendant onze ans après une attaque cardiaque.

1.2.1.3.2 L’importance de la décision médicale dans la fin de vie

« Le temps de la mort s’est allongé au gré du médecin : celui–ci ne peut pas supprimer la mort, mais il peut en régler la durée, de quelques heures qu’elle était autrefois à quelques jours, à quelques semaines, à quelques mois, voire quelques années […]. Il arrive que ce prolongement devienne un but […]. Le monde se rappellera l’agonie shakespearienne de Franco, au milieu de ses vingt docteurs. Le cas le plus sensationnel est sans doute celui de Karen Ann Quinlan. »¹⁵² Ces propos de Philippe Ariès illustrent les résultats de toutes les études épidémiologiques récentes, aussi bien nord-américaines que françaises, selon lesquelles plus de 50 % des décès survenant dans les services de réanimation sont précédés d’une décision d’arrêt ou de limitation des soins actifs¹⁵³.

Une récente enquête, publiée dans le numéro du Lancet du 2 août 2003, dont les conclusions ont été rapportées devant la mission par Mme Anita Hocquard, et qui concernent six pays européens (Belgique, Danemark, Italie, Pays-Bas, Suède et Suisse), montre que 25 % à 50 % des décès résultent d’une décision médicale, soit par limitation des soins et refus de l’acharnement thérapeutique, soit par administration de doses d’antalgiques susceptibles de précipiter la mort ou par euthanasie active ou suicide médicalisé à la demande ou non des patients.

S’agissant de la France, 50 % des décès survenant dans les services de réanimation sont consécutifs à un arrêt ou à une limitation de traitement, selon M. François Lemaire, adjoint au Chef de service de réanimation de l’hôpital Henri Mondor et Secrétaire de la Commission d’éthique de la Société de réanimation de langue française.¹⁵⁴

Les médecins se trouvent donc face à une interrogation morale et à une incertitude juridique, nées des progrès de la science qui posent en termes nouveaux la problématique du « terminus de l’aventure humaine », selon l’expression de M. Michel Vovelle. De nombreux praticiens ont fait part à la mission de leurs inquiétudes et de leurs craintes que des actes effectués dans le cadre de bonnes pratiques ne tombent sous le coup d’incriminations pénales inadaptées à la réalité de leur activité.

1.2.1.3.3 La contestation du pouvoir médical

Pendant longtemps, la fonction primordiale du médecin n’a pas été de guérir ; l’« officier de santé » qu’était Charles Bovary, le médecin de campagne décrit par Balzac dans « le médecin de campagne » ou par Tolstoï remplissaient surtout une fonction d’hygiène publique et allégeaient éventuellement la souffrance, en administrant des calmants ou parfois de l’opium aux riches agonisants : « On lui donna une forte dose d’opium, il perdit conscience. »¹⁵⁵ Il incombait également au médecin une fonction morale qu’il partageait avec le prêtre. En apportant une plus grande sécurité sanitaire à la population, la révolution pastorienne et les évolutions thérapeutiques ultérieures ont assis le pouvoir des médecins. Mais corrélativement à l’augmentation d’un pouvoir qui a gagné régulièrement en efficacité, on constate, depuis quelques décennies, que le médecin a perdu de sa légitimité. Les critiques sont allées de pair avec le transfert de pouvoir du médecin de famille généraliste au médecin hospitalier ; reconnu pour ses titres, paré des attributs de la technique et de la puissance, exerçant son autorité sur une équipe, ce dernier a vu son influence contestée et son pouvoir remis en cause au regard de deux appréhensions des malades : l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.

Mme Anita Hocquard a rappelé que l’acharnement thérapeutique est dénoncé d’une manière « omniprésente chez les partisans de l’euthanasie volontaire, qui est apparue dès la fin du xix^e siècle (cf. l’article de Littré et Robin dans le Dictionnaire de médecine dans lequel les auteurs dénoncent les risques de « cacothanasie »)¹⁵⁶.

Celui-ci est également rejeté par ceux qui ne souhaitent pas qu’on les prive de leur mort comme le Père de Dainville dont M. Michel Vovelle a rappelé les dernières paroles : « Nous avons tous en mémoire ce cri lancé par le père de Dainville, savant jésuite visité sur son lit d’agonie par un de ses confrères : " on me frustre de ma mort ". Ce thème de la frustration de la mort a trouvé un large écho dans la dénonciation de l’acharnement thérapeutique symboliquement dénommé "heroic measures" par les Anglo-Saxons. »¹⁵⁷

Lors du dixième congrès national de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs en juin 2004 qui portait sur le thème « L’euthanasie et la mort désirée », Mme Véronique Fournier, Directrice du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin à Paris, dans son intervention intitulée « La mort n’appartient pas aux médecins », a dénoncé avec force l’« irréductible paternalisme médical à la française ».

M. Emmanuel Hirsch souligne les dangers qu’il y a à s’opposer radicalement aux mécanismes de la mort naturelle pour conserver la vie : « (cela) ne va pas sans questions et engagements lourds d’effets et de sens. Les équipes médicales hautement performantes expriment une volonté de puissance face à l’impuissance, à l’abstention. C’est une fatalité, une fragilité ultime qui est refusée. C’est l’image même de la vie humaine qui est refusée, sa représentation qui est remise en cause. A l’évidence, nous sommes dans un combat aux extrêmes du vivant […]. Au bout du compte, quelles barrières morales satisfaisantes pourraient prévenir les dérives d’une pratique qui, dans son extrémité, transformera la personne sans bénéfice réel pour elle, en un objet d’expérimentation, voire de performance ? »¹⁵⁸

La contestation de l’euthanasie par inoculation de produits mortifères exprime l’autre forme de peur des malades. Un article retentissant, certes critiqué mais en tout état de cause jamais démenti, du Père Patrick Verspieren S.J., a dénoncé les euthanasies clandestines¹⁵⁹. Au cours des différentes auditions, il a également été fait part à la mission de la réalité de ces euthanasies, qui apparaissent comme des décisions arbitraires et solitaires et traduisent le plus souvent l’incapacité du médecin à accompagner son malade jusqu’à la mort. Ainsi, M. Jean-Philippe Wagner, Président de la Fédération des associations « Jusqu’à la mort, accompagner la vie » (JALMAV) rappelait avoir « dû pratiquer, à une époque, des actes d’euthanasie, par la force des choses, parce que mes chefs de service m’y obligeaient »¹⁶⁰. Même si le nombre de ces actes semble avoir aujourd’hui diminué, leur existence demeure incontestable¹⁶¹ – comme en témoignent certains malades qui se sont « évadés » de certains services pour se réfugier dans des services de soins palliatifs – et les membres de la mission se sont montrés très soucieux d’en préserver la population.

En fait, acharnement thérapeutique et euthanasie s’articulent autour d’un même refus de laisser écouler à la mort sa durée naturelle. C’est ce pouvoir du médecin de programmer la mort qui est récusé. Devant les députés, M. Olivier Abel a demandé au pouvoir médical de se « retirer discrètement »¹⁶².

Sans doute, peut-on noter les signes d’un apaisement du conflit entre médecins et malades. Dans la préface de l’édition 2000 de son ouvrage La mort et l’Occident de 1300 à nos jours, M. Michel Vovelle note que l’âpreté des affrontements entre corps médical et malades s’est atténuée, même si certaines affaires, comme celle du sang contaminé, montrent que la confiance dans le corps médical peut rapidement être ébranlée. Pour Mme Danièle Hervieu-Léger, la contestation du pouvoir médical est une toile de fond sur laquelle s’inscrivent à la fois l’abandon chez un certain nombre de praticiens « de ce que le professeur Robert Zitoun appellerait le paternalisme médical »¹⁶³ et la revendication par les malades d’être les « acteurs de leur mort ».¹⁶⁴

Ces évolutions des pratiques médicales à travers lesquelles la médecine entend traiter de la vie et de la mort, font craindre à la population un terrorisme de la norme qu’a analysé, dans ses écrits¹⁶⁵, Georges Canguilhem, philosophe et médecin.

Parallèlement à ces changements, le rituel s’est profondément modifié.

1.2.2 LES INFLEXIONS DU RITUEL

Le refoulement de la mort imprime un ton très particulier au rituel funéraire moderne : disparition ou simplification de certaines pratiques, méfiance à l’égard de l’expression de l’émotion, effacement du mort au bénéfice quasi-exclusif du survivant… L’« escamotage des rites »,¹⁶⁶ selon l’expression de M. Damien Le Guay, est le reflet de la disparition de la mort sociale évoquée précédemment.

1.2.2.1 La simplification et l’effacement des manifestations extérieures de la mort

Les rites qualifient l’ensemble des conduites plus ou moins stéréotypées, codifiées et institutionnalisées s’appuyant sur un ensemble complexe de symboles et de croyances. Les rites funéraires concernent deux communautés, celle des morts et celle des vivants. Malgré leur disparité dans le temps et dans l’espace, les traditions funéraires obéissent à des constantes universelles. Leur double finalité est ainsi résumée par Louis-Vincent Thomas : « au plan du discours manifeste, elles sont motivées par ce qu’elles apportent symboliquement au mort : par une série d’actions, un lieu et des rôles lui sont assignés. Mais au plan du discours latent, même si le cadavre reste toujours le point d’appui des pratiques, le rituel ne prend en compte qu’un seul destinataire : l’homme vivant, individu ou communauté. »¹⁶⁷ Censés guider le défunt dans son destin post-mortem, les rites funéraires visent avant tout à transcender l’angoisse de la mort chez les survivants. Selon le titre d’un ouvrage de Louis-Vincent Thomas, ce sont des « rites de mort pour la paix des survivants », cet aspect étant particulièrement accentué dans nos sociétés modernes.

1.2.2.1.1 L’escamotage des rites

M. Damien Le Guay a rappelé que le phénomène « particulièrement inouï »¹⁶⁸, du déni de la mort remonte à une cinquantaine d’années. C’est à ce même moment que l’on assiste à une inflexion du rituel. Selon l’étude précitée réalisée pour la Direction pour l’animation de la Recherche des Etudes et des Statistiques (DARES), « en matière funéraire, il est plutôt rare de parler de révolution : la modernité entre à pas feutré dans un univers régi par la tradition ; la chronologie du cycle de vie dicte une temporalité presque indolente au changement. Pourtant, l’univers du funéraire, arrivé à mi-chemin du xx^e siècle, entre en ébulition. Au tournant du siècle, la pompe des funérailles quitte ses habits d’apparat pour un protocole dépouillé et uniformisé. La décennie suivante, ce sont les cadavres qui quittent le domicile pour aller peupler les maisons mortuaires […] Le dénuement croissant marque une étape décisive dans le processus de laïcisation des pratiques funéraires ; le développement de la crémation à partir des années 75 en constitue une expression achevée […] Au fil de cette intrusion de la modernité dans les rituels funéraires, la sémiotique rituelle associée à la pompe des cérémonies funèbres traditionnelles ressort toujours plus déshéritée : il ne reste plus qu’un éloge funèbre dépouillé de sa symbolique ostentatoire. »¹⁶⁹

Une des explications fournie par Mme Marie-Frédérique Bacqué pour comprendre cet effacement des rites est la découverte au XX^e siècle, de la « puissance mortifère de l’homme », à travers l’exemple des apocalypses nucléaires d’Hiroshima et de Nagasaki. Cette toute puissance a conduit cet auteur à élaborer le concept de mort totale¹⁷⁰, lié à ces possibilités de destruction. Cette idée expliquerait le sentiment que ces rites ne servent à rien et peuvent donc être laissés de côté : « La mort totale » est la mort de l’« homme total » maussien (Mauss, 1950), c’est-à-dire la mort de toutes les dimensions de l’homme – physique, psychologique et sociale – […]. Le fantasme de la mort totale qui interfère avec la réalité de la mort individuelle peut expliquer, chez certains, le sentiment que les rites actuels sont inopérants, inutiles et non pourvoyeurs d’espoir ».¹⁷¹

Par ailleurs, la mort hospitalière a sans doute porté un coup décisif au rituel, comme le fait également remarquer Mme Marie-Frédérique Bacqué : « Personne ne sait quoi faire et, souvent, seuls les soignants, si le patient est décédé à l’hôpital, apportent un semblant d’organisation à ce qui devrait être, en fait, le début d’une cérémonie. En institution, c’est hélas, l’aspect administratif qui prime. Garder le corps plus de deux heures dans la chambre occupée a longtemps posé un problème. Or, se regrouper en famille autour du défunt est un acte de respect et déjà, bien sûr, un acte rituel. »¹⁷²

1.2.2.1.2 La simplification des rites pour la paix des survivants

« Autrefois, il y avait alors les trois temps de la mort : celui du mourant, celui de la cérémonie et celui du deuil. Ces trois temps se sont, d’une manière ou d’une autre, quelque peu écrasés sur le seul moment de la cérémonie »¹⁷³. M. Damien Le Guay résume ainsi la simplification des rites autour de la mort. Cette séquence en trois temps s’est en fait trouvée réduite à la portion congrue. Le temps du mourant n’existe plus pour la raison avancée par ce philosophe, qu’il n’y a plus de mourants mais des malades. Certains rites, tels que les enterrements sont simplifiés ; d’autres, comme les veillées, sont obsolètes et certains, si l’on songe aux cortèges, sont interdits dans les villes ; les enterrements ne mobilisent plus qu’une modeste assistance et se déroulent avec une hâte qui ne se dissimule plus, sauf pour les défunts célèbre. Le rite, encore ostentatoire après la guerre, s’est rétréci, au point de rendre presque invisible la tenue d’obsèques. L’étude pour la DARES précitée parle de « dénuement croissant » de la cérémonie funéraire : « Après la guerre de 1939-45, on assiste au déclin progressif de l’ostentation mortuaire, officialisée en 1964 par les instructions du Concile de Vatican II qui ordonne la suppression des classes d’Eglise, des tentures et des tarifs d’Eglise. Dans le même temps, les véhicules motorisés se substituent au corbillard à attelage et font place à des convois plus standardisés. »¹⁷⁴.

On peut certes justifier ces mutations par les impératifs de temps, d’espace, de rentabilité et par la réduction de la taille de la famille ainsi que par les contraintes de la vie urbaine. L’incidence des questions économiques a incontestablement sa part dans cet appauvrissement du parcours funéraire. Ce secteur d’activités est, dans notre monde, atteint par le jeu de la concurrence et, de ce fait, les offres de services s’en ressentent. La pratique des devis, l’application au service extérieur des pompes funèbres des techniques marchandes sont révélatrices de l’évolution de notre société. Les contraintes des services funéraires imposent aux familles des rites rapides. L’étude précitée pour la DARES analyse comment la loi n° 93-23 du 8 janvier 1993 relative à la législation dans le domaine funéraire¹⁷⁵ a défini un nouvel espace marchand et n’a pas eu « d’hésitation à franchir cette barrière symbolique que constituait un siècle de monopole dans un secteur chargé d’enjeux civiques et sociaux. Cette loi ne fait pas que défaire le monopole. Elle institue le marché, c’est-à-dire qu’elle s’emploie à définir un espace économique qui corresponde au libre jeu de l’offre et de la demande et à l’encadrer » ¹⁷⁶.

Mais, cette simplification des rites obéit, selon Louis-Vincent Thomas, « à un besoin plus profond : le défunt, hier au centre du rite, s’est de nos jours effacé au profit des survivants qu’il faut absolument protéger contre la peine et l’inconfort en réglementant le jeu social des émotions. Non seulement les marques sociales qui désignaient l’endeuillé, n’existent plus mais celui-ci doit épargner aux autre la contagiosité de sa douleur et souffrir seul et en silence.»¹⁷⁷.

Dans cette stratégie de rupture à l’égard de la mort, il importe d’« éviter le dérangement (et de) désinscrire (celui qui est mort) de la terre des vivants. » La simplification des rites va de pair avec leur discrétion. « Dans la zone de la mort nouvelle et moderne, on cherche à réduire au minimum décent les opérations destinées à faire disparaître le corps. Il importe avant tout que la société, le voisinage, les amis, les collègues, les enfants s’aperçoivent le moins possible que la mort est passée. Si quelques formalités sont maintenues, et si une cérémonie marque encore le départ, elles doivent rester discrètes et éviter tout prétexte à émotion. Les condoléances sont supprimées ; les manifestations apparentes du deuil disparaissent. On n’adopte pas une apparence différente de celle des autres jours » ¹⁷⁸. En fait, la mort ne suspend plus, comme autrefois, le temps de la vie en collectivité, elle est « interdite de séjour »¹⁷⁹.

Devant la mission, M. Damien Le Guay s’est demandé si l’incinération qui se traduit par la disparition du corps lui-même ne serait pas « la phase ultime de cette disparition sociale »¹⁸⁰. Il a en effet relevé que celle-ci n’était quasiment pas pratiquée en France, il y a encore vingt ans. Or, elle représente aujourd'hui 15 à 20 % des pratiques funéraires et avoisine les 40 % en Allemagne et les 71 % au Royaume-Uni. Même si des résistances à ce phénomène obéissent à des raisons diverses, telles que les interdits religieux ou la culpabilité, il est vrai que l’on assiste en Occident à une « poussée crématiste »¹⁸¹, selon l’expression de Louis-Vincent Thomas, le développement de la crémation constituant une « expression achevée » du « processus de laïcisation des pratiques funéraires »¹⁸². Mais, si ce choix est justifié par la modernité - les gains de place, l’hygiène - cette pratique perd en symbolique, dans la mesure où il lui manque, comme le pense Louis-Vincent Thomas, « la richesse affective du symbole, ce qui leur confère une relative infirmité. La crémation, en Europe, ne déborde pas le geste technique (remise quelque peu brutale de l’urne). Le rituel proprement dit reste à inventer en relation probable avec la symbolique du feu, qui est chaleur, lumière, purification, connaissance… »¹⁸³

1.2.2.2 La disparition des fonctions sociales et individuelles du rituel

A tous les changements de statut majeur de l’existence, et la mort n’est pas le moindre, correspondent des rites de passage. L’ethnologue français Arnold Van Gennep, pour qui « les rites accompagnent tout changement de place, de situation sociale et d’âge » distingue les rites préliminaires comme la séparation de l’individu de son ancien groupe, les rites liminaires tels que la mise en marge du sujet par rapport à l'ancien et au nouveau groupe et les rites postliminaires, assimilés à l’agrégation de l’individu à son nouveau groupe. Selon Mme Marie-Frédérique Bacqué, ces cérémonies rituelles « existent dans toutes les civilisations sous forme de séquence de succession d’étapes de longueur variable. Chacune de ces étapes s’accompagne d’une signification plus ou moins symbolique, qui transcende l’individu pour l’inscrire dans une suite d’individus »¹⁸⁴. C’est en ce sens que le rite est fondamentalement social. Mais elle ajoute que « le rite a un impact profond sur l’inconscient individuel »¹⁸⁵.

Dans notre société, la simplification, voire la destruction comme l’écrit M. Damien Le Guay ainsi que la désymbolisation des rites autour de la mort leur ont fait perdre, pour une large part, ces fonctions à la fois sociales et individuelles. Et les tentatives de régénération, par le biais de la création de nouveaux rites, risquent de rester dans l’impasse si elles se contentent de reposer exclusivement sur la notion de personnalisation.

1.2.2.2.1 Le rituel et la société

– Le lien entre les morts et les endeuillés

M. Damien Le Guay a insisté devant les députés sur le fait que les hommes sont avant tout « des êtres religieux dans une triple acception […] nous sommes reliés les uns aux autres et nous nous relions lorsque la mort survient ; nous sommes en relecture dans le sens où au moment de la mort, nous sommes à la fois pour les endeuillés et pour ceux qui viennent à mourir, en travail de mémoire et de clôture de mémoire ; nous nous ouvrons à plus grand, à plus mystérieux que soi. »¹⁸⁶

Or, le souci d’individualisation qui est celui de notre modernité nous fait souvent oublier que, comme le rappelle Jean-Claude Ameisen, « nous ne sommes jamais seuls à inventer notre chemin[…] Nous sommes faits de mémoire, même si souvent nous l’oublions. Nous sommes faits de la mémoire des morts. Nous vivons de leur absence. Nous la transformons […] Si nul ne peut vraiment être certain de ce qu’il advient aux morts, ce que nous savons, c’est que nous leur devons d’être ce que nous sommes […] Et le respect que nous portons aux morts nous permet de transformer en partage ce qui ne pourrait n’être qu’un vol […] Il faut sans cesse nous inscrire dans cette trame mouvante, choisir, inventer. L’invention de nouvelles formes de relations à l’absence est sans doute indissociable de l’invention de nouvelles formes de relations à la vie. »¹⁸⁷

Le déroulement des cérémonies entourant la mort rend difficile ce travail de liaison. M. Damien Le Guay rappelle que l’attitude actuelle à l’égard de la mort donne à croire, comme le pensait Nietzsche, que l’homme est de passage sur une terre inhospitalière : « L’homme ? une espèce animale minuscule et extravagante qui, fort heureusement n’a qu’un temps . La vie sur terre ? Un instant fugitif, un incident, une exception sans conséquence. »¹⁸⁸

La rapidité, le refus des transitions et le souci de rendre la mort invisible participent de cette évolution dans laquelle l’homme n’inscrit plus sa vie dans une trajectoire où la vie et la mort auraient chacune leur place.

– La réorganisation des rapports sociaux au sein de la communauté des vivants

Cette fonction du rituel de deuil a été développée devant la mission par Mme Danièle Hervieu-Léger : « Le deuil des sociétés traditionnelles était, d’abord et avant tout, destiné à manifester la réorganisation des rapports sociaux après le départ de l’un des membres. Par exemple, les femmes, se mettant en noir signifiaient par là qu’elles étaient entrées dans un nouveau statut. Le deuil était lui-même un moment très important de réarticulation des statuts sociaux, et il était aussi un moment très important de remise en scène du lien commun. D’où l’importance des banquets de funérailles qui, loin d’être anecdotiques, marquaient bien le départ d’un des membres et permettaient aussi de se retrouver, pour d’abord manger ensemble, c’est-à-dire donner témoignage à la vie ensemble, et marquer que la vie continue. »¹⁸⁹

Si cette fonction n’est plus assurée, cela tient, comme le souligne également Mme Danièle Hervieu-Léger, au mode de fonctionnement de nos sociétés démocratiques : « Le problème aujourd’hui – et cela vaut pour toutes les ritualités et pas seulement pour la mort – c’est que nous sommes pris dans une situation extrêmement particulière, liée à la démocratie. Nos sociétés démocratiques reposent sur un postulat extrêmement important, […] nous décidons du lien social collectivement, tous les jours. Nous sommes des citoyens qui « décidons », qui « replébiscitons » ensemble notre lien, tous les jours. Je parodie à peine Renan. C’est une fiction démocratique mais elle est indispensable à notre « vivre ensemble ». Autrement dit, il n’y a rien entre nous qui nous unisse au titre d’une sorte de permanence inscrite dans la fatalité, ou dans le destin de notre société. Nous sommes des sociétés autonomes, ce qui est extrêmement meurtrier pour le rituel. Car précisément, que fait le rituel ? Il assure la représentation au sens de la mise en scène de la continuité. Il y a donc là une aporie des sociétés modernes démocratiques, qui est très frappante et que tentent de contourner les inventions rituelles ; ces dernières s’analysent comme des tentatives pour redonner le sens de la continuité, sachant qu’en même temps nous ne dépendons pas de cette continuité. Le vêtement noir dont s’habillait la femme en deuil signifiait aussi que sa vie était terminée sous l’angle de sa sexualité. On n’imagine plus, aujourd’hui, une organisation du veuvage qui assignerait à une femme autonome, même si elle a été profondément attachée à son mari qui vient de mourir, une sorte de condition sociale de veuve. Aujourd’hui nous ne pouvons plus supporter ce genre de choses. Nous sommes donc obligés d’inventer les moyens de nous signifier à nous-mêmes notre continuité. »¹⁹⁰

– L’évitement de la contagion de la mort

Les rites traditionnels ont pour objet de circonscrire la mort, dans une perspective de « stratégie défensive implicite »¹⁹¹. En prenant prétexte de l’intérêt du mort, le rite remplit une fonction fondamentale qui est de « préserver l’équilibre individuel et social des vivants »¹⁹². Louis-Vincent Thomas cite ainsi des exemples confirmant l’intention de se protéger du mort, donc de la mort : « Outre le lavage du corps mort, la liturgie chrétienne traditionnelle multiplie les aspersions d’eau bénite tout au long des funérailles. Et les pratiques populaires à valence magique étaient fréquentes dans nos campagnes : l’eau de la toilette funèbre, considérée comme chargée de maléfice, était jetée, en Bretagne, dans un trou creusé au fond du jardin ».¹⁹³

Nos sociétés contemporaines essaient de se préserver de la contagion de la mort en en parlant le moins possible, ce qui constitue également une forme de déni.

1.2.2.2.2 Le rituel et l’individu

Si le rite remplit une fonction sociale évidente, il joue un rôle essentiel pour les survivants.

– Le rite comme moyen d’apprivoiser la mort et de partager une expérience commune

Le rite se justifie par le désir de rendre hommage au défunt en associant l’entourage mais il a fondamentalement pour objet de préserver le survivant. Devant un événement d’une violence extrême, les rites renvoient à un vécu commun à tout être humain. En faisant référence à un partage de l’expérience et en permettant ainsi son dépassement, les rites de deuil, les gestes, les paroles, apprivoisent ainsi la mort. Leur fonction fondamentale « est de guérir, et de prévenir, fonction qui revêt d’ailleurs de multiples visages : déculpabiliser, rassurer, réconforter, revitaliser. Socialement réglé, le rituel funéraire répond aux besoins de l’inconscient, prolongeant au plan de l’action, donc à travers les corps, les mécanismes de défense que l’imaginaire met en place. »¹⁹⁴

Les rites du deuil permettent une symbolisation de la mort : « Il s’agit, à nouveau, d’abstraire la mort et de remplacer son expérience concrète par des représentations mentales. Chacun en a ses propres représentations, mais la fonction même du rituel est de donner le prototype des représentations de la mort partagées par tous. »¹⁹⁵ Aujourd’hui, tout se passe comme s’il n’y avait plus de prise en charge collective du rapport entre le défunt et le survivant, par le biais de l’imaginaire collectif.

Défini comme l’ensemble des attitudes et des comportements imposés par une collectivité à tous ceux qui sont affectés par la mort du disparu, le deuil social codifie le chagrin et a vocation à y associer les autres membres de la communauté. Les signes distinctifs du deuil permettent de désigner l’endeuillé et de lui faciliter le travail de deuil, en respectant sa douleur et en facilitant son recueillement. Ces marques du deuil ont été variables selon les régions ou les époques mais l’on a pu constater qu’elles étaient toujours plus contraignantes pour les femmes, comme si le fait de donner la vie les plaçait plus près de la mort. Aujourd’hui, ces signes extérieurs de deuil ont quasiment disparu : la tenue de deuil n’a plus cours, elle a progressivement disparu, la tenue de grand deuil, le crêpe à la boutonnière ne sont plus que des images d’archives. L’affichage « Deuil en 24 heures » sur les vitrines des teinturiers est obsolète ; l’endeuillé est prié de se conformer à une obligation de discrétion sociale.

La perte du rite social est d’autant plus déstabilisante que, dans nos sociétés, la mort refoulée prend au dépourvu ; l’homme en deuil doit s’adapter à une situation nouvelle sans avoir de références communes. Dans la mesure où ce travail d’apprivoisement à travers le rite n’est plus possible, la mort est, selon l’expression de M. Philippe Ariès, devenue « sauvage ».

– Le rite comme expression de l’intériorité

Le deuil individuel qualifie l’expérience douloureuse vécue par celui qui a subi la perte. Or, « la destruction des rites s’est faite sans tenir compte de la détresse des individus »¹⁹⁶. L’extrême édulcoration des rites rend d’autant plus difficile le deuil individuel qu’elle se conjugue avec l’accélération du temps social.

Le recours à une forme préétablie de codes permet de surmonter le traumatisme de la mort. Les anthropologues, comme M. René Girard, ont montré en effet comment le rite pouvait être régulateur de violence. Mme Marie-Frédérique Bacqué parle des « états de sidération liés au choc du décès » qui pourraient être « limités par les rites sociaux effectués pendant les funérailles. On peut même dire que le travail de deuil ne débute vraiment qu’avec l’autorisation sociale du groupe et l’inter-identification avec les proches »¹⁹⁷. Cette thèse a été largement développée par M. Damien Le Guay : « Cet élément de ritualisation ou de recours à des formes préétablies est important, dans la mesure où, plus particulièrement au moment de la mort, un travail de catharsis, de mise en expression d’une émotion sauvage qui serait de nature à vous submerger, s’effectue à travers le rite. Le travail du rite permet d’évacuer cette sauvagerie… Autrement dit, l’inhumanité de la mort est telle qu’elle pourrait tout à la fois détruire celui qui est endeuillé mais aussi faire sortir les personnes endeuillées de la communauté. Pour permettre de surmonter cette violence et ce risque de la séparation avec la communauté, le rite mortuaire est là. Le rite permet de faire sortir de soi cette violence, de l’exprimer, de la dire, de la mettre en mots … Philippe Ariès, en conclusion de ses différents ouvrages sur la mort, met en évidence, pour cet accès à soi-même, l’importance des codes sociaux qui rendent possible l’expression de l’intériorité. Selon lui, ces codes qui sont extérieurs à l’individu « permettent le passage de la quotidienneté radoteuse et calme à l’intériorité pathétique. »¹⁹⁸

La perte de formalisme des rites a engendré pour l’individu une timidité extrême et une incapacité à exprimer ses émotions. Pour Mme Marie-Frédérique Bacqué, il est devenu plus difficile pour les sentiments de s’exprimer. Or, l’expression des sentiments permet de lutter contre le débordement émotionnel. Elle explique ces attitudes par la rationalisation de notre monde et « la volonté de maîtrise de soi de l’homme moderne qui lui interdit de s’abandonner à des comportements qui le dépassent »¹⁹⁹.

– Une obligation de discrétion

Il pèse sur l’individu moderne une obligation de discrétion, sous peine d’exclusion sociale, ainsi décrite par Philippe Ariès : « Dans le cas du mourant, comme dans celui du survivant, il importe de ne rien laisser percer de ses émotions […]. Le survivant malheureux doit cacher sa peine, renoncer à se retirer dans sa solitude qui le trahirait et continuer sans une pause, sa vie de relations, de travail et de loisirs. Autrement, il serait exclu. »²⁰⁰ Il insiste sur le fait que le risque d’exclusion sociale dû à un deuil trop visible et donc trop encombrant pour la société, n’est pas de même nature que l’exclusion traditionnellement acceptée et reconnue comme nécessaire : « Cette exclusion aurait une toute autre conséquence que la réclusion rituelle du deuil traditionnel. Celle-ci était acceptée par tous comme une transition nécessaire et elle comportait des tempéraments également rituels, comme les visites obligatoires de condoléances, les « lettres de consolation », les « secours de la religion ». Elle a aujourd’hui le caractère d’une sanction, celle qui frappe les déclassés, les malades contagieux. Elle rejette les affligés impénitents du côté des asociaux. Qui veut s’épargner cette épreuve doit garder le masque en public et ne le déposer que dans l’intimité la plus sûre : on ne pleure, dit Gorer, qu’en privé, comme on se déshabille ou on se repose, en privé, en cachette. »²⁰¹

Cette obligation de discrétion est difficilement conciliable avec les exigences de la durée de tout deuil. On distingue habituellement, dans le déroulement normal du deuil, plusieurs étapes : l’installation plus ou moins difficile dans le deuil, le vécu douloureux et le retour à la vie normale. Il faut en effet du temps pour que le cercle de la peine se referme. Or, le temps nécessaire à ce parcours n’est pas respecté car le temps social s’est accéléré : avant tout, il faut que la vie – mise entre parenthèses par la mort – reprenne ses droits. Parlant de la « mort à toute vitesse », M. Damien Le Guay note que : « le temps psychologique n’a pas subi la même accélération. Cette attitude ne respecte pas l’humanité d’un individu qui s’inscrit dans une époque, une terre, empreinte de vie, sauf à considérer que nous ne sommes pas inscrits dans cette terre et ce temps. Quand quelqu’un meurt, sa mémoire en nous vient à se clore ; elle ne disparaît pas aussi vite que le corps. Brutalement, elle cesse de s’accroître, comme un étang qui n’est plus alimenté par une rivière. La mémoire doit alors faire oeuvre d’inventaire, ne rien oublier et mettre de l’ordre. »²⁰²

Mme Marie-Frédérique Bacqué insiste aussi sur la nécessité de donner du temps au temps car « la rupture que constitue la mort d’un proche mérite pourtant que l’on s’y arrête. Evénement majeur de l’existence, elle trace une frontière nette entre un avant et un après, résolument différents. Le rite a précisément cette fonction : relier ces temps, symboliser l’horloge qui s’arrête, puis reprendre plus tard, comme pour les autres, comme toujours […] son efficacité, au sens noble, est justement de donner, aux femmes et aux hommes qui l’emploient, la possibilité de s’effondrer lors de la rupture avec le temps d’avant, puis de récupérer plus tard le rythme des autres. »²⁰³

Une des explications qu’elle avance est la modification, générale dans notre société, du rapport au temps entre 1900 et 2000 : « l’accélération des technologies, l’appétit des connaissances, la vitesse de transmission des informations et la prise de conscience des capacités humaines ont transformé l’existence de l’homme occidental. L’enfant puis l’adulte jeune entrent dans une course-poursuite, cherchant à atteindre des objectifs qui vont se succéder jusqu’à ce qu’on nomme « la mort sociale » […] Le temps devient ainsi une dimension quasi matérielle de l’existence. Cette concrétisation de notre unité de vie – les heures qui passent, ou l’âge qu’on a – empêche de prendre le temps quand le rythme de la vie s’arrête soudain pour laisser place à la rupture de l’événement. »²⁰⁴

– Le deuil, problème de santé publique

Aujourd’hui, la question du deuil est devenu un véritable problème de santé publique : on peut constater une surmortalité des veufs dans l’année suivant la mort du conjoint, comme si le refoulement de la peine aggravait le traumatisme de la perte. Mme Marie-Frédérique Bacqué fait état de « la surmortalité au cours des dix premières années qui suivent la perte du conjoint. »²⁰⁵ et selon M. Christian de Cacqueray, 40 % des états dépressifs sont dus à des deuils pathologiques²⁰⁶. M. Michel Hanus a insisté sur les risques liés au deuil qui ne se font pas ou incomplètement : « Le deuil est une incontournable et inévitable épreuve. Elle a une grande influence sur la santé physique et mentale, ce qui n’est pas assez connu des médecins. On constate une surmortalité du deuil en épidémiologie. Son déroulement et ses issues sont essentiellement conditionnés par la nature de la relation qui existait et qui existera toujours entre deux personnes, la morte et l’endeuillée. Le deuil n’est pas l’oubli, on n’oublie jamais quelqu’un qui fut important. »²⁰⁷

Mme Marie-Frédérique Bacqué lie ces pathologies du deuil à l’absence d’intégration de la perte que permettent les rites : « L’absence de mentalisation de la perte pourrait donc bien être à l’origine des complications, mais surtout des pathologies du deuil en termes de somatisation et de perturbation comportementale. »²⁰⁸

C’est la raison pour laquelle, parallèlement à l’accompagnement des mourants dans le cadre des soins palliatifs, s’est développé un accompagnement de ceux qui restent, sur le modèle du « bereavment service » du Saint Christopher’s hospital de Londres. M. Michel Hanus a rappelé les actions réalisées en ce sens par la Fédération européenne « Vivre son deuil »²⁰⁹.

Il ne s’agit pas, après avoir médicalisé la mort, de médicaliser le deuil, comme c’est, observe Mme Marie-Frédérique Bacqué, le cas aux Etats-Unis où il existe une prise en charge médicale, mais d’aider les endeuillés à faire leur chemin : « A la différence de ce que l’on constate aux Etats–Unis, l’approche française est étrangère à la médicalisation du deuil. S’il reste nécessaire de traiter les aspects psychiatriques comme la douleur totale massive, les attaques d’angoisse et les sentiments de ruine totale, le cadre temporel du deuil, même post-traumatique, est beaucoup plus large. On peut expliquer cette position française par un accès aux soins privilégiés, au système social de remboursements favorable et, peut-être une pression des laboratoires moins forte. Le développement de la psychiatrie de secteur et des psychologues spécialisés dans ce domaine contribue aussi largement à diffuser des connaissances et à organiser l’aide. »²¹⁰

Elle remarque ainsi que « la resocialisation du deuil est déjà en voie de progression. En dix ans, nombre d’associations qui proposent des services d’écoute téléphonique, des entretiens individuels et familiaux, des groupes de partage ou encore des groupes thérapeutiques ont vu le jour.» Elle nuance cependant la portée de cette aide, dans un contexte général de refoulement de la mort : « Ce transfert des capacités réparatrices du collectif à la relation thérapeutique duelle avec un « psy » apparaît actuellement comme la seule option proposée aux « victimes » de la perte d’un proche. Elle n’est pas pour autant dérisoire, ni délétère ; elle est simplement insuffisante et, surtout, non soutenue par un discours collectif. »²¹¹

En général, la préparation à la perte – qui va à l’encontre des attitudes du déni – permettrait d’éviter les traumatismes : « Il existe, en effet, des pertes qui ne se produisent pas dans des situations traumatiques et qui ne sont pas traumatogènes. Ce sont en général les pertes qui ont été préparées et qui apparaissent comme « normales » dans la société. » Elle fait par exemple référence à « la mort de sujets très âgés, ayant rempli leur rôle et disparaissant sans tragédie, après avoir eu le temps de faire leurs adieux […] Les structures de soins palliatifs facilitent ce travail de prédeuil, lorsque la mort est annoncée, sans pour autant être programmée, et que les adieux peuvent commencer tranquillement […] ». Même la perte d’un enfant qui a un potentiel pathogène énorme « n’est pas systématiquement traumatique, si elle a été préparée, aménagée sans secret, sans déni de la souffrance et de la peur, avec, parfois, une participation de l’enfant lui-même. »²¹²

1.2.2.3 Le nouveau rituel et ses limites

Si l’ancien rituel avec sa durée et ses codes s’est effacé, il a toutefois, dans une certaine mesure, cédé la place à un nouveau rituel.

1.2.2.3.1 La professionnalisation des rites autour du défunt

Nos contemporains sont tout à fait disposés à faire ce qu’il faut pour leurs morts et en cela, le lien entre le rite et la déculpabilisation est maintenu. Parce que la peur du mort et la peur de la mort sont inséparables de la culpabilité, la sollicitude témoignée au mort induit l’apaisement. Analysant l’enquête précitée réalisée en 1999 par le CREDOC, à la demande du Comité interfilière funéraire, M. Michel Hanus a cependant mis l’accent sur le désarroi des personnes face à la préparation des obsèques d’un proche : « au moment de la survenue du décès, la non-préparation est généralement la règle. L’on est pris au dépourvu est ainsi le commentaire qui revient le plus souvent. En l’absence d’institutions, de pôles spécialisés pouvant apporter aide et conseil aux familles sur les démarches à effectuer, la préparation des obsèques est souvent vécue comme une épreuve supplémentaire. Les administrations (ont) une attitude de déni quasi-systématique de la douleur des proches. […] Les démarches administratives sont nombreuses et les administrations ne sont pas préparées au contact avec les personnes endeuillées. Les proches du défunt sont traités sans aucune prise en compte de la spécificité de leur état psychologique. »²¹³

S’agissant des soins donnés aux défunts, là aussi, des évolutions sont très perceptibles. Ces soins font partie intégrante des rites et jouent un rôle très important, dans la mesure où ils nouent une ultime relation avec le mort ; c’est aussi une façon, pour le survivant, d’atténuer provisoirement le traumatisme de la perte et d’être rassuré sur l’image de sa propre mort : Louis-Vincent Thomas parle à ce propos de « rite surdéterminé ». Ces soins qui auparavant incombaient de façon naturelle aux familiers du défunt et à l’entourage social, relèvent maintenant de professionnels. Poussée à l’extrême, cette professionnalisation a abouti à la « médicalisation du traitement du cadavre ». L’étude précitée menée pour la DARES met en exergue cette évolution : « Ajoutons un second élément majeur aux transformations qui affectent la gestion du cadavre : le traitement du corps par des procédés d ‘embaumement ; développés au début des années 60 en France, les soins mortuaires ou soins thanatopraxiques vont bien au-delà de la simple toilette mortuaire traditionnellement réalisée par la famille et les religieux. Tout se passe comme si, à la médicalisation de la fin de vie, succédait la médicalisation du traitement du cadavre pour enlever les stigmates de la souffrance et de la mort et conserver le corps. En quelques décennies, ces pratiques se démocratisent et connaissent un développement spectaculaire. Le recours à la thanatopraxie concerne à peu près 20 % des décès. »²¹⁴

Quelle signification donner à ces pratiques ? Pour les auteurs de cette étude, « l’hypothèse n’est pas exclue que l’on assiste plus fondamentalement à une évolution sociologique majeure. Certains sociologues n’hésitent pas à voir dans le développement rapide de ces pratiques, l’émergence de rituels modernes dont la portée symbolique serait d’autant plus intense qu’ils réveilleraient des formes anciennes de manifestations du sacré ». ²¹⁵ Ainsi, Louis-Vincent Thomas perçoit dans ces nouveaux usages calqués sur le modèle américain « la possibilité de réinventer une conduite mortuaire, de provoquer l’irruption d’une autre forme de sacré dont l’athanée serait le cadre et le corps apprêté le support », ajoutant : « Soins au cadavre, exposition du corps dans un cadre approprié, voilà donc qu’en plein xx^e siècle, nous perpétrons sous les couleurs du modernisme des conduites plusieurs fois millénaires […] Aucune culture ne peut intégrer le non-sens de la mort. La nôtre qui voit s’effriter les mythes d’immortalité est en train de s’inventer d’autres signifiants en apprivoisant le cadavre. »²¹⁶

1.2.2.3.2 La laïcisation du rituel

Les rites funéraires aujourd’hui utilisent encore très fréquemment un code religieux. Lors de son audition, M. Damien Le Guay a indiqué que 70 % des Français pensent que la cérémonie religieuse est importante lors du décès, par ailleurs 80 à 90 % des enterrements sont religieux et enfin 55 % vont, pour la Toussaint, rendre hommage à leurs morts. De ces chiffres, il tire la conclusion que les Français sont culturellement et rituellement attachés à une pratique religieuse.

Il s’agit pour lui incontestablement d’une pratique liée à une symbolique religieuse qui n’est pas interchangeable avec d’autres formes de rites ou d’autres symboles, les Français faisant la part des choses, entre ce qui est de l’ordre du religieux et de l’ordre du symbolique. Il réfute l’idée selon laquelle le religieux n’assurerait que le service public minimum du symbolique : « En ce qui concerne la mort, nous vivons une forme de confusion entre le religieux et le symbolique. La sociologue Marie-Frédérique Bacqué, qui s’exprime assez souvent sur ces sujets, déclare que le religieux – à savoir l’Église catholique – assure ce qu’elle nomme « le service public minimum du symbolique » et qu’il y a une sorte d’affaissement du religieux sur le symbolique, le symbolique fonctionnant par lui-même alors que le religieux renvoie à un au-delà. On pourrait, dit-elle, substituer ce symbolique religieux à un autre symbolique. Or, il faut savoir que les Français ont instinctivement fait la différence entre ce qui est de l’ordre d’un rituel religieux et ce qui est de l’ordre d’un rituel symbolique. »²¹⁷ Il a souligné une forme d’incompréhension ou de malentendu à propos de ces rites, rappelant les récents travaux de Régis Debray sur la religion, selon lequel « tout entre-soi suppose un au-dessus. Quand le niveau méta s’affaisse, l’inter se disloque. »²¹⁸ Autrement dit, il est nécessaire, « dans toute société, d’avoir une forme de réquisition par l’extérieur qui permet effectivement au lien social de s’établir et aux individus de se parler. Régis Debray ajoute que « la consistance interne s’obtient par référence externe. »²¹⁹ Cette cohabitation, cette juxtaposition, ce travail de l’intérieur et de l’extérieur, afin que l’intérieur puisse pleinement se dire »²²⁰ sont assurés par la religion.

Il faut cependant observer que le code religieux utilisé a pour base des croyances auxquelles nos concitoyens souscrivent peu et qui promettent un avenir auquel ils n’accordent qu’un faible crédit. Selon un sondage, seulement 12 % des catholiques pratiquent régulièrement un culte et seuls 4 % d’entre eux croient en la résurrection des corps (Le Monde du 17 avril 2003). D’après ce même sondage, 39 % des Français pensent qu’il n’y a rien après la mort et 33 % imaginent quelque chose mais sans le préciser. A travers ces résultats, cette enquête témoigne, outre le recul des croyances, de l’écart entre la proportion relativement faible de pratiquants et de l’importance  des  cérémonies  funéraires  religieuses. Mme Marie-Frédérique Bacqué s’interroge sur les raisons de ce décalage : « S’agit-il là d’une angoisse de l’au-delà qui ramènerait au bercail quelques brebis égarées ou bien faut-il voir, dans cette contradiction, l’expression du vide auquel sont confrontés les endeuillés face à la mort ? »²²¹

Mme Danièle Hervieu-Léger parle d’une « mort laïcisée », en ce sens que « les grands dispositifs symboliques mis en place par les traditions religieuses pour lui donner du sens ont largement perdu de leur capacité de s’imposer à nos contemporains, la mort n’est plus gérée par des appareils symboliques qui donnaient en quelque sorte à cet événement le même sens pour tout le monde »²²².

1.2.2.3.3 La personnalisation du rituel

La personnalisation du rituel s’inscrit dans le cadre plus général de l’individualisation de nos sociétés. Dans l’analyse qu’il a faite de l’enquête du CREDOC précitée, M. Michel Hanus a relevé le souci de « personnaliser le rituel funéraire pour se le réapproprier »²²³. La ritualisation traditionnelle du deuil est de moins en moins acceptée surtout par les jeunes et par les populations urbaines. Les dimensions relationnelle et affective l’emportent très largement sur l’aspect social qui ne doit plus être ostentatoire. La personnalisation des obsèques se développe, ce souci étant cependant moins fort en milieu rural où le tissu social est tel que la cérémonie apparaît souvent plus chaleureuse et plus humaine : « En milieu urbain, nombreuses sont les personnes à ressentir une certaine forme de globalisation, de standardisation du rituel funéraire : les enterrements s’enchaînent, les cimetières sont immenses et impersonnels, on ne connaît ni le prêtre ni le personnel des pompes funèbres. Tout ceci tend à induire un sentiment de perte de sens, la cérémonie est alors perçue comme un pur rituel de convention, anonyme et désacralisé. Autrement dit, si à ce niveau, le rite a conservé son aspect social conventionnel – montrer aux autres –, le versant affectif n’est plus satisfaisant, le rapport au défunt peut être vu comme « standardisé », « formaté », ce qui est insupportable . Ceci explique qu’en milieu rural, l’on s’en tienne majoritairement à une cérémonie plutôt traditionnelle, c’est-à-dire que les gens d’un même village vont par exemple se faire inhumer suivant le même rituel que peu de gens songent a priori à contester ; en ville par contre, émerge une demande de plus en plus forte de personnalisation du rituel. Cette tendance correspond en fait à une volonté de réappropriation de la cérémonie : personnaliser le rituel est une façon de le rendre moins anonyme, plus chaleureux, plus humain. Le rituel perd ainsi de son caractère d’ostentation pour devenir avant tout un élément propre à satisfaire les attentes intimes des proches. » ²²⁴

Cette nouvelle ritualité s’organise autour de « petits récits de sens » comme les dénomme Mme Danièle Hervieu-Léger, pour qui il y a eu un déplacement du rôle des rites : « Cette ritualité ne cherche plus à manifester la continuité du lien social et symbolique – ce qui est le propre du rituel religieux – mais cherche à mettre en évidence le plus fortement possible la singularité de la personne dont il est question dans le rite […] Ce n’est plus un atome d’une communauté qui, du même coup, a des moyens de ressouder ses liens après le départ de l’un de ses membres. Mais c’est une personne qui, jusqu’au dernier moment, fait valoir sa singularité d’individu. »²²⁵

Cette personnalisation se fait le plus souvent par le biais d’éléments non marchands : lectures de textes, chants, musique accompagnant la cérémonie, portage du cercueil, tous ces éléments qui font que ce n’est plus seulement un atome de la communauté qui s’en va mais une personne qui, jusqu’au dernier moment, s’attache à faire valoir indirectement son individualité et son unicité.

Les personnes qui assistent à la cérémonie sont elles aussi invitées à montrer leur singularité : « Je pense au simple fait de dire que, dans l’espace du bâtiment religieux, tout individu a le droit de manifester sa singularité de croyant, de pas croyant, de mal croyant, de tout ce que vous voulez. Il est invité à poser la main sur le cercueil, à mettre une fleur ou à faire un signe de croix, à la seule condition que le geste parle pour lui. « Attention ! Il faut que ce geste parle pour vous... lui est-il demandé ! Antérieurement, une telle attention n’était jamais formulée ; en entrant dans une église, il fallait tout simplement se signer et rien de plus. »²²⁶ A la mort individualisée décrite plus haut correspond un rituel personnalisé.

Cette personnalisation du rite permet à la communauté d’exprimer sa sympathie à l’égard du défunt et de sa famille ; en ce sens, elle est perçue comme un signe de réconfort. Tout se passe comme si, plus ou moins consciemment, chacun pressentait la fonction en quelque sorte thérapeutique exercée par le rite. Sa mise en sommeil risquant d’être préjudiciable, nos contemporains éprouvent le besoin de ne pas être des spectateurs passifs et réinventent des gestes. Cependant, cette personnalisation représente en même temps une contrainte émotionnelle, sans doute peu compatible avec l’obligation de discrétion et de retenue propre à notre époque, comme l’analyse Mme Marie-Frédérique Bacqué : « Aujourd’hui, pendant la cérémonie, un proche prend souvent la parole pour exprimer ce qu’il a vécu avec celui qu’on célèbre. Cette nouvelle forme d’accompagnement, qui se veut plus laïque, reste néanmoins une contrainte émotionnelle. Jadis, cette tâche était dévolue au prêtre ou au pasteur, mais les ministres des cultes contemporains, souvent débordés (crise des vocations religieuses), ont remis ce temps de parole tant attendu aux endeuillés, ce qui devrait se traduire par une forme singulière d’expression émotionnelle, mais qui manque souvent son but en raison de la retenue caractéristique de notre époque. »²²⁷

Mais la portée de ces novations pose véritablement problème. Pour Mme Marie-Frédérique Bacqué, « la création de rites reste dans l’impasse si elle se contente de reposer sur la notion de personnalisation »²²⁸. En effet, la personnalisation des pratiques funéraires risque de se réduire à la construction de liens entre individus qui n’aurait d’autre objet que leur socialisation. Pour Mme Danièle Hervieu-Léger, « la continuité du lien ne peut plus se jouer dans nos sociétés d’individus que dans l’affirmation, au fond, de la réciprocité des consciences, dans le relationnel, dans la qualité de la relation »²²⁹. Le rite ne remplirait plus qu’une fonction sociale et serait donc amputé de sa fonction symbolique qui est la seule à assurer, selon la définition de Mme Françoise Héritier-Augé : « la liaison entre les générations, passée, présente et future […] Sans cela, il n’y aurait que des individus face à face, dépourvus de relations à autrui, c’est-à-dire qu’il n’y aurait que de l’impensable, que de l’invivable »²³⁰ D’une manière très imagée, Luce des Aulniers compare la socialisation des pratiques funéraires « aux remous ou au nombre de cercles laissés par le jet d’une pierre dans l’eau. La ritualisation, de son côté, parle davantage de l’onde sous-marine. La socialisation est du domaine de la largeur, alors que la ritualisation renvoie à la profondeur. »²³¹ Si les rites ne remplissent plus cette fonction symbolique, notre société butera toujours sur les problèmes posés par le déni de la mort. Pour Mme Marie-Frédérique Bacqué, l’acceptation des nouveaux rites exige un travail mental d’adaptation et de réflexion : « Pour être effective, cette qualité que possédaient les rites anciens et qu’auront, espérons-le, les pratiques à venir, exige la mentalisation de la perte, c’est-à-dire l’intériorisation à partir de représentations et d’une symbolique partagée. »²³²

1.3 LES PEURS DE LA MORT

Si, dans notre société, la mort apparaît de plus en plus refoulée et rationalisée, elle éveille également plusieurs formes de peur, les deux réactions étant nullement incompatibles.

Dans un monde qui se soucie peu de la mort et la refoule, on ne peut pas dire pour autant, en effet, que la peur de la mort n’existe plus. Malgré son déni, la pensée de la mort est présente, placée en arrière-plan des angoisses sourdes de nos contemporains. Il n’est qu’à voir à quel point le passage du temps et la crainte de voir s’enfuir une jeunesse que l’on voudrait éternelle nous obsèdent. Et le déplacement des peurs « de la peur de mourir (associée à la damnation dans l’autre monde) à la peur de la grande déchéance inséparable de l’abandon dans ce monde-ci »²³³ n’est sans doute qu’une façon d’esquiver l’inquiétude ontologique de la mort et de ne pas se trouver affronté à son imaginaire, qualifié par le Père Duigou de « débordant et qui annihile la capacité de penser les situations »²³⁴.

1.3.1 UNE PEUR DE TOUJOURS : LA PEUR DE MOURIR

L’angoisse devant l’inconnu, l’appréhension de l’au-delà traduisent toujours cette peur de mourir.

1.3.1.1 L’inquiétude ontologique face à une expérience impossible

En même temps qu’il s’est mis à penser, l’homme a pris conscience de son caractère mortel et en a recherché le sens. La pratique des rites funéraires en témoigne. Schopenhauer enracinait le besoin métaphysique de l’homme dans l’étonnement que suscite en lui la mort.

Les sociétés traditionnelles cherchaient à se libérer de l’angoisse de la mort, en l’intégrant dans le cours normal des choses. Mme Danièle Hervieu-Léger a réfuté l’idée selon laquelle, même familière, la mort faisait moins peur. Ce qui a changé, ce sont les croyances autour de la mort, qui ne s’organisent plus autour de la crainte de l’enfer et du jugement dernier : « Il est sûr qu’existent des aspects de refoulement mais il est absurde de mettre en avant l’idée que, dans les sociétés traditionnelles, la mort était familière et qu’elle faisait beaucoup moins peur. La mort était porteuse d’énormes terreurs mais ces peurs d’autrefois ne sont pas nos peurs d’aujourd’hui […] Pendant des siècles, particulièrement dans les sociétés chrétiennes d’Europe occidentale, la peur de la mort était entièrement canalisée par la peur de l’enfer et du jugement. Tout le problème de l’accompagnement était posé, mais il était posé, à travers la préparation de celui qui allait mourir à l’affrontement du jugement. Aujourd’hui, ces croyances en l’enfer ou en l’idée d’un jugement se sont à peu près complètement effondrées ; même chez des fidèles religieux extrêmement traditionnels, ces idées sont devenues incompatibles avec la vision du "Dieu Amour", qui est devenu la figure dominante du divin dans nos sociétés. Comme chacun sait, Dieu a des figures très variables historiquement. Mais le Justicier a été refoulé à la marge et la figure d’un Dieu Amour est incompatible avec la croyance de l’enfer ; quant à la peur du jugement, elle n’est pas non plus celle qui terrorise nos contemporains. »²³⁵

– La mort, une expérience impossible donc impensable

Pour Freud, « au fond, personne ne croit en sa propre mort ou, ce qui revient au même, dans son inconscient, chacun est persuadé de sa propre immortalité »²³⁶.

L’angoisse devant la mort est liée au caractère impensable de la mort, illustré par M. Olivier Abel : « La mort est une limite. L’homme n’en est pas maître, ni techniquement, ni religieusement. Rien ne peut lui donner l’ombre d’un savoir sur ce qu’est la mort, elle nous échappe, elle est l’autre. La mort est une expérience impossible, c’est une impuissance ; « Je ne peux pas mourir », disait le philosophe Emmanuel Lévinas. »²³⁷

Elle est impensable, au sens où le concept de mort ne renvoie à aucune expérience connue. Nous ne pouvons parler que de la vie, c’est-à-dire de notre expérience et nous n’avons à tout prendre, pour référence, que la mort d’autrui qui, certes nous renvoie à notre propre mort, mais qui nous est extérieure. En dernière analyse, penser sa mort est contradictoire car la pensée suppose la conscience de soi. Or, selon la formulation de Kant, « la pensée que je ne suis pas ne peut absolument pas exister ; car si je ne suis pas, je ne peux pas non plus être conscient que je ne suis pas ». M. Jacques Ricot rappelle « les fécondes distinctions proposées par Jankélévitch qui distingue la mort selon les trois personnes du singulier de la conjugaison grammaticale. »²³⁸. Il est ainsi possible de penser la mort à la troisième personne, de dire « il est mort » et de le conjuguer à tous les temps. Il s’agit là de « la mort – en général – la mort abstraite et anonyme. » La mort à la deuxième personne se situe « entre l’anonymat de la troisième personne et la subjectivité tragique de la première »²³⁹ ; c’est la mort du proche : « l’inconsolable qui pleure l’irremplaçable. »²⁴⁰ Pour cette mort là, « le passé n’est plus possible. »²⁴¹ Quant à la mort à la première personne, « je ne peux [en] parler qu’au futur. C’est le seul temps qui soit autorisé pour la mort propre »²⁴².

– La mort, une angoisse fondamentale

Puisque la mort est impensable, Epicure en conclut qu’elle n’est donc pas à craindre : « Ainsi celui de tous nos maux qui nous donne le plus d’horreur, la mort, n’est rien pour nous, puisque tant que nous existons nous-même, la mort n’est pas, et que, quand la mort existe, nous ne sommes plus. Donc la mort n’existe ni pour les vivants ni pour les morts, puisqu’elle n’a rien à faire avec les premiers, et que les seconds ne sont plus. »²⁴³ Et pourtant, elle est source d’angoisse et son « attente est difficilement sereine […] Lucrèce lui-même, le disciple admiratif d’Epicure, ne pouvait s’empêcher de démentir implicitement le maître. "Mea res agitur". C’est de moi qu’il s’agit. L’attente n’est pas rien, sous prétexte que le futur n’est rien, lui qui n’est pas encore. L’attente n’est pas le futur, c’est le présent du futur. Et ce présent pèse de tout son poids d’angoisse. »²⁴⁴

Jésus lui-même craint la mort et dans l’épître aux Hébreux²⁴⁵, Paul décrit son désespoir ; face à la mort , une des dernières paroles du Christ sur la croix sera : « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m’as-tu abandonné ? »²⁴⁶

Dans nos sociétés contemporaines, on croit éviter cette peur de la mort en la déniant. Mme Jacqueline Lagrée, philosophe, a analysé cet oubli de la mort comme une des formes contemporaines du divertissement pascalien selon lequel « les hommes n’ayant pu guérir la mort, la misère, l’ignorance, se sont avisés, pour se rendre heureux, de n’y point penser. »²⁴⁷ Mais il est à craindre que fuir la mort comme possibilité certaine ne fasse que renforcer la peur de ce que l’on fuit. L’illusion ne peut en effet être en permanence entretenue et quand la mort d’un proche ou l’apparition d’une grave maladie survient, l’angoisse est d’autant plus grande. En tout état de cause, en fin de vie, elle ne peut plus être esquivée. Mme Jacqueline Lagrée a fait part de l’inquiétude ontologique de tout être arrivant au bout de son chemin, liée au « questionnement sur la raison d’être de mon être, le sens de la vie, les valeurs que j’y inscris par ma pratique, la finalité de mon existence »²⁴⁸.

Mme Marie-Frédérique Bacqué distingue dans cette peur deux éléments ; d’une part, une angoisse existentielle pure : « si le groupe traditionnel protège de l’angoisse de la mort, il n’empêche pas l’angoisse endogène de la mort, cette angoisse existentielle qui conduit à s’interroger sur sa place parmi les hommes et sur la perte de cette place, sur le retour à l’inorganique et, parfois même sur le court-circuit entre l’avant-naissance et l’après-mort. »²⁴⁹ ; d’autre part, le travail du deuil de soi que M. Michel de M’Uzan nomme le « travail de trépas » : « L’agonie implique toute une série de remaniements qui, parce qu’ils sont des changements majeurs et profonds, entraînent des souffrances. Physiquement, mais surtout psychologiquement et moralement, ces souffrances sont rejetées par la plupart d’entre nous suivant un mouvement de protection bien compréhensible. »²⁵⁰

Forts de leur expérience auprès de patients en fin de vie, des médecins ont insisté devant la mission sur cette souffrance morale à l’approche de la mort. Ainsi, M. Jean-Marie Gomas, médecin généraliste, cofondateur de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, a parlé d’une souffrance morale insupportable, qui touche à notre propre angoisse face à la mort ; il a précisé avoir « accompagné des milliers de malades et ceux qui sont morts sereins ne doivent pas représenter plus de 5 % des cas. La grande majorité des patients meurent révoltés, tristes, confus, désespérés »²⁵¹.

La sédation est parfois la seule réponse adaptée à cette souffrance mais il s’agit d’une réponse médicale à une inquiétude métaphysique. Mme Jacqueline Lagrée a regretté les « tentations malencontreuses de vouloir à tout prix assigner une cause organique à un malaise métaphysique et de chercher à calmer par des tranquillisants, l’inquiétude ontologique qui est dans la fin de vie comme elle l’est à la petite enfance lors de la découverte du langage »²⁵².

Espérer quelque chose après la mort ne libère pas de cette angoisse, comme l’écrivait avec humour Simone de Beauvoir : « Qu’on l’imagine céleste ou terrestre, l’immortalité, quand on tient à la vie ne console pas de la mort. »²⁵³

1.3.1.2 Les tentatives de réponses philosophiques et religieuses à l’angoisse de la mort

La pensée humaine a élaboré des moyens de défense contre l’angoisse de la mort en concevant des « systèmes de croyance qui aident à supporter la mort par dérivation vers l’imaginaire »²⁵⁴. Ces corpus de croyances réconfortent et calment l’angoisse, soit en installant dans les représentations de la mort des images de vie, soit en apportant des justifications rationnelles à la mort. A l’opposé, certaines philosophies font prévaloir la notion de néant.

1.3.1.2.1 La mort comme anéantissement de l’être

La religion, sur laquelle ont reposé pendant des siècles les analyses métaphysiques autour de la mort, a subi une longue suite de  remises en cause à partir du siècle des lumières : Diderot voyait dans la foi une superstition, Feuerbach, une aliénation, et Marx, un opium qui aidait le peuple à ne pas souffrir. Pour M. Damien Le Guay, « ces vagues successives de déconstruction ont révélé les « illusions » de la religion et le « néant de la mort » […] Elles ont détruit ces réseaux de confiance qui entouraient l’homme confronté à la mort »²⁵⁵. Elles ont ainsi abouti à des philosophies modernes s’articulant autour de l’idée du néant. Ainsi, pour Vladimir Jankélévitch, la mort est « une fenêtre qui ne donne sur rien »²⁵⁶ ; elle est encore le néant absolu : « La mort est non seulement le néant de notre être somatique, mais encore le rien, et même le plus jamais rien de notre tout psychosomatique »²⁵⁷. Quant à Jean-Paul Sartre, il conçoit la mort comme la « néantisation de toutes mes possibilités » ; « elle vient à nous du dehors » et n’est « qu’un pur fait »²⁵⁸.

Ces conceptions philosophiques de la mort, vécue comme une agression extérieure, répondent bien à la vision de la mort de l’individu moderne et autonome. La fin du rituel et l’exclusion des morts du monde des vivants s’en trouveraient ainsi justifiées. Comme le souligne M. Damien Le Guay, « L’homme sartrien est une illustration philosophique de l’homme moderne : il n’est pas lié, n’est pas contraint par ses engagements antérieurs […] Cette posture sartrienne d’une mort venue de l’extérieur, factuelle, étrangère à mon être, est une façon de méconnaître la mort, de la sortir de soi, de la laisser au plus loin, afin qu’elle ne remette en cause ni ma souveraineté ni ma liberté. »²⁵⁹ Elles vont avec l’idée que notre monde serait rentré dans un processus de « désenchantement » au sens donné par M. Max Weber, caractérisé par un abandon de la foi religieuse.

Cependant, l’idée de réduire la mort au néant n’est pas unanimement partagée. Ainsi, Emmanuel Lévinas juge que la conception du néant telle que la formule Vladimir Jankélévitch est un dogmatisme à l’envers et que se pose la question de « ce qui s’ouvre avec la mort […] est-ce néant ou inconnu ? »²⁶⁰ Comme par anticipation, Baudelaire lui a répondu : la mort est « le portique ouvert sur des cieux inconnus. »²⁶¹

1.3.1.2.2 L’espérance après la mort

Dans le contexte douloureux de voir l’autre partir, émerge un questionnement majeur : que se passe-t-il après la mort ?

– Les interrogations métaphysiques

Commentant l’enquête précitée réalisée par le CREDOC, M. Michel Hanus écrit : « Très peu nombreux sont les interviewés qui conçoivent la mort comme une fin, derrière laquelle il n’y a rien. L’idée du néant serait en effet une réponse trop négative aux questions métaphysiques renvoyant notre propre existence à une absence de sens. Au contraire, un grand nombre de participants à l’étude s’interrogent sur ce « quelque chose » qui vient après la mort. »²⁶²

A cette interrogation métaphysique, l’eschatologie, définie comme l’étude des doctrines et des croyances relatives aux fins dernières de l’humanité après sa mort et de l’univers après sa disparition, tente d’apporter des réponses, en faisant appel à l’immortalité, à la réincarnation ou à la résurrection. M. Michel Hulin a développé une typologie en quatre temps des croyances en un au-delà²⁶³ : l’au-delà proche qui situe les survivants dans un univers semblable à celui des vivants avec une possibilité de réincarnation (Chamanisme d’Asie Centrale, de Sibérie, d’Amérique du Nord et croyances africaines traditionnelles) ; l’au-delà sans retour, qui renvoie le pays des morts dans un monde autre et lointain (Egypte pharaonique) ; l’au-delà de la résurrection de la chair, qui rendrait possible la réunion, voire la fusion du monde des vivants et celui des défunts (Religions du Livre, eschatologie chrétienne) ; l’au-delà indien, qui n’apparaît plus essentiellement sous la forme d’un espace ou d’un autre monde mais se situe dans l’ordre du temps et se présente comme la série des intervalles temporels séparant les unes des autres, les réincarnations successives d’un même principe spirituel (transmigration des âmes).

Ces croyances s’articulent autour de certaines oppositions fondamentales : la distinction entre le corps et l’esprit (les morts sont-ils de purs esprits ?), la distinction entre l’événement unique et des événements multiples (de la naissance à la mort, le destin est-il une fois pour toutes, scellé à l’instant de la mort ?) et la distinction du bien et du mal (les injustices de ce monde sont-elles ou non réparées dans l’au-delà ? Y aurait-il un tri des âmes en fonction de leurs actions sur terre ?).

– Les réponses traditionnelles des grandes religions monothéistes et de la franc-maçonnerie

Les réponses données à ces inquiétudes métaphysiques ne sont pas neutres. Comme les philosophes participant à la première table ronde organisée par la mission autour du thème « Pourquoi débattre de la fin de vie ? » l’ont souligné, selon que l’on pense que l’homme est maître de son destin ou que celui-ci est entre les mains d’une force qui le dépasse, la dimension de la volonté individuelle de la liberté varie. Cependant, comme l’a fait valoir M. Nicolas Aumônier, Maître de conférences en histoire et philosophie des sciences à l’université Joseph Fourier-Grenoble I, il est difficile de faire entrer dans l’espace public du débat, les conceptions religieuses ; en effet, le législateur doit respecter, en matière de fin de vie comme en d’autres, le principe de laïcité et ne pas prendre en considération les arguments sur le néant ou la vie après la mort : « Qu’est-ce qui peut assurer le législateur qu’il y a une vie après la mort et que donc, en autorisant l’euthanasie, il autorise le rêve bien légitime d’une personne qui imagine qu’en quittant la vie, elle ne mourra plus ? En effet, pour penser cela, il faut penser d’une manière ou d’une autre, qu’on reste encore en vie. Or, il me semble que le législateur agit dans le cadre d’une laïcité très forte et ne peut pas tomber dans ce travers, dans cette illusion, dans cette sorte d’« opium du peuple ». Il ne peut pas faire comme s’il y avait une vie après la mort, seul argumentaire tenable de ce que nous aurions une bonne raison de quitter une vie devenue ignoble pour une autre, plus agréable, meilleure ou sans souffrances. […]

Il va de soi que l’hypothèse du néant possède la même dignité argumentative que celle d’une vie après la mort. La seule difficulté est que cette hypothèse est très rarement soutenue dans toute la rigueur qu’elle devrait impliquer. Dès que nous disons néant, il faut supprimer une pensée du meilleur après la mort. Le néant ne peut pas, comme néant, être meilleur que quoi que ce soit. « Être meilleur que » suppose un minimum d’essence ou de qualité pour entrer dans une comparaison avec ce qui lui est, si l’on peut dire, antérieur. C’est parce que, le plus souvent, la pensée du néant est formulée de la même manière qu’une croyance en un au-delà que je les ai associées dans une même réprobation : celle qui s’applique à toute paresse argumentative de notre part. »²⁶⁴

Les représentants des grandes religions monothéistes auditionnées par la mission ont rappelé leurs conceptions de la mort :

– « La mort est une limite à notre pouvoir. Ce discours est peut-être un a priori théologique, car il signifie que quelque chose ne nous appartient pas, mais appartient à Dieu, que quelque chose nous est donné. Or, quand on reçoit un cadeau, ce dernier nous appartient, mais il sera un jour rendu, de manière différente et parfois sous une autre forme. »²⁶⁵

– « Avec la mort, dit notre liturgie, la vie n'est pas détruite, elle est transformée. »²⁶⁶

– « Pour l’homme de foi, la mort est le passage obligé, attendu et même désiré d’un état à un autre, par lequel il se présentera devant Dieu et accèdera à une vie, selon le Coran, meilleure que celle-ci. Pour ces raisons, le croyant doit mourir en règle avec lui-même, avec les autres et avec Dieu. Cette belle mort – qui n’est pas l’euthanasie au sens commun admis aujourd’hui – est cette sortie de vie souhaitée et recherchée. »²⁶⁷

– « Effectivement nous – et le christianisme nous rejoint en tous points sur cet article de foi – nous croyons en l’éternité de l’âme […]. Dans l’hypothèse où nous avons cette croyance, commune en l’occurrence, que l’âme est éternelle, qu’elle a existé avant notre naissance, qu’elle existera après notre mort, nous ne sommes donc les témoins que d’une partie de nos propres vies. Nous ignorons ce qui s’est passé avant et nous ignorons ce qui se passera après. Si un homme est profondément convaincu de cela, il vivra avec une très grande sérénité les passages de la naissance et de la mort, il n’aura pas peur du tout de la mort. Pour ma part, je passe un temps fou dans mes conférences, mes cours et mes prêches, à apprendre aux gens à ne pas avoir peur de la mort. Et quand on a gagné ce combat, l’espérance dont je parle est évidemment tout à fait autre. »²⁶⁸

Les conceptions des différentes obédiences maçonniques s’appuient sur une démarche moins spirituelle et plus philosophique.

Pour M. Jean-Pierre Pilorge, Grand Secrétaire de la Grande Loge nationale française, la mort n’est pas la fin de toute chose mais permet le passage à autre chose : « La vie humaine ne se limite pas aux horizons de ce monde. Elle n’a pas seulement pour racine le grec bios, la vie organique et biologique, mais aussi le latin vita, la vie de l’âme. En effet, le particularisme de notre obédience n’est pas d’être une société de pensée mais une école de spiritualité […] La mort nous fait faire l’expérience que la vie ne nous appartient pas et qu’elle est un don. Pour nous, francs-maçons de tradition, le passage de la vie à la mort, c’est le passage d’une rive à l’autre – celle de la vraie vie, de la vie éternelle –, c’est le passage de l’autre côté du miroir. Nous ne retenons ni l’indifférence de la sagesse stoïcienne, sorte de soumission un peu fataliste à l’ordre des choses, ni le pathétique de la pensée philosophique moderne depuis Kierkegaard, ni même l’apprivoisement de la peur tel que le préconisait Montaigne. Pour nous, la mort n’est pas la fin de la vie, la fin d’une vie, mais sa continuation ininterrompue sous une autre forme. Le but ultime de nos rituels maçonniques est de nous préparer à notre propre mort, notre vie initiatique étant faite de multiples morts successives. »²⁶⁹

M. Gilbert Schulsinger a rappelé qu’il ne saurait « traduire les mille et une sensibilités des membres de la Grande Loge de France. Il y a parmi nous des croyants et des agnostiques qui pensent et s’expriment en toute liberté de conscience. Tous s’accordent toutefois, sur une approche philosophique commune qui s’appuie sur deux piliers :

– un humanisme, fondé sur le respect et la défense des valeurs imprescriptibles de la condition humaine dans toutes ses composantes ;

– une spiritualité qui se situe au-delà des dogmes. »²⁷⁰

Pour Mme Marie-Françoise Blanchet, Grande Maîtresse de la Grande Loge féminine de France, « l’aspect religieux – toute vie n’appartient qu’à Dieu – reste du domaine de la liberté de choix de l’individu. Il est soumis aux obligations et croyances de chaque religion mais celles-ci ne doivent pas intervenir dans l’élaboration des lois françaises, pays où le principe de laïcité est inscrit dans la Constitution »²⁷¹.

– Le développement des croyances autour de la mort

Le chapitre consacré à « La religion en France des années soixante à nos jours » par l’étude de l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) constate que la place des religions dites traditionnelles est allée en s’érodant. En 1981, 74 % des personnes interrogées disaient appartenir à une religion ; en 1999, ce pourcentage était tombé à 58 % dont 90 % disaient appartenir à la religion catholique. Cette étude fait remonter la rupture aux années soixante-cinq, époque marquée par un recul tant des croyances que des pratiques²⁷².

Mme Danièle Hervieu-Léger l’explique par « la perte de plausibilité des grands codes de sens gérés par les institutions religieuses qui entraîne avec elle la disqualification des rationalisations théologiques qui ont gouverné le rapport à la mort et au mourir en Occident pendant des siècles »²⁷³. Par ailleurs, l’idée d’un autre monde meilleur, la croyance dans des notions comme le paradis ou l’enfer sont peu compatibles avec le souci contemporain de l’accomplissement de l’individu sur terre : « L’idée selon laquelle la vie entière, à travers souffrances et épreuves, n’est faite que pour préparer à la mort a perdu toute consistance : la réalisation de soi à laquelle l’homme peut prétendre ne prend sens que dans la stricte mesure où elle est susceptible d’opérer ici et maintenant , et la religion prend en charge ce souci pragmatique de soi-même dans ce monde. »²⁷⁴

Cela ne signifie pas pour autant que ne se soient pas élaborées des croyances autour de la question de la mort. L’étude de l’INSEE précitée fait état de la montée de certaines croyances, indépendamment de toutes appartenances religieuses. Après avoir chuté spectaculairement depuis 1960, puis après avoir connu un léger redressement passager dans les années 1970, les croyances liées à « l'après-mort » en particulier, sont en hausse depuis 1990 et de façon encore plus marquée chez les jeunes. Alors que la croyance en Dieu recule (62 % en 1981, 56 % en 1999), la croyance en une vie après la mort progresse : 35 % en 1981, 38 % en 1999. Cette augmentation ne concerne pas simplement la croyance en la réincarnation : certes, celle-ci passe de 22 % en 1981 à 25 % en 1999, ce qui montre qu'elle est maintenant solidement installée en Occident mais la croyance au paradis augmente aussi légèrement (de 27 % à 28 %) ainsi que la croyance à l'enfer (de 15 % à 18 %)²⁷⁵.

Ces données statistiques rejoignent les constatations faites par Mme Danièle Hervieu-Léger pour laquelle la rationalisation du rapport à la mort ne signe pas la fin des croyances à son propos : « En même temps, et ce point est très important, il serait faux d’imaginer que ce repli des grands dispositifs de mise en sens de la mort signifie qu’il n’y ait pas de croyances qui prolifèrent autour de la mort. Au contraire, sur un mode extraordinairement bricolé et quelquefois très bizarre, ces croyances sur la mort se multiplient dans nos sociétés. C’est le cas en particulier, avec cette réinterprétation extrêmement « drôle » de la fameuse croyance en la réincarnation, à laquelle adhèrent à peu près un quart des Occidentaux. N’ayant strictement rien en commun avec la croyance bouddhiste ou hindouiste dans la réincarnation et dans les vies successives, elle est pensée, non pas du tout comme une épreuve terrible, mais comme une bonne solution au problème de la mort. Quand on interroge les gens, - ce que j’ai beaucoup fait -, pour savoir ce qu’ils mettent derrière cette croyance en la réincarnation, on s’aperçoit qu’ils rêvent de refaire leur parcours « en réussi », c’est-à-dire en ne ratant pas, cette fois, les bons embranchements. »²⁷⁶

A la mort rationalisée, correspondrait paradoxalement, selon M. Michel Vovelle « un nouvel irrationalisme diffus (qui) s’exprime par le biais de bricolages idéologiques individuels (ou parfois collectifs dans le cadre des sectes) sous la forme de syncrétismes variés qui renvoient fréquemment à l’héritage chrétien, tout en s’exonérant de la notion de péché, mais aussi à d’autres systèmes. »²⁷⁷ Des sociologues contemporains, comme Patrick Baudry ou Jean-Didier Urbain, parlent de « bricolage » des croyances.

M. Michel Hanus explique la montée de ces nouvelles croyances par l’inadaptation des réponses traditionnelles : « Comme les réponses traditionnelles sont insatisfaisantes, chacun se construit ses propres perceptions, son propre système de croyances, personnelles, étayées par des lectures ou par des on-dit, de ce que peut représenter « l’après ». La religion bouddhiste – mais certains parlent de « philosophie » – semble tenir une part de plus en plus importante dans ces nouveaux systèmes de croyance […]. En fait, bien que très peu adhérent au concept de réincarnation tel que défini par le bouddhisme ou l’hindouisme, beaucoup s’interrogent, et la croyance en une vie après la mort est majoritaire dans notre échantillon. En fait, la profession de foi ou de non-foi, déclarée reflète bien souvent la volonté d’adhérer à une norme sociale liée à l’image que chacun a intériorisée du croyant ou de l’athée […] Beaucoup peuvent se dire non-croyants par rejet de la religion catholique, souvent critiquée dans notre échantillon, alors que les mêmes peuvent exprimer par ailleurs une forte demande de croyance, au sens d’une explication spirituelle acceptable de "l’après". »²⁷⁸

Il considère que ces croyances peuvent apporter un soutien aux personnes endeuillées, en facilitant le travail de deuil : « Précisons qu’un système de croyance accepté et intériorisé, non obligatoirement corrélé avec le déclaratif athée/croyant, peut permettre une facilitation du travail de deuil. Autrement dit, le fait de structurer mentalement « l’après », et ce quelles que soient les convictions déclarées, semble apporter un réel réconfort psychique : on accepte plus facilement la perte de l’autre dés lors que l’on sait qu’il est ailleurs, tandis que pour les personnes n’ayant pas structuré leur représentation de l’au-delà, le vécu du deuil semble plus long et plus difficile. »²⁷⁹

1.3.2 DE NOUVELLES PEURS : LES PEURS DE LA FIN DE VIE

Ces peurs là n’existent plus. Cependant, nos sociétés de progrès techniques n’ont pas fait disparaître les peurs. Celles-ci n’ont fait que se déplacer. Or, d’une manière générale, la peur est source de déséquilibre pour l’individu. Le Père Daniel Duigou a fait part à la mission de l’angoisse des personnels des services de soins palliatifs devant la mort ; cette angoisse est celle de tout homme et aboutit à ce qu’« un individu ne peut plus agir de lui-même », dans la mesure où « le moi est en danger »²⁸³. Cette analyse est partagée par M. Jean Delumeau : « La peur peut en effet devenir cause de l’involution des individus […] Plus généralement, quiconque est en proie à la peur risque de se désagréger. Sa personnalité se lézarde, l’impression de réconfort que donne l’adhésion au monde disparaît ; l’être devient séparé, autre, étranger. Le temps s’arrête, l’espace se rétrécit. »²⁸⁴

L’enquête précitée réalisée par l’INPES montre combien la question de la fin de vie se greffe sur les peurs du corps social²⁸⁵. M. Pascal Hintermeyer a avancé l’idée que les peurs et les angoisses de nos contemporains ne sont somme toute pas tellement éloignées de « certaines représentations et de certaines valeurs qui ont cours dans des sociétés différentes des nôtres. Nous craignons, comme la plupart des autres hommes, de mourir dans l’inquiétude. Nous souhaitons mourir en paix. Nous craignons, comme c’est le cas aussi dans d’autres sociétés et civilisations, la mort solitaire. Nous préférons l’idée de mourir accompagné, au milieu de nos semblables. Nous craignons aussi de mourir à l’anglaise, à la sauvette, dans l’extrême discrétion, et que cette mort ne soit pas socialement reconnue et ritualisée »²⁸⁶.

Ce qui a changé, comme l’observe Mme Danièle Hervieu-Léger, ce sont les peurs liées à la fin de vie, à la déréliction et à la grande dépendance, l’enfer étant désormais : « ce qui précède la mort ; mais pas ce qui vient après ! C’est bien autour de ce déplacement que toutes sortes de choses se jouent. »²⁸⁷

1.3.2.1 Les données démographiques : le vieillissement de la population

La fin de vie s’insère dans un contexte général de vieillissement de la population. M. Michel Vovelle a précisé que, d’un point de vue historique, la peur de la mort, compte tenu de la durée de l’espérance de vie, s’est, jusqu’à la fin du xviii^e siècle, « inscrite dans le cadre d’une vie brève »²⁸⁸. Pour Mme Danièle Hervieu-Léger, « l’augmentation vertigineuse du nombre des personnes très âgées et grabataires » doit être considérée comme « une donnée démographique principale à partir de laquelle il faut raisonner »²⁸⁹. Elle a précisé que « l’allongement de la durée de la vie constitue en effet le fait central de la donne actuelle du mourir. Sa conséquence principale est de confronter chaque individu – et la société dans son ensemble – au phénomène massif du vieillissement, de la perte d’autonomie et de la dépendance. L’identification à celui qui va mourir est ainsi supplantée par la nécessité – au moins aussi angoissante – de devoir se projeter dans la personne très âgée qui témoigne de la dégradation lente et irrémédiable de la vie. Il en résulte un déplacement des peurs, de la peur de mourir (associée à la damnation dans l’autre monde) à la peur de la grande déchéance (inséparable de l’abandon dans ce monde-ci). Pendant des siècles, des générations de chrétiens ont prié chaque soir pour que la « mort subite » (et le risque d’être saisi par elle en état de péché mortel) leur soit épargnée. Qui aujourd’hui – s’il prie – demande autre chose que de pouvoir échapper à la dégradation interminable du corps et de l’esprit ? Il y a, dans cette mutation, de la crainte et de l’espérance, l’indice d’un changement majeur des mentalités »²⁹⁰.

Même si autrefois l’importante mortalité infantile faussait les moyennes et si, comme le rappelle M. Robert Munchembled : « il est possible de vivre vieux, comme Louis xiv (76 ans) ou Voltaire (84 ans), y compris dans le peuple : telle sorcière douaisienne du xviii^e siècle est réputée centenaire, encore qu’une approximation soit fréquente en ce domaine dans la bouche des humbles, peu intéressés par les chiffres exacts »²⁹¹, une des spécificités de nos sociétés dites évoluées est l’allongement tendanciel de l’espérance de vie.

Selon le bilan démographique réalisé en 2003 par l’INSEE²⁹², l’espérance de vie à la naissance des Français est globalement élevée au regard des pays comparables. En 2003, elle est estimée en France métropolitaine à 75,9 ans pour les hommes et à 82,9 pour les femmes. Cette espérance est en très légère progression pour les hommes (75,8 ans en 2002), et en légère diminution pour les femmes (83 ans en 2002), la canicule de l’été 2003 ayant été plus meurtrière pour les secondes que pour les premiers. En 1982, elle était de 70,2 ans pour les hommes et de 78,4 ans pour les femmes. Entre 1950 et 2002, elle a augmenté de 12,2 ans pour les hommes et de 13,7 ans pour les femmes, soit en moyenne une année supplémentaire environ tous les quatre ans. Pendant longtemps, l’allongement de la durée moyenne de vie a été dû à la baisse du taux de mortalité infantile ; désormais, l’espérance de vie progresse surtout du fait de l’allongement de la durée de la vie aux âges élevés. Il y avait, en 2002, douze millions de personnes âgées de plus de 60 ans dont 4 millions et demi avaient plus de 75 ans. Le nombre des personnes âgées de 85 ans et plus est passé de 700 000 en 1985 à 1 million en 2000 et est estimé à 1,4 million en 2020. Cet accroissement de la durée de vie aux âges élevés pose la question majeure de la « qualité » des années ainsi gagnées. Selon les enquêtes décennales sur la santé et les soins médicaux²⁹³, l’espérance de vie sans incapacité a progressé durant la période 1981-1991 de 3 ans pour les hommes et de 2,6 ans pour les femmes. On peut donc dire que les années de vie gagnées ont donc été sur cette période des années de vie en relative bonne santé.

Si ce sont les groupes les plus âgés qui bénéficient des gains démographiques les plus substantiels, « cela est très exactement lié au fait que les personnes âgées sont infiniment mieux soignées qu’elles ne l’ont jamais été »²⁹⁴.

Ces données démographiques illustrent en même temps la concentration des morts pendant le grand vieillissement. Mme Sophie Pennec et M. Alain Monnier parlent ainsi du « vieillissement des morts »²⁹⁵, en constatant : « qu’en un siècle, nous sommes passés d’une époque où la moitié des décès avait lieu avant 55 ans et un quart avant 15 ans, à une époque (à partir de 2000) où la moitié des décès a lieu après 80 ans et un quart à plus de 87 ans. »

Mme Marie-Frédérique Bacqué en tire les conclusions suivantes : « dans les années à venir, le mort sera donc de plus en plus une […] femme, très âgée. Elle aura perdu ses parents, son conjoint […], ses frères et sœurs… » Le fait que l’endeuillé(e) soit aussi très isolé dans la mesure où il aura perdu une grande partie des proches de sa génération, « amènera à s’interroger sur l’accompagnement du deuil futur »²⁹⁶.

Elle souligne les dangers et les dérives que peuvent faire naître une telle situation : « Etant très âgé, (l’individu) sera plus fragile physiquement, moins adapté à un mode de vie dont on connaît bien la capacité quasi exponentielle de mutation technologique. Enfin, il sera jugé particulièrement apte à supporter la peine, puisqu’il aura eu le temps de s’y préparer. Le discours banalisant sur la mort et le grand âge ("c’est normal de mourir quand on est très vieux") risque, en effet, de ne pas être d’une grande aide et de le laisser démuni devant la "raison démographique" opposée à sa détresse. »²⁹⁷

Louis-Vincent Thomas a également évoqué les paradoxes et les risques de dérives d’un tel allongement de la durée de la vie dans une société où les valeurs changent très vite : « Au plan économique, les vieux improductifs et médiocres consommateurs coûtent cher à la société, surtout s’il faut leur apporter une longue assistance sanitaire. Au plan socio-culturel, à une époque où les valeurs changent si vite, les vieux s’avèrent incapables de suivre les novations et constituent un réel obstacle au changement […] Au plan psychologique, la coexistence hier impensable de trois ou quatre générations induit des conflits ou pour le moins, des incompréhensions incontournables. Enfin, la mort du vieux, banalisée par le nombre, le plus souvent solitaire, vécue dans l’indifférence, perçue fréquemment comme un débarras (on parle avec euphémisme de délivrance), loin de couronner une existence , n’en est plus que le terme insignifiant. »²⁹⁸

Ce bilan général ne peut cependant passer sous silence l’apparition de nouvelles causes de mortalité, et particulièrement le sida qui a frappé des couches jeunes de la population. Comme l’a fait remarquer M. Pascal Hintermeyer, avec le sida, la mort « s’est annoncée là où on ne l’attendait pas. Elle s’est retrouvée plus au centre des préoccupations de nos concitoyens »²⁹⁹. La dimension internationale de cette pendémie a eu également des conséquences non négligeables. Cette « chronique de la mort annoncée […] a considérablement frappé les imaginations »³⁰⁰. L’apparition du sida a ainsi favorisé une « prise de conscience quant à la difficulté de la position de notre société par rapport à la mort »³⁰¹. Cette prise de conscience a beaucoup contribué au développement des soins palliatifs qui se sont mis au service de ces malades en phase terminale, donnant ainsi un sens nouveau à la philosophie de ces soins. Cette population jeune qui se voit mourir, est en effet soucieuse de la dimension qualitative des jours qui lui restent à vivre. Le Père Daniel Duigou a ainsi fait part à la mission de son expérience de psychanalyste au sein d’un service d’infectiologie prenant en charge les malades atteints du sida³⁰².

1.3.2.2 La peur de la souffrance

S’interroger sur la peur de la souffrance, c’est s’interroger sur les réactions qu’elle suscite.

Du rappel historique de la requête longtemps adressée en Bretagne à Saint Diboan de mettre fin aux souffrances d’un agonisant, M. Jean Delumeau a tiré la conclusion que la peur de souffrir n’est pas vraiment nouvelle et que « le souhait d’abréger les douleurs sans remède d’un agonisant s’est exprimé au cœur même de la civilisation chrétienne, par des prières dont on espérait qu’elle seraient efficaces – sinon on ne les aurait pas formulées – mais sur lesquelles l’Église tenait à faire le silence. »³⁰³

Cette peur de la souffrance a conduit à la recherche de solutions pour la limiter, voire la supprimer. Une étape fondamentale a été franchie au début du xix^e siècle, quand les principes actifs de l’opium ont été isolés en 1804 par les scientifiques français Derosne et Seguin et par l’allemand Sertürner. C’est à celui-ci que reviendra la découverte de l’alcaloïde le plus puissant de l’opium, qu’il dénommera morphine pour rappeler le Dieu des songes de la Grèce antique. Premier médicament moderne, la morphine a inauguré l’ère moderne de la pharmacologie et de la médecine. Son usage s’est répandu par cercles concentriques, d’abord pour soigner les blessés de guerre, puis dans l’ensemble de la société, notamment sur la base de travaux du docteur John Bonica issus des interrogations face aux douleurs rebelles des soldats américains rapatriés du front du Pacifique. C’est lui qui a institué une prise en charge pluridisciplinaire de la douleur et a créé en 1953, la première « pain clinic » (clinique de la douleur).

1.3.2.2.1 La douleur n’a plus de valeur rédemptrice

Le principe de valeur rédemptrice de la douleur a été unanimement abandonné aujourd’hui. En effet, il s’inscrivait dans la perspective et la crainte d’un jugement après la mort qui, comme l’a rappelé Mme Danièle Hervieu-Léger est une préoccupation extérieure à nos sociétés, pour lesquelles l’accomplissement individuel est avant tout une affaire terrestre.

M. François Jullien formule ainsi ce thème de la douleur rédemptrice : « Dieu provoque cette souffrance en vue d’une fin que nous n’apercevons pas toujours, cette souffrance provisoire nous promettant un plus grand bonheur. Soit qu’elle soit méritée par celui qui la subit, soit qu’elle appelle une compensation, en ce monde ou dans l’autre, accordée par Dieu ou, du moins garantie par lui, la souffrance se justifie en se rattachant à du devoir être, calculé ou promis. Reddition des comptes (au Jugement dernier) les feuillets à la main, pesée du « doit » et de l’« avoir », balance, rétribution : la grande mise en scène eschatologique s’est patiemment reconduite, depuis les Grecs et leurs anciens mythes ; voire, d’un monothéisme au suivant, elle s’est enrichie, variée, illustrée – aurait-elle pu foncièrement changer ? »³⁰⁴

S’interrogeant sur le retard de la France en matière de lutte contre la douleur, M. Gilbert Schulsinger s’est demandé si « dans une Europe catholique dont la France est un des grands représentants, nous n’avons pas pensé un peu trop longtemps que la douleur était rédemptrice. »³⁰⁵

M. Jacques Ricot se montre très dubitatif devant « la manière dont le discours théologique plus récent risque de réactiver les tentations doloristes dés lors que la souffrance est présentée comme une source possible de bien lorsqu’elle participe à l’œuvre rédemptrice du Christ »³⁰⁶. Il rappelle que Paul Ricoeur a fermement dénoncé cette dérive doloriste, notamment quand il a eu à exposer les enjeux de l’entreprise thérapeutique engagée par la mise en œuvre des techniques de soins palliatifs : « Sur les sentiers de l’exégèse, Paul Ricoeur critique les dérives spirituelles du dolorisme qui ont pu parfois encourager la résistance à l’emploi d’antalgiques. »³⁰⁷ Il rappelle à ce propos la position qu’il qualifie « de sans ambiguïté » de Pie xii en 1957, selon laquelle le christianisme n’enseigne ni la sacralisation de la vie biologique ni la valeur rédemptrice de la douleur.

Les représentants des religions ont unanimement rappelé devant la mission, le droit de ne pas souffrir. Le Cardinal Philippe Barbarin a ainsi rappelé que : « respecter la vie de quelqu’un, […] c’est soulager sa douleur physique »³⁰⁸. Répondant à une observation de M. Jean Leonetti sur la contribution décisive de Pie xii au refus de l’acharnement thérapeutique en 1957, il a en outre fait valoir que cette position était défendue en réalité par l’Eglise depuis le XVI^e siècle³⁰⁹. Pour M. Joseph Sitruk, Grand Rabbin de France, « le judaïsme est contre la souffrance. Si dans le Talmud, on interdit de faire souffrir un animal inutilement, a fortiori un homme ne doit pas souffrir »³¹⁰.

Par ailleurs, le commentaire de l’article 37 du code de déontologie médicale confirme l’abandon, dans le corps médical, de l’idée de la souffrance rédemptrice : « Etant donné les progrès de la médecine et de la science, la notion pervertie de douleur « rédemptrice » (dolorisme) a été remplacée par le refus légitime de la douleur, de toute douleur. »

1.3.2.2.2 La douleur est inacceptable

M. Jean Delumeau a constaté que la demande de ne pas souffrir « est formulée au grand jour et est devenue un problème de société.³¹¹ » par la publication régulière de sondages d’opinion³¹².

C’est dans la mesure où elle ne trouve « aucune justification, ni héroïque ni ascétique », que, selon Mme Jacqueline Lagrée « la douleur fait aujourd’hui l’objet d’un interdit social. Elle est insupportable, inacceptable, obscène […]. Elle est tout simplement ce qui ne doit pas être, car elle n’apporte pas au médecin d’information fiable, ne sert à rien, n’est pas mesurable. Elle est un mal, et en tant que telle, elle doit être résolument combattue. Mais si la douleur ne peut être partagée, c’est qu’elle se vit toujours à la première personne et qu’elle comporte une dimension physique et une dimension psychique de souffrance, de scandale et de déréliction. La douleur, comme la souffrance, est subie. Elle m’affecte du dehors, entrave ma liberté, suspend l’ouverture du temps vers le futur et le projet, m’enferme en moi-même sans me permettre ni de me reposer en moi, ni de me fuir. Cette contradiction – être soi et ne pas pouvoir l’être – est irréductible. C’est la structure même de la souffrance. En un sens, c’est aussi la structure de la fin de vie. »³¹³

Elle est d’autant plus inacceptable que l’on dispose des moyens de soulager environ 90 % des souffrances a estimé M. Jean–Philippe Wagner, Président de la Fédération des associations « Jusqu’à la vie accompagner la mort » dont l’opinion est partagée par M. Jean–Marie Gomas, pour lequel la suppression de la douleur est le signe d’une « bonne médecine »³¹⁴. Pour M. Michel Vovelle, la lutte contre la souffrance n’est pas « qu’une utopie, puisqu’en plus des efforts de soutien psychologique et de présence, la lutte contre la douleur a été placée au centre du dispositif. Aujourd’hui, il est entendu chez les praticiens que la douleur a perdu toute valeur positive et doit être neutralisée autant que faire se peut. Ce rêve de Saint Christopher est d’ailleurs actuellement décliné dans le film à succès « Les invasions barbares » : le malade terminal quitte la vie « comme on le fait d’un banquet », entouré de sa famille et de ses amis, une piqûre finale mettant un terme à ses souffrances »³¹⁵.

La prise en charge de la douleur des personnes en fin de vie s’est faite, dans le cadre des soins palliatifs, au nom du respect de la dignité de la personne humaine. Elle comporte en effet une dimension éthique : l’autre est pris en compte, à travers sa parole et l’on considère tout à la fois, sa dimension corporelle, psychologique et spirituelle afin de lui restituer sa dignité. Lors de son audition, M. Philippe Letellier a exposé la façon dont il fallait entendre cette douleur. Rappelant le vers de Racine : « La douleur qui se tait n’en est que plus funeste »³¹⁶, il a insisté sur la nécessité d’observer le malade dans sa souffrance car « plus le malade souffre, plus il se tait » et sur celle d’ajuster en permanence le traitement³¹⁷.

M. Xavier Mirabel a cependant mis en garde la mission contre le danger constitué par le fantasme selon lequel on pourrait éradiquer toute souffrance : « Nous risquons aujourd’hui, si nous n’y prenons pas garde, de passer d’une situation où la douleur, qui était un scandale, doit être combattue avec les antalgiques, à une situation où l'expression de la douleur devient proprement intolérable. En effet, nous sommes tellement convaincus d'avoir tous les moyens de la faire complètement disparaître que cette expression douloureuse devient quelque chose de profondément choquant. » Le principal risque est, dans la mesure où l’on n’a plus le droit d’avoir mal de « perdre nos capacités à nous engager solidairement aux côtés de celui qui souffre. »³¹⁸

1.3.2.3 La peur de la déchéance

Si la peur de la souffrance est traditionnelle, la peur de la perte de la dignité est une forme plus nouvelle de peur.

1.3.2.3.1 Une crainte généralisée : la perte de la dignité

– L’enfer sur terre ?

Le respect de l’être humain et de sa dignité a été le souci constant des travaux de la mission. La peur de perdre sa dignité lors de ses derniers instants est en effet une peur très généralement ressentie par la population. Mme Marie de Hennezel a dit l’évidence qu’« aucun d’entre nous n’envisage de finir sa vie dans d’atroces souffrances, ni dans un état de déchéance insupportable »³¹⁹ et parmi les critères d’une mort acceptable, M. Pascal Hintermeyer a évoqué la préoccupation de nos contemporains, qui cherchent à éviter une mort indéfiniment retardée et « longtemps prolongée qui fait beaucoup plus peur que la mort prématurée »³²⁰.

Cette peur de la déchéance n’est certes pas nouvelle. Ronsard exprimait déjà cette angoisse dans ses « Derniers vers » : « Je n’ay plus que les os, un squelette je semble, décharné, démusclé, dépoulpé, que le trait de la mort sans pardon a frappé […] Mon corps s’en va descendre où tout se désassemble. » Mais elle s’est généralisée et est liée au contexte démographique et à la médicalisation de la mort qui a pu faire naître certaines craintes notamment celles de l’acharnement thérapeutique. La déréliction et la grande dépendance seraient, en quelque sorte, la représentation de l’enfer sur terre : « l’enfer est désormais ce qui précède la mort, mais pas ce qui vient après ! »³²¹

– Une peur qui renvoie à un vécu ou à des images douloureux

Cette peur s’enracine fortement dans le vécu souvent douloureux de chacun et dans l’image que nous renvoient certaines fins de vie ou certaines agonies. C’est ce qu’ont confirmé devant la mission, notamment :

– Mme Danièle Hervieu–Léger : « Nous sommes terrorisés à l’idée de l’image que nous renvoient les personnes très âgées et grabataires. »³²²

– M. Michel Hanus : « La réflexion sur la fin de vie se situe bien en amont du moment de la mort […] Nos conceptions personnelles de la mort et de la fin de vie sont certes influencées, pour partie, par le discours collectif, mais elles sont surtout forgées à partir des expériences de vécu personnel et familial de la maladie, de l’accident, de la mort et du deuil. Des personnes épouvantées par la vue de vieillards décatis et bientôt obsédées par la peur de devenir comme eux, cherchent à se rassurer en demandant à d’autres de les tuer avant qu’ils ne soient ainsi. »³²³

– Deux modèles du bien mourir

En s’appuyant sur ce concept de dignité et en le sous-tendant, deux modèles du « bien–mourir » ont été élaborés. La dignité est revendiquée par les partisans d’un droit de mourir. Elle est aussi le concept auquel sont adossées la logique et la philosophie des soins palliatifs. Telle est l’analyse faite par M. Michel Castra qui voit, dans ces deux modèles, une manière de gérer le déni de la mort en la mettant à distance et en lui donnant un sens : « On peut distinguer l'existence de deux modèles contemporains du " bien mourir " autour des soins palliatifs, d’une part, et de l'euthanasie volontaire, d’autre part. C'est toujours à partir de ces deux cadres sociaux, qui sont aussi des cadres normatifs, que notre modernité envisage le rapport à la fin de vie et à la mort. Si la construction et la représentation d’une " mort positive " prennent, de part et d'autre, des formes radicalement différentes, ces idéologies normatives du « bien mourir » concrétisent toutes deux une stratégie de distanciation par rapport à la mort et donnent en même temps un sens à celle-ci. Il y a là un invariant anthropologique. Il s’agit bien de neutraliser la mort afin de la rendre plus supportable pour la société mais aussi pour les professionnels qui la prennent en charge. »³²⁴

Cette vision est partagée par M. Pascal Hintermeyer, pour qui « se sont élaborés depuis le depuis le début des années 80, deux propositions qui se présentent à la manière de frères ennemis pour envisager la mort sans souffrances : d’une part, l’euthanasie volontaire, d’autre part, les soins palliatifs. Ces deux propositions sont, à bien des égards, divergentes, parce qu’elles envisagent de manière très différente la mort, le rapport à la mort, la dignité. La dignité est revendiquée dans les deux cas, mais dans une acception différente. Elles se retrouvent également sur l’idée que la personne – y compris la personne malade et le malade en fin de vie – doit être considérée comme un sujet à part entière et non pas comme un objet d’investigations et de soins. L’individu doit pouvoir donner du sens à son existence jusqu'au bout »³²⁵.

– Quelle dignité ? Dignité sociale ? Dignité personnelle ? Dignité humaine ?

Que recouvre cependant exactement ce concept de dignité ?  Les quatre acceptions du terme, telles que formulées par M. Jacques Ricot peuvent être utilement rappelées pour appréhender la multiplicité de significations que revêt cette notion. Dans une première perspective qui est simplement sociale, la dignité désigne le rang éminent conféré à une personne en raison de ses fonctions ou de ses mérites personnels. Cette signification ne provoque pas « d’ambiguïté particulière, contrairement à la deuxième qui désigne les qualités morales dont fait preuve une personne particulièrement brave, stoïque ou maîtresse d’elle-même »³²⁶. Mais, dans le cadre de cette deuxième acception, M. Jacques Ricot souligne qu’ « être dépourvu de ces qualités, ne pas se montrer digne, c’est-à-dire à la hauteur d’une situation donnée, selon des normes d’ailleurs difficiles à établir, n’a rien à voir avec la dignité ontologique inaliénable. Cette dignité liée à des qualités morales que l’on pourrait qualifier de stoïcienne est inégalement répartie dans le genre humain »³²⁷. La troisième signification de la dignité serait « plus redoutable car plus ambivalente »³²⁸ ; il s’agit de la dignité qui désigne l’apparence de la personne, en référence à une norme implicite. Il adviendrait un moment où un être humain ne présenterait plus les caractéristiques d’un état normal et ne serait plus présentable. Il en aurait perdu sa dignité pour lui-même et pour les autres. Elle rejoindrait en fait une des définitions de la dignité données par le dictionnaire Littré : « respect que l’on se doit à soi-même. »³²⁹ Enfin, le quatrième sens au mot « dignité », est un « sens ontologique », qui « est la qualité d’humanité inscrite en tout être humain quel que soit son état, quelle que soit sa déchéance, quels que soient ses crimes, quelle que soit l’image qu’il se fait de lui-même, quelle que soit, même son envie d’en finir avec la vie »³³⁰.

Il importe donc de bien distinguer les diverses significations de la dignité dans l’usage courant. Comme le résume M. Jacques Ricot : « Il ne faut pas confondre la dignité (sens 1) comme synonyme de bravoure, de décence, d’image de soi normativement et socialement définie, ou encore maîtrise stoïque de soi, avec la dignité (sens 2) définie comme valeur inconditionnelle. Un tel brouillage conceptuel a des conséquences éthiques incalculables. »³³¹

Le Comité consultatif national d’éthique, dans son avis n° 63 du 27 janvier 2000, opère bien cette distinction entre ces deux acceptions et présente les positions opposées des défenseurs du « respect de toute vie humaine » pour qui « la dignité reste un caractère intrinsèque de toute personne » et les tenants du droit de mourir dans la dignité, définie comme « convenance personnelle envers soi que nul ne peut interpréter parce qu’elle relève du regard libre que chacun porte sur soi ». Ne portant pas de jugement, le CCNE fait observer que les deux positions du débat sont « porteuses de valeurs fortes et méritent attention et respect »³³².

1.3.2.3.2 La dignité comme liberté individuelle

– La dignité et la liberté

La conception de la dignité comme convenance personnelle envers soi s’appuie sur la liberté individuelle. « C’est à chacun de définir pour soi-même ce qu’il considère digne et indigne de vivre » résume M. Jacques Pohier, ancien Président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité³³³. Laissée à la libre appréciation de la personne, la dignité est une façon pour l’individu d’exprimer sa liberté et d’exercer son autodétermination comme l’a fait valoir devant les députés M. Henri Caillavet, Président d’honneur de cette association, ancien ministre et membre honoraire du Parlement : « Ce qui compte, c’est le regard que je porte sur moi, c’est une convenance personnelle. Il n’y a que moi qui puisse savoir si la vie que je vis est encore acceptable, si elle est encore digne et recevable. La vie m’a été imposée, je n’ai pas demandé à naître, mais ma mort m’appartient […] Quand mon père nous a demandé à mourir, avions–nous le droit de dire non, alors que nous savions qu’il était libre et qu’il allait accomplir un geste irréversible ? »³³⁴ M. Gilbert Schulsinger a également revendiqué cette liberté : « Or, cette dignité, qui peut en décider, sinon la personne elle-même ? Obliger quelqu’un à vivre, n’est–ce pas, d’une certaine façon, attenter à sa liberté ? »³³⁵

Cette revendication de la liberté de choisir n’est pas celle de mourir, comme l’a admis M. André Comte–Sponville, philosophe : « Ce n’est pas la mort que l’on choisit puisque nous mourrons de toute façon. »³³⁶ Il s’agit du choix des conditions et du moment de sa mort, se rapprochant de la vision de Lucrèce pour lequel, dans la mesure où la mort a toujours le dernier mot, il convient de la devancer dans un geste ultime de liberté. Cet acte serait une façon de se démarquer de notre condition humaine, marquée par la finitude et de refuser de ne savoir « ni le jour, ni l’heure ». C’est au nom de cette ultime liberté, que M. André Comte-Sponville s’interroge dans le livre de Mme Catherine Leguay : « Pourquoi faudrait–il renoncer, face à (la mort), à la liberté que toute notre vie revendique ? Celui qui voulut vivre tout entier, pourquoi devrait–il mourir par morceaux ? »³³⁷ Au cours de la première table ronde organisée par la mission le 17 décembre 2003, à l’appui de sa démonstration, M. André Comte-Sponville a d’ailleurs fait référence aux maîtres célèbres qui sont allés au devant de la mort : Freud, Bettelheim, Deleuze, Montherlant…

– Le droit de refuser une vie jugée indigne

La lutte contre la douleur ne pouvant résoudre tous les problèmes, il est des situations qu’un individu peut juger insupportables à vivre. Elles sont source de souffrances morales, comme l’explique M. André Comte-Sponville : « Mais il n’y a pas que la souffrance physique. Il y a le handicap insurmontable, la dépendance, la déchéance, la perte progressive de ses capacités intellectuelles, l’immobilité obligée, l’asphyxie, l’isolement, le refus d’être à la charge de ses enfants ou de la société, l’ennui, l’angoisse, l’humiliation, la lassitude, le dégoût de soi et de tout…Vouloir quitter la vie, dans ces conditions, ce n’est pas la trahir ; c’est protéger une certaine idée que l’on s’en fait, qui ne va pas sans dignité et sans liberté […] Respecter la vie humaine, c’est aussi de lui permettre de rester humaine jusqu’au bout. »³³⁸

– La dignité comme valeur sociale

La dignité est à la fois convenance subjective envers soi mais elle est aussi confiée au regard d’autrui. Mme Anita Hocquard a conduit une enquête auprès des membres de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité³⁴⁰, dont il ressort que ceux-ci semblent chercher avant tout à éviter la souillure des états intermédiaires entre la vie et la mort, la dégradation vécue sur le mode de la honte et de la violation de l’intimité et la préservation sociale du secret. Devant la mission, elle a présenté ces personnes comme des acteurs sociaux qui ne sont pas mus par « le sentiment de mener une vie inutile et improductive » mais elle constate que « leur revendication d’une mort choisie est principalement motivée par le souci d’avoir une sortie digne ».³⁴¹

A ce souci de dignité, s’ajoute la préoccupation de ne pas peser en termes de coût sur la société, exprimée par M. André Comte–Sponville : « le plus bel alexandrin jamais écrit sur la mort dans un texte de prose, dont le mérite revient à Mallarmé : "Ce peu profond ruisseau calomnié, la mort." N’en faites pas un océan de six mois, à 10 000 euros la journée ! »³⁴²

Mme Anita Hocquard a perçu dans ces revendications le reflet de l’évolution de nos sociétés. Les sociétés de la culpabilité qui, pendant longtemps ont été les nôtres, laisseraient désormais la place à des sociétés de la honte : « Dans un petit article que j’ai écrit pour la Société française d’accompagnement et des soins palliatifs, j’évoque l’anthropologue Ruth Benedict, qui a distingué les sociétés de la honte et les sociétés de la culpabilité. Les sociétés de la honte sont celles où, comme au Japon, l’image de soi est essentielle et où les problèmes se règlent dans une logique de l’honneur. Les sociétés de la culpabilité, les nôtres, sont fondées sur la faute. Je me demande si, par retournement, nous ne sommes pas en train d’entrer dans un modèle de société de la honte. »³⁴³

M. Henri Caillavet a insisté sur l’idée de dignité sociale qui fait que l’individu, pour être conforme à l’image qu’il se fait de soi-même émet le souhait très vif d’affronter la mort : « Je ne changerai pas d’avis. J’en suis sûr, parce qu’on est d’une lignée où on ne change pas d’avis. Devant la mort, il faut faire face. »³⁴⁴

Le souci de correspondre à une image définie par rapport à une norme est très prégnant et la dignité dépend aussi pour une large part de l’appréciation des autres ; Mme Anita Hocquard rappelait en effet la phrase de Jean–Paul Sartre : « on n’a jamais honte tout seul. »³⁴⁵

En résumé, la dignité est une convenance personnelle, une libre appréciation de l’état de la personne, de l’image qu’elle donne et qu’elle se donne. C’est une notion relative car il revient à chacun de définir pour soi-même ce qu’il considère comme digne ou indigne à vivre. 

1.3.2.3.3 La dignité comme absolu

Cette conception individuelle et subjective de la dignité humaine n’est pas tout à fait celle qui ressort de l’avis n° 26 du Comité consultatif national d’éthique du 24 juin 1991 selon lequel « La dignité de l’homme tient à son humanité »³⁴⁶.

– La dignité et la liberté

Dans la mesure où la dignité personnelle est perçue par certains comme étant consubstantielle à la liberté et à l’autonomie de chaque individu, il est nécessaire de préciser la portée de ces termes.

L’autonomie est une des formes de la liberté : si l’on se réfère à l’étymologie grecque : auto (soi) et nomos (loi), l’autonomie est le fait de se donner sa propre loi. Est–ce au seul individu de déterminer s’il entend vivre et mourir ? Pour M. Jacques Ricot, la réponse est clairement non, dans la mesure où « le concept de loi implique l’universalité, et donc aussi la limitation de nos désirs. Certes, chacun a la possibilité d’employer chaque mot dans un sens préalablement défini, mais si l’on réduit l’autonomie à la seule expression d’une volonté individuelle atomisée, il faut alors clairement admettre qu’elle n’a strictement rien à voir avec une loi morale universalisable, ainsi que nous l’enseigne le concept pris dans toute son épaisseur philosophique. Car la question de l’euthanasie renvoie à celle qui taraude notre modernité. Quelle vision de l’humain, de sa dignité ontologique, est–elle impliquée dans le déferlement d’une liberté qui ne connaît plus d’autres bornes que l’extension indéfinie de ses désirs et qui transforme autrui en instrument de sa volonté ? »³⁴⁷

Il estime qu’il faut restaurer « le principe d’autonomie dans sa rigueur native »³⁴⁸ et distinguer ainsi l’autonomie de la simple autodétermination, dans la mesure où « la loi n’est pas relative à chacun mais est par essence universalisable. Et le contraire de l’autonomie, dans le registre moral, n’est pas la dépendance mais l’hétéronomie, c’est–à–dire la soumission à une autorité extérieure, le maintien dans un état de minorité et de servitude, la privation de liberté. Ces remarques, d’une rigoureuse orthodoxie kantienne, sont en consonance avec la définition rousseauiste proposée dans sa philosophie politique : « l’obéissance à la loi qu’on s’est prescrite en liberté »³⁴⁹.

M. Nicolas Aumonier lie aussi la liberté au contrat social : « L’existence d’un droit de choisir sa mort me paraît contradictoire et dangereuse. Elle contredit, tout d’abord, la notion même de contrat social. Je rappelle la belle définition en forme de problème qu’en donne Jean-Jacques Rousseau : « Trouver une forme d’association qui défende et protège de toute la force commune, la personne et les biens de chaque associé et par laquelle chacun, s’unissant à tous, n’obéisse pourtant qu’à lui-même et reste aussi libre qu’auparavant. Tel est le problème fondamental dont le contrat social donne la solution. »³⁵⁰

Ce faisant, M. Nicolas Aumonier marque les limites de l’autonomie : « dois–je valoriser ma volonté ou le continuum de ma vie ? Il me semble que survaloriser sa propre volonté, c’est tomber dans l’illusion naturelle et politique de la théorie du gender. C’est croire que nous pourrions changer de sexe à condition de le vouloir et que le sexe désiré serait plus réel que le sexe réel. Il me semble que la véritable liberté consiste à ne pas interrompre le continuum de vie ou de réalité qui est le nôtre. Nous ne choisissons pas de naître homme ou femme. Telle est la réalité. De même, s’approprier sa mort ne résout en rien l’énigme qu’elle pose. Telle est aussi la réalité. »³⁵¹

– La dignité humaine : l’approche philosophique

Si l’on ne peut, en liberté, juger de la dignité, peut–on l’apprécier et comment ? M. Jean–Marie Gomas s’est élevé contre l’institution d’un quelconque « dignitomètre », ajoutant qu’ « il est essentiel d’expliquer le concept de dignité à nos concitoyens. Comment leur faire comprendre, quand la télévision exhibe quotidiennement des mises en scène de la transgression de la dignité et de l’intimité de l’autre, que l’intime de la vie de l’autre ne nous appartient pas et doit être respecté ? Que voulons–nous pour notre société ? Que la dignité de l’autre soit bafouée et mise en pâture ou que chacun d’entre nous soit digne et respectable jusqu’à la fin de sa vie ? Hegel nous a appris que c’est le regard de l’autre qui fait ce que nous sommes. Kant nous dit que notre dignité n’a pas de prix ni de mesure. C’est sur ces concepts que s’est bâtie la société occidentale. Je suis vivant, donc je suis digne, quel que soit l’état de mon corps. Faut–il utiliser un « dignitomètre » pour apprécier si chacun de nos concitoyens est digne de vivre ? Où mettre la barre ? Tétraplégique ? Paraplégique ? Vincent Humbert ? Non, la dignité n’a pas de prix ni de mesure. »³⁵²

Devant la mission, il a été à plusieurs reprises fait état de la théorie kantienne de la dignité sur laquelle s’appuient le préambule et l’article 1^er de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme adoptée par les Nations-Unies le 10 décembre 1948, et que l’ancien Secrétaire général de l’Organisation des Nations–Unis, Boutros Boutros Ghali, définissait comme « l’irréductible humain ». Kant demandait ainsi à chaque homme d’agir « de telle sorte que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme une fin, et jamais simplement comme un moyen »³⁵³. Il ajoutait que « la vie de chaque agent rationnel autonome est une fin en soi douée d’une valeur objective et absolue ». C’est ce statut de fin en soi que Kant nommait « valeur inconditionnelle et incomparable »³⁵⁴ attribuée à l’humanité telle qu’elle se réalise dans chaque être humain.

M. Jacques Ricot la définit comme « la valeur absolue accordée à chaque homme en sa singularité, quelle que soit l’idée qu’autrui ou soi-même se fait de sa dignité »³⁵⁵. Dans cette conception, la dignité s’oppose au prix, selon une distinction que l’on retrouve déjà chez Sénèque (entre la dignitas et le pretium) : « Le prix a une valeur susceptible de comparaison et de quantification ; ce qui a du prix peut être échangé, alors que la dignité n’admet pas d’équivalent. »³⁵⁶

Par voie de conséquence, la dignité est indépendante non seulement d’un jugement quelconque mais de contingences extérieures. Ce point a été longuement développé par M. Nicolas Aumonier : « nul ne peut être juge de sa dignité ou de celle d’autrui. Pourquoi ? La dignité est l’obligation universelle de respect qui s’attache au continuum de la vie humaine. Pourquoi insister ici sur la continuité, continuité temporelle – la vie continuée par rapport à une mort imposée ou une mort choisie de manière discontinue – et continuité qualitative – aucune hiérarchisation n’est imposée d’une manière aristocratique entre un corps et une volonté ? Parce que la continuité de la vie est le seul concept réel qui résiste à l’entrée en scène d’une évaluation fondée toujours sur des intérêts. Le concept de continuité réelle de la vie est ce qui s’oppose à la « chosification », à la marchandisation de la vie.

De quel droit puis–je dire, de manière absurde, que je n’ai plus de valeur ? De quel droit un économiste de la santé pourrait-il m’inciter à mourir sous prétexte que je coûte trop cher à la société ?

En conséquence, la dignité d’une vie humaine ne dépend pas de conditions particulières : beauté, bonne santé, absence de handicap acquis ou inné, utilité ou productivité économique, capacité à éprouver la douleur et à nouer des relations. Du fait de ce continuum de vie réelle, la dignité d’une vie humaine est universelle.

Par suite également, nul ne peut prétendre être la mesure de sa propre dignité ou de la dignité d’autrui sans élever une protestation particulière contre l’universalité des droits de l’Homme. Les droits de l’Homme garantissent ce sur quoi ils sont fondés : le respect de tout être humain et du continuum de la vie de tout être humain. »³⁵⁷

– La dignité humaine : l’approche juridique

Ce concept de la dignité inhérente à toute personne humaine n’est pas resté une notion purement morale et a été reconnu par le droit en tant que principe dont le respect s’impose à toute norme juridique. Il a ainsi sous tendu la rédaction de textes fondamentaux et a été consacré par la jurisprudence.

Dans l’ordre juridique international, le concept de dignité humaine a été reconnu par la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme précitée qui proclame « la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine » et affirme « sa foi dans les droits fondamentaux de l’Homme, dans sa dignité et la valeur de la personne humaine ». La Convention Européenne de sauvegarde des Droits de l’Homme et des Libertés Fondamentales du 4 novembre 1950 n’emploie pas le terme de dignité mais y fait une référence implicite en prohibant les traitements inhumains et dégradants. Enfin, selon l’article II-1 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, « La dignité humaine est inviolable. Elle doit être respectée et protégée ». Comme le souligne l’explication de ce droit dans la Charte : « La dignité de la personne humaine n’est pas seulement un droit fondamental en soi, mais constitue la base même des droits fondamentaux ». On le retrouve solennellement affirmé également à l’article 1^er de la loi Fondamentale allemande de 1949 pour des raisons historiques qui ne sont pas fortuites : « La dignité de l’être humain est intangible. Tous les pouvoirs publics ont l’obligation de la respecter et de la protéger. ». Dans sa jurisprudence, la Cour constitutionnelle fédérale allemande a fait valoir que la dignité de l’homme avait un caractère absolu et était attachée à l’individualité et à la valeur propre de chacun (BVrfge, 30, 39 f.)³⁵⁸.

Le concept de dignité de la personne humaine a été intégré dans de nombreux textes de notre ordre juridique. Ainsi, le nouveau code pénal, entré en vigueur le 1^er mars 1994, contient un chapitre intitulé « Des atteintes à la dignité de la personne ». L’article 16 du code civil dispose, quant à lui, que « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteint à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dés le commencement de sa vie ». En matière médicale, la notion de dignité est reprise dans le code de déontologie médicale dont l’article 38, dans sa rédaction issue du décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995, dispose : « le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ces derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. » La même acception est retenue par la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, l’objet de ces soins étant de « sauvegarder la dignité de la personne malade ».

Comme l’a rappelé M. Renaud Denoix de Saint Marc, Vice-président du Conseil d’Etat, ce principe figure désormais au sommet de la hiérarchie des normes nationales, puisque : « Ce principe de dignité de la personne humaine est aujourd’hui reconnu comme un principe constitutionnel. »³⁵⁹

Le Conseil Constitutionnel, dans sa décision n° 94-343/344 DC du 27 juillet 1994, est d’ailleurs la première instance à l’avoir consacré comme principe à valeur constitutionnelle, en énonçant qu’« au lendemain de la victoire remportée par les peuples libres sur les régimes qui ont tenté d’asservir et de dégrader la personne humaine, le peuple français proclame à nouveau que tout être humain, sans distinction de race, de religion ni de croyance, possède des droits inaliénables et sacrés et que la sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d’asservissement et de dégradation est un principe à valeur constitutionnelle »³⁶⁰. Dans le commentaire qu’elle a fait de cette décision, Mme Noëlle Lenoir, alors membre du Conseil Constitutionnel, a qualifié ce principe d’« indérogeable », ce qui emporte notamment comme conséquence qu’il n’a pas à être concilié avec les autres. Dans deux arrêts rendus d’Assemblée rendus le 27 octobre 1995 Commune de Morsang sur Orge et Ville d’Aix-en-Provence, sur la base de ce « concept absolu s’il en est », selon l’expression du Commissaire du Gouvernement, le Conseil d’Etat a abandonné, à propos du lancer de nains, la conception strictement matérielle de l’ordre public, en y incluant le respect de la dignité de la personne humaine. Ce principe apparaît ainsi comme une limite à l’exercice de la liberté individuelle³⁶¹.

– La conciliation de la liberté et de la dignité dans la relation médicale en fin de vie

Comment dans ces conditions concilier liberté et dignité en fin de vie ? Cela ne pourra se faire que dans la mesure où sera instauré un pacte médical entre le soigné et le soignant. Comme le souligne M. Jacques Ricot : « la dignité du soigné est une valeur absolue et c’est une valeur absolue pour le soignant lui-même qui ne peut abdiquer sa propre dignité et se transformer en un simple moyen de son activité médicale. »³⁶² A cette fin, il préconise d’abandonner la dissymétrie qui a, pendant longtemps, structuré la relation entre le soignant et le soigné et dont le contenu– que M. Jacques Ricot qualifie de paternaliste – a été présenté par Louis Portes, ancien Président du Conseil de l’Ordre des médecins. Celui-ci déclarait dans une conférence célèbre prononcée en 1950 devant l’Académie des sciences morales et politiques : « Face au patient inerte et passif, le médecin n’a en aucune manière le sentiment d’avoir à faire à un être libre, à un égal, à un pair ; tout patient est et doit être pour lui comme un enfant à apprivoiser, non certes à tromper, un enfant à consoler, non pas à abuser, un enfant à sauver, ou simplement à guérir […] Tout acte médical n’est, ne peut être qu’une confiance qui rejoint librement une conscience. »

Si la volonté du malade doit être mieux respectée et davantage prise en compte, comme certains textes – notamment la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits du malade et à la qualité du système de santé – en montrent le chemin, ce choix ne doit pas aller, pour M. Jacques Ricot, jusqu’à « transformer le soignant en prestataire de service » Mais « grâce à une appréciation rigoureuse des notions d’autonomie et de dignité, la rencontre humaine dont la relation médicale est une modalité, redevient possible ; le pacte de confiance peut, à nouveau, s’installer. Car l’autonomie correctement définie n’est plus l’indépendance autarcique, mais une manière de tisser une relation entre individus authentiquement libres, c’est à dire soumis à la même loi rationnelle ». ³⁶³

Cette vision correspond-elle cependant aux souhaits et aux espoirs de la société ? Pour répondre à cette question et plus fondamentalement pour tenter d’appréhender les ressorts de son regard sur la mort, il convient d’identifier plus précisément les attentes de nos concitoyens.

Leur perception aide en effet à mieux comprendre ce refoulement de la mort. Le rapport au temps de la société moderne et les difficultés auxquelles nos contemporains sont confrontés pour entourer leurs proches en fin de vie peuvent peut-être l’expliquer. De fait, alors que ce temps de la fin de vie s’étire de plus en plus, celui de la mort devient plus court. C’est aussi sans doute parce que l’entourage du malade en fin de vie est très sollicité, parce que l’offre de soins palliatifs est insuffisante pour répondre à la demande, que nos concitoyens sont très tentés de raccourcir et d’oublier le temps de la mort.

Face à cette mort désocialisée et « déritualisée », face à cette angoisse d’une agonie longue, douloureuse et dégradante, face également à la médicalisation de la fin de vie qui fait peser de nouvelles obligations sur les personnels soignants, notre société s’interroge depuis de longues années sur les choix qu’elle doit proposer aux personnes en fin de vie, à leurs familles et à ceux qui les soignent.

2. DEUXIÈME PARTIE : QUELLES SONT LES ATTENTES DE NOTRE SOCIÉTÉ ?

Depuis une vingtaine d’années, les instituts de sondages sollicitent régulièrement nos concitoyens, afin de déterminer dans quelles conditions ils souhaiteraient finir leur vie, dans le cas où ils seraient atteints d’une maladie incurable. Les réponses exprimées font apparaître que la majorité des Français (84 % en 1987 – sondage Sofres/Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) ; 73 % en janvier 2004 – sondage TNS-Sofres/Le Figaro-Magazine –) souhaiteraient, dans cette hypothèse, être aidés à mourir. Ce « mouvement de fond », selon Mme Anita Hocquard³⁶⁴, socio-anthropologue et enseignante-chercheur à l’Université de Paris I, concerne aussi les médecins qui, dans leur ensemble, se déclarent favorables à l’exception d’euthanasie telle qu’elle a été définie par le Comité consultatif national d’éthique³⁶⁵ (70 % des médecins en mars 2000³⁶⁶ – revue Impact médecins – ; 78 % des médecins généralistes en octobre 2003 – même revue–).

Les résultats de ces sondages doivent toutefois être nuancés.

D’une part, l’énoncé des questions induit leurs réponses : qui ne souhaiterait pas être aidé à mourir en cas de « maladie grave et incurable s'accompagnant d'une souffrance insurmontable » (Sofres/ADMD – 1987, septembre 1997 et mars 2001 –) ou en cas de maladie incurable s'accompagnant « d'extrêmes souffrances » (Ipsos/Le Figaro/La marche du siècle – septembre 1998) ? Par ailleurs, que recouvre l’expression « être aidé à mourir » ? S’agit-il de recevoir une substance mortelle ou s’agit-il d’être seulement assuré de ne pas souffrir ? Qu’entendent les médecins par « exception d’euthanasie » ?

D’autre part, il convient de s’interroger sur les raisons pour lesquelles les instituts de sondages utilisent des expressions qui paraissent moralement favorables à l’euthanasie telle qu’ « être aidé à mourir » et n’utilisent jamais d’autres expressions plus connotées, telles qu’« être euthanasié » ou « recevoir une aide au suicide. » On peut en outre regretter qu’ils n’évoquent jamais la possibilité de soins palliatifs, comme si « le choix ne pouvait se faire qu'entre l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie ou entre l'abandon du malade et l'euthanasie », ainsi que le déplore M. Philippe Letellier, professeur au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Caen et Responsable de l'unité de soins palliatifs³⁶⁷.

De fait, une enquête qualitative menée par le Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (CREDOC) pour le compte de l'Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES)³⁶⁸, fait apparaître une grande angoisse de nos concitoyens, face à la maladie grave et à la fin de vie ainsi qu’un certain malaise des personnels soignants à l'égard de la fin de vie. Cette étude constate notamment que les demandes principales de l’opinion publique concernent le soulagement des douleurs physiques et l’accompagnement des personnes, tandis que les professionnels de santé, qui réclament par ailleurs que soient plus clairement précisées leurs conditions d’exercice auprès des personnes en fin de vie, aimeraient obtenir une meilleure information sur les soins palliatifs et de meilleures conditions de travail.

2.1 LES ATTENTES DES PERSONNES EN FIN DE VIE ET DE LEURS PROCHES

Toute personne souhaite pour elle-même et pour ses proches, une fin de vie sans douleur, espère ne pas souffrir d’une éventuelle dégradation physique, mentale ou morale, ni être maintenue en vie de façon artificielle, en dépendant de machines et aspire à une vieillesse paisible.

Dès lors, il n’est pas étonnant que nos concitoyens refusent la douleur et la déchéance et qu’ils souhaitent voir les droits des malades plus affirmés et les soins aux personnes âgées mieux garantis.

2.1.1 REFUSER LA DOULEUR ET LA DECHEANCE

Afin de prévenir le risque de devoir un jour éprouver des douleurs insupportables, de finir comme « un légume » ou d’assister à la perte progressive de leurs facultés mentales, certaines personnes prônent la mort volontaire, tandis que d’autres préconisent l’emploi des actuels moyens de lutte contre la douleur.

2.1.1.1 Par une mort volontaire

En 1980, les partisans de la mort volontaire se sont regroupés au sein de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) dont l’article 1^er des statuts dispose : « L’association a pour but de promouvoir le droit légal et social de disposer de façon libre et réfléchie de sa personne, de son corps et de sa vie ; de choisir librement la façon de terminer sa vie de manière à la vivre jusqu’au bout dans les conditions les meilleures. »

Pour exercer cette liberté de choix, les adhérents de l’ADMD revendiquent qu’à l’instar du droit au suicide, chacun doit se voir reconnaître le droit de demander une euthanasie ou une aide au suicide.

2.1.1.1.1 Le suicide

Après avoir longtemps interdit et condamné le suicide parce qu’il attente au principe du caractère sacré de la vie, affirmé par la religion chrétienne, notre société ne le poursuit plus pénalement depuis l’adoption du code pénal de 1791 ; elle ne s’interroge plus sur sa nature morale ou immorale et les églises elles-mêmes adoptent à son égard une attitude plus compassionnelle que réprobatrice. Notre société se partage toutefois entre deux attitudes contradictoires que M. Jean-Marie Gomas, médecin généraliste, co-fondateur de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) présente ainsi : d’un côté, la nécessité d’une « prévention jusqu’au passage à l’acte, puis le secours au désespéré pour lui éviter la mort et sauvegarder sa vie » ; de l’autre, la reconnaissance « d’un droit au suicide […], d’une volonté ferme et réitérée […], de l’acceptation de cette volonté lorsqu’elle s’exprime dans un contexte objectivement et indéniablement dramatique pour l’intéressé »³⁶⁹.

La liberté de se suicider est effectivement exercée par près de 160 000 personnes chaque année ; 11 000 en meurent, soit 2 % des 540 000 décès survenant chaque année³⁷⁰. Ce taux de mortalité situe la France parmi les pays européens où l’on meurt le plus par suicide (après les Etats baltes, la Finlande, la Belgique, la Suisse et l’Autriche et devant le Danemark, la Pologne, l’Allemagne, la Suède, la Norvège, les Pays-Bas, l’Espagne, l’Italie, le Royaume-Uni et la Grèce)³⁷¹.

Les personnes âgées de plus de 65 ans³⁷² représentent un tiers des personnes qui décèdent à la suite d’un acte suicidaire, soit 3 000 personnes qui sont en majorité des hommes. Chez ces derniers, à partir de 65 ans, le nombre de morts par suicide augmente au fur et à mesure de l’avancée en âge : il est, à partir de 65 ans, cinq fois plus important que chez les hommes de 15 à 20 ans et dix fois plus important à partir de 85 ans. Il convient en outre de relever que ces taux de suicides n’englobent pas les décès consécutifs au « syndrome de glissement », qui se caractérise par une perte de l’élan vital avec un refus d’alimentation et une dégradation très rapide de l’état général de la personne.

Les modes de suicide les plus fréquents chez les personnes âgées de plus de 65 ans sont pour les hommes d’abord la pendaison, puis l’utilisation d’une arme à feu, la noyade, la chute et l’intoxication. Les femmes ont recours à la pendaison, la noyade, l’intoxication, la chute et enfin à l’utilisation d’une arme à feu.

Les causes du suicide restent, quant à elles, quasi impossibles à déterminer avec certitude, même si peuvent être incriminées dans bon nombre de cas, une crise identitaire de la personne liée à l’isolement, à l’indifférence ou parfois à la grande dépendance, lorsque cette dernière aboutit à « la non-reconnaissance du sujet et qu’elle l’assigne à une place d’objet »³⁷³. Elles peuvent aussi être liées au caractère insupportable d’une maladie, comme le rapporte Mme Jacqueline Lagrée, philosophe : « A la lecture du rapport d’un colloque sur les soins palliatifs qui s’est tenu à Nice en juin dernier, j’ai appris qu’un nombre important de cancéreux se sachant en fin de vie se suicidaient dans les hôpitaux, par défenestration. Une cinquantaine de tels suicides interviennent chaque année. »³⁷⁴

Face à ces morts violentes, les pouvoirs publics ont décidé d’inscrire la prévention du suicide comme l’une des dix priorités nationales de santé publique, lors de la première Conférence de santé (1996). Cette politique a été depuis lors renforcée, par la mise en place d’un Programme national de prévention et d’une stratégie nationale d’actions (2000-2005) qui concernent tous les âges de la vie et par diverses actions régionales. L’ensemble de ces actions permettra peut-être de répondre à la question posée à la fin d’un article par la journaliste Delphine Saubader : « Le suicide de la personne âgée est-il une sorte d’euthanasie appliquée à soi-même, un choix légitime de finir dans la dignité ou l’expression d’un non-choix, de l’enfermement dans une souffrance, d’une impasse dont on ne peut sortir ? »³⁷⁵

2.1.1.1.2 Le suicide assisté et l’euthanasie

Les partisans d’une mort volontaire réclament la reconnaissance, dans certains cas de fin de vie, d’un droit au suicide assisté (à l’exemple des Pays-B as, de la Suisse³⁷⁶, de l’Estonie et de l’Etat de l’Oregon) et d’un droit à l’euthanasie (à l’exemple de la Belgique et des Pays-Bas). Ces deux pratiques ont en commun de requérir la médiation d’un tiers, médecin ou proche mais se différencient par le rôle confié à ce dernier : le suicide assisté est ainsi l’acte par lequel une personne se donne elle-même la mort à l’aide de moyens fournis par le tiers ; l’euthanasie est l’acte délibéré par lequel le tiers entraîne directement la mort d’une personne pour mettre fin à la maladie incurable et insupportable dont souffre cette dernière³⁷⁷.

Cette demande de pouvoir se donner ou se faire donner la mort est l’expression de choix exclusivement personnels : elle émane en effet de personnes qui, selon Mme Anita Hocquard, « ne veulent pas une norme qui serait imposée à d’autres, revendiquent simplement que ceux qui le demandent, puissent choisir leur mort […] (et semblent) réinventer aujourd’hui de nouveaux artes moriendi »³⁷⁸ lesquels ont été récemment illustrés et en quelque sorte justifiés par le film Les invasions barbares. Dans cette oeuvre est représenté un idéal de la bonne mort aujourd’hui ; même si elle est utopique, comme le remarque M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique, « la fin de vie se passe apparemment de manière merveilleuse, devant un grand lac canadien, la personne étant accompagnée de tous ses proches. On a presque, dans ce cas, une perfusion de bonheur » ³⁷⁹.

Par ailleurs, cette demande doit également être exceptionnelle. Ainsi M. Henri Caillavet, Président d’honneur de l’ADMD, précise qu’il s’est battu non pas pour une loi sur la mort mais pour la dépénalisation de l’euthanasie, afin de permettre parfois « de transgresser l’intransgressable. Ces exceptions seraient de la même nature que celles que nous avions déjà votées avec la loi sur l’interruption volontaire de grossesse. Partant de là, je dis que l’euthanasie doit rester un crime pour éviter les risques de déviance. Nous ne savons pas ce que l’homme pourrait être amené à faire. Je rappelle le cas où l’on a fait survivre une personne afin d’alléger les droits de succession ; on pourrait aussi, sur le même modèle, provoquer la mort pour recevoir un héritage »³⁸⁰. De telles exceptions au respect et à la protection de la vie humaine ne pourraient être mises en œuvre que sur la demande consciente et réitérée d’une personne incurable dont la souffrance serait ou risquerait de devenir insupportable.

S’il n’existe pas de réponse univoque à ces cas extrêmement douloureux, divers obstacles paraissent toutefois entraver la reconnaissance d’un droit à une euthanasie ou à un suicide assisté :

– L’opposition du Comité consultatif national d’éthique qui, considérant que demeurent fondateurs « la valeur de l’interdit du meurtre » et « l’appel à tout mettre en oeuvre pour améliorer la qualité de vie des individus », a par conséquent renoncé « à considérer comme un droit dont on pourrait se prévaloir la possibilité d’exiger d’un tiers qu’il mette fin à une vie »³⁸¹.

– Le refus de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) de reconnaître comme contraire à la Convention européenne des droits de l’homme, toute législation interdisant l’euthanasie nommée ici « suicide assisté »³⁸². La CEDH s’est prononcée pour la première fois sur le droit à une mort volontaire des personnes à la suite d’une requête de Mme Diane Pretty, dirigée contre le Royaume-Uni. L’intéressée, atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique, était paralysée, alimentée par sonde gastrique et ne pouvait communiquer que par ordinateur. Elle souhaitait obtenir l’aide de son mari pour mettre fin à ses jours, à condition d’obtenir l’assurance de l’Etat britannique que son conjoint ne ferait pas l’objet de poursuites pénales. Sa demande ayant été refusée, Mme Pretty demandait la condamnation de l’Etat pour violation des articles 2 (droit à la vie), 3 (interdiction des traitements inhumains ou dégradants), 8 (droit à la vie privée) et 14 (interdiction de la discrimination dans la jouissance de ses droits) de la Convention.

En réponse à ce recours, la CEDH a décidé :

1) qu’ayant mis l’accent, dans toutes les affaires dont elle a eu à connaître au titre de l’article 2, sur l’obligation pour l’Etat de protéger la vie, elle ne saurait « sans distorsion de langage », considérer que ledit article confère « un droit diamétralement opposé, à savoir un droit à mourir » ou « un droit à l’autodétermination en ce sens qu’il donnerait à tout individu le droit de choisir la mort plutôt que la vie » ;

2) qu’un Etat n’est pas coupable de traitements inhumains ou dégradants, lorsqu’il refuse de garantir une absence de poursuites judiciaires à l’encontre de celui qui aiderait une personne à se suicider ou lorsqu’il refuse de créer un cadre légal pour toute autre forme de suicide assisté ;

3) que si l’interdiction faite à une personne d’exercer un choix afin d’éviter ce qui, à ses yeux, constituera une fin de vie indigne et pénible « représente une atteinte au droit de l’intéressée au respect de sa vie privée, […] il n’est pas arbitraire que le droit reflète l’importance du droit à la vie en interdisant le suicide assisté tout en prévoyant un régime d’application et d’appréciation par la justice qui permet de prendre en compte dans chaque cas concret tant l’intérêt public à entamer des poursuites que les exigences justes et adéquates de la rétribution et de la dissuasion » ;

4) qu’il n’y a aucune raison de distinguer juridiquement les personnes qui sont physiquement capables de se suicider et celles qui ne le sont pas car « la frontière entre les deux catégories est souvent très étroite, et tenter d’inscrire dans la loi une exception pour les personnes jugées ne pas être à même de se suicider ébranlerait sérieusement la protection de la vie que la loi de 1961 a entendu consacrer et augmenterait de manière significative le risque d’abus ».

Cela étant, si la Cour, dans sa décision, n’admet pas un droit à la mort, elle ne s’est pas prononcée sur la question de savoir si une loi peut autoriser l’euthanasie active ou le suicide assisté, sous certaines conditions. Cette question n’ayant jamais été posée à la juridiction, on ne peut pas déduire de l’arrêt précité que, dans un autre pays ou dans le même pays à un moment différent, une solution opposée à celle apportée au cas Pretty, serait contraire à la Convention européenne des droits de l’homme.

– Un dernier obstacle tient au caractère irréductible et marginal des demandes de mort volontaire exprimées et réitérées par les personnes en fin de vie.

Les demandes de mort sous forme d’euthanasie ou de suicide assisté sont majoritairement formulées par des gens bien portants, envisageant à l’avance la fin de vie qu’ils souhaiteraient connaître en cas de maladies graves ou de dégénérescences séniles dont ils craignent les conséquences douloureuses ou une perte de dignité³⁸³ (liée à une dégradation physique ou mentale). Sont le plus visées quelques maladies symboliques (sida, cancer, démences), alors que, remarque Mme Isabelle Marin³⁸⁴, pneumologue : « D’autres tout aussi mortelles et parfois accompagnées de grandes souffrances ne donnent pas lieu à ce type de revendication, bien au contraire. La France s’émeut du sort des enfants atteints de mucoviscidose condamnés à terme, cependant nul ne leur propose l’euthanasie. »³⁸⁵

Par ailleurs, comme l’ont rappelé Mme Marie-Thérèse Garnier³⁸⁶, infirmière au sein d’une unité mobile de soins palliatifs et le docteur Jean-Philippe Wagner³⁸⁷, Président de la Fédération des associations « Jusqu’à la mort, accompagner la vie » (JALMAV), ces mêmes personnes bien portantes, lorsqu’elles sont confrontées à la réalité de la maladie ne réitèrent plus forcément cette demande. En outre, les patients atteints de maladies très douloureuses ou à évolution mortelle n’expriment pas clairement des demandes de mort mais utilisent plutôt des affirmations qui n’appellent pas véritablement de réponses, telles que celles qu’a décrites le docteur Michèle Salamagne, Responsable de l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Paul Brousse de Villejuif : « Je n’en peux plus ! … Si je pouvais m’endormir et ne pas me réveiller !… J’aimerais que cela finisse ! … C’est trop dur ! Je voudrais partir !... Vous savez, je n’ai pas peur de la mort… J’attends la fin !... »³⁸⁸.

Lorsque toutefois, des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté sont expressément formulées par des personnes confrontées à une perte de l’estime d’elles-mêmes – due aux conséquences d’une maladie, de traitements invalidants ou du grand âge –, il ressort clairement des auditions menées par la mission que ces demandes peuvent disparaître, lorsque l’intéressé peut, grâce au dialogue et à la relation, « à nouveau se sentir considéré comme un interlocuteur, puis ultérieurement comme un sujet »³⁸⁹ ou « sentir qu’il compte encore pour quelques personnes lorsqu’on le soigne avec tendresse »³⁹⁰. Et, en effet, lorsque la peur de la déchéance, du regard des autres, de l’humiliation ressentie fait penser à certains qu’ils pourraient perdre ou qu’ils ont perdu leur dignité, « c’est aux soignants de savoir le déceler, puis de trouver des mots et des gestes qui affirment ce respect qui est dû au malade, qui lui démontrent la place qu’il a tenue parmi nous. Il faut continuer, pour la fin de vie, ce qui a été fait pour le cancer et le Sida : rappeler qu’il faut éviter le rejet de ces personnes, même si elles sont en fin de vie et même si le regard que l’on pose sur elles, peine parfois à les accepter telles qu’elles sont… Il faut témoigner à chaque patient, quel que soit son état, qu’il est digne d’être regardé, aimé »³⁹¹.

Les demandes de mort peuvent également disparaître lorsque sont rétablies ou réaffirmées les relations avec la famille ou les proches. Le patient peut avoir l’impression qu’à la suite de séquelles de sa maladie ou de sa sénescence, sa famille ou ses proches viennent moins lui rendre visite, prennent leurs distances et que leur affection s’émousse. Par le maintien de ces relations familiales et affectives « on peut faire naître un désir de vie ou en tout cas, un désir de continuer à vivre le temps qui reste »³⁹². Ce désir s’exprime aussi chez les enfants atteints d’une maladie grave. A leur propos, le professeur Jean-Michel Zucker, ancien Chef du département pédiatrique de l’Institut Curie, souligne que si les enfants n’émettent pas « de voeux de demande de mort […] ils demandent le maintien de leur relation avec leurs parents dont ils sentent parfois qu’elle risque de leur être retirée, parce que les parents se détachent d’eux ou parce qu’ils manifestent par leur attitude, consciemment ou inconsciemment, des voeux de mort »³⁹³.

Il convient toutefois de reconnaître que dans certains cas, malgré les soins prodigués ou l’accompagnement effectué, un petit nombre de malades persistent dans leur demande d’euthanasie.

Aux termes d’une enquête menée en 2001 dans son équipe de soins palliatifs, M. Patrick Thominet avait suivi 600 patients pendant un an, parmi lesquels douze avaient exprimé « une demande de mort dont la moitié la formulait dans un contexte soit de douleurs, soit d’une prise en charge non satisfaisante de leurs symptômes. Après avoir résolu ces problèmes de douleurs ou de symptômes, seulement six patients sur 600 ont persisté dans une vraie demande de mort, soit 1 % des patients. Je voudrais comparer ce pourcentage à celui recueilli au travers des sondages d’opinion publique, c’est-à-dire aux 70 % de personnes qui se déclarent favorables à une modification de la législation ou à ce que l’on accède à une demande de mort »³⁹⁴.

Il peut être précisé que dans ces cas de demandes réitérées de mort volontaire, les équipes médicales décident d’aider ces malades non pas en leur administrant des substances létales, mais en leur proposant différents traitements de fin de vie qui les aideront à surmonter leur souffrance réfractaire³⁹⁵.

Si pouvoir avancer l’heure de sa mort n’est revendiqué que par un faible nombre de personnes en fin de vie, toutes en revanche se retrouvent pour exprimer la même demande : « ne pas souffrir. » A cette requête légitime, diverses réponses peuvent être apportées, sans toutefois pouvoir résoudre tous les problèmes que rencontre la lutte contre la douleur.

2.1.1.2 Par une lutte contre la douleur

Chaque personne ressentant la douleur en fonction de sa propre vie, des diverses expériences vécues au sein de sa famille, de ses projections sur sa maladie, il convient dans chaque cas, de mettre en place une stratégie complexe de prise en charge du malade en fonction de ses déclarations ou des constatations de l’équipe médicale et sans que la qualité et l’intensité de sa douleur ne fassent l’objet du moindre jugement de valeur.

Il appartient essentiellement à ces professionnels de soins de lutter et si possible d’abolir les douleurs, les souffrances morales et psychologiques et les douleurs réfractaires.

2.1.1.2.1 La lutte contre la douleur physique

Longtemps indifférents au traitement de la douleur et hostiles à la prescription de la morphine, les médecins, mieux formés aujourd’hui en ce domaine, parviennent à contrôler la douleur physique dans 80 à 90 % des cas.

L’utilisation d’antalgiques puissants progresse. Première productrice mondiale de morphine médicale, la France est passée en dix ans du quarantième au septième rang mondial des prescriptions de cet analgésique³⁹⁶. De 750 en 1996, le nombre annuel de nouvelles pompes d’analgésie auto-contrôlée (PCA) – qui permettent aux patients de s’administrer eux-mêmes et de façon adaptée les doses de morphine nécessaires pour soulager leur douleur – s’élevait à 831 en 1997, à 851 en 1998, à 1419 en 1999 et à 1138 en 2000. « Si l’on considère que la durée de vie d’une PCA est d’environ cinq années, on peut estimer que les pompes achetées en 1996 sont encore en service et que le parc de pompes disponibles dans l’ensemble des établissements de santé est d’environ 5 000. Toutefois, l’acquisition de ce type de matériel ne constitue pas un indicateur précis de qualité des soins. L’achat de pompes doit s’intégrer dans un projet institutionnel d’amélioration de la qualité de la prise en charge de la douleur et être accompagné d’une formation des équipes sur leur utilisation. »³⁹⁷

L’accès aux antalgiques a été facilité depuis l’adoption du décret n° 99-249 du 31 mars 1999 relatif aux substances vénéneuses et à l’organisation de l’évaluation de la pharmacodépendance, codifié au livre V « Pharmacie » du code de la santé publique (partie réglementaire) ; le carnet à souche a été remplacé par des ordonnances sécurisées, la durée maximale de prescription des stupéfiants les plus utilisés à été portée de 7 à 28 jours, les ventes des antalgiques de niveau 3 ont dès lors augmenté de 16 % en 1999 et de 20 % en 2000³⁹⁸.

Les recherches sur la douleur ont permis, par ailleurs, l’apparition de nouvelles molécules qui, proches de la morphine, en ont tous les avantages mais présentent moins d’inconvénients secondaires ou qui peuvent être utilisés sous forme de patchs³⁹⁹. Si l’administration à hautes doses d’analgésiques, destinée à soulager les douleurs de la personne en fin de vie, peut apporter à cette dernière une nette amélioration de la qualité de cette vie, elle aura néanmoins pour effet second de la raccourcir⁴⁰⁰.

Subsistent en outre un certain nombre de problèmes recensés dans le programme de lutte contre la douleur 2002-2005 :

– l’insuffisance de la formation pratique des médecins dans le domaine de la douleur représente un obstacle à l’amélioration de la prise en charge antalgique ;

– la prescription d’antalgiques de niveau 3 est freinée par le manque de connaissance des produits (peur de la dépendance, du surdosage, des effets secondaires…), les représentations qui leur sont associées, une mauvaise information sur les modalités de prescription et par des procédures encore trop complexes (prescription, recherche clinique) ;

– la rareté des mises en oeuvre des protocoles de prise en charge de la douleur, qui doivent permettre à l’infirmier dans certaines conditions, de recourir à un traitement antalgique. Ces protocoles soulèvent la question de la responsabilité respective de l’infirmier et du médecin, de la capacité des infirmiers à les appliquer et de l’organisation du travail. Ils ont le mérite de codifier la prise en charge de la douleur mais ils suscitent cependant l’appréhension qui n’est pas toujours fondée, d’uniformiser les pratiques ;

– l’absence de prise en compte de la dimension psychosociale de la douleur et des moyens et méthodes non pharmacologiques qui constituent souvent des réponses utiles et permettent, en outre, de limiter certains facteurs aggravants comme, par exemple, l’anxiété ou le manque de compréhension ;

– l’insuffisance de la prise en charge de la douleur de la personne âgée⁴⁰¹ et de celle de l’enfant – cette dernière a longtemps été méconnue, voire niée par le monde médical – due à la crainte exagérée d’utiliser des médicaments efficaces, tels les opioïdes et à l’insuffisance de l’utilisation d’outils d’évaluation ;

– les inégalités régionales. En 2002, 49 départements ne disposaient d’aucune consultation pluridisciplinaire de prise en charge des douleurs rebelles et dans 8 régions, aucun centre anti-douleurs – qui a pour mission l’enseignement et la recherche sur ces types de douleurs – n’était recensé. En outre, si dans un grand nombre de services hospitaliers, la douleur est très bien contrôlée, M. Xavier Mirabel rappelle que « dans d’autres, il reste beaucoup à faire »⁴⁰².

2.1.1.2.2 La lutte contre la souffrance psychologique

La douleur physique des grands malades s’accompagne souvent d’une souffrance psychologique et parfois même spirituelle⁴⁰³, lorsqu’approche l’heure de la mort.

Des thérapeutiques efficaces à base de neuroleptiques ou d’anxiolytiques puissants parviennent à calmer certaines de ces angoisses. Cependant, il ne s’agit pas de faire taire la souffrance à tout prix pour ne plus l’entendre et pour la fuir. Aucun médicament ne peut remplacer une parole ou une présence, qui permettent au malade en fin de vie ou à la personne très âgée d’exprimer ses angoisses sur la mort qui vient, ses peurs et ses fantasmes sur les conditions de son agonie.

Il est donc nécessaire de « repérer les besoins fondamentaux de la personne en fin de vie »⁴⁰⁴, à savoir ses besoins d’information et ses besoins spirituels. Il est également indispensable de l’accompagner. Ce devoir de non-abandon consiste, selon Mme Marie-Sylvie Richard, à s’approcher d’autrui et à nouer une relation avec lui, afin de l’écouter, de lui permettre de s’exprimer sur son état moral et physique, sur le sens de sa vie, sur l’avenir de son entourage, sur la réalisation de ses projets…⁴⁰⁵

A cette fin, les personnels soignants doivent être formés⁴⁰⁶ et être en nombre suffisant pour pouvoir écouter le malade ou la personne âgée ; une politique associant la famille, les proches, les psychologues, les accompagnants et les religieux doit être mise en oeuvre pour faire échec à toute impression de solitude et d’abandon, à toute pression et toute angoisse existentielle.

Il doit toutefois être constaté que malgré tous les efforts qui peuvent être accomplis, il existe des situations cliniques pour lesquelles il n’existe pas de solution thérapeutique.

2.1.1.2.3 La lutte contre les douleurs réfractaires

Est un symptôme réfractaire, celui « dont la perception est vécue comme insupportable par le patient et qui ne peut être soulagé en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique adapté sans compromettre la conscience du patient »⁴⁰⁷.

Dans ces situations très difficiles, Mme Marie-Sylvie Richard⁴⁰⁸ a été un des premiers médecins à proposer une sédation, c’est-à-dire, un sommeil artificiel permettant de calmer le patient et de lui faire parfois passer un cap trop douloureux. La sédation est vigile ou consciente quand elle altère peu le niveau de conscience ; elle est profonde lorsqu’elle provoque une altération de la conscience et une incapacité de répondre de façon adaptée à la commande verbale.

Après avoir collégialement discuté du cas de l’intéressé et s’être accordé sur la nécessité de recourir à ce traitement, toute sédation doit être proposée au malade selon un protocole comprenant son information et son accord. La famille et les proches doivent en être également informés. En fonction de son état de souffrance, le patient est endormi pendant un laps de temps plus ou moins long et si à son réveil sa souffrance n’est pas apaisée, il est, toujours avec son accord, endormi à nouveau.

Dans les cas les plus graves, le malade peut être sédaté jusqu’à 23 heures par jour. A l’heure de son réveil, grâce au repos procuré par le sommeil, les soins nécessaires, d’hygiène notamment, pourront lui être prodigués⁴⁰⁹ et il pourra recevoir sa famille plus sereinement. Au cours de ces sédations définitives et irréversibles, le médecin accompagne la progression de la maladie incurable jusqu’à la mort. Les doses des médicaments employés peuvent éventuellement, et le plus souvent, avoir un double effet⁴¹⁰ : soulager la douleur du patient mais accélérer la survenue de son décès. Comme dans la plupart des décisions médicales, la sédation a un effet premier et un effet second mais ce risque thérapeutique est pris dans le cadre du contrat passé par le médecin avec son patient qui lui demande de calmer sa douleur⁴¹¹.

Toutefois, comme le rappellent M. Xavier Mirabel⁴¹² et Mme Marie-Sylvie Richard⁴¹³, il existe une autre sédation, celle qui consiste à faire taire une plainte du malade, devenue insupportable pour sa famille ou pour le soignant. Pour ne pas céder à cette tentation, il convient donc que l’équipe médicale reste exigeante dans ses pratiques, en se donnant un temps de réflexion et de questionnement avant de prendre, de façon collégiale, une décision de sédation.

Parallèlement à la prise de conscience progressive de la nécessité d’une lutte contre toutes les douleurs et d’une recherche des moyens les plus efficaces pour le faire, s’est affirmé le caractère primordial d’une reconnaissance des droits des malades.

2.1.2 AFFIRMER LES DROITS DES MALADES

Reconnus par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ces droits désormais codifiés dans le code de la santé publique⁴¹⁴ pourraient être précisés afin d’être mieux appliqués.

2.1.2.1 Le droit à l’information

Affirmé par la loi précitée du 4 mars 2002, le droit du malade d’être informé « concerne tous les actes quotidiens et pas seulement les grandes décisions »⁴¹⁵ mais les équipes et les proches sont parfois divisés sur ce qu’il convient de dévoiler.

Il est aujourd’hui acquis qu’il ne faut pas enfermer le malade dans une conspiration mensongère⁴¹⁶ du médecin, de l’équipe soignante ou de la famille, « sous peine de construire le contraire de ce que le mourant ou sa famille souhaitent : pouvoir parler, se dire les choses »⁴¹⁷. De plus, le décalage entre le discours parfois mensonger tenu au patient et la perception qu’il a de l’aggravation de sa situation est un « facteur d’angoisse majeur. Nous avons constaté qu’en maintenant les personnes en fin de vie dans l’ignorance de leur situation, on les enfermait dans une bulle d’isolement »⁴¹⁸.

L’information doit dépendre du malade qui reste le seul guide du médecin. Elle doit être distillée en tenant compte du rythme propre de chacun, de sa volonté de savoir, de son droit de ne pas savoir, de sa capacité à entendre ce qui lui arrive, de sa faculté à réagir et à ne pas s’interdire tout espoir ou tout projet.

Une telle obligation d’informer inquiète toutefois M. Philippe Letellier, parce qu’elle risque d’aboutir à de véritables catastrophes, « lorsque cette information sera faite par des personnels jeunes, non formés et n’ayant aucune connaissance de la littérature, de la souffrance et de l’être humain. Ces jeunes médecins vont délivrer ce qu’ils appellent la vérité, c’est-à-dire asséner un verdict définitif tel que ″vous avez un cancer, vous n’en avez plus que pour trois mois″. C’est ce que l’on voit maintenant de plus en plus souvent et c’est absolument inadmissible »⁴¹⁹. Pour ces raisons, les jeunes médecins devraient recevoir, dès le début, une formation en soins palliatifs car, ajoute-t-il, « pour ma part, cela fait des années que je forme les étudiants, de la première à la quatrième année, à l’annonce d’une mauvaise nouvelle mais je m’aperçois que le message est difficile à faire passer. On parle souvent du cancer mais en soins palliatifs, nous avons quantité de maladies, autres que les cancers mais qui tuent aussi, telles que les maladies neurodégénératives ».

Cette nécessité d’une formation au dialogue avec les patients en fin de vie est également reconnue par Mme Marie de Hennezel, qui souhaite qu’elle ne soit pas seulement technique « car le dialogue entre un médecin et son patient qui va mourir engage deux personnes également concernées par l’inéluctabilité de la mort. Cette formation doit donc inclure une réflexion personnelle sur la place de la mort dans la vie, sur la manière dont chacun compose avec cette réalité ultime. Parler de la mort, dans les formations destinées aux médecins, serait les aider à dépasser leur crainte d’employer certains mots, ou d’exprimer leurs sentiments. Les médecins les plus à l’aise sont ceux qui ne craignent pas de nommer les choses douloureuses mais qui le font avec douceur et tact. Ils se montrent alors humains, et c’est ce que leurs patients attendent d’eux »⁴²⁰.

Si le malade ne souhaite pas toujours être informé de son état, il réclame dans la plupart des cas de participer aux décisions qui le concernent et parfois même il prend et impose sa propre décision.

2.1.2.2 Le droit au refus d’un traitement

Alors que le respect de l’autonomie du patient est un des principes fondamentaux de la relation de ce dernier avec son médecin, Mme Isabelle Marin, rappelle que la recherche du désir du malade est une question assez récente : « Les médecins n’avaient l’habitude de respecter ni la volonté exprimée du malade, ni son désir, pensant que le malade ne pouvait vouloir que le mieux, que seul le médecin était à même de définir en matière de santé. »⁴²¹

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé reconnaissant à tout patient la faculté de participer à une décision médicale le concernant, lui octroie des droits différents, selon qu’il est ou non conscient.

2.1.2.2.1 Le refus du patient conscient

– Une autonomie de décision soumise à conditions

« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. »⁴²²

Si le principe de l’autonomie du patient est consacré dans la première phrase, il est ensuite atténué si la décision du patient met sa propre vie en danger ; dans cette hypothèse, le médecin ne doit plus alors seulement « informer des conséquences » de la décision mais doit « tout mettre en oeuvre » pour le faire changer d’avis. Mais il convient d’observer que de telles dispositions s’appliquent mal à une personne atteinte d’un mal incurable et dont la vie, par définition, est déjà « en danger » ; elles s’appliquent mal également à une personne très âgée qui, arrivée au terme de sa vie et ne voulant pas être maintenue artificiellement en vie par les puissants traitements existant aujourd’hui, souhaite laisser agir la nature.

Les intéressés souhaiteraient donc avoir toute latitude pour prendre eux-mêmes une décision de prolongement ou non de leur vie, en fonction des avantages ou des inconvénients qu’ils y trouvent. Comme le reconnaît M. Xavier Mirabel, « la liberté du malade est de faire savoir à son médecin s’il considère que les soins sont proportionnés ou pas […] Mille raisons font que le poids d’un traitement peut être trop lourd et c’est le malade qui va nous guider dans ce qui est raisonnable pour lui et ce qui ne l’est pas »⁴²³.

– Le refus ou l’arrêt de tout traitement, y compris l’alimentation artificielle

L’article L. 1111–4 du code de la santé publique précité, parlant de traitement sans autre précision, le patient peut donc remettre en cause tout aussi bien une thérapeutique légère (prescription d’antibiotiques par exemple) que des traitements de suppléance de fonctions vitales : dialyse, soutien du cœur, respiration artificielle…

Il convient à ce propos de préciser que doit être considérée comme un traitement de suppléance vitale, l’alimentation assistée laquelle est administrée par des sondes. Or, cette dernière est souvent mise en place sans que – regrette M. Bruno Pollez, médecin praticien, mis à la disposition de la Direction générale de la Santé – « ne soit bien pesé le caractère éthique de cette décision »⁴²⁴. A l’exemple d’autres pays européens, l’alimentation artificielle, dont M. Carlos de Sola⁴²⁵, Chef du service de la Bioéthique au Conseil de l’Europe, souligne combien elle est, à long terme, invasive et douloureuse, devrait être considérée comme un traitement médical et pouvoir être refusée au même titre qu’une ventilation artificielle supplétive ou qu’un rein artificiel⁴²⁶.

Dans l’hypothèse où un malade décide de renoncer à ses traitements, sa demande ne devrait pouvoir être acceptée « qu’après avoir pris le temps de comprendre pourquoi il souhaiterait les interrompre, après des heures de dialogue (éventuellement par l’intermédiaire d’un ordinateur). Pourquoi faire violence à quelqu’un de paralysé refusant son traitement en lui en infligeant un s’il n’en veut pas ? […] Il faut respecter ce refus mais il faut un long temps de dialogue et de réflexion avant l’acceptation de la limitation ou de l’arrêt de certains traitements et parfois de techniques »⁴²⁷. Il faut également que le médecin présente au patient « les différentes stratégies possibles en matière de soins palliatifs et de soins en phase terminale » afin de lui permettre « d’organiser la dernière étape de sa vie conformément à ses préférences » et lui laisser « suffisamment de temps pour réfléchir aux éventuelles options de traitement et poser des questions à leur sujet »⁴²⁸.

L’arrêt des traitements actifs ne doit bien évidemment pas entraîner l’arrêt des soins. L’orientation change : de curatif, le soin devient palliatif et accompagne la fin de vie.

La décision de respecter un refus de soin doit-elle faire l’objet d’une discussion collégiale ?

Contrairement à Mme Marie de Hennezel, qui estime que la décision de respecter les volontés d’un patient devrait être collégiale en raison de la difficulté à les appréhender et de la nécessité d’une transparence⁴²⁹, M. Xavier Mirabel rappelle que « la relation entre le médecin et le malade reste une relation humaine qu’il faut privilégier. La collégialité va aider le médecin à poser des choix plus justes, plus solides mais l’avis du malade, son refus, devra être pris en compte »⁴³⁰.

2.1.2.2.2 Le refus anticipé de la personne devenue inconsciente

S’il existe un consensus pour admettre que lorsqu’une personne en fin de vie consciente prend une décision relative aux traitements qu’elle entend ou non suivre, sa volonté prévaut sur toute autre, de vifs débats sont engagés sur la validité de ses directives anticipées et sur le rôle de la personne de confiance qu’elle aura désignée.

– Les directives anticipées

Les directives anticipées représentent les instructions que donnent par avance, des personnes en bonne santé ou se sentant atteintes par l’âge ou par une maladie incurable, sur la conduite à observer au cas où elles seraient dans l’incapacité d’exprimer leurs volontés. Cette pratique s’est développée dans de nombreux pays occidentaux (Canada, région Catalogne en Espagne, Danemark, Pays-Bas, Royaume-Uni…⁴³¹) ; elle a été consacrée par la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo du 4 avril 1997) du Conseil de l’Europe⁴³² dont l’article 9 dispose :

« Les souhaits précédemment exprimés au sujet d’une intervention médicale par un patient qui, au moment de l’intervention, n’est pas en état d’exprimer sa volonté, seront pris en compte. »

Cette « prise en compte » permet au médecin de posséder une information jugée par le professeur François Lemaire, adjoint au Chef de service de réanimation de l’Hôpital Henri Mondor et Secrétaire de la Commission d’éthique de la Société de réanimation de langue française, « utile et importante [et] qui doit être prise en compte sans toutefois être comminatoire car il est souvent arrivé que des gens changent d’avis »⁴³³.

Confirmant ces propos, le professeur Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris précise en outre : « Tout ce qui est de l’ordre de l’anticipation et de la prise en compte d’une formulation d’un choix doit être respecté et éventuellement nuancé dans l’application stricte de ce que la personne a exprimé. In fine, dès lors que la personne a exprimé d’une manière volontaire, délibérée et souvent réitérée un refus ou un renoncement à des soins qu’elle estimerait obstinés ou contraires à ses souhaits, sa volonté doit être respectée. Mais cela ne comprend pas le cas de personnes dans l’incapacité de pouvoir formuler véritablement, d’une manière autonome, ses choix. C’est toute la question du jugement critique et c’est fondamental au niveau éthique. Comment considérer la personne atteinte dans ses facultés cognitives, comme les personnes en psychiatrie ? »⁴³⁴

Les avantages des directives anticipées sont essentiellement de permettre au malade « de préparer sa fin de vie, de s’exprimer de façon plus approfondie et de garder un contrôle sur son histoire (ce qui) est probablement une bonne alternative à la demande de suicide assisté de certains malades »⁴³⁵. Elles constituent aussi un moyen pour le médecin de justifier un arrêt de traitement ou un refus de réanimation, lorsqu’il se trouve confronté à un entourage qui ne comprend pas l’absence de réanimation. Les directives anticipées pourraient également aider le médecin à départager les avis opposés des membres d’une famille, divisés sur la conduite à tenir pour leur parent inconscient.

Les directives anticipées permettraient enfin, lorsque leur rédacteur est en état d’inconscience, d’éviter l’acharnement thérapeutique dont fait état le docteur Susan Mitchell de l’Université de Harvard dans une étude menée aux Etats-Unis auprès des « nursing homes »⁴³⁶. Cette dernière fait apparaître⁴³⁷ que 34 % des patients, parvenus au stade ultime d’une maladie d’Alzheimer (ou d’autres démences), sont systématiquement placés sous alimentation artificielle parce que la pose d’une sonde est moins onéreuse et occupe moins de personnel qu’une alimentation manuelle à la petite cuillère ; or ce traitement invasif est essentiellement mis en place pour des personnes n’ayant laissé aucune directive anticipée.

En toute hypothèse, dans l’attente d’une reconnaissance légale des directives anticipées en France, un patient désireux de faire connaître ses dernières volontés, peut choisir une personne de confiance.

– La personne de confiance

Aux termes des articles L. 1111-4 et L. 1111-6 du code de la santé publique, toute personne majeure qui dispose de toutes ses facultés mentales peut désigner, par avance et par écrit, une personne de confiance chargée de présenter en son nom, ses refus de certains traitements et ses préférences thérapeutiques, au cas où elle sombrerait dans un état d’inconscience. Cette désignation, qui peut avoir lieu à tout moment, doit être proposée à tout patient lors d’une hospitalisation. Le fait qu’une personne de confiance ait été désignée oblige l’équipe médicale à la consulter pour toute intervention ou investigation mais cette personne n’a pas vocation à décider. La responsabilité du médecin demeure pleine et entière.

L’existence et le rôle de la personne de confiance sont toutefois des notions qui ne sont pas encore entrées dans les moeurs. A ce propos, M. François Lemaire rappelle qu’il ne faut pas « se faire d’illusions : aux Etats-Unis, terre d’excellence de l’autonomie, les gens sont sommés de désigner un mandataire mais ils ne le font que dans 10 à 15 % des cas. Chez nous, alors que des recommandations nous ont été diffusées à ce sujet par l’Assistance publique depuis un an, aucune personne de confiance ne s’est présentée »⁴³⁸.

Pour M. Marc Dupont, membre de la Mission interministérielle de lutte contre le cancer, ancien Chef du Département des droits du malade à la Direction générale de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, l’avantage que présente la personne de confiance est incontestable : il « concerne les multiples litiges dans les hôpitaux dus à des situations familiales difficiles. De nombreuses réclamations émanent de familles recomposées au moment de la fin de vie. Qui est l’interlocuteur normal : le concubin, le conjoint, quelle fille ou quel fils ? La désignation d’une personne de confiance est une clarification importante pour l’équipe hospitalière. Une fille peut habiter, par exemple, très près de sa mère et être très présente, la mère ayant en revanche une confiance plus grande dans un autre de ses enfants qui habiterait beaucoup plus loin. Le fait de désigner très clairement la personne en qui l’on a confiance est important. On fait confiance à cette personne pour exprimer son sentiment. »⁴³⁹

Compte tenu du caractère extrêmement perturbant des avis contraires exprimés parfois violemment par les proches, il serait souhaitable que le rôle de la personne de confiance soit affirmé avec une plus grande force dans les cas où la personne est en fin de vie. Par ailleurs, l’institution d’un tel interlocuteur permettrait de combattre un sentiment répandu chez un certain nombre de soignants, notamment dans les services de réanimation, que la famille n’a pas forcément une légitimité pour représenter le patient ou pour discuter en son nom. Au cours de son intervention devant la Conférence de consensus des 14 et 15 janvier 2004, précitée, le docteur Elie Azoulay indiquait que cette méfiance des équipes médicales à l’égard des familles se retrouvait dans des pays culturellement très différents – Espagne, Amérique du Nord, France – et rappelait qu’aux termes de la dernière étude FAMIREA, « la moitié des soignants réticents à impliquer les familles des patients dans les décisions médicales le justifiait par le fait que la famille témoignait plus volontiers de ses propres volontés que des volontés du patient »⁴⁴⁰.

Le rôle de la famille, même divisée, est toutefois très important en raison du soutien affectif qu’elle apporte au malade et en raison du lien qu’elle lui permet de maintenir avec la société des bien-portants. Ce rôle devient essentiel lorsque la fin de vie se passe au domicile de la personne.

2.1.2.3 Le droit aux traitements à domicile

Lorsqu’une personne en fin de vie le souhaite et lorsque sa famille est d’accord, le maintien ou le retour à domicile permet de mieux supporter l’évolution de la maladie et d’approcher la mort avec moins d’angoisse. Toutefois, la réalisation d’un tel souhait se heurte à différents obstacles.

2.1.2.3.1 Être soigné à domicile

Plusieurs conditions doivent être réunies pour permettre les soins à domicile d’une personne atteinte d’une maladie incurable. Il convient notamment de s’assurer :

– de l’accord et du libre consentement de la personne concernée et de sa famille, en toute connaissance de cause ; il convient notamment d’être certain de l’absence de pression de la famille sur la personne ou de cette personne sur sa famille ;

– de l’absence de symptômes incontrôlables dans une maladie ;

– de l’aptitude de l’entourage à s’occuper de la personne malade dont l’accompagnement « exige un engagement total qui ne peut pas être souscrit à la légère. Cela requiert du temps, de l’argent et surtout beaucoup d’énergie et de force »⁴⁴¹ ;

– de l’adaptation du logement : l’exiguïté d’un appartement ne permet pas l’installation d’un minimum d’équipements de confort et n’offre aux intéressés aucune possibilité de s’isoler par instants, ce qui peut rendre pénible la cohabitation. Par ailleurs, l’isolement ou l’accès malaisé d’un habitat rendent difficile l’intervention de personnes pouvant venir aider la famille ou soigner la personne ;

– des capacités financières des familles : ces dernières doivent en effet assurer des dépenses importantes de fournitures spécifiques de confort et d’hygiène et des frais relatifs à la garde de la personne et à l’aide quotidienne à domicile ;

– de l’intervention des services de soins infirmiers à domicile, d’une équipe d’hospitalisation à domicile ou d’infirmières libérales ;

– de la collaboration des différents professionnels (médecin, infirmières, aides à domicile, accompagnants…) ;

– de la présence d’un médecin généraliste qui puisse assurer la coordination des soins et qui soit formé à l’accompagnement. Ce médecin doit pouvoir expliquer à la famille, les symptômes qu’elle rencontrera chez le patient, lui décrire les raisons et les objectifs des traitements mis en place et lui laisser des prescriptions anticipées, afin qu’elle ait, sur place, les médicaments nécessaires en cas de complication.

L’importance du lien de confiance qui unit les médecins généralistes aux malades et aux familles, doit ici être soulignée. Dispensant des soins économiquement accessibles, ces derniers ont un rôle irremplaçable d’accueil et d’écoute de leurs patients, de prévention, d’évaluation des problèmes de santé et d’orientation vers le spécialiste compétent, le cas échéant.

Leur proximité, leur accès aisé et leur suivi personnalisé des malades sont plébiscités par les Français. Ces derniers sont 88 % à avoir élu pour médecin de famille, un médecin généraliste qu’ils consultent régulièrement (7 personnes sur 10 ont le même médecin depuis plus de cinq ans)⁴⁴² ; ils leur reconnaissent pour qualités principales une grande capacité d’écoute et une bonne expertise thérapeutique⁴⁴³.

La politique actuelle est de favoriser le maintien à domicile des personnes en fin de vie pour répondre à une demande de ces dernières mais aussi pour des raisons économiques. Dans son rapport « L’accompagnement des personnes en fin de vie »⁴⁴⁴, le Conseil économique et social indique que « le maintien d’un malade en service hospitalier revient de 3 000 à 5 000 F par jour, son transfert en unité de soins palliatifs ramène ce coût aux environ de 2 200 F par jour, son retour à domicile, avec une prise en charge de qualité fait descendre le coût journalier aux alentours de 1 200 F (y compris la rémunération des libéraux intervenants et des prestations d’aide non sanitaire) »⁴⁴⁵.

Cette politique rencontre toutefois de nombreux obstacles :

– Mme Marie de Hennezel relève que la plupart des médecins généralistes ne sont pas formés aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes en fin de vie et « qu’ils ne sont pas au clair dans leurs pratiques », craignant de perpétrer une euthanasie, lorsqu’ils utilisent des antalgiques à base de morphine ou lorsqu’ils prescrivent une sédation⁴⁴⁶ ;

– la pénurie actuelle d’infirmiers conduit à une surcharge importante de travail pour les infirmiers libéraux en activité qui, comme en témoigne Mme Nadine Hesnart, Présidente de la Fédération nationale des infirmiers (FNI)⁴⁴⁷, sont amenés de plus en plus souvent à refuser des prises en charge de soins ;

– l’inexistence d’une prescription infirmière dans le cadre des actes relevant de leurs compétences propres génère une perte d’argent et de temps. Cette absence de reconnaissance d’un droit de prescription infirmier a ainsi été dénoncée devant la mission par Mme Annick Touba, Présidente du Syndicat national des infirmières et infirmiers libéraux (SNIIL), qui a par ailleurs indiqué : « Il serait vraiment dans l’air du temps de donner plus d’autonomie aux infirmières et ne pas toujours passer par la prescription médicale. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas travailler en coordination avec le médecin, mais je pense que l’on gagnerait du temps et de l’argent, si l’infirmière pouvait prescrire des pansements ou des compresses. […] Nous n’avons rien obtenu qui pourrait développer notre autonomie, alors que nous en aurions bien besoin. Dans le domaine des soins palliatifs, où il faut soulager la douleur dans le cadre de protocoles anti-douleur très réglementés, nous sommes très loin de cette autonomie. Nous ne pouvons même pas prescrire une compresse, du sparadrap ou un antiseptique. C'est donc une revendication très actuelle de notre profession, particulièrement pour les soins à domicile. […] En fait, nous ne prescrivons pas, mais nous dressons quand même une liste pour le médecin, qui la recopie ensuite. C'est comme cela que ça se passe depuis des années. Il faut être réaliste : c’est le médecin qui fait l'ordonnance, mais il nous demande ce dont nous avons besoin. Il serait peut–être mieux que nous prescrivions nous–mêmes. Médecins et infirmières s'entendent souvent assez bien » ;

– la mauvaise répartition des services de soins infirmiers, la pénurie des auxiliaires de vie, la diminution du nombre des médecins généralistes et leur mauvaise répartition sur le territoire⁴⁴⁸ interdisent le plus souvent des maintiens ou des retours des personnes à domicile ;

– les moyens matériels et financiers exigés ne peuvent pas être fournis par de nombreuses franges de la population. Comment, s’interroge Mme Isabelle Marin, « faire rentrer à la maison celui qui n’a plus de domicile ? Comment imposer au conjoint de perdre son travail pour rester au chevet du malade alors que le chômage le guette déjà ? Comment les familles modestes peuvent-elles faire face à toute l’intendance que suppose le séjour d’un mourant à domicile et qui n’est jamais pris en charge par le système des soins ambulatoires : la présence, mais aussi la blanchisserie, le linge, les couches, les alèses ? »⁴⁴⁹

Tous ces obstacles vont se retrouver démultipliés au cours des derniers instants de vie à domicile.

2.1.2.3.2 Mourir à domicile

Plusieurs enquêtes ont révélé le souhait de nos concitoyens de mourir chez eux. Or, si 80 % d’entre eux expriment ce désir, 70 à 75  % finiront leurs jours dans une institution⁴⁵⁰.

Dans son rapport, Mme Marie de Hennezel énumère plusieurs facteurs faisant échec à la mort à domicile des patients qui le souhaiteraient : l’aggravation de l’état du malade, l’apparition de nouveaux symptômes, l’inquiétude et l’essoufflement de l’entourage, les manques de disponibilité et de formation des professionnels…⁴⁵¹

L’importance de la communication et des transmissions de consignes entre les équipes intervenant au domicile et les proches doit être soulignée car, selon le docteur Daniel d’Hérouville, elle « fait encore cruellement défaut aujourd’hui ^». Ce dernier insiste ainsi sur « la nécessité d’expliquer les raisons et les objectifs des traitements, d’évoquer par anticipation les symptômes et notamment ceux du râle agonique ou les dérèglements respiratoires ultimes […] L’apparition de tels signes est moins paniquante quand elle a été préparée ». ⁴⁵²

De même, Mme Nadine Hesnart regrette l’absence de prise en charge psychologique des familles qui, n’arrivant pas à surmonter l’épreuve de la mort d’un des leurs à domicile, demandent une hospitalisation au dernier moment, ce qui fait que la personne « meurt parfois dans l’ambulance qui l’emmène aux urgences de l’hôpital »⁴⁵³. Ce désarroi des familles⁴⁵⁴ se retrouve chez les personnels des maisons de retraite qui, lorsqu’un de leurs pensionnaires a un accident cardiaque ou vasculaire cérébral, le font transporter aux urgences, alors que s’ils avaient été mieux formés, ils auraient pu veiller eux-mêmes à l’agonie de la personne. L’encombrement des urgences tant de fois dénoncé, conduisant à des morts anonymes sur des brancards, pourrait de fait être réduit par un meilleur soutien aux familles et une meilleure formation des personnels des maisons de retraite.

Le droit de mourir à domicile, tout comme le droit d’être soigné à domicile, devraient être garantis à toute personne dans des conditions de solidarité collective identiques. La question est alors de savoir comment éviter « une mort à deux vitesses, avec, d’un côté, ceux qui auront les moyens de mourir à domicile ou la chance d’être acceptés dans les quelques 700 lits français de soins palliatifs et seront accompagnés dans la tendresse et, de l’autre, tous les malades qui ne pourront pas rentrer chez eux, ne trouveront pas de place dans un établissement de suite et ne devraient, en principe, pas rester à l’hôpital ? »⁴⁵⁵

Pour tenter d’humaniser cette fin de vie hors domicile, tout établissement recevant des personnes en fin de vie devrait pouvoir proposer à leurs proches un accompagnement à la fin de vie.

2.1.2.4 Le droit de la famille à l’accompagnement

Aux termes de l’étude exploratoire sur les connaissances, représentations et perceptions à l’égard des soins palliatifs et de l’accompagnement, précitée, l’accompagnement d’une personne en fin de vie doit se faire prioritairement par les proches. Pour leur permettre de jouer ce rôle, la circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, indique que « l’équipe soignante doit apporter un soutien à la famille afin de l’aider dans la phase difficile qu’elle traverse et de lui permettre de jouer son rôle auprès du mourant […] Le rôle de l’équipe se poursuit après le décès du malade dans le but d’assurer le suivi du deuil ».

2.1.2.4.1 L’accompagnement au long de la maladie

Dans son intervention précitée à la Conférence de consensus, M. Daniel d’Hérouville a énoncé les différentes modalités de l’accompa-gnement d’une famille : l’accueillir ; l’écouter en étant disponible pour répondre à son besoin de parler, de raconter, de dire ; l’informer en lui donnant les éléments qui lui permettront d’avancer, de comprendre, de réagir ; l’aider à comprendre ce qu’elle voit et entend ; la conseiller, la guider et oser la questionner ; enfin l’impliquer en l’aidant à tenir son rôle, à trouver, prendre ou retrouver sa place. ⁴⁵⁶

Mais l’accompagnement des familles, c’est aussi rappelle Mme Catherine Le Grand-Sebille, au cours de cette même conférence, accueillir les personnes en grande fragilité sociale, sans leur reprocher de ne pas avoir « les sensibilités raffinées des groupes dominants », sans que « le ton de la voix, le regard, les soupirs » des soignants soient « autant de chemins obliques qui mènent ces personnes en grandes difficultés à l’humiliation », sans que les interrogations du monde médical puissent être « interprétées comme des signes de renforcement de l’inégalité sociale qui les assignent à une place inférieure, celle qui révèle leur ignorance face au savoir médical ou social institué »⁴⁵⁷.

Comme le relèvent Mme Marie-Sylvie Richard⁴⁵⁸ et le professeur Michel Dehan⁴⁵⁹, néonatalogiste à l’Hôpital Antoine Béclère de Clamart, cet accompagnement est très lourd et nécessite du temps (près de 50 %), des moyens et une formation des professionnels de santé sur les plans psychologique et relationnel. Or, constate M. Patrick Thominet « très souvent, il est difficile d’inclure cet élément dans l’activité des équipes mobiles, de faire comprendre, qu’au-delà des malades dont nous avons la charge, nous devons prendre du temps pour échanger avec une épouse ou des enfants […]. Il est impossible de faire l’accompagnement d’un malade sans aussi s’occuper de sa famille » ⁴⁶⁰.

De ce fait, les recommandations du Jury de la Conférence de consensus des 14 et 15 janvier 2004, précitée, tendent sur ce point à :

« – contribuer par des mesures concrètes au meilleur accueil, soutien et suivi possible de la famille au sein des services, en tenant compte, bien évidemment, de toute la faculté d'appréciation et de choix des personnes. Les professionnels n'ont pas à être dans un esprit de jugement et de critique des personnes mais doivent respecter la famille dans son environnement ;

« – instaurer dans chaque service une mission de soignants référents, disponibles de manière continue pour la famille et coordonnant l'intervention des bénévoles ;

« – solliciter de la part de la famille une personne référente qui assure la coordination avec l'équipe soignante et puisse être facilement contactée en cas de besoin ;

« – prendre en compte les attentes et besoins des membres de la famille, qu'il s'agisse de conseils pratiques ou d'accès à des soutiens socio-économiques. Les tenir informés de leurs droits tout comme de leurs obligations, à l'égard des autres personnes hospitalisées, voire des professionnels de santé ;

« – intégrer la famille qui le souhaite à la démarche de soins. La formation de ces familles aux soins de « nursing » et aux symptômes de l'agonie, s'impose ;

« – mettre en oeuvre des mesures adaptées afin, notamment, de permettre aux parents d'apporter à l'enfant leur présence et l'assister. A cet égard, le congé parental, inscrit dans la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, devrait, en tenant compte des situations sociales, bénéficier d'un soutien financier. »⁴⁶¹

2.1.2.4.2 L’accompagnement au moment du décès

Dans sa thèse d’éthique médicale « Soigner la relation malade – famille – soignants »⁴⁶², Mme Marie-Sylvie Richard formule diverses propositions pour prendre en compte le deuil des familles⁴⁶³ : prévenir lorsque c’est possible la famille que les derniers moments avant la mort sont là pour que chacun décide de ce qu’il veut faire pendant ce temps ; pouvoir parler du décès avec les soignants, permettre des rituels autour du mort (toilette du défunt, accueil de la famille dans la chambre du défunt par un soignant, transfert du défunt dans la chambre mortuaire et veillée funèbre) ; soutenir les familles en période de deuil : suivi psychologique ou rencontres avec des associations, célébrations de commémoration.

Dans son rapport précité, Mme Marie de Hennezel émet plusieurs autres suggestions. Elle conseille : de prévoir un espace permettant aux familles de s’isoler ; d’assouplir les règles d’accès au service ; de respecter un délai entre la décision qui va entraîner la mort et son application ; de préserver l’intimité de la personne qui va mourir ; de proposer aux personnes la présence d’un représentant du culte de leur choix⁴⁶⁴.

Dans le cas de la mort d’un enfant, d’autres formes d’accompagnement peuvent être offertes aux parents :

– Mme Maryse Dumoulin, maître de conférences en éthique et santé publique à l’Université de Lille II, médecin à l’hôpital Jeanne de Flandre, Présidente de l’association « Vivre son deuil Nord-Pas-de-Calais » et M. Michel Dehan demandent ainsi aux parents s’ils souhaitent participer aux rituels d’adieu (bain et toilette de l’enfant mourant sédaté), prendre leur enfant dans leurs bras au moment de son décès, organiser des funérailles au sein du service.⁴⁶⁵

– Mme Marie de Hennezel suggère par ailleurs qu’une attention particulière soit portée à la fratrie de l’enfant mourant et qu’un accompagnement spécifique soit organisé à son intention. Elle souhaite également qu’un signe du service où l’enfant est décédé soit adressé aux parents dans les jours qui suivent la mort de l’enfant et un an après, afin qu’ils soient conscients que leur enfant n’était pas un numéro mais une personne qui a laissé une trace dans l’équipe⁴⁶⁶.

Dans ces moments précédant et suivant la mort, toutes ces propositions permettent à ceux qui entourent la personne en fin de vie, qu’il s’agisse de la famille, des proches, des soignants ou des bénévoles, d’apprivoiser la mort⁴⁶⁷ ;

2.1.2.4.3 Le rôle des bénévoles

La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement a défini la place et le statut des bénévoles qui via 180 associations les regroupant⁴⁶⁸ et des conventions avec les établissements intéressés, permettent d’assurer cet accompagnement.

Les bénévoles ont un rôle et une place spécifique dans les services hospitaliers :

– Ils ne doivent pas s’imposer auprès des malades – qu’ils ne choisissent pas car ce sont les soignants qui les orientent auprès de tel ou tel patient – et doivent leur apporter une présence gratuite et une écoute neutre : ils écoutent une parole mais ne prennent pas parti ni n’influencent le malade.

– Ils ne doivent « en aucun cas se substituer à la famille » dont ils sont un relais auprès du malade ou qu’ils peuvent aider à se situer dans le milieu hospitalier, à s’exprimer⁴⁶⁹.

– Ils doivent savoir se faire accepter « par les soignants au sein des équipes pluridisciplinaires à l’hôpital » et participer « par leur présence et leur disponibilité », à l’atténuation de la douleur spirituelle des malades⁴⁷⁰.

Soulignant l’importance et le rôle du bénévolat, Mme Marie de Hennezel souhaite que ce dernier continue d’être encouragé et promu⁴⁷¹.

Le Jury de la Conférence de consensus des 14 et 15 janvier 2004, précitée, a quant à lui, souligné que :

« – les projets d’accompagnement en institution et à domicile doivent pouvoir intégrer les membres des associations de bénévoles ;

« – un bénévolat de proximité, de cellules de solidarité doit être mis en place dans les communes rurales afin de soutenir les personnes isolées »⁴⁷².

Ces droits des malades en fin de vie et de leurs familles doivent également être affirmés pour les personnes très âgées.

2.1.3 VEILLER AU BIEN-ÊTRE DES PERSONNES ÂGÉES

Dans son rapport remis à M. le Premier ministre, en sa qualité de parlementaire en mission, « Vieillir en France : enjeux et besoins d’une nouvelle orientation de la politique en direction des personnes âgées en perte d’autonomie »⁴⁷³, Mme Paulette Guinchard-Kunstler observe que si en 1995, 20 % de la population avait dépassé le seuil de 60 ans, 7 % celui de 75 ans et 1,8 % celui de 85 ans, ces personnes représenteront respectivement 22,8 %, 8,9 % et 2,5 % en 2010 et 33,7 %, 15,2 % et 6,2 % en 2050. Toute politique en direction des personnes âgées doit donc intégrer cette évolution démographique⁴⁷⁴ et affirmer les droits de ces personnes.

2.1.3.1 Les particularités des soins aux personnes âgées

Tout accompagnement d’une personne âgée doit éventuellement prendre en compte sa solitude, son métabolisme et sa vulnérabilité.

– Rompre l’isolement

Si le premier souci des personnes âgées est leur santé, celles-ci ont également pour préoccupation de voir leurs proches, d’être accompagnées et entourées. Or, une enquête menée par l’association « Alliance pour les droits de la vie »⁴⁷⁵ auprès de 600 personnes très âgées fait apparaître que :

• quatre personnes sur dix souffrent d’isolement ;

• 23 % ne reçoivent pas au moins un appel téléphonique de leur famille, une fois par semaine ;

• 25 % n’ont pas l’occasion de rencontrer un ami, au moins une fois par mois ;

• 28 % n’ont pas l’occasion de parler à un enfant, au moins une fois par trimestre.

A la question « Suis-je important pour quelqu’un ? » si primordiale, nous l’avons vu, pour lutter contre tout sentiment de déchéance et d’indignité, un quart des intéressés répond négativement. Cet isolement⁴⁷⁶, ce sentiment de ne plus avoir d’échanges avec les autres, de ne plus mener de vie sociale et de ne plus se sentir utile, peut expliquer en partie le nombre important des vieillards qui se suicident ou qui se laissent glisser vers la mort.

Dans son rapport précité⁴⁷⁷, Mme Paulette Guinchard-Kunstler rappelle combien sont nécessaires, dans les institutions de gériatrie, les initiatives permettant une vie sociale, afin d’éviter le désinvestissement, la somatisation ou la dégradation des personnes. Dans une même approche, Mme Marie de Hennezel observe que « si la démarche palliative et éthique était inscrite dans le projet de soins des établissements s’occupant de personnes âgées, si elle était davantage enseignée aux professionnels du domicile, une grande partie des suicides de personnes âgées (la France détient le record mondial des suicides de personnes âgées) pourrait sans doute être évitée »⁴⁷⁸.

– Offrir des soins adaptés et nécessaires

– La personne âgée malade doit recevoir des traitements thérapeutiques adaptés à son métabolisme. M. Christophe Trivalle indique à ce propos : « Avec les personnes âgées, si nous utilisons de la morphine ou des médicaments de cette nature […] nous savons très bien qu’il ne faut pas utiliser les mêmes doses chez quelqu’un de 90 ans que chez quelqu’un de 20 ans et qu’il faut également tenir compte de la fonction rénale, du métabolisme, de la pharmacocinétique, etc. Nous utilisons donc des protocoles qui commencent à des doses très basses […] avec lesquelles nous ne pouvons pas avoir de sédation ou du moins assez rarement, et nous n’avons jamais de détresse respiratoire. En fait, tout dépend de la façon dont nous utilisons les médicaments. »⁴⁷⁹

Dans leur livre « Le vieux, ennemi public n° 1 », les auteurs⁴⁸⁰ appellent l’attention sur les accidents qui, liés aux médicaments pris par la personne âgée, représentent entre 5 et 10 % des motifs d’hospitalisation pour les plus de 65 ans et plus de 20 % chez les octogénaires. Ils dénoncent notamment l’implication de certaines associations médicamenteuses dans les chutes que deux millions de personnes âgées de plus de 65 ans font chaque année et à la suite desquelles neuf mille d’entre elles décèderont.

– S’il convient de faire preuve de mesure dans la prescription des médicaments, M. Christophe Trivalle remarque également qu’il faut éviter « l’abandon thérapeutique, [c’est-à-dire] le fait, en gériatrie, de ne pas utiliser certaines thérapeutiques ou certains médicaments, en considérant que la personne est trop âgée pour en tirer bénéfice, alors qu’elle pourrait y trouver avantage » ⁴⁸¹.

Notant que « l’expression et l’évaluation de la douleur chez les personnes âgées sont souvent négligées, d’autant plus que les soignants (et les médecins en particulier) ne sont que rarement formés tant à son dépistage qu’à son traitement », l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) a publié des recommandations sur «L’évaluation et la prise en charge de la douleur chez les personnes âgées ayant des troubles de la communication verbale. »⁴⁸² Précisant que plus l’âge augmente, plus la prévalence de la douleur augmente, l’ANAES dénonce les préjugés qui entourent encore la réalité douloureuse des personnes âgées (la douleur fait partie du vieillissement, elle est rédemptrice, elle est signe de faiblesse chez un homme) et rappelle que l’absence de soins en ce domaine conduit les vieillards « à des souffrances inutiles, à une perte d’autonomie, à des syndromes de glissement, voire à une demande d’euthanasie ».

– La personne âgée doit recevoir tous les soins utiles de confort et d’hygiène, sous peine de se sentir réduite à l’indignité et à la déchéance. Dans ce sens, le docteur Grégoire Moutel, Chef du Laboratoire d’éthique médicale de la Faculté Necker (Paris), observe que les travaux menés par le Laboratoire d’éthique démontrent qu’en gériatrie : « Le taux de demandes d’arrêts des soins est inférieur à 5 % dans les services où il y a cinq aides-soignantes pour quarante résidents, alors qu’il est de 25 à 30 % pour les services dans lesquels on ne trouve que deux ou trois aides-soignantes. Dans ce dernier cas, est alors invoqué le principe de la dignité des personnes, puisqu’on ne porte pas le même regard, pour être pragmatique, sur une personne ne marchant plus, stagnant dans ses urines et se dégradant à longueur de journée. »⁴⁸³

– Protéger la personne âgée et son entourage

– La personne âgée doit être protégée de toute maltraitance, à son domicile ou en institution. Le nombre des personnes âgées maltraitées n’est connu que par les données qui, fournies par l’association ALMA (Allo Maltraitance)⁴⁸⁴, indiquent qu’à domicile, les causes principales de la maltraitance sont dues à des relations familiales difficiles (32,1 %) ou à des problèmes financiers (20,6 %), tandis qu’en institution, les éléments la favorisant sont le manque de personnel (15,8 %), l’épuisement et l’usure de ce dernier (14,9 %) ainsi que le manque de moyens financiers (13,6 %)⁴⁸⁵.

– Plus elle vieillit, plus une personne âgée va dépendre des autres pour accomplir des gestes de la vie courante ou pour recevoir des soins ou des traitements. Ainsi, fin 1998, parmi les 480 000 personnes âgées de plus de 60 ans vivant en maisons de retraite ou en unités de soins de longue durée, 71 % étaient considérées comme dépendantes⁴⁸⁶. Par ailleurs, aujourd’hui parmi les 11,9 millions de personnes de plus de 60 ans vivant à domicile, 3 millions sont aidées par 6 millions de soignants, d’aides ménagères et de proches. Ces derniers, qui représentent 90 % des aides, reconnaissent que ces activités auprès de leurs aînés ont une incidence sur leur vie professionnelle et sur leurs loisirs et que, par conséquent, leur bien-être physique ou moral⁴⁸⁷ en pâtit le plus souvent.

Dès lors, les aides aux personnes âgées et à leurs familles doivent faire l’objet d’une politique volontariste dont la mise en oeuvre doit être d’autant plus rapide que le vieillissement de la population française s’accélère et qu’il concerne également les proches des personnes âgées nécessitant une aide. Tout accompagnement des familles des personnes âgées doit par conséquent prendre en compte ce vieillissement de l’entourage. Les octogénaires et les nonagénaires, notamment, sont le plus souvent entourés de personnes elles-mêmes confrontées à leur propre vieillissement et qui, lorsqu’elles ne peuvent plus aider leurs parents à rester à leur domicile, se sentent coupables de les abandonner et de ne pas leur permettre de mourir dans leur cadre familier.

De fait, actuellement en France, 60 % des décès concernent des personnes de plus de 75 ans et plus de 70 % d’entre eux ont lieu à l’hôpital ou en institution.⁴⁸⁸

2.1.3.2  Les structures d’accueil des personnes âgées⁴⁸⁹

– Dix mille maisons de retraite offrent aujourd’hui 600 000 lits aux personnes âgées dans des conditions qui ne sont pas toujours satisfaisantes qui sont même parfois indignes⁴⁹⁰. Dans un dossier consacré par l’Express aux maisons de retraite⁴⁹¹, M. Luc Broussy, Délégué général du Syndicat national des établissements et des résidences privées pour personnes âgées (SYNERPA), constate que « l’indignité » des établissements de retraite dépend de savoir « où on met la barre. S’il s’agit des établissements où on bat les personnes âgées, il y en a 1 %. S’il s’agit de ceux où l’on ne les respecte pas et où il n’y a pas de personnel, c’est 5 % – si l’on considère comme indignes les établissements où il faut gravir une marche pour aller de la chambre à la douche, alors c’est 20 % ».

Constatant lui-même que « sur les six cent mille lits que comptent les dix mille maisons de retraite, deux cent mille, soit un tiers, sont indignes de nos aînés qui se retrouvent parfois à quatre ou cinq dans la même chambre », M. Hubert Falco annonçait un renforcement du contrôle et de l’inspection des établissements pour personnes âgées, déplorant que certaines institutions puissent fonctionner cinq ans sans être contrôlées⁴⁹².

– Les unités de soins de longue durée (USLD), structures de long séjour hospitalier, permettent le plus souvent à leurs patients âgés de finir leurs jours au sein de leur service mais dans des conditions parfois discutables. « La dotation en personnel médical et paramédical de ces structures ne permet que rarement de répondre aux besoins physiques et relationnels des patients âgés en phase terminale, si ce n’est grâce à l’investissement remarquable de certaines équipes et souvent au détriment des autres patients accueillis. La pauvreté en personnel de ces structures met à l’épreuve les équipes de soins, ce qui peut entraîner de réelles souffrances institutionnelles et personnelles, voire une démotivation. »⁴⁹³

– Certaines unités gériatriques de services de soins de suite et de rééducation (SSR) accueillent des patients âgés, nécessitant des soins palliatifs. « Ces structures intègrent alors les soins palliatifs à leur projet de service et déploient des efforts en terme de formation de personnel. Les équipes sont alors amenées à changer en permanence de registre de soins entre rééducation/réadaptation et accompagnement. Certains sites bénéficient à cet effet du soutien d’une équipe mobile de soins palliatifs. Les unités de soins palliatifs gériatriques sont rares. Elles permettent d’accueillir les patients âgés nécessitant un niveau de soins techniques élevé, dont le décès est prévisible à plus ou moins court terme, ou lors d’une situation de crise symptomatique ou familiale. Ces patients sont admis le plus souvent directement de leur domicile, ou d’un service de spécialité non gériatrique. »⁴⁹⁴

Dans son rapport, Mme Marie de Hennezel appelle l’attention sur la nécessité de développer les soins palliatifs pour les personnes âgées au sein des hôpitaux locaux et « dans les structures gériatriques, où le personnel soignant accompagne des fins de vie dans une absence notoire de reconnaissance et de valorisation, et souvent avec des moyens en personnels très réduits. Ces soignants dont le dévouement est une force doivent absolument être reconnus et valorisés. L’attribution de "lits identifiés" permettrait cette reconnaissance, notamment en donnant plus de moyens, et en permettant aux soignants de recevoir une formation et un soutien, ce qui représente un facteur de valorisation important »⁴⁹⁵.

– Enfin, un grand nombre de patients âgés décèdent aujourd’hui dans des services qui ne sont pas faits pour eux, et où les niveaux de compétences et de formation ne sont pas toujours réunies pour leur offrir une fin de vie de qualité.

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A ces demandes des personnes en fin de vie et de leurs proches, les professionnels de santé prêtent une oreille attentive, depuis une vingtaine d’années. Ils y ont souvent répondu, recherchant par exemple les meilleurs moyens pour lutter contre la douleur, pour dialoguer avec le malade ou pour l’accompagner avec sa famille.

Acteurs principaux de la fin de vie des personnes, en raison des progrès techniques qui permettent d’en allonger la durée, en raison du caractère de plus en plus spécialisé des soins et du fait que l’on ne meurt plus guère aujourd’hui à domicile, ils expriment eux aussi certaines attentes fortes.

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2.2 LES ATTENTES DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

Les fins de vie des personnes se déroulent aujourd’hui principalement dans les maisons de retraite et dans les hôpitaux. Dans ces lieux, les équipes médicales sont particulièrement sollicitées pour réduire les souffrances et adoucir la mort, ce qu’elles peuvent de mieux en mieux faire. Mais on leur demande aussi de ne pas prolonger inutilement des souffrances ou une agonie par la mise en place de traitements trop efficaces et on les incite parfois à provoquer la mort.

Dès lors, les professionnels de santé souhaitent que soient mieux comprises et reconnues certaines des pratiques qu’ils estiment légitimes, que des définitions et des recommandations précises encadrent certaines de leurs prescriptions et que diverses améliorations soient apportées au sein du système de santé.

2.2.1 CLARIFIER LES TERMES EMPLOYÉS

L’examen des commentaires des spécialistes nationaux ou internationaux, la lecture des articles de presse⁴⁹⁶ et la consultation de différents sondages témoignent à l’envie, du flou et de l’ambiguïté des termes utilisés pour décrire les techniques médicales accompagnant la fin de vie. La plupart des gens confondent et « mettent dans un même paquet : abstention thérapeutique, respect du refus de traitement d’un malade, limitation et arrêt de traitement, sédation… »⁴⁹⁷, traitement à double effet, suicide assisté et euthanasie.

Les médecins eux–mêmes ne distinguent pas toujours très bien ces différents actes. En 2002, l’Observatoire régional de santé Provenc