N^° 1708

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

AU NOM DE LA MISSION D’INFORMATION ⁽¹⁾

SUR L’ACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE

TOME SECOND

SOMMAIRE DES AUDITIONS

Les auditions sont présentées dans l’ordre chronologique des séances tenues par la mission.

 Audition de M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003) 9

 Audition de M. le Professeur Louis Hollender, Président de l'Académie nationale de médecine (Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003) 19

 Audition de M. Michel Vovelle, historien (Procès-verbal de la séance du 29 octobre 2003) 31

 Audition de M. Nicolas Aumonier, Maître de conférences en histoire et philosophie des sciences à l’Université Joseph Fourier, Grenoble I (Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003) 41

 Audition de M. Damien Le Guay, philosophe (Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003) 65

 Audition de Mme Jacqueline Lagrée, philosophe (Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003) 77

 Audition de M. Jean Delumeau, historien, ancien professeur au Collège de France (Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003) 87

 Audition de M. Michel Hanus, Président de la Société française de thanatologie (Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, président 97

 Audition de Mme Anita Hocquard, Socio-anthropologue, enseignante-chercheur à l’Université de Paris-I (Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003) 109

 Audition de M. Pascal Hintermeyer, Directeur de l’Institut de sociologie de l’Université March Bloch de Strasbourg-II (Procès-verbal de la séance du 19 novembre 2003) 121

 Audition de Mme Danièle Hervieu-Léger, sociologue, directrice d’études à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (Procès-verbal de la séance du 19 novembre 2003) 137

 Audition de M. Dalil Boubakeur, Président du Conseil français du culte musulman (Procès-verbal de la séance du 25 novembre 2003) 151

 Audition de M. Olivier Abel, membre de la Commission Eglise et Société de la Fédération protestante de France, professeur de philosophie éthique (Procès-verbal de la séance du 25 novembre 2003) 163

 Audition de Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin, Archevêque de Lyon (Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003) 173

 Audition de M. Joseph Sitruk, Grand Rabbin de France (Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, Président 197

 Audition de M. Gilbert Schulsinger, Grand Maître honoris causa à la Grande Loge de France, ancien médecin chirurgien (Procès-verbal de la séance du 2 décembre 2003) 209

 Audition de Mme Marie-Françoise Blanchet, Grande Maîtresse de la Grande Loge féminine de France accompagnée de Mmes Martine Chiriqui-Reinecke, psychologue clinicienne et Christiane Aizenfisz, pédiatre (Procès-verbal de la séance du 2 décembre 2003) 217

 Audition de M. Jean-Pierre Pilorge, Grand secrétaire de la Grande Loge nationale française (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 227

 Audition de M. Stéphane Meyer, conseiller de l’ordre du Grand Orient de France (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 237

 Audition de M. Michel Ducloux, Président du Conseil national de l’Ordre des médecins (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 245

 Audition du Professeur Jean-Michel Boles, Président sortant de la Société de réanimation de langue française et du Professeur François Lemaire, adjoint au Chef de service de réanimation de l’hôpital Henri Mondor et Secrétaire de la Commission d’éthique de la Société de réanimation de langue française (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 261

 Audition de M. Philippe Letellier, Professeur au CHU de Caen, responsable de l'unité de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 9 décembre 2003) 277

 Audition du Docteur Grégoire Moutel, Chef du Laboratoire d'éthique médicale de la Faculté Necker (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) 291

 Audition de Mme Annick Touba, Présidente du Syndicat national des infirmières et infirmiers libéraux (SNIIL) (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, président 303

 Audition de Mme Nadine Hesnart, Présidente de la Fédération nationale des infirmiers (FNI) (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) 309

 Audition du Docteur Maryse Dumoulin, Maître de conférences des Universités (éthique et santé publique) à l'Université de Lille II, médecin à l'hôpital Jeanne de Flandre de Lille, Présidente de l'association Vivre son deuil Nord–Pas–de–Calais (Procès–verbal de la séance du 10 décembre 2003) 321

 Audition du Docteur Christophe Trivalle, Chef du service de gérontologie et de soins palliatifs de l’hôpital Paul Brousse de Villejuif (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 335

 Audition du Professeur Jean-Michel Zucker, ancien chef du Département d'oncologie pédiatrique de l'Institut Curie (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 347

 Audition du Docteur Henri Delbecque, Responsable du comité de suivi du programme national de développement des soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 357

 Table ronde, ouverte à la presse, « Pourquoi débattre de la fin de vie ? » réunissant Mme Marie de Hennezel, auteur du rapport « fin de vie et accompagnement » remis en octobre 2003 à M. Jean-François Mattei, Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, M. Sadek Béloucif, membre du Comité consultatif national d’éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, MM. Nicolas Aumonier, André Comte-Sponville, Jacques Ricot, philosophes (Procès-verbal de la séance du 17 décembre 2003) 358

 Audition de M. Edouard Couty, Directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition du Docteur Pierre Saltel, responsable de l’Unité de psychologie médicale du Centre Léon Bérard de Lyon et Secrétaire de la Société française de psycho-oncologie (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Jean-Marie Gomas, médecin généraliste, co-fondateur de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) 358

 Audition de Mme Marie-Thérèse Garnier, infirmière au sein d’une unité mobile de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 7 janvier 2004) 358

 Audition du Professeur Michel Dehan, Chef du service de pédiatrie et réanimation néonatales à l'hôpital Antoine Béclère de Clamart (Procès-verbal de la séance du 7 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Aude Le Divenah, Chef de projet du Programme national de soins palliatifs à la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins (DHOS) (Procès-verbal de la séance du 13 janvier 2004) 358

 Audition du Professeur Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Procès-verbal de la séance du 20 janvier2004) 358

 Audition du Docteur Jean-Philippe Wagner, Président de la Fédération des associations « Jusqu’à la mort, accompagner la vie » (JALMALV) (Procès-verbal de la séance du 20 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Régis Aubry, Président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) (Procès-verbal de la séance du 20 janvier 2004) 358

 Audition de M. Bruno Pollez, médecin praticien mis à la disposition de la Direction Générale de la Santé (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de M. Alain Cordier, Président du directoire de Bayard Presse, Président de la Commission « Ethique et professions de santé » auprès du Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 358

 Audition du Père Patrick Verspieren S.J., Directeur du Département d'éthique biomédicale du Centre Sèvres (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 358

 Audition de M. Henri Caillavet, Président d’honneur de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Marie Sylvie Richard, Chef de service de la Maison médicale Jeanne Garnier membre du Conseil de Direction, enseignante en éthique médicale (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 358

 Audition du Père Daniel Duigou (Procès-verbal de la séance du 27 janvier 2004) 358

 Audition de Mme Hedwige Marchand, infirmière coordinatrice de la Fondation Croix Saint-Simon, Unité François Xavier-Bagnoud (Procès-verbal de la séance du 27 janvier 2004) 358

 Audition de M. Patrick Thominet, Cadre de soins au sein de l’équipe mobile de soins palliatifs du groupe hospitalier La Pitié-Salpêtrière (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) Présidence de Mme Nadine Morano, Vice-présidente 358

 Audition de M. Claude Reinhart, Président de l’Association pour le développement des soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 358

 Audition de Mme Yolande Briand, Secrétaire générale de la Fédération Santé–sociaux de la CFDT (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 358

 Audition du Docteur Xavier Mirabel Président de l’Association « Alliance pour les droits de la vie » (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 358

 Audition du Père Léon Burdin, S.J., ancien aumônier de l’Institut Gustave Roussy de Villejuif (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 358

 Audition de M. Renaud Denoix de Saint Marc, Vice-Président du Conseil d’Etat (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 358

 Audition de M. Guy Canivet, Premier président de la Cour de cassation (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 358

 Audition de M. Marc Dupont, membre de la mission interministérielle de lutte contre le cancer, ancien Chef du département des droits du malade à la Direction générale de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 358

 Audition de M. Alain Bénabent, Professeur de droit civil à l’Université Paris X, Avocat au Conseil d’Etat et à la Cour de cassation (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 358

 Audition de Monsieur Gérard Mémeteau, Professeur à la faculté de droit de Poitiers, Directeur du centre de droit médical (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 358

 Audition de M. Michel Castra, Maître de conférences en sociologie et chercheur au Laboratoire CLERCE-CNRS (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de M. Jean-Claude Marin, Directeur des affaires criminelles et des grâces du Ministère de la justice (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 358

 Audition de M. Daniel Vigneau, Professeur de droit privé et de sciences criminelles à l’Université de Pau et des Pays de l’Adour (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 358

 Audition de M. Emmanuel Dunet-Larousse, Juriste, auteur d’études sur les droits des malades et la fin de vie (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 358

 Table ronde, ouverte à la presse, « Mort médicalisée, mort choisie, sont-ils des termes antagonistes ? » réunissant le Docteur Michèle Salamagne, médecin responsable de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul Brousse de Villejuif, M. Henri Caillavet, Président d’honneur de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, M. Jean-Michel Boles, Président sortant de la Société de réanimation de langue française et le Docteur Régis Aubry, Président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 11 février 2004) 358

 Audition de M. Alain Prothais, Directeur de l’Institut de criminologie et des sciences criminelles de l’Université de Lille II (Procès-verbal de la séance du 12 février 2004) 358

 Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de Mme Nicole Questiaux, membre de la Commission nationale consultative des droits de l’homme, ancien Ministre et président de section honoraire du Conseil d’État (Procès-verbal de la séance du 12 février 2004) 358

 Audition de Mme Dominique Thouvenin, Professeur de droit privé à l’Université Denis Diderot, Paris VII (Procès-verbal de la séance du mardi 24 février 2004) 358

 Audition de M. Bernard Beignier, Doyen de la Faculté de droit de Toulouse (Procès-verbal de la séance du mardi 24 février 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de Mme Isabelle Erny, juriste au bureau Ethique et Droit de la sous-direction de la coordination des services et des affaires juridiques de la Direction générale de la santé du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 24 février 2004) 358

 Audition de M. Didier Rebut, Professeur de droit pénal à l’université de Paris II (Procès-verbal de la séance du 24 février 2004) 358

 Audition de M. Carlos de Sola, Chef du service de la bioéthique au Conseil de l’Europe (Procès-verbal de la séance du 25 février 2004) 358

 Table ronde, ouverte à la presse, « Fin de vie : faut-il légiférer ? » réunissant M. Jean Michaud, conseiller honoraire à la Cour de cassation, membre du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, M. Didier Rebut, professeur de droit pénal à Paris II, M. Jean Pradel, professeur émérite de droit pénal à la faculté de droit de Poitiers, M. Bernard Beignier, Doyen de la faculté de droit de Toulouse (Procès-verbal de la séance du 25 février 2004) 358

 Audition de M. Bernard Kouchner, ancien ministre (Procès-verbal de la séance du 6 avril 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 358

 Audition de M. Robert Badinter, sénateur, ancien président du Conseil constitutionnel et ancien Garde des Sceaux (Procès-verbal de la séance du 14 avril 2004) 358

 Audition de M. Lucien Neuwirth, membre honoraire du Parlement (Procès-verbal de la séance du 14 avril 2004) 358

 Audition de M. Dominique Perben, Garde des Sceaux (Procès-verbal de la séance du 27 avril 2004) 358

 Audition de Mme Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, auprès du Ministre de la Santé et de la Protection sociale (Procès-verbal de la séance du 18 mai 2004) 358

Audition de M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé


(Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous entendons aujourd’hui M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique. Sous sa présidence, les prises de position de cet organisme ont été nombreuses et évolutives.

M. Didier Sicard : Je propose que cette audition prenne la forme d’un échange. Je n’ai aucune vocation à enfermer le débat dans une position qui correspondrait à une conviction personnelle ou qui dépendrait du Comité consultatif national d’éthique. Je vais donc simplement proposer quelques axes de réflexion.

On est frappé de constater que le débat sur l’euthanasie ressurgit toujours à l’occasion d’un procès ou d’une situation très spectaculaire, mais peu fréquente. Entre ces événements importants, la réflexion de la société est assez faible. C’est comme s’il fallait régler en quinze jours une question qui préoccupe l’humanité depuis 2 000 ans. Hippocrate se demandait déjà comment agir face à une personne souffrante en fin de vie. L’humanité a toujours été confrontée à la mort de l’autre et à la question de savoir comment l’accompagner dans sa fin de vie.

Ce qui a changé depuis dix ans, en particulier en France et peut-être plus que dans d’autres pays européens, est la médicalisation excessive de la fin de vie. Environ 75 % des personnes meurent à l’hôpital. Il est étrange de constater que les personnes atteintes d’une insuffisance cardiaque, d’une insuffisance respiratoire, du SIDA, d’un cancer ou d’une maladie chronique au long cours sont bien souvent transportées, après avoir bénéficié de soins palliatifs à domicile, toutes sirènes hurlantes, par le SAMU, pour que la mort survienne dans un hôpital.

Les services de réanimation se retrouvent confrontés à des fins de vie, qu’il aurait fallu que l’entourage assume très simplement. Lorsque, par exemple, la respiration devient difficile, il y a une incapacité croissante de l’entourage et de notre société à accepter que la fin de vie se passe à domicile. Le principe selon lequel « il y a encore quelque chose à faire, on ne peut pas le laisser mourir comme ça » demeure. Des équipes de réanimation doivent apporter un soulagement et sont très embarrassées pour savoir quelle est l’attitude la plus efficace à adopter. Il en est de même pour des enfants nouveau-nés. On est frappé de voir que le SAMU est très souvent appelé pour des enfants, en état de mort apparente à l’issue d’une maladie.

La famille ne supporte pas la survenue de la mort à domicile. La responsabilité éventuelle des médecins hospitaliers apparaît parce que les médecins de famille ont disparu, remplacés par des médecins généralistes et des médecins dits « urgentistes ». Or, les médecins des services d’urgence qui sont consultés, ne connaissent rien du patient et sont très embarrassés par l’attitude à adopter. Le premier réflexe est alors déontologique avec, en arrière-plan, la vague sensation qu’il existe une loi interdisant tout acte d’euthanasie et surtout une loi disposant que la non-assistance à personne en danger est un délit, voire plus. Dans ces situations toujours embarrassantes, on s’aperçoit que les conclusions opérationnelles sont souvent les plus mauvaises, aboutissant à un transfert sur l’hôpital de la gestion de la fin de vie. Cette situation qui peut confiner paradoxalement à l’acharnement thérapeutique n’est jamais vue avec lucidité, comme si l’hôpital avait vocation à apporter la réponse efficace.

L’autre point, et là c’est une position assez personnelle est que j’ai toujours tendance à relier la fin de vie chez les personnes âgées, à celle des adultes et des enfants sans différencier l’âge de la personne. Au nom de quoi considérerait-on que la fin de vie d’un nouveau-né est un problème radicalement à part et pose moins de problèmes ? Il faudrait essayer de maintenir en tension la fin de vie du nouveau-né et celle de l’adulte.

La particularité de la situation française conduit à une médicalisation de la fin de vie de l’adulte bien plus importante qu’en Europe du Nord, par exemple. Le concept de « non-assistance à personne en danger » aboutit par ailleurs au sauvetage à la naissance d’enfants de faible poids, même dans le cas de grands prématurés de 23 à 24 semaines, de triplés ou de quadruplés. La vie est là et il ne s’agit pas de l’abandonner, même si le pronostic cérébral est très compromis.

La situation cérébrale de ces enfants ayant un poids extrêmement faible, avec des records qui augmentent chaque année (450, 430 grammes), est quelquefois suffisamment préoccupante, pour penser que l’enfant n’a pas vocation à vivre. Or, si cet enfant se retrouve en situation d’autonomie respiratoire vers le quinzième jour, la médecine est extrêmement embarrassée. Elle se trouve partagée entre la possibilité de faire vivre et de confier à une famille un enfant – non pas handicapé moteur mais atteint d’un handicap cérébral massif qui le laissera vivre plusieurs mois, voire quelques années – et celle d’abréger et de mettre fin à sa vie. Ces situations se vivent de manière assez angoissée avec toujours la menace pour un médecin de se retrouver en situation délicate vis-à-vis de la loi.

On se trouve donc face à une situation nouvelle, qui veut que la fin de la vie doit être médicalisée. Elle est de plus en plus perçue comme un accident ayant une cause avec un engagement de la responsabilité du médecin, qui n’a pas fait ce qu’il fallait, de plus en plus marqué. Autrement dit, la mort n’est plus intégrée à une fin naturelle. Dans ce domaine, il y a en France une faiblesse considérable de la réflexion.

J’ai eu l’occasion de discuter de ces problèmes d’euthanasie avec le Parlement belge avant le vote de la loi. Je n’ai pas été auditionné par des interlocuteurs néerlandais mais je leur en avais parlé lors de réunions et de séminaires. Les Hollandais et les Belges ont une médicalisation de la fin de vie infiniment moins grande et une présence des médecins de famille et des médecins référents locaux beaucoup plus importante. Le maillage de la société est beaucoup plus grand, chacun se connaît – davantage en Hollande qu’en Belgique, où il faut distinguer le cas de la Wallonie de celui de la Flandre. Les Flamands ont une vision familiale d’une cohésion telle, qu’envoyer quelqu’un en fin de vie à l’hôpital est toujours une souffrance et non une solution de facilité. Les Hollandais nous ont précisé que la loi qu’ils ont votée au Parlement vaut pour les Pays-Bas et n’a pas vocation à être universelle. Elle est adaptée à leur type de société, même s’il y a eu des débats très nourris là-bas.

On se trouve au XXI^e siècle dans une situation d’opposition très radicale entre deux positions.

D’un côté, « l’association pour le droit de mourir dans la dignité » (ADMD) revendique de façon militante la possibilité pour un être humain d’avoir la maîtrise de sa mort, s’il le souhaite.

Tout en respectant tout acte d’engagement militant, j’ai toujours été très gêné par le simplisme des mots et en particulier par cette mise en valeur du terme « dignité ». Quelle est la personne qui veut mourir dans l’indignité ? Il y a une espèce de tautologie, comme si cette revendication était extraordinaire. Au fond, chaque être humain souhaite être confronté à sa mort de la façon la moins douloureuse possible pour lui-même et pour sa famille. Le mot « dignité » – je suis peut-être là un peu polémique – vient parasiter toute la profondeur de la réflexion.

De l’autre côté, la vie est assimilée à une certaine forme de sacré, que ce soit pour le nouveau-né, la personne âgée ou la personne adulte, avec le sentiment que toute vie, tant qu’elle existe, doit être préservée. Cette conception est encouragée par les dispositions législatives du code pénal sur la non-assistance à personne en danger, qui énoncent que toute personne qui va mourir doit être préservée de la mort, dans la limite du possible. On peut donc aboutir à une situation paradoxale qui, au nom de cette sacralisation de la vie, obligerait à vivre, quelles que soient les circonstances.

Je ne pense pas que les religions soient les seules à défendre cette vision sacrée de la vie comme un absolu que l’on n’interroge pas. La médecine est, elle-même, confrontée sur le plan déontologique à une culture considérant comme absolument contraire à l’éthique médicale de faciliter la mort d’une personne. Cet absolu médical, qui fait référence aussi à la valeur sacrée de la vie, entraîne paradoxalement des conduites d’acharnement thérapeutique, même si tout le monde est apparemment contre, afin de se préserver de toute critique à l’égard de cette vision sacrée de la vie.

La médecine est assiégée, parce qu’elle est le bras séculier de la société. Elle est partagée entre deux voies : soit abréger la vie du malade, soit apporter une assistance qui pourrait confiner quelquefois à l’absurde et à une certaine irresponsabilité. Depuis dix ans, les soins palliatifs ont constitué une alternative, même si ce côté « alternatif » me paraît toujours très ambigu. Cependant, la culture médicale manque en France depuis très longtemps d’une culture palliative. Nous sommes dans une culture de l’efficacité. Les hôpitaux, en particulier universitaires, ont une peine considérable en 2003 à accepter que les soins palliatifs soient autre chose que des équipes d’accompagnement dans les dernières heures des derniers jours.

Or, il est évident que c’est une médecine essentielle – non seulement d’accompagnement et de recours – mais aussi une médecine d’une qualité relationnelle importante. D’ailleurs, les médecins de soins palliatifs n’ont pas le statut qu’ils devraient avoir. Ils sont, à la limite, les seuls détenteurs actuels d’un vrai humanisme médical et non d’un pseudo-humanisme réfugié dans des grands principes.

J’ai l’habitude de dire à mes étudiants que je voudrais être soigné par des médecins de soins palliatifs. Ils sont assez surpris, pensant que je souhaite mourir, ce qui n’est pas mon cas actuellement. Cela signifie simplement que j’ai infiniment de respect pour ces médecins. La part des soins palliatifs est absolument dérisoire dans les études. Il demeure, à l’égard de ces médecins une certaine désinvolture et une certaine condescendance, qui ne sont pas dignes de la place qui leur revient et de leur efficacité.

L’ambiguïté est que l’on ne peut pas dire que les soins palliatifs vont résoudre la fin de vie en France au XXI^e siècle et que toute personne devra être accompagnée. Non seulement cela n’a pas de sens, mais cela ne tient pas compte non plus du fait qu’un certain nombre de personnes, très légitimement, ne veulent pas entendre parler de soins palliatifs, soit par peur, soit parce qu’elles ne peuvent pas affronter avec lucidité la mort, soit parce qu’elles sont inconscientes, ou parce que les équipes sont indisponibles ou déjà surchargées.

Les soins palliatifs ne peuvent donc être inscrits dans les hôpitaux comme un recours facile pour chaque situation. Qu’en est-il alors des soins palliatifs pour les nouveau-nés ? Qu’en est-il pour les personnes inconscientes ? On voit bien où ces soins ont leur place, mais on est plus embarrassé d’en faire une orientation générale face à la fin de vie.

Comment aider le Parlement dans sa réflexion ? Fin 1999, début 2000, le Comité avait émis un avis, élaboré à partir d’un affrontement en son sein, entre ceux qui étaient plutôt partisans de l’euthanasie, notamment le sénateur Henri Caillavet, et d’autres qui n’étaient pas uniquement les représentants des religions. On retrouvait exactement les mêmes termes du débat que dans la société : deux positions s’affrontaient et s’écoutaient relativement peu. C’est le problème du débat de société. Toutefois, lorsque les gens se respectent, lorsqu’ils ne sont pas arc-boutés sur une idéologie (gauche contre droite, progressistes contre conservateurs, religieux contre athées) et qu’ils retrouvent une liberté d’homme ou de femme, chacun prend conscience des limites de son discours.

Tout le monde est favorable aux soins palliatifs, même si certains ont encore tendance à considérer que c’est à peine une solution. D’autres disent que les soins palliatifs ne sont pas contradictoires avec une attitude euthanasique. Le débat est en fait infiniment plus complexe. Les soins palliatifs ne peuvent toutefois pas confisquer la réflexion. Il serait dangereux de s’enfermer dans une conception qui limiterait à cette attitude palliative l’ensemble de la réflexion de notre société sur l’euthanasie.

Après de nombreux débats, nous avons fini par déboucher sur le concept « d’exception d’euthanasie » – le choix de ce terme ayant été probablement une maladresse, si l’on en juge l’interprétation qu’en ont donnée les médias. L’« exception d’euthanasie » n’a jamais été une situation exceptionnelle permettant l’euthanasie mais plutôt un concept proposé par des juristes du Comité. Il s’agissait de sortir ex-capere de la loi, des situations manifestement simples, afin de limiter deux risques. Le premier est d’éviter que la médecine, tétanisée par l’angoisse de passer devant une juridiction, n’adopte des attitudes clandestines en laissant à un interne, à un médecin (chef de service ou pas) ou, plus choquant encore, à une infirmière le soin de pratiquer un acte, le soir ou le dimanche matin, en fonction de ses seules convictions. Le deuxième risque est d’aboutir à une lâcheté collective : on ne fait rien, parce que cela est interdit et que l’on ne souhaite pas être mis en examen, la médecine étant faite pour sauver et maintenir la vie. Ceci constitue une sorte de discours fermé.

Par conséquent, nous avions proposé non pas une dépénalisation de l’euthanasie, mais plutôt une « instruction judiciaire ». Cela permettrait que le plus grand nombre de situations soit examiné avec une certaine responsabilité de la société et que le soin de décider ne soit pas confié seulement à une équipe médicale. Pour cela, il faudrait admettre que les situations dont j’ai parlé initialement – le transfert du malade en fin de vie du domicile à l’hôpital, l’arrêt des soins, le retrait d’une sonde d’intubation, l’arrêt d’un traitement anticoagulant – soient vues avec toute l’attention qui est requise pour le malade, et non avec l’angoisse de la loi et d’un juge porteur de convictions qui pourrait, à partir de la loi, demander des comptes à la médecine.

Les situations d’arrêt de soins ou même de thérapeutiques qui peuvent avoir un double effet – soulager quelles que soient les conséquences – ne doivent pas conduire à ce qu’en France, il y ait une sorte d’autorisation de tuer. La vision euthanasique
– l’autorisation d’une transgression inscrite dans la loi – aurait probablement plus d’effets délétères que cette sorte d’« instruction judiciaire ». Cependant, je reste embarrassé, car je n’arriverai pas à rédiger assez subtilement la loi, pour qu’elle donne des instructions judiciaires tout en gardant sa rigueur. Une loi n’est pas faite pour s’adapter toujours à toutes les situations.

Depuis dix ans, j’ai observé que les pratiques euthanasiques actives sont infiniment moins fréquentes dans les hôpitaux universitaires, qu’elles ne l’étaient en 1983. L’usage du cocktail lytique a régressé. Son emploi était banal dans les années 70-80. Il est maintenant vécu comme un acte de transgression, parce qu’on en parle. Auparavant, on n’en parlait jamais assez.

Je me souviens très bien – et je n’en suis pas fier –, il y a à peu près quatre ou cinq ans, m’être opposé à l’idée d’un colloque sur l’euthanasie à l’hôpital Cochin. J’avais soutenu alors, que l’on ne pouvait pas parler de l’euthanasie dans un hôpital universitaire, devant les malades, comme s’ils allaient y être confrontés. Ma réflexion était insuffisante à l’époque et je ne trouve plus anormal maintenant que, dans un établissement hospitalier, cette question soit traitée. Il ne faut pas exclure les hôpitaux des débats de société. Plus on parle, plus on s’aperçoit que les personnes sont rassurées. La pire des angoisses est liée à la clandestinité. La pire des angoisses pour une personne est de se retrouver avec une perfusion dont elle ne sait pas très bien si elle est destinée à raccourcir son temps de vie ou à la sauver. Non seulement il faut en parler, mais il faut en parler avec courage. Il ne faut pas évacuer les débats sur les soins palliatifs ou sur une sorte de référence absolue au sacré.

Les pratiques euthanasiques existent en particulier pour les enfants, elles sont étrangement beaucoup plus acceptées par la société que pour les adultes. La médicalisation excessive de la fin de vie oblige la loi à prendre en compte ces conditions nouvelles pour éviter que le bras séculier de la médecine ne se retrouve dans une situation de paralysie ou d’angoisse.

M. le Président : La première question étant toujours la plus difficile, je vais me permettre de la poser. Monsieur le Président, nous allons vous pousser dans vos retranchements.

Le Comité national consultatif d’éthique a utilisé deux termes « engagement solidaire » et « exception d’euthanasie ». Dans les deux cas, il y a une petite contradiction dans ce que vous entendez par ces termes. Pourrait-on essayer de préciser comment nous devrions, en tant que législateur, le traduire dans une recommandation ou dans un texte législatif ?

Ma deuxième interrogation porte sur la profonde mutation intervenue entre 1991 et 2000 dans la réflexion du Comité national consultatif d’éthique, – ne serait-ce que par l’emploi de termes que je viens d’évoquer –.

Enfin, ne craignez-vous pas que le Comité national consultatif d’éthique soit essentiellement préoccupé par le souci de libérer les médecins d’une angoisse de « judiciarisation » de notre société plutôt que par la prise en compte réelle de l’accompagnement de fin de vie ?

M. Pierre-Louis Fagniez : J’ai été très sensible au fait qu’on ait évoqué très clairement ce qui se passait voilà vingt ans avec les cocktails lytiques. Les médecins présents ici qui ont travaillé dans des services universitaires ont tous connu cela. Notre Président Jean Leonetti, nous ayant invité à vous pousser dans vos retranchements, il faudrait que cela soit clair : quand on parle de cocktails lytiques, il s’agit de médicaments qui peuvent soulager le patient et diminuer la durée de sa vie. En revanche, à côté des cocktails lytiques, il y a une drogue qui devrait être supprimée définitivement : le chlorure de potassium, directement introduit dans les veines. Il serait bon que le président du Comité national d’éthique nous dise s’il y a des cas où cela est possible. Je suis à la tête d’un service de réanimation et j’ai dû récemment rappeler que, dans mon service, cela ne se ferait jamais. Je précise qu’il est question de chlorure de potassium, mais pas de cyanure, même si les deux produits ont le même effet.

M. le Président : Le chlorure de potassium arrête le cœur en diastole. Cela correspond à un arrêt cardiaque. C’est donc une injection intentionnellement mortelle.

M. Jean-Christophe Lagarde : Monsieur le Président, vous dites que l’euthanasie est mieux acceptée quand il s’agit d’enfants. Je voudrais que vous m’expliquiez pourquoi.

Plusieurs députés précisent qu’il s’agissait de nouveau-nés et non d’enfants.

Ne considérez-vous pas que la situation actuelle, c’est-à-dire une situation dans laquelle on laisse faire en faisant semblant de ne pas savoir et ce, à la seule initiative d’une personne, est la plus mauvaise ?

J’ai voulu faire partie de cette mission pour éviter d’adopter a priori une opinion très tranchée. Il me semble que le pire, dans une société, est l’arbitraire d’un individu vis-à-vis des autres. Doit-on en sortir par la loi ou d’une autre manière ? Cet arbitraire reste l’axe central du débat. C’est une double lâcheté de la part de la société, d’une part, de faire reposer sur un individu une décision terrible, alors qu’il ne l’a pas demandé et qu’il n’a pas choisi d’exercer la médecine pour cela, et, d’autre part, de faire semblant de ne pas savoir que cela existe.

Ce que vous avez dit à propos de la diminution des cas d’euthanasie dans les Centres hospitaliers universitaires au fur et à mesure que l’on en parle est très important. Cela prouve bien que cette lâcheté a eu des effets que la société a feint d’ignorer.

M. Gaëtan Gorce : Monsieur le Président, comment qualifieriez-vous la situation actuelle d’un point de vue éthique, je n’ose pas dire d’un point de vue juridique, puisque l’on est dans l’incertitude et le flou le plus absolu. La situation actuelle vous paraît-elle moralement et éthiquement acceptable ?

Par ailleurs, comment envisager aujourd’hui l’intervention du droit – pas nécessairement de la loi ? Comment assurer une articulation entre ce qui peut relever de la déontologie et de la règle fixée éventuellement par le législateur ou par d’autres ? Quelle référence adopter et comment la fixer ?

Enfin, vous évoquez dans votre avis, qui a évolué entre 1991 et 2000, la question du consentement. Comment considérez-vous qu’il est possible de prendre en compte ce consentement ? Sous quelles formes peut-on l’envisager ? Avez-vous réfléchi à la manière de le vérifier, de s’en assurer, de le prendre en compte ensuite dans l’éventuelle décision qui peut intervenir ?

Mme Catherine Génisson : Vous avez présenté le double engagement, « engagement solidaire » et « exception d’euthanasie », face à des situations que l’on sait rares. Comment établir l’égalité des citoyens face à ce double engagement ?

Mme Henriette Martinez : Monsieur le Président, nous parlons avec vous d’éthique. Je voudrais savoir à qui appartient ma vie, selon le Comité national consultatif d’éthique. La question a dû se poser. Nous avons beaucoup parlé de médecine, mais nous ne sommes pas tous médecins. Chacun de nous possède une vie. A qui appartient-elle, selon le Comité ?

M. le Président : Monsieur le Président, nous écouterons vos réponses à cette belle série de questions avec une grande attention.

M. Didier Sicard : Le principe de l’engagement solidaire est d’éviter l’arbitraire d’une conviction d’une personne, de la famille, d’un médecin, voire d’une équipe. L’engagement solidaire, c’est le consentement d’une personne, avec un entourage proche et une équipe médicale qui n’est pas seule, sous le regard de la société qui intervient pour garantir que la fin de vie se passe avec la compassion la plus grande et le plus grand respect à l’égard de la personne concernée. Cette compassion pourra peut-être conduire à abréger la vie. L’engagement solidaire consiste donc à tout faire pour qu’il n’y ait pas de clandestinité. Actuellement, le mot « accompagnement » est ambigu dans certaines cliniques, où il signifie « perfusion d’une drogue ». Les mots sont totalement transformés sur le plan sémantique. On est dans la tragédie : on camoufle par des mots qui sont de l’ordre de « soins palliatifs » des conduites euthanasiques. L’« exception d’euthanasie » était simplement un terme qui devait être proposé aux autorités judiciaires, dans des cas ambigus, afin d’éviter l’emballement d’une mise en examen. Cet engagement solidaire devait faire l’objet d’une sorte de témoignage à plusieurs.

La réflexion a effectivement évolué entre 1990 et 2000. En qualité de Président du Comité, mon rôle est, comme le disait Jean Bernard, mon prédécesseur, celui d’un chef de gare : organiser la discussion pour qu’elle fonctionne. En dix ans, et ce n’est pas lié à la simple présence du sénateur Henri Caillavet, la réflexion a été plus ouverte et n’a pas été frileuse. On ne peut pas la qualifier de progressiste, car il serait dramatique de lier « progressisme » et « attitude ouverte », mais il est évident, à la lecture des avis, que les opinions des uns et des autres ont évolué.

S’agit-il de libérer les médecins d’un risque de « judiciarisation » ? On pourrait me le reprocher en tant que médecin de défendre ma profession. Au contraire, il m’apparaît nécessaire de protéger le médecin d’une certaine facilité qui l’amène à considérer que sa compétence, son expérience et ses convictions “ l’autorisent à ”. Il faudrait plutôt limiter l’acte médical, dans les domaines difficiles, par un regard extérieur. Il s’agirait de ne pas laisser, dans la mesure du possible, le médecin ou une équipe médicale, seuls face à des situations parfois extrêmement complexes.

Le cocktail lytique n’a jamais été destiné à soulager mais à tuer. Le chlorure de potassium fait partie des cocktails lytiques. Administrer du phénergan-largactyl-dolosal (PLD) n’a jamais servi à permettre à un malade de mieux respirer ou d’améliorer sa vigilance. Le problème, comme certains journaux scientifiques l’ont dit, est que ces traitements restaient parfois inefficaces pour donner la mort. En revanche, le chlorure de potassium la donne en quelques minutes. Sur l’intention de donner la mort par cocktail lytique, il ne faut pas être hypocrite. Le mot « lytique » me semble un euphémisme pour dire « mortel ». Ce n’est pas la morphine. Les doses de morphine nécessaires pour tuer sont extraordinairement variables et certaines personnes peuvent résister à des doses considérables. Les mots « cocktail lytique » signifient que le médecin traitant a considéré qu’il fallait un arrêt de la vie.

Au sujet de l’euthanasie qui serait mieux acceptée pour les nouveau-nés, on constate que lorsque des pédiatres, avec courage, en présence des parents quelquefois, posent une perfusion qui va en quelques minutes entraîner la mort d’un enfant dont les chances de survie sont quasiment nulles, cela est considéré certes comme une grande transgression mais cependant, sans débat. Je ne veux pas ouvrir une discussion critique sur ce point, car je ne suis pas pédiatre et que je comprends parfaitement ces situations. Mais il faut toutefois maintenir cette lucidité et en tout cas avoir le même regard sur la mort des nouveau-nés et sur celle des personnes âgées ou atteintes de maladie grave.

Sur la situation actuelle des soins palliatifs, ayant une équipe de soins palliatifs dans mon hôpital, j’en parle comme un privilégié. J’ai donc l’impression que ces situations sont infiniment mieux gérées qu’il y a dix ans. Mais on reste encore dans une culture qui privilégie l’acharnement thérapeutique, car demeure le sentiment qu’il y a « toujours quelque chose à faire ». La médecine est poussée dans ses excès parce que, culturellement, la mort est de moins en moins acceptée. Il y a infiniment moins d’attitudes d’interruptions décrétées de la vie qu’il y a quinze ou vingt ans. Les soins palliatifs n’ont pas la place qu’ils devraient avoir. Je ne peux cependant parler que de ce que je vois. J’ignore tout des pratiques invisibles ou clandestines. La situation actuelle est mauvaise, car il y a une espèce de censure dans les hôpitaux, où l’on ne parle pas de la mort. Elle est exclue de tous les débats. On parle beaucoup plus de ces problèmes dans les médias. C’est comme si tout s’arrêtait à l’entrée de hôpital, avec une chape de plomb, qui s’abattrait à l’intérieur. J’ai été partie prenante de cette « chape de plomb », puisque je me suis opposé à la tenue de débats sur l’euthanasie dans mon hôpital il y a cinq ans. Je ne le ferai plus actuellement. Le débat sur la fin de vie doit irriguer les universités et les équipes médicales. Les équipes de réanimation sont quasiment seules à y être confrontées. Elles ont dans l’ensemble assez avancé dans leur réflexion. Elles sont la seule société savante à avoir dit qu’abréger les soins ne leur posait pas de problème existentiel.

Comment faire intervenir le droit ? Je ne suis pas juriste. La déontologie médicale mériterait d’être revue dans son articulation avec la loi. Peut-être faut-il travailler sous la forme d’instructions. Là est la difficulté. Déontologie et droit doivent travailler ensemble, mais je n’ai malheureusement pas de solution à vous proposer.

Le « testament de vie » n’a pas beaucoup de valeur. Une personne en bonne santé, envisageant sa fin de vie avec une certaine indétermination et l’espoir que cela se passe bien, n’a pas envie d’être soumise à des perfusions inutiles qui prolongeraient sa vie pendant trois jours. Cela fait partie de l’évidence de tout être humain. Mais j’ai été confronté à des situations paradoxales et cette expérience est certainement partagée : des dizaines, voire des centaines de fois, des personnes m’ont dit que, si tout espoir était un jour perdu, elles ne souhaitaient pas vivre une vie qui n’ait plus de sens, toutes paroles qu’un médecin entend sans les critiquer. Or, à de très nombreuses reprises, ces personnes arrivant en état de détresse avaient un regard qui nous suppliait non d’abréger leur vie, mais de la prolonger. Celui qui se noie s’accroche au rocher, alors qu’en parfaite santé, il a une attitude radicalement différente. Pour ces raisons la société est dans une situation très embarrassante. Elle parle au nom de personnes en bonne santé alors que, lorsque l’on est un malade en fin de vie, la moindre heure gagnée peut procurer un très grand plaisir. Le « testament de vie » est donc une information, mais une information très vaine. Elle ne peut pas ligoter le médecin dans une sorte de conseil, qui le ferait agir de telle ou telle façon.

Vous m’avez interrogé sur l’égalité des citoyens face à ce problème. La mort est la situation la plus inégalitaire de l’humanité : il y a une grande différence entre mourir dans la rue, dans le froid, ou au chaud, comme le laboureur entouré de sa famille, ou encore comme dans le film Les invasions barbares, dans lequel la fin de vie se passe apparemment de manière merveilleuse, devant un grand lac canadien, la personne étant accompagnée de tous ses proches. On a presque, dans ce cas, une perfusion de bonheur. Mais les visions idylliques d’une fin de vie dans de telles conditions ne tiennent pas. La fin de vie de la plupart des êtres humains est heureusement extrêmement simple et n’est que rarement un cauchemar mis en scène. Mais par le refus d’acceptation de l’entourage, cette situation peut devenir cauchemardesque, quand par exemple des gens qui auraient pu mourir chez eux tranquillement, sont confiés à l’hôpital toutes sirènes hurlantes. Il y a ce moment-là une très grande violence de la société, justifiant alors des réseaux de soins palliatifs. Il faudrait mettre un terme à cette médicalisation hospitalière de la fin de vie. C’est un vœu pieux, puisque les médecins de famille ont disparu. Peut-être faudrait-il mieux organiser des réseaux de soins palliatifs.

A qui appartient la vie de chacun ? Il est évident que chacun a le droit de se suicider. Je ne connais pas très bien le rapport avec le sentiment de propriété de sa vie dans telle situation ou dans telle autre. Une vie n’a de sens que dans un environnement. Un environnement impitoyable ou de terreur fait que l’on a envie de se déposséder de sa vie pour éviter une situation insupportable. Ma vie, face à un entourage attentif, chaleureux, a du sens. La question « à qui appartient ma vie » n’a pas de sens en soi. Une vie dépend de la façon dont la société est capable d’accepter celui qui va mourir, celui qui est le plus faible. Une société ne s’honore que si elle s’approche des plus vulnérables. Or, qu’y a-t-il de plus vulnérable que quelqu’un qui va mourir ? Reconnaître au patient un droit à la maîtrise de sa mort, en disant que cela nous débarrasse de toute inquiétude sur notre comportement à son égard me paraît quelquefois un peu ambigu ou choquant.

M. le Président : Aucune thérapeutique ne peut être administrée à un malade sans son consentement libre et éclairé sur lequel il peut revenir à tout instant. Ma question est provocatrice et va peut être même au-delà de ma pensée : le « testament de vie » ne peut-il pas être la façon qu’aurait un bien portant de dire qu’il est capable de décider du moment où le traitement doit être arrêté et de confier à un mandataire la responsabilité de prendre cette décision s’il était dans l’incapacité de le faire ? Cela signifie naturellement que le mandataire en question aura une lourde responsabilité morale.

Vous avez indiqué qu’au sein même du Comité national consultatif d’éthique, il y avait deux visions assez classiquement opposées : la première considère que chacun d’entre nous doit pouvoir disposer de sa vie au nom de son libre arbitre ; la seconde a une vision plus sacralisée de la vie. La question n’est d’ailleurs pas nécessairement enfermée dans une problématique religieuse. Avez-vous pressenti, à un moment donné, que les positions devenaient à la fin moins inconciliables qu’au début de votre démarche ?

M. Didier Sicard : Quand j’ai pris mes fonctions, les membres m’ont dit que ce problème était impossible à résoudre et que l’on n’en sortirait pas avec des positions aussi tranchées. Or le plus mystérieux est que, grâce à une écoute respectueuse, personne n’étant investi – contrairement à ce qui se passe dans le cadre du débat parlementaire – d’un mandat pour défendre efficacement une position, au bout d’un certain nombre de semaines, voire de mois, une position a surgi. Personne ne s’y est raccroché avec désespoir, mais chacun avait le sentiment d’être en accord avec sa conscience et il apparaissait évident d’admettre que le choix ne peut pas être binaire.

L’avis a été signé par les quarante membres. Dans une société avec des personnalités aussi différentes et éloignées les unes des autres, cette unanimité est presque heureuse.

En janvier 2000, quand nous avons rendu cet avis, nous avons été agressés par les journalistes, bousculés, insultés de tous les côtés. Or nous avions débattu en nous respectant les uns les autres. Nous n’avons pas brandi des étendards. Nous avons été capables d’entendre que ces débats devaient déboucher sur une réalité. Il n’y a pas eu de passage en force, de victoire de l’un ou de l’autre. J’ai le sentiment qu’à un moment donné, la société est capable de se mettre d’accord sur un certain nombre de points. Cela n’était pas le cas de la Belgique et de la Hollande où lorsque le débat parlementaire a été engagé, c’était dans la violence et dans l’affrontement politique. Il y avait donc des gagnants et des perdants. Une société, lorsqu’elle débat de ces problèmes, retombe à une énorme majorité sur des situations assez voisines.

M. le Président : Quid du refus de soins, du « testament de vie », du mandataire ?

M. Didier Sicard : Concernant le refus de soins, un avis est en cours car la loi de mars 2002 le permet beaucoup plus facilement. L’ambiguïté du mandataire est qu’il ne peut pas se substituer. De la même façon qu’un « testament de vie » perd son sens entre le moment où l’on est en bonne santé et le moment où l’on va être malade, le mandataire est simplement celui qui peut témoigner que ce testament a existé. Il ne peut pas se substituer à la personne. Les mandataires, les personnes de confiance ne suffiront jamais. La solution est peut-être à trouver dans l’institution de « Comités de médiation ». On pourrait imaginer que, dans les hôpitaux ou aux endroits où les personnes meurent, la société civile, sous la forme de médiateurs – une personne ou un groupe, pas forcément des médecins – soit capable de considérer éventuellement ce « testament de vie ». En tout état de cause, celui-ci ne doit pas enfermer le médecin dans une situation où il ne puisse plus exercer son discernement.

M. le Président : Monsieur le Président, je vous remercie de nous avoir si longuement éclairé. Je constate que l’éthique s’interroge plus qu’elle n’apporte de réponses. Vous avez suscité dans nos esprits suffisamment de questions pour que nous les mûrissions. Si vous êtes encore disponible à la fin de nos auditions, nous vous demanderons peut-être de revenir nous expliquer la position du Comité consultatif national d’éthique. Ici aussi, nous avons l’impression qu’il ne peut y avoir ni vainqueurs ni vaincus et que personne ne gagnera contre l’autre. On perdra si l’on n’arrive pas à formuler des propositions à la fois humaines, raisonnables et qui sortent ce problème de la clandestinité.

Audition de M. le Professeur Louis Hollender, Président de
l'Académie nationale de médecine


(Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Des colloques ont été organisés à l’Académie de médecine sous l’égide du professeur Hollender sur le thème de l’accompagnement de fin de vie. Notre mission elle aussi ne se limite pas à l’euthanasie et a un thème plus large.

M. Louis Hollender : Il y a trois ans, j’avais organisé à l’Académie de médecine une table ronde sur l’accompagnement de la fin de la vie. A l’époque, j’avais été choqué par l’excès de médiatisation de certains gestes d’euthanasie. Dans le but d’élever le débat, la séance à thème rassemblait le président du Conseil national de l’Ordre des médecins, des spécialistes de la douleur, un conseiller à la Cour de cassation et les représentants des quatre cultes majoritaires en France (Monseigneur Doré, évêque de Strasbourg, le Grand Rabbin Sitruk, le recteur de la Grande Mosquée de Paris, Monsieur Boubakeur, et le pasteur Bertrand).

Je commencerai cet exposé en remarquant qu’on entend parler « d’euthanasie passive » et « d’euthanasie active ». Or, l’euthanasie passive n’existe pas ! C’est un terme inexact. Ce n’est rien d’autre qu’une « alternance thérapeutique » qui comporte une autre orientation stratégique privilégiant les soins d’accompagnement et les soins de fin de vie. On modifie les mesures de réanimation, sans faire d’acharnement thérapeutique.

Dans quelles circonstances les réanimateurs sont-ils amenés à prendre ce genre de décisions ? Certains cas sont évidents, comme lorsque l’électro-encéphalogramme est plat, ce qui signifie la mort cérébrale. Tout le monde est d’accord sur ce point.

Puis, il y a les sujets en état de coma dont l’évolution ne laisse augurer qu’un pronostic mauvais et sans espoir. Cela repose sur un examen clinique poussé et des examens complémentaires (scanner, IRM) pour évaluer de manière précise l’état de l’encéphale. Face à des sujets paralysés aux facultés mentales pratiquement inexistantes, si l’expérience des réanimateurs et les examens complémentaires montrent qu’il n’y a aucune chance d’une survie acceptable, avec un pronostic très proche de la certitude, l’équipe de réanimateurs est en droit d’arrêter progressivement les mesures thérapeutiques et de prendre une autre orientation stratégique.

Que va-t-elle faire alors ? Elle va procéder par étapes, en arrêtant d’abord les perfusions médicamenteuses puis les antibiotiques, la chimiothérapie, l’adrénaline s’il y a un problème cardiaque ; le rythme du respirateur sera ensuite ralenti jusqu’à son arrêt. Au dernier moment seulement, l’équipe va « détuber » le patient. L’évolution se fera progressivement vers un arrêt thérapeutique. On ne provoque pas la mort. On ne fait qu’avancer le moment de la mort d’un patient dont on sait qu’il est condamné. C’est pour cela que le terme d’ « euthanasie passive »” n’est pas approprié.

Qui va décider de faire ces gestes de changement de stratégie thérapeutique ? C’est d’abord l’équipe des réanimateurs. Il est indispensable également que les infirmières et les aides-soignantes soient consultées. Il ne peut y avoir qu’une décision collégiale. Ensuite, il faut informer la famille, lui faire un exposé clair de la situation, lui expliquer comment les choses vont inéluctablement évoluer. A l’issue d’un temps de réflexion, la famille devra revenir pour rediscuter avec l’équipe. Si les proches et l’équipe des réanimateurs, après une nouvelle réflexion collégiale, pensent que l’arrêt des soins est une bonne mesure, à ce moment, il est souhaitable que tout le monde prenne ses responsabilités. Un document écrit doit être rédigé avec des arguments médicaux très détaillés et très précis. Ce document serra contresigné par le personnel soignant et par la famille. Il s’agit d’un processus qui reste parfaitement conforme au code de déontologie médicale.

Ce qui précède est valable pour les adultes. La quasi-totalité des réanimateurs français souscrit à cette conception en accord avec les propositions faites par le Collège national des médecins réanimateurs. Il existe toutefois une exception : elle concerne les néonatalogistes. Ils sont les seuls à pratiquer l’euthanasie active. Quand ils ont affaire à des prématurés venus au monde au bout de 16 ou 17 semaines, ils tentent d’abord un maximum. Mais, s’il n’y a rien à espérer, et ils s’en rendent compte rapidement, ils organisent un « arrêt de vie », en endormant le bébé, souvent dans les bras de sa mère. Malheureusement, d’après un néonatalogiste avec qui, à Strasbourg, j’ai discuté, cela arrive encore – une fois par mois.

Cette solution peut-elle être véritablement considérée comme de l’euthanasie ? En fait, elle réalise une transition entre l’alternance thérapeutique et la véritable euthanasie. Dans ce domaine, vous avez un exemple que les juristes connaissent. Il y a quelques années, un prématuré est venu au monde à Liège sans bras ni jambes. On n’a pas fait de tentative pour le maintenir en vie. En accord avec la famille, on a donné à sucer au bébé des barbituriques qui l’ont endormi. A l’époque, cela a fait scandale. Un procès a eu lieu. L’histoire s’est terminée par un acquittement. Comme toujours, hélas, l’opinion publique s’est emparée de l’affaire par des acclamations dans le Palais de Justice de Liège à l’issue du jugement...

Pour résumer, chez l’adulte, il n’y a pas d’euthanasie passive mais une alternance thérapeutique acceptée par l’ensemble des médecins réanimateurs et la famille. Une petite exception subsiste toutefois du côté des néonatalogistes, dans certains cas exceptionnels.

Venons en maintenant à l’euthanasie au sens propre du terme ou l’euthanasie active.

Quelles peuvent être les justifications à « donner la mort » ? Il ne s’agit pas de la donner rapidement, comme dans les prisons américaines par injection de potassium par exemple, mais progressivement. La douleur ou les douleurs sont à l’origine de ce type d’euthanasie : on se demande si, face à des malades atteints de douleurs incoercibles, on ne devrait pas abréger leur vie.

Pour un médecin, la douleur doit être considérée comme une maladie et être traitée en tant que telle. Nous disposons aujourd’hui d’un arsenal thérapeutique extrêmement vaste pour calmer les douleurs. Les Anglo-Saxons ont même mis au point un antalgique beaucoup plus puissant que ceux qui existaient précédemment, mais qui n’a pas encore reçu l’autorisation de mise sur le marché en France.

Des antalgiques puissants existent sans oublier l’analgésie auto-contrôlée, avec les pompes à morphine dont le patient contrôle le débit. Il y a aussi les timbres de « fentanyl ». On peut administrer des doses de plus en plus élevées de médicaments antidouleur, même si en augmentant leur posologie et leur rythme d’administration, ils finissent par entraîner la mort.

A l’heure actuelle, la médecine est capable de soigner toutes les douleurs ; seules 5 % d’entre elles résistent à ces thérapeutiques. Un pourcentage extrêmement faible. Par ailleurs, il convient de se demander si les personnes qui souffrent beaucoup demandent vraiment la mise en arrêt de leur vie. Nous avions auditionné à l’Académie de médecine des directeurs de centres anti-cancéreux : à peine 2 à 3 % de malades de leurs services, nous ont-ils rapporté, ont demandé que l’on mette fin à leurs douleurs incoercibles. Cela donne à réfléchir sur l’affirmation que la douleur physique doit devenir un facteur déterminant de l’euthanasie.

J’ai dirigé pendant vingt ans un important service de chirurgie digestive et générale. J’ai vu mourir des patients. Je n’ai jamais eu affaire à des patients qui m’ont demandé d’abréger leur fin de vie. Ce n’est certes qu’une expérience personnelle, mais il faut le dire. En revanche, j’ai vu des souffrances psychologiques. Il faut savoir ce qu’est la souffrance psychologique de ces personnes abandonnées dont personne ne s’occupe plus. La douleur psychologique est parfois aussi grave, aussi impérieuse et aussi désolante que la souffrance physique. Et le comportement des humains est souvent assez triste. Un exemple est resté dans ma mémoire : une famille de paysans alsaciens dont j’avais opéré le père d’un cancer assez avancé de l’œsophage. La famille s’en est occupée très gentiment jusqu’au jour où elle est venue avec le notaire signer un acte stipulant que la ferme allait revenir au fils aîné. A partir de ce moment, je n’ai plus vu personne. Je recevais des coups de téléphone de sa famille, qui me demandait s’il vivait encore ! Cet exemple peut vous permettre de comprendre les problèmes psychologiques et les douleurs morales auxquels font parfois face les patients en fin de vie.

La douleur morale est quelque chose d’extrêmement important. Elle ne doit pas être négligée et doit être soignée au même titre que la douleur physique. Une question se pose alors à propos des soins palliatifs, dont on reparlera dans un instant.

Comment faire face à des personnes qui ont préparé un document par lequel elles souhaitent qu’on mette fin à leur vie dans certaines circonstances ? D’après mon expérience, ces documents n’ont aucune valeur en pratique. Imaginons que vous ayez par exemple, dans le service, un malade qui va mal. Des amis viennent le voir. On s’apitoie sur son sort et les bien-portants vous disent désirer, quand ils seront dans cet état, que vous mettiez un terme à leur vie. Ces mêmes personnes se proposent parfois de rédiger un « testament de fin de vie » dans ce sens. Pourtant, cela ne correspond à rien. Ce sont des instantanés d’une réaction psychologique épidermique momentanée. Ils ne répondent pas aux profondeurs intérieures, à la véritable intimité de la personne quand le moment arrive. Ces différentes considérations ne sauraient constituer des arguments valables pour justifier une euthanasie active.

Ces différentes considérations ne sauraient constituer des arguments valables pour justifier. Si l’on pouvait développer les soins palliatifs, nous ne discuterions certainement pas de l’euthanasie en ce moment. Le problème de l’euthanasie au sens propre du terme ne se poserait plus. Notre ancien ministre de la Santé, Bernard Kouchner, disait que si l’on arrivait à développer correctement les soins palliatifs, des 10 % de demandes d’euthanasie exprimées à l’heure actuelle, il n’en resterait plus que 2 à 3 %. L’euthanasie n’existera plus le jour où nous aurons été capables de mettre véritablement sur pied les soins palliatifs.

Les soins palliatifs impliquent toute une équipe (médecin, psychologue, autorité religieuse) capable d’entourer le patient arrivé en fin de vie. Il nous faudrait des équipes mobiles à la fois en libéral et à l’hôpital car je suis contre l’idée de créer des unités de soins palliatifs, sauf à des fins d’enseignement et de recherche dans les CHU. Des unités spéciales où l’on placerait les personnes arrivées à ce stade, deviendraient en effet tôt ou tard des mouroirs ; en y entrant, les patients sauront dans quel état ils se trouvent. En revanche, on devrait, dans chaque grand service (maladies sanguines, chirurgie digestive, cancérologie), prévoir des chambres isolées destinées aux malades arrivés au stade terminal. Et surtout, je le répète, il faudrait développer les unités mobiles, qui iront se déplacer aussi bien dans les centres hospitaliers qu’à domicile.

Les soins palliatifs nécessitent, en outre, une meilleure formation des médecins de famille, même si l’enseignement de nos étudiants commence à tenir compte de ce besoin. On doit apprendre aux médecins à mieux s’occuper des patients en fin de vie, tant au plan psychologique qu’au plan de la douleur physique.

Beaucoup de médecins ou d’infirmières des anciennes générations refusent encore d’injecter de la morphine. On leur a trop enseigné les effets secondaires de la morphine donnée de manière répétée. Tout un apprentissage doit donc se faire auprès du corps médical et des infirmières pour former des équipes qui seront à la disposition de malades qui, alors, pourront rester à domicile.

Actuellement, 35 à 40 % des Français meurent en hôpital. 70 % d’entre eux souhaiteraient mourir chez eux, mais ils ne le peuvent pas. Le médecin de famille ne peut ni faire face ni être aussi présent que souhaitable. En développant les équipes de soins palliatifs à domicile, on rendrait d’énormes services. Ces mêmes équipes pourraient aller dans les hôpitaux comme dans les CHU, de service en service, afin de répondre aux besoins. Cependant, il est difficile, pour ces équipes, de s’occuper de plus de trois ou quatre patients par semaines. Le problème qui se pose à tout le corps médical et infirmier est donc la création de multiples équipes mobiles de soins palliatifs.

Pour conclure, je pense qu’en tant que femmes et hommes politiques, vous devez aussi prendre en compte la mentalité de vos électeurs. Or, on est toujours étonné quand on voit le résultat des enquêtes : un sondage annonce que 70 % des Français sont favorables à l’euthanasie, un autre disant le contraire. Par conséquent, ces sondages n’ont pas beaucoup d’importance. Il faut se méfier de ces études qui pourraient éventuellement guider une prise de position.

M. le Président : Je suis certain que le professeur Hollender ne dit pas cela dans un sens de dénigrement des hommes et des femmes politiques.

Si nous sommes attentifs à l’opinion des populations, nous sommes aussi capables de dépasser l’opinion d’un jour que nous pouvons lire dans les sondages. Nous avons à leur égard le même recul que vous. Si l’on avait attendu l’opinion publique, la peine de mort serait toujours en vigueur dans notre pays.

M. Louis Hollender : Légiférer est une idée, mais sur quoi faut-il de légiférer ? Sur la souffrance intolérable ? Le problème de sa définition se pose alors. Or à peine 5 % des cas de souffrances, je l’ai dit, ne peuvent être calmés par la thérapeutique médicamenteuse.

Les demandes d’euthanasie rédigées « à froid » sont sans valeur. Quant aux demandes formulées sur le moment, il ressort de notre enquête auprès des directeurs de centres anti-cancéreux que dans 2 à 3 % des cas seulement, l’euthanasie est souhaitée. Et pourtant, les douleurs les plus intolérables sont présentes dans ces centres.

En ce qui concerne la perte de dignité, il faut d’abord se demander comment qualifier la dignité de l’individu ? Elle est liée à la personne humaine. Comment la formuler ? Qui va la qualifier ? S’agira-t-il de l’intéressé, de la famille ou des visiteurs ?

Si cela devait devenir un texte de loi, on imagine les procès possibles pour une euthanasie trop tardive ou pour un refus d’euthanasie. Ce serait ouvrir la porte à des dérives imprévisibles.

Autoriser la pratique de l’euthanasie se heurte aussi au principe du respect de la vie d’autrui : ne risque-t-on pas d’introduire un précédent utilisable dans d’autres circonstances ?

On avait parlé un certain moment « de situation d’exception ». Qu’est-ce que cela signifie-t-il ? En préparant un rapport, j’avais rencontré un jour un ancien membre du Comité d’éthique, à qui j’avais exposé le point de vue de l’Académie de médecine. Il m’avait alors déclaré, ce qui va vous horrifier, qu’à partir de 2005-2007, l’euthanasie allait devenir un devoir civique… !

Légiférer ? Où va se situer la limite ? Chaque situation est unique. Chaque situation est difficile à juger. Vouloir légiférer sur un sujet aussi complexe, aussi délicat, est une erreur psychologique et même une erreur politique.

J’avais demandé à l’époque à Monsieur Michaud – conseiller honoraire à la Cour de cassation – de s’exprimer sur l’opportunité de légiférer sur l’euthanasie. Il s’était élevé d’une manière assez énergique contre cette idée, en reprenant les différentes lois déjà existantes et pour lui suffisantes. Il était formel en disant que cela risquait de conduire à des dérives incontrôlables.

M. le Président : J’ai bien compris votre refus catégorique de modifier quoi que ce soit dans la loi. Pourtant, dans les propositions que vous faisiez, certaines étaient contraires soit au code de déontologie, soit à la loi actuelle.

Ne peut-on pas assimiler l’arrêt des soins à une non-assistance à personne en danger ? Vous avez indiqué qu’il ne s’agit pas là d’euthanasie, bien que cela soit qualifié d’euthanasie passive. Aujourd’hui dans la loi française, un arrêt de soins, même en concertation avec la famille, peut être incriminé.

M. Louis Hollender : Ce n’est pas un arrêt de soins. Je me suis mal exprimé ou mal fait comprendre. C’est une autre orientation stratégique. C’est une alternance thérapeutique.

M. le Président : Même s’il s’agit d’une alternance thérapeutique, elle se termine par une suppression de l’intubation. A un moment donné, le soin s’arrête progressivement, probablement plus humainement. Mais cela peut tomber sous le coup de la loi.

Vous avez également évoqué le problème très douloureux des bébés de très faible poids – les prématurés de 400 grammes – dont on sait qu’ils sont voués pour la plupart à des vies végétatives. Vous avez précisé qu’à titre exceptionnel (mais tout de même une fois par mois dans certains CHU), on endort un enfant pour toujours. Cet acte est considéré par la loi française comme un assassinat, puisqu’il est pratiqué avec préméditation.

Ces deux éléments montrent que l’Académie de médecine évolue de manière profonde dans son concept de respect de la vie mais aussi d’accompagnement de fin de vie. En même temps, notre législation est souvent appliquée avec beaucoup d’humanité et de modération. Les juges refusent de poursuivre de tels actes qui, malheureusement, tombent sous le coup de la loi.

Nous savons que tout cela se pratique, dans un contexte souvent difficile pour les familles et pour l’équipe médicale. Cette dernière ne prend d’ailleurs jamais la décision de gaieté de cœur. En même temps, nous sommes conscients que les actes en question sont illégaux. C’est pourquoi nous nous demandons comment modifier le code pénal ou, plus simplement le code de déontologie.

Dans son rapport, Madame Marie de Hennezel propose de modifier les articles 37 et 38 du code de déontologie médicale qui concernent le double effet : apaisement des douleurs mais aussi accélération de la mort. Nous connaissons tous cette pratique d’administration de doses progressives de médicaments qui calment et aboutissent à la mort. Aujourd’hui, nous sommes dans une situation contraire à la loi.

Si, demain, nous proposions des modifications du code de déontologie dans le sens d’une reconnaissance du double effet, d’une acceptation du refus de soins au point qu’il puisse interrompre la vie, d’un accompagnement dans la mort des prématurés sous réserve d’examens complémentaires donnant un pronostic indubitable de vie végétative, l’Académie de médecine accepterait-elle ces modifications légales ou réglementaires ? Ces dispositions viendraient modifier le décalage entre la réalité que vous décrivez et la loi écrite. L’appréciation des juges se réalise au travers de leur intime conviction et de l’opportunité des poursuites. Ces deux derniers éléments protègent les gens qui, courageusement, font ce que vous dites, en conformité avec l’avis de l’Académie de médecine.

Mme Catherine Génisson : Pour compléter votre question, un cas n’a pas été évoqué : celui des personnes qui ne sont pas en fin de vie, et qui se trouvent dans des situations telles, qu’elles sont capables en toute conscience de demander cette fin de vie. Pour un certain nombre d’entre elles, la décision de mourir est concertée avec la famille. Cela est fait dans la clandestinité puisque c’est parfaitement interdit. Cela existe et reste rare, mais il ne faut pas se voiler la face.

Vous avez décrit des cas de réanimation au début de vos propos. Or, il est des personnes conscientes qui connaissent une défaillance multi-viscérale irréversible. Il arrive qu’on choisisse des alternatives thérapeutiques conduisant progressivement à la mort pour ces personnes dans cet état de défaillance irrémédiable alors qu’elles restent conscientes.

M. Gaëtan Gorce : Il y a effectivement deux situations. La décision prise par le corps médical ne correspond pas aujourd’hui à ce qu’autorise le code pénal. Cela pose néanmoins un problème. Vous avez dit que, lorsque l’on prend une décision d’alternative thérapeutique, on ne provoque pas la mort, on ne fait que l’avancer. C’est jouer sur les mots. Vous la provoquez même si vous l’anticipez. Cela pose un problème moral et mérite débat.

Par ailleurs, que fait-on par rapport à quelqu’un de parfaitement conscient de sa situation et de son caractère irrémédiable ? Que faire si cette personne souhaite qu’on l’accompagne dans une décision qu’elle veut prendre ? Que pensez-vous d’un tel cas ? On peut effectivement réduire cette situation à des pourcentages infimes, mais dans les 3 % qui restent, il y a des cas humains très particuliers. Nous rentrons en contradiction avec leur volonté en maintenant les choses en l’état, et lorsque leur volonté est respectée, nous rentrons en contradiction avec la loi. Je ne pense pas que l’on puisse résoudre ces questions avec des certitudes exprimées.

Je voudrais ajouter un point. J’ai une grande confiance dans la déontologie médicale. Cependant, veuillez considérer, Monsieur le Président, qu’il y a aussi dans cette assemblée une déontologie faisant que les parlementaires et les élus du peuple sont capables de se faire une opinion sans forcément suivre les pressions des médias et des électeurs qu’ils représentent, en particulier sur des sujets comme ceux-ci.

Mme Henriette Martinez : Vous nous avez parlé de la souffrance physique des personnes malades en fin de vie, et également de la souffrance psychologique des personnes abandonnées. Pensez-vous que seules les personnes abandonnées puissent souffrir en fin de vie ? Des personnes non-abandonnées souffrent également à l’approche de la mort. Des personnes qui ne sont pas âgées se retrouvent en fin de vie pour d’autres raisons. Les soins palliatifs ne constituent alors pas une réponse pour elles.

Ne pensez-vous pas que les soins palliatifs sont une alternative parmi d’autres ? Peuvent-ils être considérés comme une réponse au choix d’en finir plus rapidement ? Il y a deux façons de finir sa vie. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires. Cependant, ne peut-on pas considérer que des personnes peuvent faire d’autres choix parce que c’est leur décision ou parce que les soins palliatifs ne sont pas la réponse ?

A propos du « testament de fin de vie », vous nous avez affirmé qu’il est sans valeur car il est basé sur des instantanés, des moments affectifs. Ne pensez-vous pas qu’il puisse y avoir un véritable engagement quasi-militant ? Des personnes ne peuvent-elles pas tout au long de leur vie réaffirmer en pleine conscience cette volonté ? Croyez-vous que cela soit toujours affectif et qu’il ne peut y avoir un choix raisonné de chacun de finir sa vie, au moment où il considérera qu’il n’est plus en mesure de la vivre correctement ?

Considérez-vous enfin, Docteur, que ma vie vous appartient ? La vie de tout à chacun appartient-elle à la médecine seule ?

Est-ce à la médecine seule de dire qu’il faut continuer à vivre même si c’est contre la volonté de l’individu qui est en train de mourir ?

M. Alain Gest : Vous considérez que l’équipe médicale peut avoir le droit d’arrêter les mesures thérapeutiques quand la personne se trouve dans une situation de vie inacceptable. Quelle peut être la conception que vous pouvez avoir médicalement de ce qu’est une vie acceptable ? La terminologie qualifiée de « droit d’arrêter les mesures thérapeutiques » est inappropriée puisque le droit est à l’inverse de cela.

Par rapport à un exemple récent de l’actualité, estimez-vous qu’une personne qui ne souffre pas, et qui ne peut donc pas être soulagée par les soins palliatifs, a nécessairement une vie acceptable ?

M. Alain Vidalies : Avez-vous exprimé aujourd’hui la position officielle de l’Académie de médecine ? Quelle est la date de la dernière réflexion de cette dernière qui vous permet aujourd’hui de vous exprimer de la manière dont vous le faites devant l’Assemblée nationale ?

Vous dites qu’une demande écrite « à froid » est sans valeur. Cette position règle la question de manière assez définitive. Je ne dis pas que la question de la valeur de cette demande “ à froid ” ne se pose pas. Mais vous demandez-vous toujours si cette demande a une valeur ? Ne faut-il pas, face à une telle demande à froid, quand vous en avez connaissance, réfléchir à des procédures de vérification plutôt que d’avoir une réponse déterminée qui laisse la société devant le problème?

M. Louis Hollender : Qu’est-ce qu’une vie acceptable ? Prenons l’exemple d’un sujet qui est dans un service de réanimation depuis un certain nombre de semaines. Il est dans un état de coma complet et paralysé. Les examens (scanner, IRM) montrent que le cerveau est dans un état tel que, si on le laisse survivre, il n’aura qu’une vie végétative. Si le corps médical arrive à cette conclusion et la communique à la famille, n’estimez-vous pas, à ce moment-là, qu’il a le droit d’orienter autrement la stratégie thérapeutique ?

M. le Président : Personne n’est choqué par ce que vous dites. Mais nous faisons face à un problème en tant que législateur : nous constatons que ces pratiques sont en infraction avec le code pénal. Je parle ici des bébés prématurés, du double effet des doses qui calment, etc.

M. Louis Hollender : Le problème des bébés prématurés est très spécifique. Aussi, je me permets de vous proposer d’auditionner des néonatalogistes. J’ai eu de longues discussions avec les réanimateurs, qui partagent le point de vue de l’Académie que je viens d’exposer. Ce sont eux qui m’ont dit qu’ils se trouvaient en porte-à-faux par rapport aux néonatalogistes.

Quant aux personnes désirant mettre fin à leur vie, l’individu est libre de terminer son existence comme il l’entend, en tenant compte de considérations philosophiques ou psychologiques. Pourquoi le médecin ou la société devraient-ils l’aider ? S’il veut se suicider, c’est son droit le plus absolu, mais il n’appartient pas au médecin d’aider un individu à se suicider.

Mme Henriette Martinez : Mais que faire quand, comme dans le cas de M. Vincent Humbert, l’individu n’est pas en mesure de se suicider ?

M. le Président : Je précise que ce n’est pas un débat entre Monsieur Vincent Humbert et la médecine mais entre Monsieur Vincent Humbert et la société. Ne demandons pas aux médecins de fournir une solution à ce genre de problème alors qu’ils ne sont que l’instrument, orienté ou non, d’une société qui légifère et accepte ou pas ce type de situations.

Mme Henriette Martinez : Il s’agit seulement de l’exemple de quelqu’un qui n’a plus la faculté de se suicider.

M. Michel Vaxès : Cet exemple éclaire la question que tout le monde a posée ici.

M. Alain Vidalies : Cette question ne peut pas être posée au médecin uniquement, et notre dialogue d’aujourd’hui au lieu de poser la question dans ces termes-là, tend plutôt à demander : Est-ce que le médecin qui a le monopole de l’activité médicale s’oppose à la démarche de la société ? La question est différente. Évidemment, ce n’est pas au médecin d’apporter seul la réponse, mais de ce que nous avons entendu aujourd’hui, il ressort qu’un conflit pourrait exister entre la volonté de la société et celle du médecin qui refuserait de s’y soumettre.

M. le Président : La question posée est de savoir ce que pense la pratique médicale et au nom de cette dernière l’Académie de médecine, des différentes situations qui peuvent être adoptées vis-à-vis des malades en fin de vie. Par ailleurs, qu’ils veuillent ou non l’appliquer, la loi s’impose au juge et au médecin, sauf si dans le cadre d’une législation éventuelle le second fait valoir des clauses de conscience.

Les médecins sentent bien qu’ils sont capables d’avancer l’heure de la mort dans des conditions très particulières avec une démarche très progressive. Ils sont aussi capables de la donner en néonatalogie.

Il faudra que nous entendions des médecins qui se trouvent confrontés à des situations très difficiles, dans lesquelles ils ne savent pas s’il faut réanimer un nouveau-né et, quand ils l’ont fait, s’ils doivent abréger sa vie ou pas. Même si l’on emploie les mots « abréger » ou « endormir », il s’agit dans tous les cas d’administrer la mort. La médecine n’est pas opposée à ces concepts. Elle n’est pas opposée non plus à l’idée que, lorsque la vie est purement végétative et qu’elle dépend de la poursuite de la thérapeutique, son arrêt passe pour une solution humaine. Cet arrêt de vie ne doit pas pour autant se faire en catimini mais de manière ouverte.

Il reste ce qu’on peut appeler le suicide assisté : le malade est conscient et sa fin de vie n’est pas proche. Comme il est incapable physiquement de se donner la mort, il demande l’assistance médicale. La médecine n’est alors plus que l’instrument d’une volonté déléguée.

Un tout autre problème presque plus compliqué apparaît : celui de la dépénalisation d’un acte visant à donner la mort de manière préméditée. Cet acte échapperait à la loi et au code pénal. On arrive alors à la dépénalisation de l’euthanasie que vous qualifiez « d’active » et qui, en réalité, est la véritable euthanasie. On se retrouve dans un autre champ que la fin de vie programmée qu’on accompagne ou qu’on accélère. On rejoint le cas d’un homme ou d’une femme lucide, qui a renouvelé son acte de volonté. Ce renouvellement nous pose un problème, même s’il est exceptionnel.

M. Louis Hollender : L’individu est libre de sa destinée. S’il veut mettre fin à sa vie, c’est à lui qu’appartient la décision si l’entourage n’arrive pas à le persuader de ne pas le faire. En revanche, ce n’est pas au corps médical de l’aider et de l’assister dans le suicide. L’assistance au suicide est inacceptable pour un médecin. Pour le corps médical, il n’y a pas de problème : c’est non. L’assistance au suicide n’est pas conforme au code de déontologie médicale.

Si une tierce personne non-médicale vient aider l’individu, celle-ci doit-elle être condamnée d’avoir favorisé la mort ? Faut-il, dans la jurisprudence, déculpabiliser la personne, l’infirmière, le médecin, qui accomplit cette assistance au suicide ? Cette question risque de se poser un jour aussi.

Personnellement, je trouve que l’individu n’a pas le droit non plus de participer à un suicide. Si le médecin ne doit pas le faire, si l’infirmière ne doit pas le faire, le commun des mortels n’a pas davantage le droit de s’y adonner ; il ne lui appartient pas de décider de la vie d’autrui.

Mme Henriette Martinez : Vous dites que cela n’appartient pas au corps médical, mais à qui cela appartient-il alors ? Peut-on considérer qu’il appartient à chacun de décider de la fin de sa vie ?

M. Louis Hollender : Oui, mais il faut que chacun le fasse tout seul sans demander l’aide de personne.

Mme Henriette Martinez : S’il n’est pas en mesure de le faire tout seul, qui doit l’aider à le faire ? Vous parlez de la famille. On peut aussi considérer que le corps médical pourrait avoir une responsabilité à ce sujet.

M. Louis Hollender : Le médecin se mettrait en contradiction avec le code de déontologie. Un médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

Mme Henriette Martinez : C’est une question éthique, une question qui touche à la vie, à la mort de chaque individu. Considérez-vous qu’il appartient au médecin et au médecin seul de dire si la vie doit s’arrêter ou non ? Le médecin a-t-il ce droit absolu, qui dépasse le libre-arbitre de chacun et les considérations éthiques ? Les convictions personnelles du médecin peuvent-elles aller à l’encontre de la volonté de l’individu ?

M. Louis Hollender : Vous en venez au cas de l’alternance thérapeutique du malade dans une unité de soins intensifs. Ce n’est jamais le médecin seul qui décide. C’est une décision collégiale d’un ensemble de médecins et le personnel soignant. La décision est également prise avec l’accord de la famille. Elle l’est en fonction d’une situation bien claire, bien définie devant un pronostic dont on sait avec quasi-certitude qu’il mènera à une vie végétative. C’est alors que la décision de changer l’alternative thérapeutique est prise.

M. le Président : Le problème du suicide assisté est un problème difficile. Je comprends bien que la médecine pose des principes a priori.

A propos du droit du malade de refuser les soins, l’Académie de médecine verrait-elle de manière favorable – comme cela figure dans le code de déontologie – qu’un malade refuse des soins, même lorsqu’il est informé que leur interruption abrègera sa vie ?

De même, si le malade formule par écrit ou devant témoins, de façon claire et incontestable, sa décision d’interruption thérapeutique et que le médecin ne l’écoute pas vraiment parce que la mort peut être au bout de cette interruption thérapeutique, cela vous paraît-il conforme ou non à la déontologie médicale ?

M. Louis Hollender : L’homme, en tant que tel, est responsable de sa propre vie. Prenons le cas d’un patient atteint d’un cancer du pancréas, dont l’évolution est déjà avancée, à qui nous expliquons qu’il devrait être opéré. S’il ne le veut pas, nous le laissons libre de sa décision et en aucun cas nous lui imposerons de thérapie. Cette dernière doit toujours s’exécuter avec le consentement du patient.

On parle de consentement éclairé. C’est certes un progrès, mais il ne faut pas trop se leurrer sur ce terme. Il est certain que le patient, en face de vous, est toujours en état d’infériorité. Mais il peut refuser et jamais un médecin ne lui imposera un traitement dont il ne veut pas.

M. le Président : Monsieur le Président, vous avez pris un cas relativement facile. Prenons des soins qui ont commencé, des soins qui maintiennent en vie un cardiaque, par exemple. Ce patient décide en toute lucidité qu’il ne veut plus mener cette vie végétative et souhaite rentrer chez lui. S’il réitère, réaffirme, réécrit cette volonté et que sa famille participe à sa décision, ne pensez-vous pas que le corps médical doit interrompre des soins qui le maintiennent en vie ?

M. Louis Hollender : Je suis d’accord avec vous. Le corps médical n’a jamais à imposer une thérapeutique à un patient. Si un patient refuse un traitement, nous n’insistons pas. Il est de notre devoir de le mettre devant ses responsabilités, de lui dire les risques qu’il encoure et de lui expliquer comment les choses peuvent évoluer. Je rappelle aussi que la médecine, ce n’est pas des mathématiques. Une situation peut évoluer favorablement ou défavorablement. Jamais nous imposerons une thérapeutique. Si le patient refuse, libre à lui.

Ainsi, en matière de cancer du sein, il fut un temps où on se montrait beaucoup plus large dans le geste thérapeutique et où l’on amputait plus facilement. Des femmes ont parfois systématiquement refusé ce genre d’intervention. Je n’ai jamais insisté ni imposé de traitement, le patient est toujours resté libre de sa décision.

M. le Président : Vous avez raison sur le plan médical. Cependant, au plan juridique, vous savez que des médecins ont été mis en examen pour avoir laissé sortir des malades dont la vie était mise en danger par l’interruption des soins. Il faudrait peut-être que nous produisions des textes qui permettent au libre-arbitre du patient de désengager le médecin du contrat qui le lie à ce patient et qui lui garantissent cette liberté de refus de soins qui, inscrite dans le code de déontologie, se pratique un peu en contradiction avec la loi.

M. Louis Hollender : Je suis d’accord avec vous. Il faut que l’homme reste maître de sa décision et qu’on ne puisse pas reprocher à un médecin d’avoir imposé sa décision. On en revient à la différence entre l’homme et l’individu. Si vous parlez de l’individu, vous arrivez à la conception de la société. On peut alors s’incliner devant ses choix tout en gardant à l’esprit ce qu’il va coûter à la société. Mais si on parle de l’homme en tant que tel, il doit rester libre de sa décision.

M. le Président : Vous nous avez apporté un éclairage médical qui, malgré sa contradiction avec notre code pénal et en partie avec le code de déontologie, montre qu’un certain nombre d’avancées peuvent être faites dans la pratique. Je ne sais si cela se traduira de manière législative ou réglementaire, mais il ne faudrait pas que les pratiques que vous avez évoquées restent dans l’illégalité. C’est d’ailleurs dans l’intérêt du corps médical d’être éclairé sur les limites de la façon dont il peut gérer à la fois le libre-arbitre du malade et en même temps l’obligation de soigner.

Le libre-arbitre du malade qui choisit sa mort, l’interruption du traitement qui peut entraîner la mort et le fait que la non-assistance à personne en danger soit punie gravement, paraissent devoir constituer pour nous des axes de réflexion.

J’insisterai sur une dernière question relative à une pratique médicale courante en médecine : le double effet d’un médicament qui calme mais qui raccourcit la vie. Cela reste aussi puni par la loi. Pensez-vous que, dans le cas de douleurs physiques ou de souffrance morale apparemment inacceptables et dans un cadre bien délimité, collégial, débattu avec le malade ou son entourage, cette pratique soit contraire à la déontologie médicale ?

M. Louis Hollender : Ma réponse est non. Nous savons qu’il existe des médicaments extrêmement puissants, dont le rythme d’administration peut, dans un délai plus ou moins prévisible, amener la mort. Toutefois, le fait de les prescrire n’est pas contraire à la déontologie médicale ni aux obligations du médecin de soigner.

M. le Président : Je vous remercie, Monsieur le Président, pour vos réflexions.

M. Louis Hollender : Les remarques que j’ai entendues autour de la table vont me faire réfléchir aussi. Ne croyez pas que pour nous le problème soit toujours simple. Ce que vous ressentez, Mesdames, Messieurs, un certain nombre d’entre nous l’ont également ressenti. Le corps médical est pris par l’écueil de la déontologie médicale, de la morale et de la conscience individuelle et il n’est pas facile de naviguer entre ces différents impératifs.

Audition de M. Michel Vovelle, historien


(Procès-verbal de la séance du 29 octobre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous avons le plaisir d’accueillir aujourd’hui Michel Vovelle. J’espère que tous les participants ont reçu l’actualisation de la préface de l’édition 2000 de son ouvrage intitulé La mort et l’Occident de 1300 à nos jours. Michel Vovelle est historien, a notamment enseigné l’histoire de la Provence et y a consacré un ouvrage dépeignant le rapport à la mort. Son dernier recueil traite de l’évolution de la mort dans la société occidentale. Il est en outre professeur émérite de l’Université de Paris I. Nous sommes heureux de l’accueillir et de lui donner la parole, afin qu’il nous présente une vision historique de la mort, qui n’est, à mon avis, pas négligeable dans la conduite des travaux de notre Mission. Il nous montrera ensuite comment, au cours de ces dernières années, la société a modifié son rapport à la fin de vie. Monsieur le Professeur, après vous avoir écouté, nous nous permettrons de vous soumettre des questions.

M. Michel Vovelle : La carrière universitaire rend les professeurs émérites bavards. Néanmoins, je vais tenter de contenir mon exposé sur ce vaste thème. Je suis très honoré de m’exprimer devant vous aujourd’hui.

Ma carrière d’historien est marquée par deux dominantes. Au cours de mes dix dernières années professionnelles, j’ai enseigné à la Sorbonne, l’histoire de la Révolution Française. Auparavant, durant 25 ans passés à Aix-en-Provence, j’ai développé un intérêt particulier pour le thème de l’histoire des mentalités et plus spécifiquement pour les représentations collectives devant la mort. En 1981, j’ai ainsi publié La mort et l’Occident de 1300 à nos jours. Je ne cite pas cet ouvrage par vanité d’auteur, mais parce que, lorsqu’il m’a été demandé en 2000 de préfacer sa réédition, j’ai pris conscience qu’en un quart de siècle à peine, les conclusions, que j’avais pu formuler sur ce tableau des attitudes collectives devant la mort, étaient caduques, ou demandaient à être révisées. Cela peut sembler paradoxal, si l’on considère ce que les historiens de la précédente génération appelaient « les invariants », car s’il reste un invariant dans toute aventure humaine, c’est bien la mort et jusqu’à présent, elle n’a pas été éradiquée. Cependant, comme tous les invariants, celui-ci n’a cessé de varier. Ce sont ces mouvements, qu’ils soient inscrits dans la durée, ou qu’ils soient convulsifs et brutaux, que j’ai tenté d’analyser.

Quand il m’a été demandé, dans le cadre de votre mission d’information, d’aborder la problématique de l’accompagnement en fin de vie, j’ai été quelque peu perplexe car ce thème s’accompagne d’un flou volontaire compréhensible. Pour ma part, il me renvoie, dans un contexte événementiel souvent polémique, à une interrogation à trois niveaux. Le premier est l’accompagnement en fin de vie que l’on pourrait aborder sous l’angle de « l’abandon des vieux » : le « massacre » des personnes âgées lors de la canicule de l’été dernier en a été un révélateur symptomatique et dramatique. Le deuxième niveau est celui du stade terminal de la vie. J’en parle presque en praticien, puisque, depuis dix ans, je participe à la conférence d’ouverture du cours de préparation aux soins palliatifs à l’hôpital Brousse de Villejuif. Je suis donc profondément attaché à cette pratique des soins palliatifs. Enfin, si nous appréhendons dans un troisième temps le thème de la fin de vie, se pose à nous la question de l’instant de la mort avec les problèmes de l’euthanasie et du droit à la mort « The right to die », qui reprend l’expression anglo-saxonne consacrée et qui renvoie à ce que les sociologues et les praticiens appelaient, il y a 25 ans, plus brutalement « la nécessité de débrancher la pompe ».

Nous sommes donc interrogés à ces trois niveaux. En quoi avez-vous besoin d’un historien ? Que peut-il vous apporter dans cette réflexion austère ? Il peut tout d’abord vous proposer une mise en perspective sur le moment de la mort et ce qu’il a représenté. Je ne vais pas remonter aux époques de Sénèque ou de Mirabeau.Dans un article publié dans la revue Autrement, je m’étais demandé si la peur de la mort avait une histoire. Je crois qu’elle a non seulement une histoire, mais que cette peur a toujours existé. Il n’y a pas de « mort achronique », pour reprendre l’expression du regretté Philippe Ariès, qui renvoyait à un « âge d’or » des derniers instants dans une société villageoise marquée par de fortes solidarités. Philippe Ariès avait mis en lumière une continuité de cette mort naturelle, de l’époque médiévale et même pré-médiévale jusqu’au paysan de Tolstoï, qui, voyant la mort venir se tournait vers le mur et prenait congé, de façon pacifiée, de la vie et des autres. C’est cette mort que nous avons perdue. La mort, selon les époques, a connu des formulations différentes. L’époque médiévale, celle de l’art de mourir – artes moriendi – se focalisait sur l’instant de la mort, comme l’illustrent les xylographies représentant l’agonisant entouré, d’une part par les anges, d’autre part, par les démons qui le sollicitent. Le mourant se trouvait à face à un dilemme : à cet instant précis, tout pouvait être sauvé ou perdu et le croyant le plus respectueux pouvait tout perdre par manque de foi. Cette survalorisation de l’instant de la mort a été relayée à l’époque classique par le thème de la bonne mort comme le fruit d’une bonne vie. L’imagerie et l’iconographie de la mort de saint Joseph visité par le Christ, en présence de la Vierge et de saint Jean, sont symboliques de cette bonne mort.

La perception de la mort et de son moment a beaucoup varié selon les époques. Aujourd’hui, à la question « quelle mort désirez-vous ? », nos contemporains répondent, dans les sondages, qu’ils la souhaitent tardive et rapide. Face aux deux menaces majeures pesant sur notre époque, le cancer et l’accident cardio-vasculaire, les sondés optent plutôt pour l’accident cardio-vasculaire. Dans ce contexte de valorisation et de désir d’une mort rapide, si les Français étaient interrogés sur leurs préférences quant à leur mort, la réponse se formulerait d’elle-même, mais il va de soi que nous ne sommes pas maîtres du jeu et que nous sommes dépendants de paramètres collectifs !

Ce sont ces paramètres que j’ai tenté d’analyser, à la fois tels qu’ils s’imposaient déjà il y a 25 ans, et tels qu’ils se sont confirmés ou plutôt affirmés ces dernières années. Le premier est la réalité du vieillissement de la population. Jusqu’à la fin du XVIII^e siècle, la peur de la mort, compte tenu de l’ancien modèle démographique d’espérance de vie à la naissance qui nous promettait une vie de l’ordre de 20 à 25 ans, s’inscrivait dans le cadre d’une vie brève. Aujourd’hui, la peur de la mort se manifeste dans le cadre d’une vieillesse heureusement perpétuellement prolongée, puisque l’espérance de vie, dans les sociétés occidentales, dépasse 80 ans pour les femmes et 75 ans chez les hommes.

Le deuxième paramètre – et c’est celui qui pèse le plus lourd – est la généralisation de la mort hospitalière avec son corollaire, la fin tendancielle de la mort familiale, à domicile. A New York, en 1950, environ 50 % des décès survenaient encore à domicile. Les années suivantes ont accentué cette situation et le modèle américain de la mort hospitalière s’est généralisé dans les sociétés dites évoluées. Elle est le reflet d’un progrès considérable, dans les dernières décennies, des techniques de réanimation et de maintien en vie des malades incurables ou terminaux. La fin de la vie pose désormais non seulement des problèmes techniques mais également la question éthique du terminus de l’aventure humaine.

Le troisième paramètre est le recul, dans ce contexte, des intermédiaires et la dépossession de famille qui n’est plus en mesure d’assumer le dernier passage. En effet, le recul de la cohabitation trigénérationnelle, dans un contexte de travail et d’habitat urbains, est effectif. La société actuelle a placé la famille en retrait : si elle s’en est parfois accommodée, elle s’est sentie dépossédée de la mort de ses proches. La solitude des malades terminaux, des mourants et des vieillards en est la conséquence accentuée.

Enfin, le dernier paramètre est la déstructuration culturelle marquée par le recul des rituels. Ce recul, fruit de réalités prosaïques, comme la taille des ascenseurs, les feux rouges qui ont mis fin aux cortèges funèbres par exemple, s’associe à la fin d’un héritage culturel. La déchristianisation, évidente dans les sondages de 1994, est confirmée par ceux des années 2000. Nous assistons à un recul de l’Eglise en tant qu’institution, ainsi que des pratiques religieuses et des références dogmatiques. Le rationalisme ne s’en trouve pas pour autant conforté, les sociologues constatant le retour d’un irrationalisme que l’on pourrait qualifier de « bricolage idéologique ».

Dans ce contexte général, nous nous trouvons tous confrontés à une nouvelle responsabilité. Depuis 25 ans, nous constatons un recul de la dénonciation violente ou agressive du pouvoir médical, qui avait accompagné les premières formes de l’hospitalisation et de la médicalisation. Nous avons tous en mémoire ce cri lancé par le père de Dainville, savant jésuite visité sur son lit d’agonie par un de ses confrères : « on me frustre de ma mort ». Ce thème de la frustration de la mort a trouvé un large écho dans la dénonciation de l’acharnement thérapeutique symboliquement dénommé « heroic measures » par les Anglo-Saxons. Cette différence sémantique dans la terminologie met en évidence le contraste entre deux sensibilités. Quoi qu’il en soit, cette phase, initiée dans les années 60, connaît un relatif apaisement, dans la mesure où les médecins ont fait une grande partie du chemin, et où l’éducation a progressé.

Néanmoins, des problèmes et des contentieux restent en suspens. Je songe là au thème spécifique des dons d’organes. Il y a quelques années, j’ai été convié à un colloque sur ce sujet. Alors que les premières greffes d’organes furent bien accueillies, il y a aujourd’hui un mouvement de refus inquiétant qui traduit une méfiance à l’égard du corps médical et qui est aussi le reflet du nouveau rapport que nous entretenons à notre corps et à notre intégrité physique. La dénonciation du pouvoir médical a été également apaisée par l’essor du nursing à partir de 1965. A cette date furent publiés les premiers travaux de la doctoresse suissesse-américaine Kübler-Ross à l’origine, après d’autres, du nursing, c’est-à-dire l’accompagnement des malades terminaux et la restitution de l’humanité et de la dignité aux mourants. Cette nouvelle attitude est apparue en réaction au tabou de la mort caractéristique de nos sociétés occidentales et que l’anglais Geoffrey Gorer dénonçait, dès 1955, dans son ouvrage intitulé Pornography of Death. Dans ce livre, il montrait comment, dans une société focalisée sur ses valeurs consuméristes et hédonistes, la mort était devenue, relayant le sexe, la nouvelle expression de l’obscène. Le nursing a d’abord connu un essor dans le monde anglo-saxon avant de s’étendre à l’ensemble du monde occidental. Il est à la base du développement des soins palliatifs. La France a d’ailleurs en la matière une expérience encore trop limitée : la diffusion des soins palliatifs est lente et le nombre de lits alloués demeure restreint. Selon les praticiens, l’apparition du Sida a modifié et enrichi la pratique même de ces soins initialement réservés aux vieillards : une nouvelle catégorie de patients plus jeunes est apparue.

Dans ce contexte, le problème de la solitude et de l’accompagnement du malade terminal se reformule. Nous pouvons le résumer simplement en faisant intervenir les différents partenaires. La famille dépossédée se plaint et en même temps est parfois absente. Si je ne souhaite pas tirer argument de ces cercueils abandonnés ou non réclamés de l’été dernier, il est tout de même le reflet d’une solitude des personnes âgées, tenant à la fois aux conditions générales de la vie et au fait que nombre de personnes de 60 ans sont aujourd’hui le soutien direct de personnes de 80 ans et plus. Ce contexte nous pousse à reformuler le moment de la mort pour l’entourage. J’y suis sensible, notamment à la lecture des travaux du père Christian Biot, chercheur ecclésiastique, sur l’accompagnement des mourants. Alors que la génération du docteur Kübler-Ross se focalisait fort légitimement sur les étapes conduisant à la mort, sur l’apaisement et la dignité des mourants, le père Biot attache autant et parfois plus d’importance à l’accompagnement des survivants et au travail du deuil. L’utilisation qui est faite aujourd’hui de cette expression m’agace. En effet, alors que les psychiatres, qu’ils soient lacaniens ou non, désacralisent Freud et contestent cette expression même, toute chose aujourd’hui peut faire l’objet d’un travail de deuil. Cette banalisation ne doit cependant pas minimiser l’ampleur et la profondeur de cette tâche.

Ma dernière séquence, la plus délicate, portera sur la reformulation du dilemme du dernier instant. Je veux évoquer le rêve de Saint Christopher. Saint Christopher était un hospice britannique où, comme le montraient des images télévisées, de vieilles dames vivaient leurs derniers instants, paisibles et assises au milieu d’enfants jouant sur une pelouse. Cela constitue un peu plus qu’une utopie, puisqu’en plus des efforts de soutien psychologique et de présence, la lutte contre la douleur a été placée au centre du dispositif. Aujourd’hui, il est entendu chez les praticiens que la douleur a perdu toute valeur positive et doit être neutralisée autant que faire se peut. Ce rêve de Saint Christopher est d’ailleurs actuellement décliné dans le film à succès « Les invasions barbares » : le malade terminal quitte la vie « comme on le fait d’un banquet », entouré de sa famille et de ses amis, une piqûre finale mettant un terme à ses souffrances. Si cette vision demeure utopique, elle présente néanmoins un idéal de la bonne mort aujourd’hui.

Dans le cadre de la mort hospitalière, le malade nous confronte au problème du droit de mourir, du suicide assisté avec toutes les interrogations que cela comporte. Jusqu’où va la volonté de mourir et d’être maître de l’interruption de sa propre vie ? Cette décision suppose un degré de conscience minimum ou que l’on fasse confiance à un document rédigé antérieurement. Cela est source de multiples malentendus. Je me souviens avoir été contacté par Jean-Pierre Elkabbach, pour participer à une émission qui devait se passer en présence du regretté professeur Schwarzenberg. N’ayant pu se déplacer, il avait envoyé une de ses patientes, nous la présentant comme une femme se préparant sereinement à la mort. Jean-Pierre Elkabbach exprimait à raison une certaine crainte. En effet, l’une des premières choses que nous a dit cette femme fut « On ne m’a pas bien expliqué que j’étais perdue ». Le professeur Schwarzenberg l’avait certainement fait, mais cette personne ne l’avait pas pleinement intégré. Je vous livre ce simple témoignage, mais en tout état de cause, tout ne peut pas se terminer comme cet épisode appartenant au folklore de Lacan, dans lequel un patient, trépignant d’impatience en salle d’attente, se vit céder sa place par un autre patient. L’impatient entra dans le cabinet de Lacan et en ressortit hilare. Interrogé par celui qui attendait sur les raisons de sa joie, il lui expliqua que Lacan lui avait affirmé qu’il était condamné. Mais ce n’est pas toujours aussi facile …

J’en viens maintenant à l’inévitable décision du personnel soignant. Face au problème de l’euthanasie, active ou passive, nous sommes confrontés à la réalité des faits et des pratiques, avec les dangers d’une euthanasie active qui serait admise officiellement et les arrière-pensées qu’elle pourrait dissimuler, comme la tentation d’éliminer les malades incurables au nom de l’argument économique et du coût de la survie dans un monde où les survivants des Trente Glorieuses sont parfois regardés avec un œil torve … Ces risques de dérapage existent comme en témoigne l’affaire Malèvre. Plus ambiguë est l’affaire Humbert, qui nous interroge sur le bien fondé du comportement du médecin dont on a fait un bouc émissaire.

Quelle attitude adopter ? Le gouverneur Jeff Bush a bien sûr récemment ordonné, au nom du sacro-saint droit à la vie, le rebranchement d’une femme dans le coma depuis 13 ans, alors qu’elle avait été débranchée par les médecins.

Je vous livre ces éléments comme l’actualité nous les présente. Ils nous renvoient à la nécessité d’établir une déontologie. Dans la culture française, en tant que vieux rationaliste, une pratique m’apparaît injustement décriée. Il est reproché aux jésuites du Grand Siècle de pratiquer la casuistique, c’est-à-dire l’étude des cas, car elle serait une forme de laxisme coupable. Or, la casuistique peut s’imposer lors de la prise d’une décision dans un moment tragique. En tout cas, je considère qu’il ne faut pas s’enfermer dans une vision manichéenne des choses. Mes amis œuvrant dans des unités de soins palliatifs s’inquiètent de la focalisation actuelle sur les problèmes de l’euthanasie, qui pourrait faire du tort aux soins palliatifs. Les soins palliatifs, même si à leur terme se trouve la mort, représentent la vie. Mais si l’euthanasie se solde par la mort, elle ne s’analyse pas forcément comme un homicide. Dans quelles voies, en accord avec un humanisme à l’usage de notre temps, devons-nous nous engager ? Vous devez tenter de répondre avec courage à cette question épineuse. Pour conclure, j’aimerais vous rappeler de ne pas oublier les vieillards jusqu’à la prochaine canicule  ...

M. le Président : Nous vous remercions, Monsieur le Professeur, de nous avoir fait bénéficier de vos connaissances historiques. Comme ceux qui vous ont précédé, vous avez suscité en nous plus d’interrogations que de solutions. L’euthanasie pourrait s’apparenter à la mort pleine de quiétude de saint Joseph, ou à celle, récente, d’un canadien recevant une injection mortelle au bord d’un lac. Vous avez souligné le désir de nos concitoyens de vivre longtemps et de mourir rapidement et si possible sans douleur. Quels sont les avantages et les dangers à prôner ce type de mort heureuse présente ?

Vous avez par ailleurs évoqué le deuil. Même si je ne suis pas très âgé, j’ai senti sur ce point une très nette évolution. Je me souviens ainsi des draps devant les maisons, qui ont laissé place à des brassards, qui sont devenus des bandeaux, puis de simples boutons, jusqu’à la disparition de toute manifestation extérieure du deuil. Il n’est d’ailleurs pas rare aujourd’hui d’entendre, au cours d’un repas amical, une personne expliquant avoir perdu depuis peu un être cher. Je ne crois pas qu’il faille considérer que les individus ressentent moins de peine. La peine est-elle interdite dans notre société, dont le mouvement général, marqué par la vitesse, est incompatible avec le temps nécessaire au deuil ? Avez-vous le sentiment que notre société veuille éluder le passage de la vie à la mort, et que la rapidité, si elle profite au malade, profite aussi à la société qui désire que les choses aillent vite et se passent sans douleur ?

M. Michel Vovelle : Vous exposez le thème du tabou sur la mort, comme système de représentation et de pratique collective, tel qu’il a été pratiqué puis découvert au XX^e siècle. Il est apparu par étapes successives à partir du monde anglo-saxon. Geoffrey Gorer s’en est le premier fait l’écho dans l’ouvrage Pornography of Death, dans lequel il avait constaté le passage, dans l’entre-deux-guerres, de la mort anglaise victorienne très visible – la reine Victoria voulait que la nursery royale soit drapée d’un drap de crêpe noir lors des deuils familiaux – à un système inversé, dans lequel la mort devenait obscène et cachée pour le malade et pour la famille. Cette déstructuration a suivi son cours et est aujourd’hui effective. Cependant, une redécouverte de la mort, à partir de 1965, a été constatée et a accompagné le mouvement tendant à rendre leur dignité aux malades terminaux. L’analyse des derniers stades de la vie effectuée par le docteur Kübler-Ross a été à l’origine du nursing. Cette découverte a trouvé des applications différentes. Outre-Atlantique, les sociologues, les psychologues et les médecins ont initié le mouvement. Le relais en Europe et en France a été pris par les historiens, comme Philippe Ariès et l’anthropologue Louis-Vincent Thomas. D’ailleurs, Philippe Ariès rappelait souvent, sur le ton de la plaisanterie, qu’en révélant ce tabou des sociétés modernes, il avait été cité dans Le Monde comme sociologue américain. En 1976, est parue une immense bibliographie des travaux sur la mort et le passage de la vie à la mort. Son introducteur, Fulton, disait, avec un humour très britannique, que la réalité du tabou sur la mort ne pouvait plus être niée, puisque 450 titres étaient parus dans l’année à ce sujet. Philippe Ariès pensait que cette redécouverte était seulement verbale. Je pense, au-delà d’un épiphénomène qui se situerait dans le seul discours, que l’on redécouvre et que l’on reconsidère la mort en termes de dignité rendue aux mourants et plus récemment au regard de l’intérêt porté au travail de deuil des survivants.

M. Gaëtan Gorce : Vous avez très justement rappelé que notre société s’attachait à masquer et à oublier la mort. Pour autant, lorsque s’engage le débat sur la fin de vie ou sur l’euthanasie, terme ambigu à employer avec beaucoup de précaution, n’y a-t-il pas une réappropriation de la mort et un retour de l’intérêt pour la vie et pour la mort, à travers cette volonté de pouvoir choisir ? On constate que si notre société réagit collectivement de manière passionnée à cette question, en rappelant les valeurs et les principes dont celui-ci de l’interdit de tuer, les citoyens pris individuellement disent – à une large majorité – leur approbation à la liberté pour chacun de choisir sa mort.

M. Michel Vovelle : Cette question est fondamentale et se posera de plus en plus. Le perfectionnement constant des techniques de réanimation et de maintien en vie font qu’à un moment le praticien devra « débrancher la pompe ». Il y aura de moins en moins de morts naturelles. Le problème de la responsabilité va donc se poser. Celle de la famille est importante, mais elle n’est pas indiscutable, dans la mesure où son attitude peut être spontanément négative ainsi qu’en témoignent le problème des dons d’organes et la difficulté à assumer la réalité physique de la mort. La responsabilité du malade lui-même peut s’apprécier par la rédaction d’un testament des dernières volontés, qui peut être un détour utile. Cela pose toutefois le problème profond de la continuité de cette dernière volonté et de l’attachement à la vie. Dès lors, dire la vérité au malade – cette exigence est nouvelle – est fondamental. Encore faut-il que cette vérité soit réellement perçue, non comme dans le cas de la patiente du Professeur Schwarzenberg citée précédemment qui ne l’avait pas intériorisée. On pourra toujours poser la question de savoir ce qu’est l’ultime dernière volonté, dans la mesure où il y a forcément un moment où celle-ci n’est plus perceptible. Je pense que ce problème n’est pas irréductible et que l’on en viendra à une forme de sagesse et d’humanisme qui permettra de déléguer cette responsabilité aux médecins, dont nous comprenons toutefois les réticences à vouloir l’assumer, du fait des attaques contre le pouvoir médical, précédemment évoquées. Au XIX^e siècle et jusqu’à l’époque pastorienne, le médecin apparaît sur les ex-voto comme un grand personnage mais ne pouvait rien faire d’autre pour le mourant que l’assister. Ses moyens d’intervention étaient très limités. A partir de la révolution pastorienne et des révolutions thérapeutiques du XX^e siècle, le pouvoir médical s’est matérialisé dans son efficacité. Le médecin est investi de pouvoirs qui parfois lui pèsent et qu’il ne revendique pas toujours.

M. le Président : Je vais passer la parole à Monsieur Michel Vaxès, Madame Henriette Martinez et Monsieur Michel Piron.

M. Michel Vaxès : J’éprouve quelques scrupules à poser une question qui devrait s’adresser plutôt à un philosophe qu’à un historien. Néanmoins, compte tenu de votre expérience, je souhaite entendre le point de vue de l’historien sur la question suivante : pour aborder les problèmes nous préoccupant aujourd’hui, ne faut-il pas avancer dans la définition du rapport entre le vivant et l’humain ? La question de l’euthanasie se pose aux deux extrémités de la vie pour les nouveaux–nés et pour les adultes en fin de vie. A quel moment l’humain apparaît-il dans le vivant et à quel moment l’humain cesse-t-il d’exister dans le vivant ? Je ne sais pas si cette interrogation s’est posée dans l’Histoire, mais il me semble que l’avancée des technologies médicales risque de la poser avec plus d’acuité.

M. Michel Vovelle : La question n’est pas tout à fait nouvelle. Elle apparaît de façon singulièrement importante au siècle des Lumières. A cette époque, conjointement aux progrès de la physiologie, s’est posé le problème du moment de la mort. En ouvrant l’Encyclopédie de Diderot et de d’Alembert, nous constatons que de nombreux articles sont consacrés à la mort ; le premier article traite des enterrements précipités. La question avait d’abord été formulée dans les gazettes allemandes, à propos des funérailles juives. En effet, les juifs berlinois enterraient traditionnellement leurs morts dans les 24 heures suivant le décès. Le problème des funérailles précipitées fut ainsi lancé par les gazetiers, tant est si bien que cet article de l’encyclopédie fourmille d’exemples mentionnant des morts-vivants mal enterrés. Dans ma jeunesse, ayant dépouillé plus de 20 000 testaments provençaux, essentiellement rédigés par des vieilles filles, j’ai été marqué par leur peur d’être ensevelies vivantes. La question de la mort effective était déjà présente au siècle des lumières. Actuellement, la science a déterminé des critères objectivant la mort, tel l’encéphalogramme plat. Les critères de définition du passage de la vie à la mort et de l’humain à ce qui est peut-être encore vivant dans l’entretien de certaines fonctions vitales mais qui ne répond plus à aucune forme d’hominisation ont été affinés. Je vous renvoie à l’exemple désolant de cette malheureuse jeune fille de Floride, débranchée puis rebranchée.

M. Michel Piron : En appréciant votre mise en garde contre tout manichéisme, je me posais d’autres questions. Où commence l’acharnement thérapeutique ? Quelle est la part du naturel et du médical ? Nous sommes face aux invariants que sont la vie et la mort, avec une tendance à l’extension de la vie. Pour autant, cette extension de la vie par la science nous permet-elle de dépasser l’indépassable ? La terminologie progresse–t–elle à la même vitesse que les progrès de la science ?

M. le Président : Avant de laisser Michel Vovelle répondre, je vais passer la parole à Mesdames Henriette Martinez et Nadine Morano et à Monsieur Pierre-Louis Fagniez.

Mme Henriette Martinez : J’aimerais savoir quelles sociétés ont, à travers l’Histoire, pratiqué l’euthanasie pour abréger les souffrances d’un mourant ?

Mme Nadine Morano : Gaëtan Gorce a parlé de la liberté exprimée d’un patient. Aujourd’hui, l’hypocrisie règne dans notre société. Au cours de discussions avec de nombreux médecins et par le biais de nombreuses correspondances reçues de praticiens, j’ai appris que, pour des patients qu’ils savaient en fin de vie et dans une situation insupportable, nombre de médecins pratiquaient l’injection de cocktails aidant à la mort. En tant qu’historien, quelle doit être la place de la famille et la responsabilité de chacun dans de telles situations ? Cette décision ne devrait-elle pas être prise de manière collégiale et ouverte afin de tenir compte de l’évolution de la société ?

Le don d’organes est une vraie avancée. Pourtant, il y a quelques années, lorsque ce sujet était abordé avec les familles, elles considéraient cette hypothèse comme inacceptable. Demander aux familles ayant perdu un enfant un don d’organe pour en sauver un autre soulevait un tollé. La communication, l’explication et l’implication des médecins ont permis aux familles de mieux accepter cette possibilité et de faire entrer les dons d’organes dans les moeurs. Ainsi, les cartes de donneurs d’organes ont été créées.

M. Jean Bardet : Une tendance à la baisse des dons d’organes est constatée.

M. le Président : En outre, les refus de dons augmentent. Cela rejoint la problématique introduite par Michel Vaxès. Lors d’une transplantation, un organe est vivant, tout en n’étant plus du domaine de l’humain.

Mme Nadine Morano : Je ne suis pas médecin. J’ai trois enfants et souhaite ne jamais être confrontée à la mort de l’un d’entre eux. Néanmoins, si je devais en perdre un, je ferais tout pour permettre la survie d’un autre enfant. La démarche intellectuelle permet de faire évoluer la société. Si nous nous interrogeons à l’avance, en accompagnement avec le corps médical, nous parviendrons à une prise de décision plus sereine. Le cas Humbert, phénomène de société, a dévoilé une grande hypocrisie. Ne pensez-vous pas que la liberté exprimée du patient de choisir la dignité et sa mort demeure fondamentale ?

M. Pierre-Louis Fagniez : Monsieur Vovelle, vous avez mis en exergue une constatation historique évidente : nous mourrons aujourd’hui à l’hôpital dans un pourcentage compris entre 70 et 90 % selon les pays. Nous naissons dans les hôpitaux dans les mêmes proportions. Toutefois l’évolution des prises en charge respectives de la naissance et de la mort ne s’est pas accompagnée des mêmes investissements. Si vous vous rendez à Port-Royal, vous constaterez que les naissances s’effectuent au sein d’une organisation remarquable. Or, nous sommes sur le point d’installer les 70 ou 90 % des citoyens amenés à mourir à l’hôpital dans des unités de soins palliatifs – expression horrible – destinées à ce qu’ils y meurent. N’y a-t-il pas un déficit d’investissement pour l’accompagnement des mourants par rapport à celui qui est consenti pour la naissance ? D’un point de vue historique, n’y a–t–il pas un décalage entre la mort et la naissance ? Comme le disait Gaëtan Gorce, l’appropriation de la mort à l’hôpital n’est pas envisagée, puisque les équipes de soins n’ont pas procédé aux investissements nécessaires à la prise en charge des morts. Si ce décalage était comblé, n’aboutirait-on pas la ré-appropriation de sa mort par le défunt ?

Mme Christine Boutin : Monsieur le Professeur, j’ai été très intéressée par la façon dont vous avez traité de cette problématique grave et par le sourire de bon aloi que vous avez su conserver. Le problème de l’euthanasie pose profondément la question de la liberté de la personne. Concernant la fin de notre propre vie, nous pouvons prendre des décisions sincères, mais en réalité successives. In fine, dans la majorité des cas d’inconscience qui précède la mort et du fait de la réalité, il appartient à un tiers d’accomplir l’acte. Dans l’Histoire, une société s’est-elle déjà posée la question de savoir si la décision de se donner soi-même la mort pouvait être déléguée ?

M. Michel Vovelle : La première question, si je la résume, nous interroge sur le fait de savoir si la mort naturelle existe toujours. Je crois que les morts naturelles seront de moins en moins nombreuses. Les patriarches évoqués dans les livres de mémoire et qui quittent la vie en toute sérénité masquent en fait une réalité : l’hécatombe dans leurs classes d’âge avait déjà eu lieu et ces derniers étaient des privilégiés. Cela renvoie au thème de la mort - sommeil, sorte d’idéal et de rêve du gisant attendant la fin des temps. Aujourd’hui, la situation est différente. Compte tenu des moyens de lutte contre les infections, les maladies de dégénérescence ou cardio-vasculaires, le cancer, la mort naturelle va tendanciellement reculer. L’expression que les sociologues démographes utilisaient il y a 25 ans, à savoir « nous sommes tous des rescapés », ne pourrait plus être utilisée avec la même force, même si nous finirons par tous être des rescapés !

Les deuxième et dernière questions relatives aux sociétés ayant adopté l’euthanasie se font écho. Il est bien difficile d’y répondre. Dans le folklore, les Bretons allaient chercher le gros boulet de saint Yves, un bloc de granit, pour abréger les souffrances du mourant. Il n’est pas précisé l’usage qu’ils en faisaient. Dans ces sociétés de la mort achronique, une équivoque sur le terme demeure. L’euthanasie volontaire peut se retrouver dans la mort de Sénèque, s’ouvrant les veines dans son bain mais il s’agit là d’une pratique élitiste.

M. le Président : Vous évoquez là un suicide.

M. Michel Vovelle : Il s’agit d’un problème de frontière et en tout état de cause, c’est une mort assistée. De même, nous pourrions évoquer l’exemple de Cabanis qui, au chevet d’un Mirabeau enfermé dans une grande souffrance, lui donna de l’opium. Bonaparte fit de même quand il quitta Jaffa, en procurant un peu d’opium aux malheureux qui y restaient. L’euthanasie a donc été pratiquée sans le dire et le mot n’avait pas le même contenu qu’actuellement.

La troisième question portait sur la liberté exprimée du patient. Beaucoup de médecins avouent avoir pratiqué l’euthanasie passive. Le Professeur Schwarzenberg fit ainsi scandale.

M. Jean Bardet : Excusez-moi de vous interrompre, mais je crois qu’une définition des termes s’impose. L’expression « euthanasie passive » est un faux terme. Donner une drogue à un malade pour abréger ses souffrances est un acte médical. En revanche, dès lors que la mort est la finalité de l’action, nous pouvons parler d’euthanasie. En tant que médecin, je pense que la situation est rendue complexe par l’absence de définition des mots. En les définissant de manière précise, le nombre de cas problématiques devient infinitésimal.

M. Michel Vovelle : Entre abréger les souffrances et mettre à mort, ce n’est parfois qu’une question de nuance et un glissement peut s’opérer ! S’agissant des dons d’organes, comme homme des Lumières croyant au progrès, je constate que ce problème nous confronte à la non-linéarité du progrès. Il y a quelques années, je participais, en tant qu’historien, à un colloque de spécialistes des dons d’organes, colloque motivé par l’augmentation des refus de dons. Cette évolution nous interroge et peut s’apparenter à la crainte des enterrements précipités constatée au siècle des Lumières. Elle se nourrit de la préoccupation de l’intégrité du corps, dénuée de toute analyse rationnelle.

Sur un autre point, l’institution d’une une procédure collégiale me semble une voie intéressante pour éviter les dérapages.

Même si le terme « soins palliatifs »” peut sembler horrible car renvoyant à l’idée de mouroirs et de ghettos de la mort, l’installation d’unités de soins palliatifs constitue un progrès considérable par rapport à l’état antérieur caractérisé par l’abandon du malade en phase terminale. Un effort positif de restitution de la dignité a été effectué. Les lieux où l’on naît et les lieux où l’on meurt relèvent d’une qualité de soins particulière. Je suis sensible à l’argument que vous présentez sur le caractère inévitablement restrictif de ces centres de soins. Néanmoins, ils demeurent importants et devraient l’être plus car ils répondent à une nécessité.

Enfin, pour répondre à Madame Boutin, je crois que l’euthanasie fut pratiquée un peu de tout temps, sans le dire.

M. le Président : Avant de donner la parole au Professeur Jean Bardet, je soulignerai qu’à mon sens, chaque société a la mort qui lui correspond. Pensez-vous qu’historiquement et sociologiquement, cette idée se vérifie ? Dans sa réflexion, notre Mission doit-elle prendre cet aspect en considération ? Nous sommes dans une époque où nous n’échappons pas à la puissance des médias et à ce désir d’effacer et d’adoucir la mort. Comme vous l’avez dit précédemment, nous sommes tous des rescapés. Tant mieux ! Le slogan en cardiologie : « sauver les cœurs trop bons pour vivre » signifiait qu’il ne fallait pas laisser mourir les personnes illégitimes dans leur mort. Le problème est de savoir jusqu’à quel point l’activité médicale est légitime. La ligne de partage entre le soin et l’acharnement thérapeutique est floue, y compris pour la famille, déchirée entre un désir de soin et le souhait que le patient soit laissé en paix. C’est cette ambiguïté qui fait que l’on se pose la question de savoir à quel moment la technique viole l’éthique.

M. Jean Bardet : Je souhaite faire deux commentaires. Une baisse du nombre de donneurs d’organes, parallèle à la baisse du nombre de donneurs de sang, est avérée. Cette baisse a pour origine le souci de respecter l’intégrité du corps, mais fait également suite à l’affaire du sang contaminé qui a généré une confusion chez les individus, puisque les risques de contamination en cas de dons d’organes n’existent pas.

Par ailleurs, concernant les soins palliatifs, le risque de créer des mouroirs a été compris par les hôpitaux et les organismes de soins, puisqu’ont été instituées des unités mobiles de soins palliatifs qui se déplacent au chevet du malade. Ces unités se développent même à domicile. Il s’agit sans doute d’une idée à creuser.

M. Michel Piron : N’avez-vous pas le sentiment qu’occulter la mort aujourd’hui est l’expression d’un nouveau rapport au temps ? J’ai parfois l’impression que plus nous sommes aptes à gagner du temps, moins nous sommes aptes à en prendre. Je m’interroge sur la relation entre notre absence de regard posé sur la mort et sur cette modification du rapport de notre société au temps.

M. Pierre-Louis Fagniez : Vous avez dit que le nombre de dons d’organes avait diminué, mais ce n’est qu’une impression. En 1994, 15 dons d’organes pour un million d’habitants étaient constatés. Aujourd’hui, ce chiffre est de 19,7, ce qui correspond à l’objectif « 15/20 » défini symboliquement pour rappeler l’appellation de l’hôpital des Quinze-Vingts qui héberge l’Etablissement français des greffes. Il est donc faux de parler d’une baisse du nombre de dons d’organes.

M. le Président : Au–delà de toute donnée chiffrée, la problématique liée aux donc d’organes demeure et en cela, elle concerne les travaux de notre mission. En effet, les dons d’organes impliquent le plus souvent, que l’on prélève un organe vivant sur quelqu’un qui va mourir. Le malade est maintenu en vie pour pouvoir effectuer ce prélèvement. A ce moment-là, l’organe est vivant : la personne n’est peut–être plus humaine, mais elle est toujours vivante. Les individus comprennent que la réanimation doit être stoppée dans un souci de prélèvement. Toute la difficulté est d’annoncer la mort tout en formulant une demande de prélèvement. Ce développement relatif à un nouveau rapport au corps est nouveau car autrefois, il n’y avait pas de dons d’organes.

M. Michel Vovelle : Effectivement, il n’y avait pas de dons d’organes, mais on peut faire mention des gravures illustrant la découverte de Harvey représentant une transfusion sanguine, où le donneur était un chien. Le résultat n’est pas connu…

Je n’ai pas à formuler de conclusion. Je m’enrichis de vos interventions. Me considérant comme un modeste praticien auxiliaire de soins palliatifs, puisque, depuis dix ans, je donne une conférence inaugurale à l’hôpital Brousse, je partage votre point de vue sur la nécessité d’ouverture et de développement des soins palliatifs. En outre, vous avez indiqué, Monsieur le Président, que chaque société a la mort qu’elle mérite. Pierre Chaunu, avec lequel j’ai une longue tradition d’amitié difficile, a dit qu’une société se jugeait à la manière dont elle traitait ses morts. Il est certain qu’à chaque séquence de l’évolution de l’humanité, une société est régie par un système de la mort qui, n’est certes pas le décalque mécanique des structures sociales, mais qui a à voir avec les structures de la société, du pouvoir et l’imaginaire collectif, religieux ou philosophique. D’un système à l’autre, la mort change et des séquences de crise se renouvellent. Le Moyen–Age fut marqué par la crise du macabre, la fin du XVI^e siècle par le frisson du baroque. Je me suis demandé si nous vivions une crise aujourd’hui, ou si, comme Philippe Ariès le pensait, simplement un épiphénomène. J’ai l’impression que nous sommes dans une période de crise, dans laquelle se formule la nécessité d’un humanisme à l’usage de notre temps. Je ne peux qu’exprimer ma satisfaction quand l’on me parle de l’augmentation du nombre des dons d’organes.

Audition de M. Nicolas Aumonier,
Maître de conférences en histoire et philosophie des sciences à l’Université Joseph Fourier, Grenoble I


(Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003)

M. le Président : Je vous prie d’accueillir Nicolas Aumonier, ancien élève de l’Ecole normale supérieure qui a beaucoup travaillé sur la philosophie des sciences et les rapports entre la philosophie et la biologie. Membre du Comité consultatif pour la protection des personnes dans la recherche biomédicale à l’hôpital Saint-Antoine, maître de conférences en histoire et philosophie des sciences à l’Université de Grenoble I, vous avez écrit le Que sais-je ? qui a fait notre initiation en matière d’euthanasie, mais également un Essai d’évaluation des arguments en présence aux Editions du Conseil de l’Europe au mois de septembre 2003. Vous allez prochainement faire paraître à La Documentation française, un article que nous attendons avec une grande impatience.

Notre Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie a été mise en place à la suite d’un certain nombre d’événements qui ont défrayé la chronique, mais également, pour tenter de réactualiser les données de la philosophie, de la science, de la médecine et du droit. Vous avez affaire à des législateurs dont la préoccupation est de savoir s’il convient de faire évoluer les normes actuellement acceptées en France, sachant que d’autres législations existent en Europe, aux Pays-Bas ou en Belgique par exemple. Nous avons choisi de n’auditionner, dans un premier temps, que des philosophes, des sociologues et des historiens pour essayer de replacer ce problème dans son contexte moral et éthique qui, de mon point de vue, ne peut s’articuler avec une pratique législative ou réglementaire qu’après que nous ayons étudié ces notions.

Députés de la majorité et de l’opposition, nos clivages n’épousent pas nos convictions politiques. En effet, il peut y avoir des positions, à l’intérieur de la majorité ou de l’opposition, plutôt favorables ou plutôt opposées à une modification législative. Nous avons donc choisi de nous mettre dans une position telle, qu’elle nous permette à tous de modifier notre point de vue initial qu’il soit le résultat de notre culture, de l’enseignement que nous avons reçu ou de nos connaissances, pour mieux comprendre et appréhender ce difficile problème, en faisant preuve d’ouverture.

M. Nicolas Aumonier : Je vous remercie, Monsieur le Président et vous tous ici, de prendre le temps d’entendre des philosophes. C’est plutôt rare lorsqu’il s’agit de bioéthique. Je n’ai pas le souvenir que le Conseil d’Etat, saisi de la révision des lois de bioéthique en 1999, en ait auditionné un, ès qualités, ni que le jury chargé d’organiser la conférence de consensus (dont parle Madame de Hennezel dans son rapport) n’en compte un, pour l’instant. Je ne sais si c’est parce que nous avons coutume d’être un peu iconoclastes ou parce que nous avons la réputation de jargonner. Si tel était le cas aujourd'hui, je vous remercierais, Monsieur le Président et vous tous, de me rappeler à l’ordre de la clarté.

Je dirai, en commençant, que sur ces questions, je conçois mon rôle de philosophe de deux manières : d’une part, il faut essayer de peser les arguments entre eux et, d’autre part, il faut prendre le temps de mesurer certains dangers ou mettre en garde à leur propos. Il me semble et j’espère qu’entre l’émotion qui paralyse la pensée et la froideur d’une logique inhumaine, il y a place pour préciser des arguments, en tenant compte de la situation réelle des personnes qui souffrent, au point d’être amenées à demander à en finir. L’euthanasie, pour être clair, est-elle un meurtre ou un acte ultime de soins ? Devrez-vous nécessairement légiférer sur ce point ? Les partisans et les adversaires de l’euthanasie échangent-ils, à ce sujet, des arguments de poids égal ?

Je vous propose trois angles de réflexion :

– l’histoire et la définition du mot « euthanasie » et le repérage des situations hospitalières concrètes auxquelles il s’applique ;

– la tentative d’une troisième voie, présentée en France par le Comité consultatif national d’éthique ;

– l’évaluation rationnelle des thèses en présence autour de quelques points centraux.

Pour terminer cette présentation, je dirai qu’il ne s’agit pas d’un problème purement spéculatif. Les mots cachent des personnes dont la détresse particulière semble échapper à toute mise en mots. Autrement dit, essayer de trouver les mots justes, de peser les arguments est peut-être la première forme de respect que nous leur devons.

Le terme « euthanasie » est l’héritier de quatre sens distincts. De l’Antiquité au Chancelier Bacon, l’euthanasie signifie « mort douce ». Cela signifie aussi, parfois, préférer une mort violente par le fait d’être égorgé plutôt que de mourir d’inanition quand on est lépreux et que des ennemis viennent prendre la ville qui vous ravitaillait. Ce sens n’est donc pas si clair.

Le deuxième sens du terme est utilitariste et provient de l’école de pensée illustrée notamment par Bentham, Mill ou Sidgwick. Nous en trouvons également des rappels ou des références, lorsque Cicéron s’interroge sur qui de l’utile ou de l’honnête, c'est-à-dire de l’utile ou de la moralité, doit l’emporter. Pour l’utilitariste, ce qui justifie la vie, ce qui fait qu’elle mérite d’être vécue est son utilité. Celle-ci est non seulement marchande mais renvoie également aux plaisirs. Lorsque la somme des plaisirs l’emporte sur la somme des déplaisirs, nous sommes dans un contexte utilitariste, la vie mérite alors d’être vécue. Lorsque cette somme est défavorable aux plaisirs, la décision peut être prise d’interrompre cette vie. Nous rencontrons souvent ce raisonnement qui a une origine utilitariste.

Le troisième sens du mot « euthanasie » est, historiquement, l’euthanasie eugéniste. L’un des exemples historiques les plus attestés est l’ordre donné par le Chancelier Hitler du 1^er septembre 1939 au mois d’août 1941. Durant cette période, environ 100 000 personnes sont mortes dans ce qu’on appelait « des fondations charitables pour des soins hospitaliers ». Ces personnes, du fait de leur handicap, de leur maladie ou de leur âge, étaient improductives. Les médecins, qui n’étaient pas dupes, affirmaient qu’elles devaient être envoyées dans ces fondations pour éviter les travaux forcés et la mort. Ces fondations se sont révélées n’être rien moins que des endroits où on les a fait mourir.

Enfin, le dernier sens du terme est l’euthanasie compassionnelle qui se rencontre lorsque rien n’existe pour calmer une douleur insoutenable. Il s’agit alors de mettre en œuvre quelque chose pour faire mourir les patients et, ainsi, faire passer la douleur. L’un des plus beaux exemples de la littérature est raconté par Léon Daudet dans ses Souvenirs des milieux littéraires, politiques, artistiques et médicaux (au chapitre « Devant la douleur »). Six Russes avaient été envoyés à l’Hôtel-Dieu par le tsar, pour être soignés de la rage. Après la mort d’un premier Russe, les cinq autres ont supplié qu’on les achève. Pasteur, le pharmacien en chef et le directeur en chef de l’Hôtel-Dieu, n’ayant rien pu faire, ont pris la décision de les faire mourir. Après une discussion, expression de la collégialité, le pharmacien en chef leur a administré un produit létal. Léon Daudet rapporte ensuite : « nous nous mîmes tous à pleurer tellement c’était insoutenable ».

Ces quatre sens du mot « euthanasie » viennent s’appliquer à cinq actes qu’il est aujourd'hui possible de pratiquer sur une personne qui, hospitalisée ou soignée à domicile, souffre terriblement : administration d’analgésiques à forte dose pour accélérer le décès ; limitation ou abstention des traitements actifs ou de réanimation ; arrêt des dispositifs de survie artificielle ; aide au suicide ou suicide assisté ; injection d’une substance mortelle.

Nous abordons dès lors l’enjeu philosophique d’une définition de l’euthanasie. En effet, pour un certain nombre de personnes, une rupture se fait jour entre, d’une part, les trois premières définitions, considérées comme des situations de services, de soins, et, d’autre part, les deux dernières qui ne le sont plus. Pour d’autres, il y a continuité d’un même acte, le médecin sachant très bien à quoi va conduire une escalade de doses de sédatifs – l’euthanasie – et le faisant. Pour ma part, il me semble que l’euthanasie doit être définie par rapport à l’intention de l’acteur de soins. En effet, ce dernier est le seul à pouvoir savoir s’il fait un geste pour libérer un lit, éliminer une personne éventuellement gênante pour son service – cela peut arriver – ou s’il met en œuvre une technique de soins pour assommer la douleur, fût-ce bientôt – mais il ne sait pas exactement quand – au prix de la vie. Une définition de l’euthanasie doit donc être suffisamment restreinte pour tenir compte de cette finesse : les intentions du ou des acteurs de soins. Je pense donc que l’euthanasie est l’acte ou l’omission – car l’omission peut être mortelle – dont l’intention première vise la mort d’un malade pour supprimer sa douleur. C’est une chose de supprimer la douleur, fût-ce en entraînant la mort ; c’en est une autre de supprimer la vie, en estimant que le problème n’existera plus. Il y a donc un consensus sur ce point et le rapport de Madame de Hennezel en témoigne : pour aller vite, l’euthanasie est une mort imposée que nous pouvons opposer à une mort « naturelle ». J’emploie évidemment « naturelle » avec toutes les précautions que ce mot implique dans ce contexte. Cette distinction seule permet de maintenir les notions d’intention, d’acte et de liberté.

Dans le panorama culturel actuel, une opposition se manifeste entre les défenseurs des soins palliatifs et ceux d’une loi sur l’euthanasie ou d’une possibilité qui serait donnée d’autoriser l’euthanasie. Il me semble que cette opposition n’est pas complète ; c’est une fausse opposition. En effet, il est possible d’être à la fois favorable aux soins palliatifs et à l’euthanasie ou d’y être défavorable. Plusieurs combinaisons existent. Ce ne sont pas des oppositions bloc à bloc.

Dans ce panorama, les législateurs que vous êtes ont certainement connaissance des principales prises de positions des autorités religieuses qui sont toutes opposées à l’euthanasie, soit parce qu’elles l’envisagent comme un meurtre (c’est la position des juifs, des musulmans, des catholiques et des orthodoxes), soit parce qu’elles estiment qu’elle apporte une fausse réponse à la souffrance (c’est la position des bouddhistes et d’un certain nombre de protestants).

Quant aux autorités morales, le Conseil de l’Europe a pris, le 25 juin 1999, la position que vous connaissez : il s’oppose à l’euthanasie au nom du respect inviolable de la dignité de toute personne. Les arguments sont que le droit à la vie, y compris celui des malades incurables et des mourants, est garanti par les Etats membres. Un droit à la vie existe donc, mais je ne sais pas ce que cela signifie. En outre, la mort ne peut être infligée à quiconque intentionnellement. Le désir de mourir exprimé par un malade incurable ou un mourant, ne peut jamais constituer un fondement juridique à sa mort de la main d’un tiers. En quelque sorte, la volonté d’une personne qui serait dans cette situation ne suffit pas à fonder, au regard du Conseil de l’Europe, une légitimation de la demande. La volonté doit donc être examinée, ici, avec précaution.

Dans son avis du 27 janvier 2000, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) affirme, pour sa part, l’existence d’une troisième voie entre soins palliatifs insuffisants et reconnaissance d’un droit au suicide assisté ou d’une euthanasie à qui en fait la demande. Cette troisième voie est-elle légitime entre deux solutions qui ne s’opposent pas exactement termes à termes ? Telle est la première question à se poser. Elle permet déjà d’indiquer une réponse. La solution du CCNE consiste à créer une sorte d’instance d’exception qui serait chargée d’examiner, s’il y a lieu ou non, de poursuivre le médecin qui a pratiqué une euthanasie. Or, cette réponse ne me paraît pas philosophiquement correcte pour plusieurs raisons. D’abord, cette instance se prononce quand il n’y a plus rien à dire. Autrement dit, toute la stratégie qui consiste à dire « sortons les pratiques clandestines de la clandestinité par une loi » restera, en réalité, sans effet si celui ou ceux qui ont agi, estiment que leur action n’était peut-être pas tout à fait conforme à ce que la loi aurait prévu. Ce problème se rencontre aux Pays-Bas et en Belgique. N’ayons pas la naïveté de croire qu’une loi empêche d’agir ceux qui veulent l’enfreindre. L’existence d’une loi ne signifie pas qu’elle ne sera pas violée. Sortir une pratique de la clandestinité en l’organisant juridiquement me paraît, sur le terrain de la pratique même de cette sortie de clandestinité, utopique. Ensuite, le nom même d’ « instance d’exception » me semble un abus de vocabulaire, bien que je ne sois pas juriste. En effet, il me semble que, lorsque les juristes invoquent le terme d’exception, il s’agit de la forme et non du fond. Par conséquent, imaginer que la décision de laisser en vie une personne soit une question de forme serait un abus de vocabulaire. En outre, imaginer qu’un tiers puisse consentir à l’euthanasie de quelqu’un me semble surréaliste. Nous ne sommes, en effet, pas ici dans le contexte – qui a peut-être servi de modèle – de l’expérimentation biomédicale. Dans ce dernier cas, en principe, l’expérimentation sur une personne doit permettre d’en sauver d’autres par la suite sans tuer cette personne. L’expérimentation clinique est réversible, elle s’exerce dans un contexte où il existe un choix alors que, dans le cas imaginé par le CCNE, supposer que quelqu’un pourrait avoir le rôle de consentir à l’acte sans être véritablement à la place de la personne me paraît un abus de position. Cette instance d’exception organise une sorte de permis de tuer compassionnel qui ne me paraît pas tenir la route.

Le respect de la dignité de la personne est souvent évoqué. Il peut évidemment s’entendre de deux façons, que vous souhaitiez légiférer sur l’euthanasie ou que vous ne le souhaitiez pas. Tout le monde est favorable au respect de la dignité de la personne. Mais en quoi consiste véritablement cette notion ? Je vous propose un historique rapide du concept de dignité.

Il me semble que les premiers qui disent dignitas, en l’opposant à pretium (prix), les premiers qui opposent la valeur ou le prix à la dignité sont les stoïciens avec Sénèque. La logique stoïcienne va placer l’esclave face à l’homme libre et appliquer particulièrement cet antagonisme à soi-même, en opposant les passions dont je serais l’esclave, à la pensée, qui est ce qui doit commander en moi. Il y a donc une hiérarchie dans le système stoïcien entre un haut (la pensée ou la volonté, ce qui dépend vraiment de moi) et un bas ou un vil, dirait Nietzsche, (ce qui me dépossède de moi-même, ce qui m’entraîne où je ne voulais pas aller, c'est-à-dire les passions, le corps). La première naissance du mot « dignité » est une sorte d’aristocratisme de la pensée contre le corps ou d’aristocratisme de la volonté contre le corps. La critique nietzschéenne, selon laquelle les Stoïciens ont anesthésié la vie, me paraît assez juste.

Le deuxième temps de cette histoire de la dignité réside dans la pensée chrétienne, qui affirme que tout homme a une dignité car il est aimé de Dieu. Cette idée est reprise dans la tradition évangélique : « Ce que vous faites au plus petit d’entre les miens, c’est à moi que vous le faites. » Cette tradition chrétienne est ensuite reprise, laïcisée et moralisée, c'est-à-dire située dans un contexte strictement moral et pas du tout religieux, par Kant. La dignité est alors la dignité morale, c'est-à-dire le respect de la loi morale qui est en nous et pas nécessairement de la loi politique. Dans les deux dernières étapes (la pensée chrétienne ou la pensée kantienne), il s’agit d’une universalité de la notion de dignité, d’une démocratisation politique de l’aristocratique dignité stoïcienne.

Dans le débat qui nous anime aujourd'hui, je citerai, parmi ceux qui se réclament de ce concept dans le titre même de leur conviction politique, l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). Qui d’entre nous ne voudrait mourir dans la dignité ? Nous voulons évidemment tous mourir dans la dignité. Il me semble que le concept de dignité dont se sert l’ADMD est un concept stoïcien, aristocratique, hiérarchisant et, au final, non démocratique. Il me paraît qu’il y a une logique de maîtres qui essaient de changer la loi pour avoir la liberté de boire la ciguë s’ils le veulent. Or cette liberté existe. Personne ne peut empêcher personne de boire la ciguë : personne ne peut empêcher autrui de se suicider. Mais à partir du moment où cette conception devient prescriptive, c'est-à-dire voudrait obliger le corps médical ou un acteur de soins de me tuer si j’en fais la demande, elle paraît alors aristocratique, contraire aux droits de l’homme, c'est-à-dire contraire à une notion universelle de la dignité. C’est, en quelque sorte, le particularisme de la dignité qui essaie d’en supprimer l’universalisme. La dignité n’est pas de hiérarchiser entre une volonté et un corps ; c’est de penser le respect de l’unité corps et volonté.

En outre, l’argument massif en faveur d’une conception de la dignité élargie, c'est-à-dire universelle, est le respect d’un élémentaire principe de précaution, de prudence. En effet, certains estiment que le corps, quand il n’est plus rien, n’impose pas le respect et qu’il faut donc respecter la volonté, et ce d’autant plus que cette volonté a été préalablement exprimée dans ce qu’il est convenu d’appeler un « testament de vie ». Or, s’agissant de la question des droits de l’homme, la seule manière de préserver leur cohésion est de ne pas privilégier le respect de la volonté par rapport au respect du corps et si possible de respecter les deux à la fois ; et lorsqu’une personne ne peut plus communiquer, le principe de précaution demande de supposer qu’elle doit pouvoir changer d’avis, même après avoir écrit un « testament de vie ». Par conséquent, le respect de la volonté est, à un certain moment, subordonné au respect du corps parce que seul le corps peut manifester un changement de volonté. C’est la raison pour laquelle j’estime qu’opposer le respect du corps à celui de la volonté est un faux débat, un faux problème. Quand plus rien ne peut plus être exprimé, il faut alors, par prudence, par sagesse, absolument tenir le respect du corps comme le seul de nature à garantir le respect de la volonté ou d’un changement de volonté possible. C’est sur ce point que porte la notion de droits de l’homme : si une loi devait ouvrir la porte à l’euthanasie, elle ne pourrait plus tenir compte de ce changement de volonté, même au dernier moment, et elle abandonnerait les corps à l’impossibilité de changer de volonté. Elle viendrait, en quelque sorte, rompre le contrat social manifesté dans cet équilibre entre corps et volonté. Il me semble que le contrat social s’exprime dans le contrat médical tacite (défini par l’arrêt Mercier de la Cour de cassation du 20 mai 1936 : « tout patient a droit à des soins attentifs, consciencieux et, réserve faite de circonstances exceptionnelles, conformes aux données acquises de la science ») qui, lui-même au service de ce contrat entre notre propre corps et notre propre volonté, viendrait à être rompu si nous ne donnons plus la possibilité d’un changement de volonté à ce corps qui ne peut plus communiquer. J’espère avoir été clair. A l’intérieur de nous-mêmes, il y a ce contrat social élémentaire ou cette expression des droits de l’homme dans cet équilibre entre mon corps et ma volonté.

Certains se demandent pourquoi vouloir rester en vie lorsque la vie devient une prison. Il ne faut pas mésestimer humainement tout le poids de la souffrance qui peut conduire à une telle interrogation. Cependant, si nous ne cédons pas à l’émotion, dire que la vie corporelle peut devenir une prison est une affirmation platonicienne, puisque selon Platon « le corps est le tombeau de l’âme ». Il s’agit d’une forme d’idéalisme car la vie est ce qu’elle est dans la réalité. Vouloir la quitter peut être un désir légitime, mais le faire ou contraindre quelqu’un à le faire, revient peut être à transformer un désir légitime en fantasme, en rêve de lendemains meilleurs. Or qu’est-ce qui peut assurer le législateur qu’il y a une vie après la mort et que donc, en autorisant l’euthanasie, il autorise le rêve bien légitime d’une personne qui imagine qu’en quittant la vie, elle ne mourra plus ? En effet, pour penser cela, il faut penser d’une manière ou d’une autre, qu’on reste encore en vie. Or il me semble que le législateur agit dans le cadre d’une laïcité très forte et ne peut pas tomber dans ce travers, dans cette illusion, dans cette sorte d’« opium du peuple ». Il ne peut pas faire comme s’il y avait une vie après la mort, seul argumentaire tenable de ce que nous aurions une bonne raison de quitter une vie devenue ignoble pour une autre, plus agréable, meilleure ou sans souffrances.

Je tiens ce raisonnement parce que, pour résumer, nous entendons trois arguments à propos de l’euthanasie. Le premier de ceux-là consiste à dire : supprimer la vie pour supprimer la souffrance. Cela revient à déclarer : Paul est souffrant, Paul étant le sujet souffrant, le prédicat. Si l’on dispose d’une stratégie anti-douleur adéquate, on va supprimer la souffrance et Paul va rester en vie. Si vous dites que vous supprimez Paul pour supprimer la souffrance, que vous supprimez le sujet pour supprimer le prédicat, vous commettez une faute de logique impardonnable et difficile à soutenir. Nous la commettrions si nous autorisions l’euthanasie pour supprimer cette vie de souffrance avec le fantasme d’une vie meilleure. Pour des raisons de prudence et quelles que soient les croyances des uns et des autres – sur lesquelles je ne me prononce pas – un argument de croyance occulte ne doit pas intervenir dans ce débat pour justifier l’euthanasie.

Le deuxième argument est celui du testament de vie. Nous devons avoir à l’esprit que la personne qui l’écrit n’est pas la même le jour venu, même si, juridiquement, il s’agit du même sujet. En effet, cette personne pourrait souhaiter, bien qu’elle ne puisse plus exprimer quoi que ce soit, rester encore un peu en vie et ainsi prendre quelques dispositions affectives, attendre le retour d’un proche, se réconcilier avec un autre. Si la loi vient interférer en ce domaine, elle risque fort de faire comme s’il s’agissait de la même personne qui avait demandé l’acte d’euthanasie et sur laquelle il devrait être exercé. En fait, il n’y a pas de continuité humaine, affective entre la demande et l’acte, entre la personne qui demande et celle qui vient à mourir.

Le troisième argument le plus communément admis est celui du droit à l’exception : s’il est insupportable et inhumain de ne pas supporter des exceptions, il faut donc les organiser. Or une telle exception viendrait pervertir la confiance patient-médecin. Par ailleurs, comme nous venons de le voir, les conditions d’applicabilité de cette exception sont toutes fragiles. Un élémentaire principe de précaution semble donc devoir s’appliquer. Enfin, si une loi devait exister, il faudrait que quelqu’un l’applique. Il faudrait donc qu’un médecin ou qu’un acteur de soins passe à l’acte. Or il semble y avoir sur ce point un grand écart entre la demande des patients et ce que les médecins sont prêts à faire. Quelle attitude positive envisager par rapport à cette question ? Une loi ne résoudrait pas le problème de la solitude de ces personnes tel que ces demandes d’euthanasie l’expriment. Par ailleurs, même si ce n’en est pas le symétrique, un effort considérable dans le développement des soins palliatifs, c'est-à-dire dans le respect concret de la vie des personnes, est entrepris. Ayant interrogé quelques médecins, plus particulièrement dans la région grenobloise, avant de me présenter à vous, je me fais leur représentant et leur porte-parole. Tous demandent la création systématique d’un centre de traitement palliatif, d’un centre de formation à la douleur, dans chaque CHU, afin que les jeunes médecins soient formés.

Il me semble que la notion de dignité pourrait s’inspirer de la manière dont elle est illustrée par la Loi fondamentale allemande. Cette dernière a une position très exigeante de la dignité. Au lieu de toujours s’opposer à ceux qui, avec des arguments apparemment valables et par compassion, demandent une loi pour organiser les pratiques et afin d’éviter d’être perpétuellement en dehors du sens de l’histoire, il y a peut-être place pour une déclaration affirmant solennellement la positivité de la dignité de la personne humaine dans son universalité, de sorte que cette déclaration rendrait inconstitutionnelle, par le fait même, toute demande de loi sur l’euthanasie.

Pour tenter de conclure provisoirement, je dirai que le principal argument est celui des droits de l’homme. Pour les appliquer de manière simple, posons-nous une seule question. Ne nous demandons pas si nous devons légaliser ou non l’euthanasie mais simplement, comme les médecins, les patients, les familles et les héritiers peuvent le faire, si elle est légitime ? Pour qu’elle le soit, il faut dire pour qui et par qui. Or il me semble que, dans les deux cas, nous ne pourrons jamais répondre. Faudrait-il, enfin, que nous fassions si peu confiance à la loi pour qu’il nous faille une loi pour faire confiance à la loi ? Je m’explique : un jury d’assises, un tribunal correctionnel, a toute maîtrise, en France, pour qualifier les actes en jeu, pour décider ou non de poursuivre. Pourquoi faudrait-il donc une loi supplémentaire pour cela ?

Je vous remercie. J’ai été bien incomplet. Je me tiens prêt à répondre à vos questions.

M. le Président : Merci beaucoup, monsieur. Je vais, comme à l’accoutumée, poser les premières questions. Si vous le voulez bien, nous vous poserons une série de questions. Vous y répondrez par la suite dans l’ordre que vous souhaiterez.

Nous avons compris que vous n’étiez pas très favorable à une loi sur l’euthanasie. Vous avez abordé la question du continuum ou de la rupture entre cinq hypothèses médico-hospitalières : le double effet des drogues apaisantes, la limitation du traitement, l’arrêt du traitement de réanimation que l’on peut considérer comme artificiel, l’aide au suicide, l’injection mortelle. Les médecins font, en pratique, la distinction entre les trois premières hypothèses, et les deux dernières. Selon vous, ce qui importe, c’est l’intention. Cela est conforme à notre droit pénal. Mais ne pensez-vous pas qu’il y a, de temps en temps, une certaine ambivalence d’action, lorsque l’élément calmant et l’élément létal sont à peu près équivalents dans l’intentionnalité ? Considérez-vous donc qu’il s’agit déjà d’une pratique euthanasique, selon la définition utilisée, ou encore d’un acte médical ?

Je tiens également à revenir sur l’affirmation selon laquelle sortir l’euthanasie de la clandestinité vous paraissait utopique. Nous ne pouvons néanmoins pas ne pas considérer, aujourd'hui, qu’il y a entre le code de déontologie médicale et le droit pénal – laissons de côté le CCNE qui a effectivement des positions difficiles à suivre parce qu’ambiguës – un certain fossé. Ce dernier fait que certaines pratiques médicales, dans le cadre du bon usage, peuvent encore se trouver confrontées à une loi qui les sanctionne. Ne pensez-vous donc pas – je vais volontairement employer un terme impropre - qu’il faille légaliser les bonnes pratiques ?

Vous avez, par ailleurs, critiqué le terme d’exception appliqué à l’euthanasie par le CCNE, sachant qu’il ne l’emploie pas comme une volonté de dépénaliser l’euthanasie mais comme le fait de considérer que cet acte de donner la mort revêt quand même un caractère compassionnel actif qui le différencie, dans son intentionnalité, de toute autre atteinte au corps humain de nature égoïste. En effet, nous pouvons distinguer les actes non-égoïstes des actes égoïstes, ceux qui sont faits pour le patient de ceux qui sont faits contre lui.

J’ai également été interpellé par votre affirmation selon laquelle l’euthanasie présupposait une vie ultérieure meilleure que celle qui serait actuellement vécue et qu’en agissant dans ce domaine, le législateur sortirait alors de sa laïcité pour entrer dans le religieux, offrirait un au-delà au lieu d’une vie souffrante. L’alternative du néant ne peut-elle pas, dans des situations particulières, apparaître comme une solution à une vie souffrante ? L’hypothèse du néant n’est-elle pas envisageable, tout du moins pour ceux qui proposent l’euthanasie ?

En outre, vous avez bien décrit le concept de la dignité dans sa théorie kantienne. Elle est celle que nous avons adoptée en Occident ; elle a toutefois peut-être subi une petite influence religieuse, même si Kant a essayé de sortir la notion de la morale universelle de la morale religieuse (tentative critiquée par Schopenhauer qui considérait que Kant avait une vision très chrétienne de l’universalité).

Vous avez bien opposé le corps et la volonté, en expliquant que le corps était le dernier lien d’humanité relié à la volonté et que, par conséquent, toucher au corps en niant la volonté immédiate ou en l’occultant et en se fiant à une volonté antérieure, serait une infraction à la dignité humaine. Vous oubliez toutefois les situations où la volonté lucide est en cohérence avec le corps. Lorsque la demande est exprimée dans cette hypothèse, un argument de liberté s’oppose à un argument d’humanité. Je ne sais pas si je me fais bien comprendre.

Enfin, vous avez parfaitement décrit la philosophie platonicienne et stoïcienne des partisans de l’euthanasie qui sont, au fond, dans une situation de surmoi par rapport au ça et qui considèrent que le surmoi doit être privilégié, c'est-à-dire la volonté de la pensée par rapport à la contingence du corps. Dans ce contexte, les stoïciens ont prôné le suicide face à ce qui leur paraissait moralement indigne. J’affirmerais même que, dans l’histoire chrétienne, le martyre est une forme de suicide pour ne pas accepter ce que la volonté trouvait inacceptable. Il existe donc des exceptions de suicide ou, en tout cas, de privation de la vie dans des buts conformes à cette volonté.

Voilà les arguments de ceux qui défendent l’euthanasie et de ceux qui s’y opposent, que j’aurais souhaité que nous développions à nouveau. Vous l’aurez compris, je me garde bien de prendre parti parce que je cherche.

M. Michel Vaxès : Vous concluez sur l’argument que vous considérez principal : celui des droits de l’homme. Je pose donc au philosophe la question suivante : qu’est-ce que l’homme ? Elle a été posée à un historien la semaine dernière ; je souhaitais la poser à un philosophe. Il s’agit du rapport entre la pensée et le corps, entre l’humain et le vivant.

En outre, vous indiquez que l’euthanasie abandonnerait le corps à l’impossibilité de changer la volonté. Je ne suis pas médecin, mais un électro-encéphalogramme plat, confirmé comme irréversible prouve l’existence d’un corps vivant, incapable d’exprimer une volonté. J’ai choisi volontairement l’exemple le plus schématique. Quelle est alors votre réponse à la question de l’euthanasie ? Dans ce cas, on « débranche ». Il n’y a plus de souffrance – je parle sous le contrôle des médecins – parce qu’il n’y a plus de conscience et d’activité nerveuse ; il s’agit d’un corps en vie sans vie humaine. Cette problématique me paraît donc importante. J’aimerais avoir votre opinion sur cette question.

M. Pierre-Louis Fagniez : J’ai été très intéressé par l’ensemble de votre exposé. Vous avez initialement déclaré que nous, parlementaires, n’étions pas habitués à écouter les philosophes, notamment lorsque nous réexaminons les lois de bioéthique. Je peux vous rassurer sur ce point : pour la dernière révision des lois de bioéthiques, nous avons entendu d’autres philosophes et nous regrettons de ne pas vous avoir entendu. En tout cas, aujourd'hui, nous sommes très heureux de vous avoir entendu. Pour ma part, j’ai été très intéressé par votre exposé.

Je souhaiterais vous poser une question. Le corps de votre argumentaire comprend deux éléments : le respect du corps et la dignité. Nous comprenons très bien ce que recouvre le premier élément, avec ce principe de laïcité qui viendrait renchérir sur le principe religieux. En effet, les défenseurs de la laïcité et les prêtres pourraient bien défendre la même chose, puisque les laïcs considèrent qu’après la vie, il n’y a rien, et, qu’en ce sens, on n’a pas droit à l’euthanasie et que les prêtres postulent qu’il y a quelque chose et que, par conséquent, l’euthanasie est illégitime. Laïcs et religieux se rejoignent donc. Je vois bien que le respect du corps est ce qui anime l’essentiel de notre réflexion. Vous avez néanmoins présenté le principe de dignité comme si le respect du corps ne vous suffisait pas. Le droit à la vie est un droit fondamental de la personne. En ce sens, cet argument n’est-il pas suffisant ? Vous décrivez le principe de dignité, que vous faites d’ailleurs évoluer de façon subtile en le critiquant avec les stoïciens, en le réhabilitant ensuite, en abordant le testament de la personne et en finissant avec une déclaration générale au nom de la dignité. Pourquoi parler autant de la dignité quand le respect du corps et de la vie est le droit fondamental de la personne ? Pour l’embryon humain, l’appel au principe de dignité qui seul le protège de façon constitutionnelle n’est pas gratuit. J’ai trouvé votre argumentaire très intéressant et très subtil – peut-être un peu trop parce que le respect du corps, pour nous qui sommes médecins, est suffisant pour défendre le droit à la vie. Je finirai en disant qu’il est évident que ceux qui devraient y mettre fin ne peuvent être que des bourreaux, en tout cas pas des médecins.

M. Michel Piron : Votre remarquable exposé m’a inspiré deux questions essentielles. Je souhaiterais revenir sur son point de départ concernant le problème du continu et du discontinu. Je ne suis pas médecin, alors comment et quand, dans le continu du soin de la douleur, passe-t-on au discontinu qui peut être dans la dose et les moyens et qui, dans tous les cas, fait que le soin de la douleur ne peut peut-être pas complètement ignorer les conséquences évoquées précédemment ? J’ai bien retenu l’idée d’intentionnalité. C’est la cause première qui n’est pas la cause finale. Selon vous, pouvons-nous dépasser cette ambiguïté qui me paraît plutôt insurmontable ?

Ma seconde question a trait au couple volonté et corps. Je n’insisterai pas sur le mot « conscience » qui planait sur la discussion. Cela étant, vous l’avez évoqué en insistant, à juste titre, sur le fait que l’on pouvait changer de volonté et en indiquant que telle ou telle personne pouvait ne pas être la même au moment de la fin. Personnellement, je me demande si vous ne forciez pas un peu le trait en évoquant le changement de personne. Je me permettrai de vous interroger sur ma préférence pour une formule de Jankélévitch, qui disait : « je demeure moi-même tout en devenant autre ». Tout cela me conduit à la question de l’adjectif non-employé aujourd'hui mais si souvent utilisé de la « dernière » volonté. Parmi les questions qui nous sont posées, outre le cas limite d’un corps qui ne peut exprimer une volonté et qui est donc une non-expression de volonté, il y a celle de l’ultime volonté puisque, en effet, la même personne peut être sujette à de multiples changements. Je me pose, moi aussi, la question de savoir si l’on peut être capable de mettre le doigt sur ce que l’on pourrait appeler la dernière volonté.

Mme Henriette Martinez : Monsieur, vous avez affirmé qu’une loi sur l’euthanasie pourrait être transgressée et n’empêcherait pas les euthanasies clandestines. Il me semble que c’est le cas de toute loi. Toutes les lois sont transgressées. Elles ne sont pas faites pour cela et le sont pourtant. Je m’interroge donc sur cette affirmation qui tendrait à dire qu’il ne faut plus légiférer puisque toute loi est transgressée. Que faisons-nous donc ici, monsieur ? Ne fallait-il pas légiférer sur l’avortement ? Ne faut-il pas légiférer sur la sécurité routière ? Ne faut-il légiférer sur rien puisque toute loi, par définition, est un jour transgressée ?

Vous nous avez ensuite affirmé, comme l’a relevé le Président, que l’acte d’euthanasie relèverait de la croyance en un au-delà meilleur. Comment pouvez-vous affirmer que toute volonté d’être euthanasié procéderait de la croyance en un au-delà ? Je pense que de nombreuses personnes athées réclament l’euthanasie et qu’on ne rêve pas forcément d’un paradis en demandant la mort mais simplement d’une fin de cette vie.

Enfin, vous avez évoqué le testament de vie qui ne semble pas avoir de valeur à vos yeux, puisque la personne, au moment où son testament de vie est en mesure d’être exécuté, n’est plus la même. Que penseriez-vous d’un « testament de vie » renouvelé régulièrement tout au long de la vie par un acte écrit, par l’adhésion à une association ? Pensez-vous qu’il serait toujours sans valeur ? Dans ce cas, ne considéreriez-vous pas que vous porteriez atteinte à la liberté de choix de chaque individu ? Vous nous avez dit que l’on pouvait choisir son suicide. Je pense que vous êtes d’accord pour dire que l’on peut choisir sa vie. Vous avez reconnu que chaque individu pouvait choisir de se suicider. S’il n’est plus en mesure physiquement ou intellectuellement de le faire, pourquoi lui refuser l’aide nécessaire ? Qui pourrait la lui refuser ? Des soins sont accordés à tout être humain en fin de vie qui n’est plus en mesure de se suffire à lui-même mais on pourrait refuser ce qu’il demanderait ? Où est la liberté de choix ? Qui peut condamner un individu à vivre une vie qu’il refuse s’il a exprimé tout au long de sa vie qu’il veut finir autrement ?

M. le Président : Avec l’autorisation de tout le monde, je souhaiterais ajouter une question qui n’est pas négligeable : peut-on refuser d’être traité et demander à continuer à être soigné ? Autrement dit, à un certain moment, un traitement curatif, qui a donc pour vocation d’essayer de guérir le malade ou d’améliorer sa santé, peut-il être interrompu par la volonté du malade, alors même qu’il peut savoir que cet arrêt va entraîner sa mort et qu’il demande à bénéficier de soins, de nursing, d’accompagnement, de soins palliatifs ? L’orientation thérapeutique d’une abstention d’une partie du traitement qui peut prolonger la vie ou améliorer la santé du malade, alors que ce dernier est parfaitement lucide et qu’il sait très bien que cette interruption va entraîner sa mort, vous paraît-elle aussi illégitime que les pratiques que vous avez évoquées ?

Mme Catherine Génisson : La loi du 4 mars 2002 le prévoit.

M. le Président : Elle ne va pas jusque là. Elle n’évoque pas l’arrêt du traitement actif qui entraînerait la mort. Le malade a-t-il le droit d’interrompre ce traitement, sachant que cette décision conduira à sa mort ?

M. Nicolas Aumonier : Je vous remercie de vos questions. En préambule, je m’aperçois que, de manière surprenante pour vous, au lieu d’avoir été très équilibré dans mes arguments, je me suis peut-être transformé en avocat d’un point de vue par rapport à l’autre. Je souhaiterais avant tout expliquer pourquoi. Je n’étais pas spécialiste de cette question quand il m’a été demandé de participer à la rédaction de ce Que sais-je ? avec deux autres auteurs. Nous avions tous nos idées, nos croyances et nos opinions politiques. Nous pensions néanmoins que la collection Que sais-je ? n’était pas le lieu d’un engagement partisan. En un sens, je le pense toujours. Mais à force d’être sollicité, la répétition a produit son œuvre et, comme je sais que vous ne disposez que de peu de temps, je vous ai résumé, non pas ce que je crois à titre personnel, mais ce qui me paraît être le poids de l’argumentaire. Voilà pourquoi cet exposé a pu en irriter certains. Si tel est le cas, je vous prie de m’en excuser. C’est un effet de répétition. J’ai souhaité vous livrer les principaux arguments.

M. le Président : Rassurez-vous ! Vous n’avez irrité personne.

M. Nicolas Aumonier : Sur ce sujet, qui est grave, je suis ouvert à toute discussion. Encore une fois, j’ai résumé les arguments.

Je vais tenter de reprendre les questions parmi lesquelles vos six points, Monsieur le Président, que je vais essayer de globaliser. Mais dans un premier temps, je vais répondre à Monsieur Vaxès sur la question des droits de l’homme et celle de l’homme dans les droits de l’homme. Pour certains, il s’agit d’une fiction juridique commode …

M. Michel Vaxès : Ma question ne portait pas seulement sur les droits de l’homme. Je vous demandais plutôt : qu’est-ce que l’homme ?

M. Nicolas Aumonier : En quinze secondes, sans document ? Vous êtes redoutable ! Voulez-vous préciser votre question ?

M. le Président : Une vie humaine est-elle possible sans humanité ? La question peut être précisée de la sorte, non ?

M. Michel Vaxès : Je souhaite avoir l’avis de la diversité philosophique sur la question de la distinction entre le vivant et l’humain. L’humain, dans le vivant, apparaît et disparaît à un certain moment. L’apparition et la disparition de l’humain ne coïncident pas nécessairement avec l’apparition et la disparition de la vie. Cette question est importante lorsque l’on s’intéresse à l’euthanasie ou au don d’organes.

M. Nicolas Aumonier : Votre question est absolument redoutable.

M. Michel Vaxès : La question annexe serait la suivante : la définition de l’homme a-t-elle à voir avec la biographie de l’ensemble de ses actes conscients, c'est-à-dire avec l’histoire de ses rapports avec les autres hommes ? Elle peut apporter une réponse à la question de l’éternité puisqu’il reste bien quelque chose : la partie de ce patrimoine culturel que j’ai intériorisée et enrichie et que je vais transmettre.

M. Nicolas Aumonier : Voyant plus précisément la façon dont je vais vous répondre, je vais faire un petit détour. Il y a dix ans, je travaillais sur les bactéries au sein d’un laboratoire de l’Institut Pasteur. Je connais donc un peu le colibacille, un modèle qui permet de tester de nombreux éléments pour les biologistes depuis soixante ans. Votre question revient à demander s’il y a un moment où le colibacille devient colibacille et puis cesse d’être colibacille. La question n’est pas oiseuse. Imaginerions-nous une sorte d’état cristallographique de la matière qui, après un arrangement d’atomes, permettrait la création d’un métabolisme ? Ou bien y a-t-il tout de suite une cellule, un organisme avec sa spécificité ? Pour aller vite, je crois que tel est le cas. Je ne vois pas, en réalité, la direction dans laquelle nous nous engageons si nous affirmons que nous devenons humains à partir de tel moment et que nous cessons de l’être à partir de tel autre.

M. Michel Vaxès : J’aurais tendance à vous répondre : mangez-vous du poulet, du lapin et du bœuf ?

M. Nicolas Aumonier : Oui, je mange de la chair de poulet, de lapin et de bœuf.

M. Michel Piron : Je souhaiterais rebondir sur cette question. En effet, il me semble qu’il ne faut pas négliger le corps humain, c'est-à-dire humanisé, le corps qui porte un nom et qui devient une personne concrète, qui est aussi une histoire. Entre l’avant et l’après, il y a donc toute la différence d’une histoire qui fait l’humanité de ce corps. Ce point me paraît important.

M. Nicolas Aumonier : L’un de vous a prononcé le mot « embryon ». Je sais bien que, politiquement, il est possible de traiter cette question parallèlement. Pour ma part, je ne m’engagerai pas sur ce terrain. J’estime qu’il ne s’agit pas de la même situation. En effet, la loi de 1975 sur l’interruption volontaire de grossesse est une équation à trois inconnues (la femme, l’embryon et la société) alors que l’euthanasie n’en comporte que deux (la personne et la société). L’équation n’est donc pas la même ; les arguments sont différents. Je refuse ce que cherchent à établir certains, c'est-à-dire un parallélisme argumentatif entre les deux sujets.

Selon Peter Singer, philosophe américain utilitariste, on ne respecte jamais que des êtres sensibles. Il y a donc plus de raisons de respecter un chimpanzé capable d’éprouver la douleur plutôt qu’un être humain comateux au dernier degré dont on peut supposer qu’il n’éprouve plus la douleur. Si votre question va dans ce sens, je ne vois pas très bien ce qui va permettre, à partir de ce seuil, d’asseoir une argumentation pour distinguer au cas par cas ce qui, dans l’humanité, est respectable jusqu’à un certain point ce qui ne l’est plus. Je crois donc que nous nous dirigeons vers une grande difficulté d’argumentation. A votre question « qu’est-ce que l’homme ? », je répondrai donc que l’homme est non seulement un composé mais un composé total. Il me semble que du zygote à la mort cérébrale passée, au cadavre, nous sommes toujours face à la même humanité. Vous me répondrez qu’il s’agit peut-être d’une abstraction. Mais si nous ne nous donnons pas les instruments pour rassembler grossièrement, peut-être en caricaturant, nous n’avons alors plus beaucoup de portée à accorder à la notion de respect. Estimez-vous que cette réponse vous suffit ?

M. Michel Vaxès : Elle me suffit, mais elle ne me satisfait pas.

M. Nicolas Aumonier : Elle ne vous satisfait pas. Estimez-vous donc qu’il y a des seuils d’humanité ?

M. Michel Vaxès : Je ne vais pas engager un débat qui vous monopoliserait ! A mon sens, il ne s’agit pas de seuils d’humanité mais de la distinction entre l’humanité et la vie biologique. Si je devais personnaliser la question, je dirais que je ne veux pas vivre une vie animale après avoir vécu une vie d’homme. Si je suis dans un état végétatif, je n’ai pas envie de vivre, d’imposer une vie qui n’est plus humaine pour prendre l’exemple le plus extrême. Ensuite, il y a toute la nuance entre le moment du début et de la fin. Elle pose un vrai problème.

M. Nicolas Aumonier : Je commence à comprendre votre question. Selon vous, passé un certain état, ce n’est peut-être plus de l’humanité.

M. Michel Vaxès : Je vais même plus loin. C’est, de la part du médecin, du patient s’il en a exprimé la volonté, de l’humanité que de dire que lorsque l’humanité est partie, il faut que la vie cesse.

M. Nicolas Aumonier : Il me semble que nous devons distinguer les situations. Si vous êtes dans la situation d’arrêter un traitement curatif, de limiter un dispositif de survie artificielle, généralement l’équipe sait quand la vie s’est retirée d’un corps et quand ce corps fonctionne encore biologiquement mais, pour ainsi dire, sans vie. Il est devenu machine. Il paraît que cela se sent. Je n’en ai pas l’expérience ⁽.

M. le Président : Le vrai problème réside dans la réversibilité de la situation. On peut avoir vingt ans, avoir un traumatisme crânien, faire un coma, n’être qu’un corps sans conscience, ne pas avoir de communication extérieure, ne pas entendre ni penser. L’équipe médicale peut, toutefois, avoir un espoir de réversibilité. Cet élément est important. Ce n’est pas l’instant T qui compte mais le pronostic.

Un autre élément est compliqué : aujourd'hui, quand une équipe médicale s’aperçoit qu’un fœtus de sept mois a des malformations graves, incurables et majeures, la mère peut choisir d’interrompre sa grossesse. En revanche, dans l’hypothèse théorique d’un accouchement prématuré à sept mois avec ce même type d’enfant, l’interruption de vie est de type euthanasique et tombe sous le coup de la loi. Nous pouvons toujours imaginer qu’entre l’embryon et l’être humain, un espace existe. En revanche, deux lois différentes s’appliquent au même fœtus, selon qu’il se trouve à l’intérieur ou l’extérieur de l’utérus – excusez-moi de parler un peu vulgairement. Cela montre bien que lorsque nous ouvrons des brèches, nous ne savons où cela va nous mener.

M. Nicolas Aumonier : En réalité, je crois que la question est simple mais que la réponse est compliquée. La question est simple parce qu’un zygote, un embryon, un fœtus ou un bébé constituent toujours un être humain. Un biologiste ne pourra pas dire le contraire. Ils sont différents d’ongles ou de cheveux. Ils ont un programme génétique : toutes les cellules sont individualisées ; une signature génétique existe. Même le passage par le multiple au stade des blastomères est complètement individualisé. Les réponses humaines, historiques, influencées par nos affects et nos passions, que nous apportons à cette réalité relativement simple, sont donc compliquées. Le fait d’être handicapé ne va pas changer l’être de ce zygote, de cet embryon, de ce fœtus, de ce bébé. Cet aspect peut être, bien entendu, dérangeant. Que la loi fasse une différence – puisque pour les juristes, il faut, pour être un sujet de droit, être né, vivant et viable – est tout à fait en accord avec notre corpus juridique. Que la réalité biologique humaine ne fasse pas de différence est inévitable. Le choix est affaire de liberté individuelle pour autant que cela ne regarde pas la loi.

Quant à la dignité ou à l’indignité – puisque, finalement, c’est également de cela qu’il s’agit – d’un corps réduit à l’état végétatif chronique, nous devons nous demander si nous sommes irrespectueux en présence d’un cadavre. Pouvons-nous faire n’importe quoi en présence d’un cadavre, c'est-à-dire d’un corps humain dont la vie s’est retirée ? Comme vous le voyez, je vais plus loin que vous. Pouvons-nous faire n’importe quoi ? Pouvons-nous le passer au hachoir ? Pouvons-nous le mettre à la poubelle ? Des lois ont été rédigées pour éviter ces pratiques. Par conséquent, je dirai très généralement que l’humanité ne se retire pas d’un corps parce que la vie s’en retire.

Mme Catherine Génisson : Dans ce cadre, que pensez-vous de la crémation ?

Mme Françoise de Panafieu : Comme vous le savez, cette pratique est en croissance exponentielle.

M. le Président : Pouvons-nous revenir aux questions qui vous ont été posées ? Nous avons malheureusement un emploi du temps imposé.

M. Nicolas Aumonier : Je vous répondrai donc plus tard sur la question de la crémation. Il faudra que j’y réfléchisse⁽.

Je réponds maintenant à Monsieur le député Fagniez. Si je vous ai bien compris, le respect du corps est suffisant et nous n’avons donc pas besoin de le dupliquer avec le respect de la dignité.

M. Pierre-Louis Fagniez : Je n’affirme rien. Je pose simplement la question.

M. Nicolas Aumonier : Il me semble que, dans les cas limites, il est nécessaire de concevoir ce corps qui ne répond plus comme le terme d’un rapport de dignité. Autrement dit, à la limite, le respect de la dignité prolonge, explicite le respect du corps. Vous avez raison : il s’agit du même respect. Deux notions ne sont pas nécessaires, hormis dans les cas limites, lorsque nous ne savons plus très bien si nous avons dépassé le stade de l’humanité. Pour certains, nous savons bien que nous sommes encore dans le cadre de la dignité, donc de l’humanité au sens d’une histoire, d’une cohésion de l’humanité « autour ». Si nous ne savons plus très bien s’il s’agit déjà de l’humanité ou s’il s’agit encore de l’humanité, nous savons très bien que nous pouvons nous y rapporter humainement. Ce rapport d’humanité a besoin de poser un terme qui en soit le corrélat et, faute de mieux, nous appelons ce terme « objet de dignité », « objet » étant entendu au sens de ce qui n’est pas sujet. Autrement dit, nous devons toujours considérer la réalité humaine comme étant insérée dans un corps social, une trame d’humanité et ne pas aller trop vite en isolant tout cela de son contexte. Dire « dignité », c’est donc rappeler qu’il y a un contexte humain.

Monsieur le député Piron, vous demandez : « quand passe-t-on au discontinu ? »

M. Michel Piron : Cette question ne peut peut-être pas trouver de réponse. Qu’en pensez-vous ?

M. Nicolas Aumonier : Je pense qu’elle a une réponse. J’essaie de la construire au mieux. Je pense qu’il y a discontinuité quand il y a violence. La vraie discontinuité est la violence. Nous sommes dans un rapport de violence, lorsque nous prescrivons à autrui quelque chose qu’il n’aurait peut-être pas voulu ou qu’il a exprimé mais ne veut plus. Vous pourriez objecter que cet argument est tiré par les cheveux. En effet, pour une personne qui exprime à de nombreuses reprises et de façon continue un vœu, la probabilité est faible pour qu’elle change d’avis. Je le reconnais. Mais, si vous, législateurs, ne tenez pas compte de cette possibilité de changer d’avis, il me semble que, dans ce fragile équilibre entre bénéfice et risque, vous risquez de commettre un abus de droit. Est-ce que je réponds à votre question ?

M. Michel Piron : Ma question n’était pas tout à fait celle-là. Ce n’est pas très grave. Je faisais porter le discontinu sur le soin par rapport à la souffrance, c'est-à-dire le changement de moyen ou de dose, la souffrance étant telle qu’on est obligé de passer à autre chose. Là, dans la continuité du soin dit palliatif, il existe peut-être un moment où l’on passe à la discontinuité qui est la pensée de la mort.

M. Nicolas Aumonier : Vous connaissez tous l’argument employé dans ce cas, l’argument dit du double effet. Autrement dit, l’existence d’une industrie automobile n’implique pas, de sa part, un désir d’accidents de voitures. L’effet « accident de voiture » est prévu mais non voulu. Ceux qui n’acceptent pas cet argument demandent si nous ne sommes pas en plein mythe de l’intériorité, de la conscience. De nombreux philosophes contemporains attaquent ce mythe de l’intériorité (je pense à toute l’école de la philosophie analytique). Mais une chose est d’attaquer ce que nous pouvons considérer comme un mythe du point de vue de son être, de sa réalité ; une autre est de savoir ce que l’on gagne et ce que l’on perd politiquement en inventant ou en supprimant la notion de conscience. Je n’ai pas de réponse claire à cette question. Je peux simplement dire qu’il me semble, tout bien pesé, que si nous renonçons à ce qui est peut-être un mythe, nous renonçons aussi à ce qui est peut-être un autre mythe, les droits de l’homme et que je n’ai pas envie de renoncer au second mythe si l’on me dit qu’il faut renoncer au premier. Je pense qu’il y a plus à perdre qu’à gagner. Si le champ du travail philosophique pour explorer ce qu’est véritablement la conscience est immense, politiquement, nous avons intérêt à nous ménager un espace de liberté individuel et collectif et peut-être aussi à imaginer également que, lorsque nous votons, nous ne sommes pas que des machines car nous serions alors spinozistes (nous serions des machines déterminées par des affects et la conscience n’existerait plus) et l’objet du législateur deviendrait très compliqué à déterminer. Par commodité, il faut donc construire une notion de bien commun, y articuler la notion des droits de l’homme et tenir un terme qui permet l’expression des deux, la conscience ⁽.

La question de la dernière volonté est, à mon sens, plus simple. La dernière volonté n’est dernière que lorsque plus rien n’est venu dire qu’elle n’était pas la dernière, c'est-à-dire que la personne, de son vivant, ne peut pas dire : « ceci est ma dernière volonté ». Cela serait, en effet, un terme contradictoire.

Je vais maintenant tenter de répondre aux trois très belles questions de Madame Martinez. Je n’ai, bien évidemment, pas dit que la possibilité qu’une loi soit transgressée interdirait à tout législateur de faire la moindre loi, de peur que celle-ci soit transgressée et donc inutile. Cependant, votre objection est remarquable car elle me pousse dans ce retranchement. Je n’ai pas déclaré une chose pareille, parce que nous parlons d’euthanasie et de rien d’autre, dans un contexte de situations irréversibles dans lesquelles il est impossible de regretter ce qui a été fait. C’est par rapport à cette irréversibilité que la question de la transgression revêt une importance. Ce n’est peut-être pas le cas d’autres lois.

Mme Henriette Martinez : Ne pensez-vous pas que la loi sur l’avortement aborde la même problématique ?

M. Nicolas Aumonier : Je n’ai rien à dire sur cette loi car elle est en vigueur. En outre, la loi de 1975 est une loi qui part d’un grand principe – tout être a le droit au respect dès le commencement de la vie – qui n’a jamais été remis en cause. Ce n’est donc pas parce qu’une exception politique, juridique et médicale a été sagement organisée par le législateur que nous devons nous empêcher de penser, lorsque pour penser, nous craindrions que cela remette en cause les fondements de l’organisation de cette exception. Votre question comporte peut-être un élément qui rappellerait cela. Dans ce cas, c’est affaire de choix individuel. Personne ne contraint personne. J’ose espérer que personne ne peut contraindre une femme à avorter si elle ne le souhaite pas. Qu’elle puisse le faire si elle le souhaite, voilà ce qu’organise sagement la société. Les arguments ne sont donc pas les mêmes.

Mme Henriette Martinez : Je tiens à préciser que je ne milite évidemment pas contre la loi Veil. J’ai simplement examiné le discours tenu par Simone Veil devant l’Assemblée nationale lorsqu’elle a présenté sa loi. Il me semble que, si nous y remplaçons le mot « avortement » par le mot « euthanasie », nous pourrions reprendre exactement le même texte et les mêmes arguments. Tout ce qu’elle disait pourrait être transposé à l’euthanasie. Nous nous situons, aujourd'hui, dans le même débat. Il s’agissait de respect de la vie, de liberté de choix, de savoir si les lois devaient accompagner et encadrer des pratiques existantes ou si nous devions laisser place à la clandestinité en fermant les yeux avec toutes les conséquences physiques et morales que cela entraînait. Je crois que nous sommes exactement dans le même débat aujourd'hui.

M. le Président : La différence réside tout de même dans le fait que des femmes mouraient à cause de pratiques clandestines.

Mme Henriette Martinez : Je vous répondrai que des personnes meurent aussi aujourd'hui et qu’elles meurent dans des conditions terribles. En effet, on voit des personnes âgées se jeter sous des trains, sous le métro, se noyer ou se pendre parce qu’elles ne disposent pas de moyens plus propres de mourir. La question est donc bien la même.

M. Nicolas Aumonier : La question n’est pas la même car la question de l’acteur de soins reste posée. J’ai récemment rencontré à Grenoble un médecin qui a organisé des IVG et qui a milité pour l’IVG. Il m’a indiqué qu’il serait prêt à mener à nouveau ce combat si cela s’avérait nécessaire. Cependant, il a admis que cette pratique était « moche » – ce sont ses propres termes –, et indéfendable éthiquement et médicalement. Puisque vous m’entraînez sur ce terrain, je dirai simplement que je pense que la loi était nécessaire. Toutefois, j’ai du mal à me satisfaire du fait que la seule réponse que la société apporte à la détresse de femmes soit celle-là. A mon sens, il faudrait faire un réel progrès en termes de santé publique. En effet, nous connaissons toutes les répercussions en termes de tentatives de suicide, de dépressions, de syndrome du survivant pour les enfants suivants, etc. Nous voyons bien, à la télévision, auprès de jeunes de 25 à 30 ans, que les conditions du débat ne sont plus les mêmes aujourd'hui. En mobilisant toute la prudence nécessaire sur un sujet aussi délicat humainement, faudra-t-il un jour que nous ayons le raisonnement médical bénéfice-risque suivant en choisissant crûment entre 230 000 embryons qui sont peut-être des êtres humains et le décès de 500, 1 000 ou 10 000 femmes ? Je n’ai pas la réponse. Si l’on considère que l’absence de loi équivaut à la mort assurée d’un certain nombre de femmes, il faut bien comprendre que, de toute façon, la loi existe et la mort existe aussi pour un certain nombre de femmes, nombre que l’on ne parvient pas à faire baisser du fait de l’urgence de certaines situations. La loi n’a donc rien fait, de ce point de vue, même si elle a organisé les pratiques. Elle ne parvient pas à réduire l’exceptionnalité qui en a été la justification principale. Cette exceptionnalité demeure. Faudra-t-il un jour en arriver à compter les morts ? Les dignités ? Ces questions sont si difficiles que je ne voulais pas les aborder. A mon sens, les situations ne sont pas les mêmes, parce que l’état du droit n’est pas le même, parce que l’on considère politiquement que contraindre une femme à ne pas avorter serait une tyrannie épouvantable. En revanche, nous estimons que contraindre quelqu’un à ne pas recourir à une solution médicalement et politiquement organisée de suicide assisté est différent, parce que le poids de l’histoire est autre, parce que ceux qui organiseraient ces pratiques seraient souvent ceux qui auraient à survivre par la suite avec tout un poids d’histoire différent de celui de l’histoire d’un embryon ou d’un fœtus. Je souhaiterais que Madame Humbert ou d’autres qui ont pu penser, dans l’événement, qu’ils ne pouvaient faire autrement, peut-être à juste titre, et qui ne sont probablement pas aujourd'hui dans l’état humain le plus agréable dans lequel on puisse être, soient interrogés. Nous pourrions peut-être leur poser la question ⁽.

M. le Président : Je me trouve face à un certain problème : une personne auditionnée particulièrement intéressante et une horloge ! Compte tenu de l’intérêt que suscite votre intervention, je vous suggère, si vous le voulez bien, de nous envoyer un complément par écrit. Pour notre part, nous pourrions vous transmettre les questions qui n’ont pas pu être formulées ce jour. Je me vois malheureusement obligé de vous bousculer car nous devons entendre une autre personne.

M. Nicolas Aumonier : Très bien. Je pense avoir répondu à la question sur le testament de vie au cours de ma réponse précédente. Je demanderai tout de même ce qu’est un désir de mort. Est-ce un désir de liberté ou une intolérable prison dans un isolement de toute humanité ? Il me semble que la question doit être posée et que ce que privilégie tel ou tel désir à tel ou tel instant n’est pas nécessairement bénéfique pour la personne – les médecins le savent bien –, pour le corps politique ou pour le législateur. Nous avons heureusement une plasticité de désir qui fait partie de nos libertés auxquelles il n’est pas toujours bon de répondre. Les parents le savent bien. Je ne suis pas en train de dire que le désir de mort, pour qui est terriblement souffrant, est un caprice.

Je dis simplement que sa douleur l’aveugle probablement, au point de l’enfermer dans cet unique désir de mort. Il me semble que d’autres réponses, ou au moins la convocation possible d’autres réponses, méritent, face à un tel enfermement d’être appelées.

Je tiens à revenir sur ce qui vous a quelque peu intrigué : le fait que je puisse dire qu’une loi sur l’euthanasie supposait une croyance en un au-delà meilleur. Je persiste. Je n’ai pas précisé en quoi consistait cet au-delà, s’il s’agissait d’une vie après la mort ou d’un néant. J’ai simplement dit que, vie ou néant, l’après était considéré comme meilleur et qu’il y avait une absurdité logique dont il fallait prendre conscience : de quel droit un terme relatif à une cause précédente, peut-il être considéré comme meilleur lorsque la cause dont il dépend cesse ? De quel droit une vie ou un néant peuvent-ils être considérés comme meilleurs, si nous n’établissons pas un lien entre « vie », certes terrible parce qu’elle est souffrante, et « meilleur » ? Un lien est donc bien nécessaire. Si ce lien ne suppose pas quelque chose qui soit meilleur, nous parlons pour ne rien dire. Ce quelque chose, que vous l’appeliez néant ou vie, est forcément quelque chose que vous supposez après la mort. Or, à mon sens, c’est un opium du peuple et j’estime que c’est contraire aux droits de l’homme. J’affirme – c’est peut-être inattendu car les défenseurs de l’euthanasie ne l’envisagent pas toujours de la sorte – que, de manière cryptique, cachée, le soubassement d’une loi sur l’euthanasie présente un argument de lendemains meilleurs et cela me paraît impossible à justifier.

M. le Président : Nous vous remercions et vous prions de nous excuser de vous avoir retenu si longtemps.

M. Nicolas Aumonier : Je vous remercie de votre patience. Je vous propose de vous faire parvenir ultérieurement mes réponses aux questions que vous avez posées et auxquelles je j’ai pas eu le temps de répondre.

M. le Président : Nous vous en remercions.

*

* *

Compléments de réponse adressés par M. Nicolas Aumonier aux questions des membres de la mission

M. le Président : Y a-t-il, de temps en temps, une ambivalence d’action, lorsque l’élément calmant et l’élément létal sont à peu près équivalents dans l’intentionnalité ?

M. Nicolas Aumonier : Tuer et calmer relèveront toujours de deux intentions entièrement différentes. Je parle d’intentions, et non de représentations qui peuvent, à n’importe quel moment, accompagner une action pendant son déroulement même. Ces deux intentions, comme volontés, comme tensions vers un but, comme visées premières, ne peuvent pas être présentes à la conscience en même temps. C’est notre conscience qui opère la distinction entre ces deux intentions. Quelle que soit la complexité de la situation extrême à laquelle il est confronté et même s’il ne souhaite pas toujours entrer dans la clarté de sa conscience, l’acteur de soins sait très bien l’intention première qui est la sienne. Lorsqu’une personne est entre la vie et la mort, l’acteur de soins sait très bien si son intention est d’aider à vivre, ou de faire mourir. Il peut y avoir une ambivalence de nos représentations abstraites, mais non de nos intentions ou de nos choix concrets. Une ambivalence réelle serait bien plus qu’une guerre civile en nous, elle supprimerait l’unité de nos vies, la cohérence de nos perceptions, toute possibilité de hiérarchiser des choix, toute conscience, toute perception d’un bien commun, toute responsabilité, et tout droit.

M. le Président : L’écart qui existe entre le code de déontologie et la loi n’impose-t-il pas de légaliser les bonnes pratiques ?

M. Nicolas Aumonier : Quelle est la réalité de cet écart ? Le code de déontologie interdit à un médecin de tuer son patient (ou celui d’un de ses confrères). Il est difficile de s’opposer à tant de bon sens et de saine déontologie. Mais est-il possible d’être plus précis ? Je ne le crois pas, sous peine d’entrer dans une casuistique qui n’exprimerait que ce qu’elle pourrait, et entre les mailles desquelles se faufileraient bien des intentions homicides prenant prétexte de la compassion, ou d’une prétendue rationalisation des coûts. Les situations peuvent être tellement variées que le code de déontologie n’a vraiment qu’un seul principe important à énoncer : l’intention doit être de ne pas tuer le malade. Si la loi voulait préciser cette intention pour ne pas l’exposer à de trop grandes variétés d’interprétations jurisprudentielles, elle ne pourrait le faire qu’en caractérisant des gestes précis qu’elle autoriserait (recours à une escalade létale de doses d’analgésiques, limitations ou arrêts de traitements, débranchement d’appareils de survie artificielle, afin d’éviter toute douleur inutile ou tout acharnement thérapeutique), par opposition à d’autres qui seraient interdits (suicide assisté, injection létale). Or caractériser, puis autoriser, des gestes serait manquer le problème, puisqu’à geste égal, l’intention peut être de laisser vivre ou de faire mourir. Une loi éviterait aux consciences d’avoir à s’interroger pour savoir si leur intention est ou non homicide. Puis la loi serait interprétée comme une admission de l’euthanasie dans certains cas, et, comme l’habitude en aurait été prise, serait élargie cinq ans plus tard au suicide assisté et à l’injection létale eux-mêmes. Une loi qui légaliserait l’homicide menacerait d’éclatement le corps social, opposant ceux qui estimeraient devoir s’y opposer comme Antigone aux lois de Créon, à ceux qui y verraient un progrès des libertés individuelles. La loi n’est pas pour quelques uns. Elle est pour tous.

M. le Président : Dans l’exception compassionnelle d’euthanasie, l’intention de l’acte en change-t-il la nature ?

M. Nicolas Aumonier : L’exception d’euthanasie imaginée par le CCNE est une exception de procédure instituant une juridiction d’exception censée examiner a posteriori les mobiles qui ont conduit un acteur de soins à pratiquer une euthanasie. Juridiquement, cette instance ne serait pas censée dépénaliser l’euthanasie, qui resterait pénalement répréhensible. Mais elle en normaliserait la pratique de manière très souple : des magistrats spécialisés viendraient expliquer qu’il ne faut pas juger ici de manière ordinaire au sein, en quelque sorte, de tribunaux d’exception, et les acteurs de soins pourraient a posteriori déclarer ce qu’ils veulent sans risque d’être contredits. Il y a donc bien peu de chances pour qu’un acte véritablement homicide puisse être détecté par de tels tribunaux. Un dispositif d’exception d’euthanasie instituerait donc un véritable permis de tuer.

Par ailleurs, l’expression exception d’euthanasie paraît reposer sur une imposture juridique et morale. Juridique, parce qu’elle détourne l’expression juridique d’exception de procédure de son sens purement formel, évite de qualifier quant au fond l’acte d’euthanasie dont la gravité se trouve ainsi masquée et passe de l’abstention juridique purement formelle à la décision de qualifier une situation de moralement exceptionnelle. Une exception de procédure (fictive) autorise alors, dans l’esprit de certains, une exception morale (réelle). Une fiction juridique viendrait ainsi, dans certains cas, nous dispenser de morale ordinaire. Chacun sait que, contrairement à ce que laissent entendre certains romans, le métier de soldat ou d’agent secret suppose le respect de règles de moralité très strictes. Les situations exceptionnelles ne modifient pas l’universel respect d’autrui que nous commande notre conscience. La proclamation arbitraire d’une exception juridique infondée autorisant l’abstention morale s’appelle, selon les cas, laxisme ou tyrannie. Justifier ce laxisme ou cette tyrannie par un devoir de compassion est la deuxième imposture de l’exception d’euthanasie : le vocabulaire compassionnel des soins palliatifs est détourné de son contexte et appliqué à celui de l’injection létale. Il semble donc prudent de ne pas employer une telle expression.

Les défenseurs de l’exception de procédure et de l’exception morale affirment alors que tuer par compassion, ou à la demande expresse d’une personne transforme un acte égoïste en acte non égoïste. Cette double affirmation ne tient pas.

Premièrement, la compassion dont il s’agit est trop souvent une démission médicale ou sociale. Si la douleur physique est insupportable au point de provoquer une demande d’euthanasie, c’est que la stratégie antalgique suivie est restée inadaptée, ou trop limitée, et qu’il faut encore travailler à l’améliorer, ou à la compléter par une sédation en expliquant au patient que celle-ci ne sera peut-être pas toujours réversible, mais qu’elle peut l’aider à reprendre pied. Aussi longtemps qu’un quart d’heure en réanimation équivaudra financièrement, dans la classification des actes médicaux, à près d’un mois de soins palliatifs, il ne faut pas s’attendre à ce que les soins palliatifs deviennent le grand chantier social de notre temps, et, comme peuvent le laisser supposer maints témoignages en ce sens, réduisent à un très petit nombre les demandes d’euthanasie. La compassion est un prétexte commode pour cacher l’égoïsme d’une société qui se désintéresse de la part extrême, souvent très abandonnée, de notre humanité. Un permis de tuer institué sous le prétexte de la compassion bloquerait tout progrès social en nous maintenant dans cet égoïsme collectif. Et instituer définitivement un permis de tuer à prétention compassionnelle pour gérer une pénurie provisoire de soins palliatifs serait pour le moins paradoxal.

Deuxièmement, un acte est un acte, sa qualification d’égoïste ou de non égoïste est seconde, et peut s’inverser en fonction du point de vue adopté : quelqu’un peut qualifier d’égoïste aussi bien la demande d’euthanasie qui oublie qu’elle charge un tiers de la douleur d’avoir été meurtrier, que le refus d’euthanasie inspiré par l’incapacité de transgresser la morale par amour d’autrui. Cependant, toutes les transgressions ne sont pas égales. Transgresser un code de bienséance pour sauver autrui n’équivaut pas à transgresser un commandement moral universel, qui, même demandé avec insistance et lucidité par autrui, annulerait l’universelle dignité de celui qui l’a demandée et de celui qui la commet si cette demande était suivie d’un passage à l’acte. Dire que tout désir n’est pas légitime, ce n’est pas avoir l’outrecuidance de faire la morale à qui, bien près de la mort, la demande avec un peu d’avance. Ce n’est pas non plus vouloir maintenir dans la prison d’une condition humaine universelle quiconque demande avec de bonnes raisons personnelles à en sortir un peu plus vite. C’est affirmer que, tant qu’elle vit, une personne a exactement la même dignité qu’une autre, qu’elle n’a pas à être enfermée dans la prison d’une auto-condamnation à mort, et que nous ne pouvons jamais être favorables à la peine de mort ni pour autrui ni pour nous-mêmes. Parce qu’une auto-évaluation négative qui produit une auto-condamnation à mort est enfermée dans la solitude de l’ego, nous ne pouvons jamais l’accepter sans entrer nous-mêmes dans cette égologie d’enfermement.

Certains s’opposent à ces raisons en affirmant que le choix n’est pas, à ce degré extrême, entre la vie et la mort, mais entre deux manières de mourir, dignement, en en choisissant soi-même les modalités, ou indignement, en la laissant nous surprendre dans un état de décomposition avancée. Mais il ne s’agit pas d’un acharnement à défendre la vie, mais d’un acharnement à défendre, contre les enfermements en quartier de haute solitude, la réalité d’une humanité qui ne peut se vivre sans une solidarité active, c’est-à-dire une solidarité qui ne peut se satisfaire de laisser des personnes à leur enfermement.

M. le Président : Pourquoi la demande d’euthanasie suppose-t-elle une croyance en une vie ultérieure meilleure ? L’alternative du néant ne peut-elle, dans des situations particulières, apparaître comme une solution à une vie souffrante ?

M. Nicolas Aumonier : Il va de soi que l’hypothèse du néant possède la même dignité argumentative que celle d’une vie après la mort. La seule difficulté est que cette hypothèse est très rarement soutenue dans toute la rigueur qu’elle devrait impliquer. Dès que nous disons néant, il faut supprimer une pensée du meilleur après la mort. Le néant ne peut pas, comme néant, être meilleur que quoi que ce soit. « Être meilleur que » suppose un minimum d’essence ou de qualité pour entrer dans une comparaison avec ce qui lui est, si l’on peut dire, antérieur. C’est parce que, le plus souvent, la pensée du néant est formulée de la même manière qu’une croyance en un au-delà que je les ai associées dans une même réprobation : celle qui s’applique à toute paresse argumentative de notre part.

M. le Président : Selon la critique de Schopenhauer, la conception kantienne de la dignité n’est-elle pas, en somme, une conception chrétienne ?

M. Nicolas Aumonier : Schopenhauer reproche à Kant de partir secrètement de la notion de commandement emprunté au Décalogue pour construire son concept de devoir dont il déduit, cette fois explicitement, la notion de commandement (Le Fondement de la morale, 1840, § 4). Schopenhauer préférerait remplacer devoir par soumission à la causalité (Ibid., § 6). Chez Kant, le concept de dignité repose sur la possibilité de croire à l’existence d’une bonne volonté, c’est-à-dire d’une volonté entièrement bonne, dépourvue de tout mobile égoïste, de tout intérêt, si ce n’est celui de la loi morale que nous respectons par devoir. En prolongeant la lecture de Schopenhauer, nous pourrions dire que le modèle d’une volonté entièrement bonne peut être ou platonicien, ou biblique, ou peut-être encore védique. Mais ce qui importe à Schopenhauer n’est pas que Kant se soit ou non inspiré de la Bible, mais qu’il ait frauduleusement constitué « un temple de Delphes établi dans l’âme humaine » (Ibid., tr. A. Burdeau, Paris, Alcan, 1885, p. 45), qui énonce non pas ce qui va arriver, mais seulement ce qui doit arriver, et qu’il cache ainsi la véritable nature de sa morale qui est d’être une « Morale d’esclaves ! » (Ibid., pp. 31-32). Notre conception actuelle plutôt kantienne de la dignité cache-t-elle une conception chrétienne de cette même dignité ? Pire : est-elle une morale d’esclaves ?

Ou bien la conscience n’est rien que de subjectif et nous ne pouvons guère nous appuyer sur elle, ou bien elle est, chez Rousseau, ce guide instinctif infaillible du bien et du mal, devenu chez Kant une sorte de capteur intérieur d’universalité ; ce capteur est-il esclave de ce qu’il capte ? L’universel est-il un maître tyrannique, cruel et ombrageux, ou un chemin de liberté morale ? Dans cette manière de prendre les choses, nous n’avons guère le choix qu’entre des manières différentes d’être esclave. La tyrannie causale aveugle, instinctive qu’impose à tout être vivant le Vouloir vivre schopenhauerien, ne laissant au sujet qu’un chemin d’immersion ou d’anéantissement dans ce grand courant, ne paraît guère sort plus enviable, et moins « esclave » que le reproche adressé à d’autres. Nous pouvons discuter pour savoir si une morale de l’universel dérive ou non d’une morale de la pitié, si l’universalisation de soi peut ou non se décrire comme un anéantissement de soi, et si le tout n’équivaut pas au rien. Nous pouvons discuter longtemps pour savoir si l’universalisation de soi est plus, ou moins condescendante qu’une morale de la pitié qui conduit à l’anéantissement de soi. Il reste simplement à décider si nous préférons vivre totalement seul, dans un Etat dépourvu de toute chaleur, ou si nous préférons vivre avec d’autres, dans un Etat démocratique et chaleureux. Identifier l’universel à l’esclavage paraît être le propre d’un individualisme aigri. Pour construire un projet politique qui suscite enthousiasme et véritable don de soi, l’universel sera toujours plus mobilisateur que le néant. Que le christianisme ait repris l’aspiration philosophico-politique à la divinisation que nous trouvons chez des penseurs aussi différents que Platon, Aristote, les Stoïciens ou même Spinoza, et bien d’autres encore ne permet pas de dire qu’il s’agit d’une pensée qui lui est propre. Et si une pensée qui n’est pas la nôtre ou un adversaire politique énoncent ou reprennent des propositions justes, ce n’est pas parce que cette pensée n’est pas la nôtre ou que ces propositions sont énoncées par un adversaire politique qu’elles deviennent nécessairement fausses.

M. le Président : Si toucher au corps en occultant la volonté immédiate ou en se fiant à une volonté antérieure peut être une infraction à la dignité humaine, n’existe-t-il pas des situations où la volonté lucide est en cohérence avec le corps, et où un argument de liberté s’oppose à un argument d’humanité ?

M. Nicolas Aumonier : Nous qui venons après Spinoza et Nietzsche, comment pouvons-nous dire que nous savons ce que peut un corps, que nous savons quelle puissance il enveloppe ? Sommes-nous sûrs de comprendre ce que peut être la lucidité d’une volonté contre son corps, de savoir toujours où passe réellement la frontière entre le corps et la volonté ? Lorsqu’une vie s’en va peu à peu, l’opposition du corps et de la volonté paraîtra souvent trop grossière pour désigner la réalité continue d’une vie indissociablement corps et volonté. Cette continuité requiert une certaine prudence. Et dans les situations où la volonté s’affirme avec une grande lucidité, donnant l’impression d’une opposition très nette entre le corps et la volonté, de quel droit des démocrates, habitués à compter les voix, accorderaient-ils une voix prépondérante à la volonté plutôt qu’au corps, si ce n’est en raison d’une vieille habitude intellectuelle ou idéaliste d’accorder un privilège à la pensée sur la matière ? Or, si tout est matière, de quel droit privilégier l’un des deux termes par rapport à l’autre ? Pourquoi serions-nous plus humain ou plus libre en privilégiant notre volonté ? La prudence commande de ne pas compter les voix, de ne pas privilégier la volonté par rapport au corps, ou le corps par rapport à la volonté, de ne pas risquer d’enfermer l’un des deux termes dans l’autre. Ce qui veut dire que la volonté, dont je comprends évidemment très bien qu’elle puisse vouloir en finir avec un corps très souffrant, ne peut pas, hormis le fait individuel du suicide, en déléguer la charge à un tiers, car ce tiers ne saura jamais s’il doit respecter la réalité de la vie d’autrui, ou cette parole qui lui demande instamment d’en finir. Nous sommes devant l’une des terribles énigmes de la liberté humaine, qui est de ne pouvoir être suivie lorsqu’elle dit : « Tuez-moi ». Notre société démocratique ne doit pas céder ici à la prescription réellement tyrannique d’une telle demande, qui essaie de contraindre l’autre à accepter la condamnation à mort qu’elle prononce. J’estime que le propre d’un système politique qui se réclame des droits de l’homme est de protéger la personne contre elle-même dans ce cas, quand bien même nous serions tous d’accord pour estimer que la demande est lucide, et que nous la comprenons.

M. le Président : Les Stoïciens ont prôné le suicide par rapport à ce qui leur paraissait moralement indigne. De même, le martyre chrétien peut apparaître comme une forme de suicide pour ne pas accepter ce que la volonté trouve inacceptable. Il existe donc des exceptions de suicide ou de privation de vie dans des buts conformes à cette volonté.

M. Nicolas Aumonier : Risquer sa vie pour d’autres au nom de ses convictions politiques ou religieuses ne me paraît pas identique à s’ôter sa vie soi-même. Je ne suis pas certain que Bossuet vous soutiendrait dans votre souhait de reconnaître sous le martyre un désir caché de suicide, même sous la forme d’un grand désir de la vie éternelle. Le suicide restera toujours une violence faite à soi-même et à tous les autres. Le médicaliser, l’institutionnaliser n’y changera rien. C’est un peu comme si vous me disiez que la tristesse et la joie sont identiques.

Compléments de réponse aux questions de mesdames et messieurs les Députés

M. Michel Vaxès : Si on débranche une machine de survie artificielle branchée sur un organisme vivant qui ne vit plus une vie humaine, est-ce de l’euthanasie ?

M. Nicolas Aumonier : Tout dépend des cas. Lorsqu’un respirateur artificiel maintient dans un état d’homéostasie un corps dont le cerveau est caractérisé par un électro-encéphalogramme plat irréversible, et que le pronostic laisse penser que la machine ne maintient plus artificiellement en vie qu’un corps pour ainsi dire sans vie, débrancher n’est évidemment pas un geste euthanasique. Encore faut-il débrancher avec humanité. Cette situation appelle deux remarques. Si la personne continue, par extraordinaire, à respirer normalement après que la machine a été débranchée, lui injecter des doses de chlorure de potassium parce qu’elle n’est pas encore morte serait un geste euthanasique. D’autre part, omettre une injection analgésique avant de débrancher le respirateur expose à d’inutiles souffrances. Si, dans le doute, nous ne savons pas très bien si la personne ressent ou non la souffrance, il vaudra mieux accompagner d’une analgésie très précisément adaptée l’arrêt du dispositif. C’est là que nous voyons combien la conscience de l’acteur de soins est la seule à savoir si ce geste d’accompagnement est présent juste pour prévenir une douleur trop forte, ou pour accélérer ou provoquer le décès, tant l’écart de dose peut être faible entre les deux.

Mmes Catherine Génisson et Françoise de Panafieu : Que dire de la crémation ?

M. Nicolas Aumonier : La crémation de corps humains est entourée de tout un rituel marquant le respect. Elle est individuelle et non collective. Enfin, les cendres sont remises à la famille ou aux proches, et ne sont pas réutilisées comme aliment pour animaux. Donc notre respect pour l’être humain est continu dans toutes les phases de son existence.

M. Michel Piron : Sur la discontinuité des soins palliatifs qui passent, à un moment, du soin à la pensée de la mort ?

M. Nicolas Aumonier : Je me permets de renvoyer à ma réponse à la première question du Président Leonetti.

Mme Henriette Martinez : Si, dans le discours tenu par Simone Veil lorsqu’elle a présenté sa loi, nous remplaçons le mot avortement par le mot euthanasie, ne pouvons-nous pas reprendre le même texte et les mêmes arguments ?

M. Nicolas Aumonier : La réponse à cette question suppose d’examiner les trois types d’arguments présents dans le discours de Simone Veil du 26 novembre 1974 : la prise en compte d’une situation d’urgence ; le respect de la loi ; le respect de la liberté des femmes.

L’absence de loi dans une situation d’urgence. Simone Veil interroge : une loi est-elle nécessaire ? Une loi répressive rarement employée ne permettrait-elle pas de maintenir le principe tout en continuant à l’appliquer de manière exceptionnelle ? Pourquoi faudrait-il risquer de consacrer et d’encourager une pratique délictueuse ? Parce que, répond-elle, la situation en est arrivée à un point où les pouvoirs publics ne peuvent plus éluder leur responsabilité. 300 000 avortements clandestins par an menaçant directement la vie ou la santé des femmes créent une situation d’urgence de fait qui commande une réponse politique. La même urgence existe-t-elle dans le domaine de l’euthanasie ?

Quelle que soit la très grande détresse que connaissent bon nombre de personnes isolées, dans les villes ou les campagnes, sans famille, sans voisins, sans personne sur qui compter, la demande d’euthanasie ne peut se prévaloir de la même urgence vitale. La naissance implique deux personnes (la mère, l’enfant) quand la mort n’en implique qu’une. La naissance et la mort ne sont donc pas symétriques. Nul être humain ne risque physiquement sa vie pour la bonne mort d’un autre être humain. Il n’y a pas de fonction équivalente à la maternité au moment de la mort.

Le respect de la loi. Après les arguments de fait viennent ensuite les arguments juridiques. Madame Veil le déplore : « la loi est ouvertement bafouée, pire même, ridiculisée ». Simone Veil cite les médecins qui « enfreignent la loi et le font connaître publiquement », les services sociaux d’organismes publics qui « fournissent à des femmes en détresse les renseignements susceptibles de faciliter une interruption de grossesse », ou encore l’organisation ouverte de voyages à l’étranger par charter. La future loi qui institue l’interruption volontaire de grossesse est alors justifiée pour « contrôler » une situation qui « doit rester l’exception », qui « restera toujours un drame », dont il faut « autant que possible, ( … ) dissuader la femme ». Cette loi est alors décrite comme une « solution réaliste, humaine, et juste » grâce au triple objectif que le gouvernement s’est fixé : « faire une loi réellement applicable ; faire une loi dissuasive ; faire une loi protectrice ».

Dans le cas de l’euthanasie, la clandestinité semble plutôt abriter des injections létales administrées à des personnes qui n’en ont pas fait la demande, qu’à des personnes qui ont fait cette demande de manière lucide et répétée. L’interdit du meurtre n’a pas à être ici éventuellement tempéré par le maintien en vie de la mère. Le respect de la loi actuelle interdisant toute forme d’euthanasie protège les citoyens contre ceux qui voudraient réduire les coûts d’une fin de vie en l’abrégeant. Bafouer la loi pour sauver une vie ou pour l’achever n’est pas identique. L’existence d’euthanasies clandestines ne les justifie pas plus que l’existence d’autres transgressions ne justifierait une loi autorisant ces transgressions.

Les partisans d’une loi sur l’euthanasie pourraient cependant être tentés de promouvoir une loi aussi réellement applicable, dissuasive et protectrice que celle que défendait Simone Veil. Si nous pouvons dire aujourd’hui que la loi de 1975 a bien rempli l’objectif qu’elle s’était fixé de faire sortir de la clandestinité près de 300 000 avortements devenus, dans les conditions fixées par la loi, environ 250 000 interruptions volontaires de grossesse, il y aurait peut-être lieu de poursuivre la réflexion sur la dissuasion et la protection qu’elle apporte, et qui expose encore bien des femmes à la dépression et même au suicide. Pour qu’une loi sur l’euthanasie puisse être applicable, il faudrait qu’elle puisse distinguer, à geste égal, ce qui relève d’une intention criminelle et ce qui en diffère. Pour être dissuasive, elle devrait prévoir comme une sorte d’entretien, mais, dans le contexte des derniers moments, il lui serait difficile de savoir si elle doit privilégier la volonté d’une personne sur son corps, ou la volonté des proches. Pour être protectrice, il faudrait qu’elle puisse examiner les mobiles réels avant tout acte, ce qu’empêche en pratique un jugement a posteriori. Ainsi, une loi sur l’euthanasie qui chercherait à prendre pour modèle la loi sur l’interruption volontaire de grossesse n’en serait réellement que la caricature. Seule la souffrance réelle de ceux qui restent pourrait être réellement comparée : souffrance des médecins et de la mère, souffrance des médecins et des proches.

La maîtrise de son corps. Certains veulent pourtant établir un parallèle entre la libre disposition de leur corps que la loi a reconnue aux femmes - mais il faut immédiatement ajouter dans les conditions prévues par la loi, conditions de temps et de lieux qui viennent considérablement atténuer l’interprétation qui est généralement donnée de cette liberté -, et la libre disposition de son corps qu’une personne qui désire mourir devrait avoir au nom de la liberté fondamentale qu’elle possède, et du respect que nous devons à l’expression de sa volonté. Le législateur doit prendre garde aux situations de peur réversibles qui peuvent engendrer une volonté passagère d’un acte, lui, irréversible. Une demande d’euthanasie inspirée par une douleur insoutenable crée l’obligation pour autrui de tout faire pour lutter efficacement contre cette douleur. Lorsque celle-ci subsiste, c’est que la stratégie anti-douleur suivie est mauvaise, et qu’il faut la modifier. Autoriser l’euthanasie pour pallier une inadmissible déficience de stratégie antalgique ne paraît pas recevable. Quant au suicide, la loi ne peut rien faire d’autre que le tolérer. L’autoriser, autoriser le meurtre de soi poserait l’inextricable problème des conditions dans lesquelles ce meurtre de soi peut être autorisé, conditions qui ne paraissent pas pouvoir être énoncées sans menacer l’interdit du meurtre lui-même.

La réalité sociale des soins palliatifs, même si elle reste encore trop peu développée, nous laisse entrevoir la possibilité de répondre d’une manière appropriée à la détresse des personnes. Une loi organisant d’autres dispositifs que ceux des soins palliatifs ne paraît pas nécessaire, puisque l’absence de symétrie entre la naissance et la mort ne nous permet pas de compter le meurtre thérapeutique comme l’une des options du choix. A cause de cette asymétrie, il ne peut y avoir de parallèle cohérent entre l’interruption volontaire de grossesse et l’euthanasie. Le seul parallèle possible serait celui de la souffrance que les deux actes engendrent chez ceux qui restent. Une loi sur l’euthanasie resterait prisonnière d’une angoisse qu’elle serait incapable de supprimer. Il paraît plus sage de ne pas s’engager dans le désespoir d’une loi sur l’euthanasie à une époque et dans un pays qui se sont largement prononcés pour l’abolition de la peine de mort.

M. le Président : Refuser un traitement ou un soin, si ce refus doit faire mourir, est-ce de l’euthanasie ?

M. Nicolas Aumonier : Non. L’euthanasie est une mort imposée. Nous somme ici dans le cas d’un refus qui ou bien manifeste la liberté de la personne de refuser un acharnement thérapeutique, ou bien est une forme de suicide. Mais le suicide n’est pas une mort qu’un tiers impose à autrui, ce n’est donc pas une euthanasie.

Audition de M. Damien Le Guay,
philosophe


(Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous accueillons aujourd’hui Monsieur Damien Le Guay. philosophe, critique littéraire et écrivain, il a plus particulièrement écrit deux ouvrages : La face cachée d’Halloween, et, plus récemment, en 2003, Qu’avons-nous perdu en perdant la mort ?, essai sur la représentation cachée de la mort dans nos sociétés, sujet qui est au cœur de notre Mission d’information.

Dans le cadre de cette mission composée de députés de toutes tendances politiques, nous sommes dans une démarche qui essaie de trouver une réponse aux questions suivantes : faut-il légiférer ? Faut-il actualiser le cadre des dispositions et des connaissances en matière d’accompagnement de fin de vie ? Un certain nombre d’événements qui ont récemment défrayé la chronique ont mis en avant ce problème de société.

Après avoir écouté votre exposé pendant vingt à trente minutes, nous nous permettrons de vous poser des séries de questions afin que vous puissiez y répondre, par série, de manière globale.

M. Damien Le Guay : Mesdames, Messieurs, j’ai effectivement réfléchi dans mon livre Qu’avons nous perdu en perdant la mort ?, à la situation actuelle de la mort dans nos sociétés. Je sais que vous avez reçu un historien qui a évoqué ce sujet. Je souhaiterais toutefois, en introduction, reprendre des constats simples. Nous assistons à une double disparition : disparition de la mort sociale, celle-ci n’ayant plus tout à fait sa place dans nos sociétés ; disparition de la mort singulière, individuelle, de cette théâtralisation de la mort individuelle que nous connaissions. Autrefois, il y avait alors les trois temps de la mort : celui du mourant, celui de la cérémonie et celui du deuil. Ces trois temps se sont, d’une manière ou d’une autre, quelque peu écrasés sur le seul moment de la cérémonie.

S’agissant de la première disparition, de nombreux travaux d’historiens, comme ceux de Philippe Ariès et de Geoffrey Gorer ou de sociologues comme ceux de Norbert Elias, montrent bien que nous assistons à un déni de la mort, à une disparition, à une mort interdite, à ce que Gorer appelle une sorte de « pornographie de la mort », une mort qui n’est plus visible. Philippe Ariès qualifie cette situation « de phénomène particulièrement inouï ». Selon lui, nous vivons, depuis une cinquantaine d’années, « une révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels », une forme de rupture dans une continuité. Pendant mille ans, l’homme, sentant la mort venir, comme le dit la Fable de La Fontaine ou la Chanson de Roland, convoquait son entourage pour faire œuvre de transmission matérielle ou spirituelle. Ces temps du mourant, du rituel et du deuil ont effectivement disparu et nous assistons, aujourd'hui, à la phase ultime de cette disparition sociale, avec l’incinération qui est la disparition du corps lui-même. Celle-ci n’était quasiment pas pratiquée en France il y a encore vingt ans ; elle représente aujourd'hui 15 à 20 % des pratiques funéraires et avoisine les 40 % en Allemagne et les 71 % en Grande-Bretagne. On peut dire que cette disparition du corps sera, sans doute, pour partie, le stade ultime, le dernier moment de cette disparition du temps communautaire et de tout ce que représentent « les pompes funèbres ».

La deuxième disparition est la celle de la mort individuelle, c'est-à-dire de la reconnaissance individuelle de cette mort qui vient, de ce temps de séparation entre le vivant et le mort et entre le mort et les personnes endeuillées. Nous avons perdu une grammaire funéraire, une pratique, un langage, des rites et des rituels, ce qui fait dire à Léon Burdin, aumônier de l’Hôpital de Villejuif pendant une quinzaine d’années, que nous vivons « une double mort », c'est-à-dire une mort par privation de la vie et une mort par privation de la parole. Il considère que nous sommes dans une forme de suicide muet, de disparition de l’individu comme être de parole donc être de mémoire, de relations, de partage par le biais de la parole. Il ajoute : « ce suicide-là n’est que l’expression muette et stérile d’une immense détresse intérieure. » Face à cette disparition, un nouvel idéal moderne de la mort s’est progressivement installé, une forme de mort « sans s’en rendre compte », une disparition presque inconsciente, une mort qui ne présente plus de visibilité.

La question sur laquelle il importe donc de réfléchir est la suivante : cet idéal – par « idéal », je reprends celui défini par la majorité des Français qui souhaitent ne pas se rendre compte de la mort et donc mourir dans leur sommeil – de la mort inconsciente, est-il humainement et socialement bon ? Toute la question est là. Pour certains, comme la sociologue Madame Danièle Hervieu-Léger, nous avons quitté les grands récits religieux d’explication et, d’une certaine façon, nous mourons dans une autre configuration historique avec cette composante religieuse de bricolages, de mélange de petits récits et d’expérimentations rituelles. Madame Danièle Hervieu-Léger considère que mourir en sujet moderne, c’est consentir à mourir seul. Il importe donc que l’individu puisse assumer la double logique de l’homme moderne, à savoir son atomisation et sa subjectivisation. L’individu est un être isolé qui doit produire de lui-même un sens qui lui est propre et non pas se rattacher à des logiques de sens ou à des récits qui lui seraient imposés de l’extérieur ; il doit développer une expérience personnelle et non pas collective. Pour Madame Danièle Hervieu-Léger, cette configuration n’est pas moins vide de sens que les autres.

D’autres poussent cette logique du sujet autonome aussi loin que possible. Ainsi, pour Monsieur Michel Onfray, les soins palliatifs sont à rejeter au nom d’une régression et d’une forme de compassion infantilisante. Il les qualifie de « police spirituelle, morale et religieuse » et considère ainsi tous les soignants comme des ersatz de prêtres catholiques qui laisseraient volontairement souffrir le malade et dont la maxime serait « tu souffres, donc je suis, donc je jouis. »

Cette double logique du bricolage religieux, d’une part, et de la fierté de l’héroïsme stoïcien de l’homme superbement enfermé dans son autonomie et arc-bouté à ces droits, d’autre part, fait problème. Le problème essentiel posé par ce constat, par l’acceptation de cette situation, est celui de la transmission. Nous ne sommes seulement pas des atomes, des individus. Nous formons une société, nous sommes dans un devoir de transmission les uns vis-à-vis des autres. Selon le sociologue Patrick Baudry, la transmission n’est pas une convention ou un acte de générosité mais une obligation des générations les unes par rapport aux autres. Il y a donc une obligation de « faire société », de ne pas être isolé et d’être en lien les uns avec les autres. Or, d’après Norbert Elias, « jamais les morts n’ont été comme aujourd'hui relégués derrière les coulisses, hors de la vue des vivants ».

Nous voyons donc bien qu’une double logique s’oppose : la logique moderne de l’individu atomique ayant des droits et la logique de la Cité, du groupe et de ce qui nous relie les uns aux autres. La logique de l’individu fait, d’une certaine manière, qu’un pays n’est qu’une société, qu’une régulation d’individus séparés les uns des autres. La logique de la Cité favorise plutôt la prise en charge, la transmission et d’une certaine façon, la Nation. En opposant ainsi la Société, c'est-à-dire ce qui favorise l’instant, l’instantanéité, le droit, à la Nation qui favorise plutôt l’histoire, le fait culturel, le fait d’être reliés les uns aux autres, les vivants reliés aux morts, je rejoins l’affirmation d’Alain Finkielkrault selon lequel nous vivons une mutation : nous sommes de moins en moins en Nation et de plus en plus en Société. Et ce qui est sans doute vrai de façon générale, l’est plus particulièrement en ce qui concerne la mort. Celle-ci est effectivement de moins en moins collective et de plus en plus individuelle. Si la mort a changé de définition, c’est parce que l’homme moderne en a lui-même changé. Il est de moins en moins la partie d’un tout et de plus en plus un tout suffisant ; il est moins un être de durée et davantage un individu vivant pleinement dans l’instant ; il est moins un être d’attachement, de devoirs, d’obligations et de relations et plus un être de déliaison, de droits, d’exigences et d’isolement. Comme toujours, il faut trouver le juste équilibre dans ces propos : nous sommes dans l’inflexion des tendances et non pas dans leurs extrémités. Marcel Gauchet, qui a bien réfléchi à ces questions relatives à la démocratie moderne, estime que, d’une certaine façon, le devoir d’affirmation est aujourd'hui un devoir de détachement. Nous serions en train de vivre une forme « d’individualisme de la déliaison » qui ne serait qu’une conséquence ultime de cet individualisme démocratique qu’a bien étudié Tocqueville. Mon interrogation porterait donc plutôt sur la nationalisation, au sens de la prise en charge non pas par la Société mais par la Nation, par l’histoire, par le collectif, de la mort de sorte que la mort ne soit pas réduite à être seulement une affaire sociale et donc, une affaire d’individus isolés.

A partir de ces éléments de réflexion, je souhaiterais insister sur deux points, dans un contexte caractérisé, d’une part, par la mort hospitalière qui est le lot commun
– 70 % des personnes meurent effectivement à l’hôpital – et, d’autre part, par le développement des soins palliatifs, ce dont nous ne pouvons que nous réjouir. Nous nous demanderons d’abord comment un mourant est susceptible d’accéder à son authenticité et à la transmission. Nous examinerons ensuite les éléments de modification de la fonction hospitalière et les modalités de prise en compte de la spiritualité à l’hôpital.

Comment un individu peut-il accéder à l’authenticité, à sa propre authenticité lorsqu’il est confronté à l’épreuve de la mort ? Comment peut-il quitter le bavardage, la parole quotidienne pour accéder à une parole authentique et vraie ? Autrement dit, comment avoir accès à soi-même ? Philippe Ariès, en conclusion de ses différents ouvrages sur la mort, met en évidence, pour cet accès à soi-même, l’importance des codes sociaux qui rendent possible l’expression de l’intériorité. Selon lui, ces codes qui sont extérieurs à l’individu « permettent le passage de la quotidienneté radoteuse et calme à l’intériorité pathétique. » Ce problème est d’autant plus d’actualité que le mot d’ordre de notre époque serait le suivant : il importe de laisser parler son cœur. Or, il me semble, tout comme à Philippe Ariès, que, d’une certaine façon, le cœur ne parle pas de lui-même. Le cœur a besoin d’une langue, d’un tuteur, de mots pour s’exprimer. C’est tout l’objet de l’opposition dans, Cyrano de Bergerac, entre le baron de Neuvillette et Cyrano de Bergerac : ce passage de l’émotion au sentiment a besoin de codes, de mots et de discours pour exister. Les sentiments ne se disent pas tout seuls. Ils ont besoin de codes, de rites, de rituels, de mise en forme, de tous ces éléments qui permettent de transformer une émotion en sentiment. D’une certaine façon, nous pouvons dire que les sentiments sont une expression et un travail.

La question de ces rites est d’autant plus importante que nous vivons une forme d’incompréhension ou de malentendu à propos de ces rites qui sont essentiellement de nature religieuse. Régis Debray, dans ses récents travaux sur la religion, dit bien que « tout entre-soi suppose un au-dessus. Quand le niveau méta s’affaisse, l’inter se disloque. » Autrement dit, il est nécessaire, dans toute société, d’avoir une forme de réquisition par l’extérieur qui permet effectivement au lien social de s’établir et aux individus de se parler. Régis Debray ajoute que « la consistance interne s’obtient par référence externe. » Il y a donc bien cette cohabitation, cette juxtaposition, ce travail de l’intérieur et de l’extérieur, afin que l’intérieur puisse pleinement se dire.

En ce qui concerne la mort, nous vivons une forme de confusion entre le religieux et le symbolique. La sociologue Marie-Frédérique Bacqué, qui s’exprime assez souvent sur ces sujets, déclare que le religieux – à savoir l’Eglise catholique – assure ce qu’elle nomme « le service public minimum du symbolique » et qu’il y a une sorte d’affaissement du religieux sur le symbolique, le symbolique fonctionnant par lui-même alors que le religieux renvoie à un au-delà. On pourrait, dit-elle, substituer ce symbolique religieux à un autre symbolique. Or, il faut savoir que les Français ont instinctivement fait la différence entre ce qui est de l’ordre d’un rituel religieux et ce qui est de l’ordre d’un rituel symbolique. En effet, à 70 %, ils estiment qu’une cérémonie religieuse est importante lors d’un décès et 90 à 95 % des enterrements sont religieux. La confusion entretenue, par certains entre le symbolique et le religieux, entre des rites qui vaudraient par eux-mêmes et des rites qui se réfèreraient à autre chose qu’eux-mêmes, n’est donc pas acceptée pleinement par les Français.

M. le Président : Ce que vous venez de dire me semble antinomique. En effet, vous dites à la fois que les Français font bien la différence entre le symbolique et le religieux, entre l’apparence et le profond, entre l’inter et le méta, même si le méta maintient la cohésion de l’inter, et que 90 à 95 % des enterrements sont religieux. Nous pouvons donc nous demander s’ils y procèdent parce que ces enterrements sont de l’ordre du symbole ou s’ils ne pourraient pas se contenter d’un symbolique pseudo-religieux, voire laïque, qui se substituerait donc au véritable religieux métaphysique. Le terme de religieux a d’ailleurs la signification étymologique de « relier ensemble ».

Mme Françoise de Panafieu : On retrouve d’ailleurs ce vide créé par l’absence de rite dans l’incinération. Ayant été chargée de ces questions pour la ville de Paris, je me suis rendu compte du problème posé aux familles des personnes souhaitant se faire incinérer. Le fait de ne pas avoir ce rite religieux ou un autre qui leur permette d’avoir des repères pose problème.

M. le Président : Les catholiques pratiquants ne représentent qu’environ 10 % des Français…

M. Damien Le Guay : Les Français se disent catholiques à 70 %. Quant à la pratique, c’est un autre sujet. Si l’on estime que 10 % des Français sont pratiquants et se rendent à l’église tous les dimanches, cela représente tout de même six millions de personnes ! Je ne connais pas beaucoup d’événements sociaux qui concernent six millions de personnes toutes les semaines !

Tous ces éléments me conduisent à deux réflexions. En premier lieu, le fait que 70 % des Français se déclarent catholiques signifie quelque chose quant à leur appartenance culturelle et rituelle et à leur sentiment d’appartenir à une culture, même si les pratiques sont effectivement en régression.

En second lieu, pour répondre pleinement à votre question, il semble que cette confusion soit entretenue par certains, dont Marie-Frédérique Bacqué. Celle-ci estime qu’un rite qui vaudrait par lui-même, qui pourrait même être importé et donc venir d’ailleurs et un rite religieux appartiennent à la même réalité sociologique. Au point même, dit-elle, que les gens se trompant ou ne réfléchissant pas suffisamment quand ils vont à l’église, pourraient tout à fait, s’ils en avaient le choix –choisir d’autres rites.

Cependant, les Français restent culturellement et rituellement attachés à une pratique religieuse. Comme cela l’a été dit précédemment, 70 % des Français pensent que la cérémonie religieuse est importante lors du décès et l’essentiel de la prise en charge des enterrements est religieux. Il faut, par ailleurs, savoir que, pour la Toussaint, 55 % des Français, soit 35 millions, vont aux cimetières voir leurs morts. Ce chiffre est révélateur de cet attachement rituel.

Comme le mentionnait Madame Françoise de Panafieu, la crémation soulève deux problèmes. La disparition du corps rend tout d’abord difficile le travail du deuil attaché au corps. Comment, en l’absence d’un lieu, le cimetière, « retrouver » le disparu ? Par ailleurs, les personnes endeuillées ont du mal à poser des rites ou des rituels, ce qui va leur faire défaut.

Je prends ici le contre-pied de cette tendance de certains sociologues qui laisserait à penser que les Français sont des ânes et se laisseraient aller à de vieilles habitudes qu’ils pourraient abandonner si la palette des rites possibles s’élargissait. Il faut bien prendre en considération deux éléments ayant trait au rite : le souci très fort de personnalisation et celui de rester - si l’on prend en compte les éléments chiffrés - dans un cadre de rite religieux. Aujourd’hui, le « fond de sauce » reste donc religieux, même si on peut y ajouter des éléments de personnalisation. Cela va à l’encontre de ce qu’affirment certains selon lesquels il importerait de changer ce « fond de sauce » ou d’adopter un quelconque autre rite.

Cet élément de ritualisation ou de recours à des formes préétablies est important dans la mesure où, plus particulièrement au moment de la mort, un travail de catharsis, de mise en expression d’une émotion sauvage qui serait de nature à vous submerger, s’effectue à travers le rite. Le travail du rite permet d’évacuer cette sauvagerie. Les anthropologues, comme René Girard, montrent clairement que le rite est un régulateur de violence. Autrement dit, l’inhumanité de la mort est telle qu’elle pourrait tout à la fois détruire celui qui est endeuillé mais aussi faire sortir les personnes endeuillées de la communauté. Pour permettre de surmonter cette violence et ce risque de la séparation avec la communauté, le rite mortuaire est là. Le rite permet de faire sortir de soi cette violence, de l’exprimer, de la dire, de la mettre en mots. Il permet aussi une resocialisation et d’être rejoint par d’autres dans son deuil et sa violence. Sur ces questions du deuil, il ne faut ni folkloriser le rite comme le fait un peu Marie-Frédérique Bacqué, ni, évidemment, imposer un rite qui serait contraire à l’acceptation des consciences.

Globalement, pour reprendre la distinction que je faisais au début, le souci d’individualisation qui est le nôtre et qui est – ô combien – celui de notre modernité, ne doit pas nous faire oublier que nous sommes essentiellement, ou avant tout, ou aussi, des êtres de parole, des êtres de relation, des êtres spirituels. Nous sommes aussi comme vous le disiez, des êtres religieux dans une triple acception : nous sommes reliés les uns aux autres et nous nous relions lorsque la mort survient ; nous sommes en relecture dans le sens où au moment de la mort, nous sommes à la fois pour les endeuillés et pour ceux qui viennent à mourir, en travail de mémoire et de clôture de mémoire ; nous nous ouvrons à plus grand, à plus mystérieux que soi. Cette présence du spirituel et/ou du religieux comme réquisition intérieure, comme reliaison, comme relecture, me semble absolument indispensable. Tout se joue dans cette parole et dans cette capacité à pouvoir parler. Bernard Henri-Lévy, dans la magnifique préface qu’il a rédigée au livre de Léon Burdin, a cette formule « mourir, c’est parler. » En effet, dans cette démarche de parole, peuvent s’effectuer à la fois une démarche de pardon, une démarche de confession, une démarche d’ouverture à ce que j’ignore de moi-même, une démarche de mise en mémoire, de conciliation, de réconciliation des uns avec les autres. Les psychanalystes savent trop que si ce travail n’est pas fait, il laisse des séquelles très douloureuses sur le psychisme des individus. Le temps de la mort n’est pas un luxe mais une nécessité sociale permettant la transmission sociale la moins douloureuse possible. Ce temps permet, à la fois, de cicatriser, autant que faire se peut, ce qui a mal été fait ou ce qui a mal été supporté et par ailleurs de réunir les individus entre eux. Léon Burdin parle d’une épreuve de « radicalité de la parole », un accès à une parole radicale qui permet à cette mémoire groggy et en souffrance, de pleinement travailler, de se travailler, de se transmettre, de se dire.

J’aborderai donc maintenant ce qui a trait à la modification de la fonction hospitalière et la juste prise en compte du spirituel.

On l’a dit, la mort est de moins en moins familiale et de plus en plus médicale. Cette mort hospitalière est un fait. Cependant, si 70 % des Français meurent à l’hôpital, 70 % souhaiteraient mourir chez eux. Cela exprime la préoccupation des Français de concilier le souci d’être soignés jusqu’au bout – les médecins font ce qu’il faut pour prendre en charge et apaiser la douleur – et un souci de familiarité en pouvant mourir chez soi. Tout cela s’explique par les progrès du maintien de vie, par les techniques de réanimation, etc. Des médecins étant présents parmi nous, je ne me permettrai donc pas de développer ce point.

Le problème essentiel est celui de la sécularisation de l’hôpital. Madame Marie de Hennezel fait le constat suivant : « En sécularisant les soins, l’hôpital semble s’être déshumanisé. Les soignants ne sont ni formés, ni encadrés pour prendre soin de l’être. » Il semble – et on est toujours dans les tendances – que l’hospitalité, qui était et qui devrait signifier à la fois le soin du corps et la prise en charge spirituelle de l’âme, s’éloigne de l’hôpital et de l’hospitalisation. Autant, il y a un accroissement des soins, autant il semblerait – eu égard à ce que dit Madame Marie de Hennezel – que les personnels soient démunis face à la prise en charge de ce spirituel en souffrance. Madame Marie de Hennezel indique que « l’hôpital n’est plus fidèle à ce qui fut à sa fonction première, l’hospitalité ». Il est vrai que cette fonction était autrefois tenue en grande partie par les congrégations religieuses et que de 1901 à 1905, la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat a renvoyé dans leurs foyers 120 000 membres de congrégations qui tenaient des fonctions dans les écoles, dans les hôpitaux…

Dans un lieu comme l’hôpital, quelle est la limite entre le soin du corps et celui de l’âme, entre le spirituel et le religieux ? Comment est-on susceptible ou pas d’y intégrer l’accompagnement, les soins palliatifs, la prise en charge religieuse, la famille ? Madame Marie de Hennezel constate, à partir de son expérience d’une part, « un interdit du religieux » de la part du personnel et, d’autre part, « un tabou du spirituel ». Selon elle, « le déni de la mort a contribué à un assèchement spirituel ». Elle conclut « la demande spirituelle est rarement formulée comme telle mais elle est toujours présente ».

Ma conclusion sur ces questions serait la suivante : l’homme confronté à la mort est dans une demande de soins de l’être, de l’âme, de la mémoire, de soins spirituels et religieux, donc dans ce travail de relecture, de reliaison, d’ouverture, que nous avons précédemment évoqué. L’homme est toujours, et surtout dans ces moments, en excès de lui-même. L’homme dépasse l’homme comme disait Pascal. L’homme est en surcroît de lui-même, il n’est pas en deçà mais au-delà de lui-même. Il est sans doute meilleur qu’il n’est. Il importe donc de faire le pari d’un spirituel ouvert, c'est-à-dire d’un travail de la conscience par la parole, par l’échange, d’une conscience qui s’ouvre en étant capable de travailler sur elle-même, de s’épanouir et de se révéler à elle-même par le jeu du spirituel.

Il ne s’agit pas d’enfermer ce spirituel dans la spiritualité dite laïque qui serait, d’une certaine façon, une conscience plafonnée. Avant d’écrire les deux ouvrages que vous avez mentionnés, j’ai rédigé plusieurs articles sur la spiritualité laïque, celle de Comte-Sponville et de Luc Ferry. Cette spiritualité laïque, présente dans les discussions autour des soins palliatifs, tend soit à apprendre à se passer de religion – c’est le projet de Comte-Sponville –, soit à se réapproprier en philosophie la vérité du discours religieux –c’est celui de Luc Ferry.

Par conséquent, la question est de savoir si nous sommes susceptibles d’être dans un spirituel déplafonné, au sens d’une conscience qui s’ouvre à elle-même et qui peut accueillir tout ce qu’elle peut donner, ou si l’on favorise, dans l’accompagnement, une spiritualité limitée par principe.

Ensuite, il faut examiner les prétentions en grande partie anti-religieuses de la laïcité. Je ne souhaite pas rappeler les vieux débats de 1905. Je vous citerai juste une phrase pour illustrer ce propos. Maurice Allard, député socialiste, a déclaré ici, à l’Assemblée, en 1905 : « Il y a une incompatibilité entre l’Eglise, le catholicisme, et même le christianisme et tout régime républicain. Le christianisme est un outrage à la raison, un outrage à la nature. » Si l’on quitte cette crispation laïque à l’égard de la religion, il importerait d’aboutir à une laïcité apaisée avec une religion modeste pour permettre d’accueillir, dans ce travail de la conscience sur elle-même, le plus mystérieux, le plus intime, le plus puissant que soi et donc donner à la conscience une ouverture sans plafond, un horizon dégagé. Il ne faut pas limiter ces soins palliatifs aux seuls soins psychologiques et aux seuls rituels folklorisés dont nous avons déjà parlé, mais essayer autant que possible de surmonter ce tabou du spirituel et cet interdit du religieux et opter pour la liberté de la conscience en travail.

S’agissant de la prise en compte du fait religieux à l’hôpital, je lisais les propos d’un des sages de la commission Stasi rapportés dans Le Monde du 28 octobre 2003 : « On découvre un tas de choses entérinées sous les principes de la laïcité et de la liberté religieuse. On ne peut pas répéter que la République protège la liberté de conscience et des cultes et refuse certains rituels, notamment autour de la mort, qui suppose des aménagements dans les hôpitaux. On ne peut pas se contenter de fermer les yeux et recourir à la loi pour réprimer. Il faut aussi éduquer pour assouplir et adapter les pratiques rituelles. » Ma question serait la suivante : est-ce un citoyen qui meurt dans un espace public, à l’hôpital, ou un homme avec toute la palette et toute la symphonie de ses convictions ? Si nous sommes susceptibles de faire le pari du spirituel, ce pari doit permettre le libre jeu de la conscience, d’une conscience en trois dimensions et non d’une conscience restreinte.

Je vous remercie.

M. le Président : Monsieur Le Guay, merci de nous avoir éclairé sur la vision moderne de cette belle mort que chacun voudrait inconsciente. Si j’ai bien compris votre exposé, il faudrait que le passage soit spiritualisé et ritualisé pour que la société puisse faire son deuil. Il faudrait qu’elle accepte la mort et ne pas la nier comme elle le fait à l’heure actuelle, au nom d’un individualisme qui finit par occulter complètement le caractère sublime du passage.

J’ai noté que vous avez parlé des dernières paroles. La dernière parole des mourants est dans tous les livres : des dernières phrases du Christ en croix à celles de Victor Hugo, en passant par Alphonse Allais ou Molière. Nous considérons toujours que cette dernière phrase a une valeur symbolique forte parce qu’elle est le dernier message que le mourant transmet à sa descendance. Même dans les familles, la dernière phrase prononcée retentit avec une vérité parfois démesurée par rapport à la banalité des propos tenus. Il est certain que, dans la mort inconsciente, douce, ce passage de spiritualité, de parole est complètement nié.

Notre mission s’intitule certes « accompagnement de fin de vie ». Mais du fait de la médicalisation de la mort, nous sommes amenés à aborder un certain nombre de questions : faut-il interrompre les traitements, provoquer la mort, assister les gens qui demandent le passage ? A votre avis, l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie active sont-ils deux façons de nier la mort et d’essayer de la réduire à un simple passage technique, scientifique, médicalisé, dans une société très individualiste qui essaie à la fois de protéger l’entourage et de priver finalement le mort de sa mort et l’entourage de son deuil ?

M. Damien Le Guay : Il faut distinguer deux choses. La première est observable dans les traumatismes des deuils qui ne se font pas. Il s’agit de cette difficulté, parfois insurmontable, des transmissions de mémoires familiales ou interpersonnelles. Tout ce qui a trait au rite, à la parole, au travail de la mémoire et à tout ce qui dit, s’échange, se clôture et se cicatrise est un travail à la fois personnel, familial et commun. Si ce travail n’est pas fait, il peut créer davantage de traumatismes qu’il n’apporte de libertés.

La deuxième concerne l’euthanasie. L’idéal de l’euthanasie est un suicide par procuration : on est susceptible de demander à un autre de commettre un acte de suicide que l’on ne peut commettre soi-même. Or, pour qu’il y ait suicide, trois éléments doivent être réunis : un désir, une volonté et un acte.

Toute la difficulté, et les médecins ici présents y ont été confrontés, réside dans l’appréhension du désir. De quel désir parlons-nous ? D’un désir d’en finir ? D’un désir de ne pas accepter ? D’un désir sans doute, comme nous l’avons vu dans une affaire récente, de ne pas être une charge pour les personnes que l’on aime, qui vous aiment et dont – d’une certaine façon – on perturbe l’existence ? Cette appréhension du désir est toujours extrêmement compliquée et difficile. Tous ceux qui, comme Monsieur Michel Onfray, considèrent que le problème peut être réglé par un testament de vie, donc une volonté exprimée à un moment donné, dans certaines circonstances et qui vous engagerait jusqu’au dernier moment, ne tiennent pas compte de la capacité de tout individu à changer d’avis ou à être dans des configurations intellectuelles qui ne tiennent plus quand on se trouve en situation. La liberté est un désir qui peut toujours nous amener à changer d’avis.

Concernant la volonté de l’individu, est-elle suffisamment constante pour bien expliciter son désir et maintenir sa volonté ?

S’agissant de l’acte en lui-même, il faut comprendre la difficulté de l’euthanasie : on déporte sur un tiers la responsabilité de quelque chose qui relève du meurtre. La distinction entre suicide et meurtre est délicate, pour ne pas dire floue ou ambiguë. Elle est d’autant plus difficile à faire dans certaines situations : soit une tierce personne prend la responsabilité, en conscience, d’être le bras armé, au sens propre du terme, d’un désir clairement formulé et d’une volonté, soit elle outrepasse cette volonté car elle n’a pas compris le désir et la volonté. Nous l’avons bien vu avec le cas de Christine Malèvre : cette ambiguïté peut aller à l’encontre de l’intérêt ou de la volonté ou du désir d’un patient.

Je ne suis pas médecin comme certains d’entre vous. Il me semble, toutefois, que considérer l’euthanasie comme une des options possibles dans le champ des soins médicaux serait de nature à changer diamétralement les relations de confiance existant entre le malade et le médecin. Aujourd’hui, tout malade a la possibilité de demander l’interruption de tel ou tel traitement qui lui apparaît excessif.

Il faut donc bien distinguer entre l’euthanasie qui consiste dans le déport sur une conscience tierce afin de rendre effective l’expression d’un désir d’une part et d’autre part, le refus de l’acharnement thérapeutique - problème médical que vous connaissez mieux que moi - qui laisse penser qu’on va au-delà de ce que l’individu est susceptible de supporter.

M. le Président : Je souhaiterais juste rappeler une anecdote qui conforte ce que vous venez de dire. Je viens de relire un cas clinique concernant un malade d’un cancer du poumon qui avait été pneumectomisé, c'est-à-dire à qui l’on avait enlevé un poumon. Cet homme a subi ou bénéficié, selon le point de vue que l’on adopte, d’une réanimation à l’hôpital. Cette réanimation a réussi. Interrogé, le malade a indiqué que sa principale angoisse était que l’on trouve dans la poche de sa veste une note dans laquelle il demandait à ne pas être réanimé.

Cette anecdote montre bien que l’homme malade et l’homme bien portant, et même l’homme malade et l’homme en détresse, n’ont pas obligatoirement la même volonté même si le désir reste sous-jacent. Le passage à l’acte est un élément quelque peu différent.

M. Damien Le Guay : J’ajoute qu’il faudrait répondre à deux questions. A partir de quand la loi est susceptible de décider de la mort d’un individu ? Elle n’est susceptible de le faire que dans un seul cas, celui où la société pense que cet individu mérite la mort comme châtiment. C’est le seul cas politique où la mort peut être infligée à un individu. Tout le problème est de savoir si le droit à la mort relève, comme le pensait Antigone, de lois non-écrites qui relèveraient d’autre chose que du politique ou si Créon peut s’arroger le monopole ou la capacité de pouvoir décider, en l’occurrence, de celui qui peut être enterré, mais aussi de celui qui peut ou qui ne peut pas, selon les conditions, mourir. Autrement dit, cela relève-t-il, comme certains le souhaitent, de la loi, c'est-à-dire de la capacité et du pouvoir du politique, ou cela relève-t-il de la tolérance et de l’appréciation, au cas par cas, comme c’est le cas aujourd’hui ?

M. le Président : Dans Antigone, la référence à des lois non-écrites signifie non seulement qu’elles ne sont pas écrites et que Créon n’a pas le droit de s’en prévaloir, mais cela signifie aussi que certaines lois ne peuvent pas être écrites. En effet, on peut penser des règles, mais, lorsque l’on prend la plume pour les écrire, la main tremble et, finalement, on se trouve dans l’incapacité de les formaliser. Pensez-vous que le sujet qui nous préoccupe, pourrait faire l’objet d’une loi ?

M. Damien Le Guay : A mon sens, la question de la capacité du politique, donc de la loi, de pouvoir décider de celui qui est en trop ou de considérer que telle ou telle personne ne remplit plus les critères pour exister pleinement a été posée, historiquement, dans certaines périodes sombres du XX^e siècle, et est, me semble-t-il, de l’ordre de lois non-écrites, qui n’ont pas à être dans la main du politique ou dans la main de qui que ce soit. J’estime, pour ma part, que cette question se situe dans l’au-delà du politique, de la Cité, de la loi. Elle renvoie à des domaines sur lesquels la loi n’a pas ou n’aurait pas à intervenir.

Mme Françoise de Panafieu : Dans cette affaire, on imagine difficilement les relations face à une personne que l’on aime, qui a beaucoup vieilli, devient très malade et pour laquelle on connaît le diagnostic fatal. Il y a ce désir profond d’en garder un souvenir intact. Compte tenu du vieillissement de la population, lorsque nous débattons de l’euthanasie, nous devons être très prudents, et prendre en compte ce désir exprimé que cela finisse le plus vite possible. Mais il ne faut pas donner la possibilité de passer à l’acte. En cela, je rejoins ce que vous dites. A un certain moment, une barrière doit être dressée pour éviter l’irrémédiable. Celui qui aurait commis cet acte aurait eu, à un moment donné, la volonté de le faire mais se reprocherait toute sa vie ce qu’il considérerait comme un acte criminel quand il aurait repris ses esprits.

M. Damien Le Guay : C’est la raison pour laquelle j’ai insisté sur la conscience du tiers, de celui qui pourrait n’être, s’il était inconscient, que le bras armé, mais qui est à la fois dans un rapport d’amour, parce que proche du mourant, et un rapport de mort. Autant, dans un geste héroïque, il est susceptible d’être cette main qui ne peut plus agir, autant il importe de prendre en considération dans son travail de conscience, dans ce que Victor Hugo appelle « la tempête sous un crâne », cette conscience malheureuse, douloureuse, meurtrière d’avoir, même par amour, donné la mort à quelqu’un qui ne vous est pas étranger - à l’inverse du bourreau de la République qui est étranger à celui à qui il tranche la tête -. Ce tiers est en relation de mémoire, d’humanité, de souvenir, d’affection. L’exemple de Marie Humbert et des propos qu’elle a pu tenir « j’ai donné la vie donc je peux donner la mort » me semblent une négation de tout le respect de la dignité.

Selon moi, tous ceux qui se sont penchés sur la question des soins palliatifs montrent bien que ce désir de mort qui peut être manifesté peut également être dû à l’absence de prise en charge. Historiquement, nous voyons bien qu’une des réponses, si ce n’est la réponse, au développement de l’euthanasie telle que cette demande a pu se manifester à partir des années 70 a été le développement des soins palliatifs, et donc la capacité de ne pas peser sur l’entourage immédiat du mourant, de manière à être dans le moins grand inconfort possible à la fois pour soi et à l’égard de ceux qui vous aiment et vous prennent en charge. Je pense donc que ce sentiment – cela m’a frappé dans le cas de Vincent Humbert – d’être un poids trop lourd pour quelqu’un qui vous aime et qui se dévoue génère un sentiment de culpabilité.

M. le Président : Quand une famille est confrontée à la maladie, sont toujours indissociablement liés l’amour et la haine, la révolte et la culpabilité. On en veut à cette personne qui s’est dégradée et l’on voudrait qu’elle disparaisse de notre vue. En fait, derrière l’altruisme du désir d’en finir exprimé par la famille, on peut déceler un égoïsme exprimant l’incapacité à assumer cette situation. La question n’est donc pas simple.

Mme Françoise de Panafieu : Je suis frappée, en écoutant tous les témoignages, par la demande de spirituel. On peut qualifier ce spirituel de chrétien, puisque ce sont nos origines. Je suis d’ailleurs choquée de constater, au moment où nous rédigeons une Constitution européenne, notre incapacité à reconnaître dans ce texte nos racines chrétiennes. Mais il s’agit de faits que même un athée peut reconnaître : 2000 ans d’histoire se sont établis sur des racines chrétiennes. Aujourd’hui, nous sommes incapables de reconnaître le poids de l’histoire. J’ai été très sensible au fait que vous souligniez cet abandon du spirituel. Nous, politiques, en sommes responsables à notre niveau puisque, au moment d’écrire les textes dans le marbre, nous sommes incapables de reconnaître ce fait historique qui fut fondateur de notre civilisation.

M. le Président : D’autant plus que, comme nous le disions précédemment, la morale universelle de Kant – dont fait partie le respect de la personne humaine – se situe de manière évidente dans un contexte de culture et de civilisation chrétiennes.

M. Damien Le Guay : Pour prolonger ce que vous disiez, madame, nous avons du mal à distinguer ce qui est de l’ordre du national, donc de l’historique, de la fondation, de la mémoire et ce qui est de l’ordre de la société. Le fait de dire que nous ne sommes pas dans une société chrétienne est une évidence ; celui de déclarer que nous ne sommes pas dans une histoire et dans une filiation chrétienne est une erreur.

M. le Président : C’est une erreur historique.

M. Damien Le Guay : C’est une erreur historique pour plusieurs raisons. La première est que nous pouvons tout à fait mettre en évidence que la laïcité est apparue en Occident pour des raisons qui tiennent à la religion. La laïcité est, en quelque sorte, chrétienne.

La deuxième raison est que, comme de nombreux sociologues le font remarquer, nous assistons à la fois à un déclin évident de la pratique religieuse et au triomphe des valeurs chrétiennes qui se sont converties dans les droits de l’homme, dans la compassion, dans le souci de l’autre, etc.

Ce déni de l’humus historique qui a été le nôtre montre bien cette transformation dont parle Alain Finkielkrault d’une Nation qui a des difficultés à reconnaître son histoire et cette prédominance de la Société et de son fonctionnement. La laïcité est un mode de fonctionnement de société. Est-ce une idéologie, une religion ou une contre-religion ? En tout état de cause, nous ne pouvons qu’en voir les limites.

Je reviens sur cette difficulté soulignée par Madame Marie de Hennezel relative à la prise en charge du spirituel. Qu’est-ce que le spirituel ? Le spirituel est cette jonction dont parlait Charles Péguy, entre notre part d’éternité et notre part d’humanité. La conscience, c’est la dualité et la séparation. C’est la reconnaissance de la séparation, donc du dialogue : « Je suis en dialogue avec moi-même. » dit Hölderlin. Si cette reconnaissance de dialogue n’est pas possible au moment de la mort, on est inévitablement poussé dans notre modernité en déliaison, alors qu’il conviendrait d’aller vers une forme de réconciliation de l’individu avec lui-même, de l’individu avec ses proches, des individus avec le social.

Il y a un souci et une volonté de prise en compte de ce spirituel, et c’est dans ce sens que j’employais le terme de « renationalisation ». Cela est d’autant plus vrai dans notre pays, où la paix religieuse s’est faite il y a cent ans, pour partie par la force, et pour partie, par la conciliation.

La question des formes de religions se pose différemment aujourd'hui et ce sera encore plus flagrant demain si l’on considère que la demande de rituel est plus forte aujourd’hui qu’elle ne l’était hier.

M. le Président : Nous vous garderions encore bien longtemps, mais l’heure tourne. Nous vous remercions de votre intéressante participation.

Audition de Mme Jacqueline Lagrée, philosophe


(Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003)

M. le Président : Madame Lagrée, nous avons le plaisir de vous accueillir et nous vous remercions de participer aujourd’hui à nos travaux. Vous êtes l’auteur de plusieurs ouvrages, en particulier Le médecin, le malade et le philosophe publié en janvier 2002, ainsi que de divers ouvrage d’histoire de la philosophie. Vous êtes professeur de philosophie à l’Université Rennes I.

Je précise que notre mission comporte toutes les tendances politiques de l'Assemblée nationale. Dans le cadre d’un premier cycle thématique, elle a invité des historiens, des philosophes et des sociologues. Elle écoutera ensuite les religieux et les obédiences maçonniques, avant de rencontrer des représentants de l’ensemble du monde médical
– réanimateurs, néonatologistes, etc. – et des juristes. Elle entendra en dernier lieu des responsables politiques et élaborera un rapport, qui devra être collégial. Nous nous efforcerons ensuite de présenter des propositions. Je suis bien conscient que les membres de notre Mission peuvent exprimer des positions antagonistes. Pour autant, nous n’avons pas d’a priori. Nous étudions de façon calme et pragmatique ce qui doit être modifié dans notre réglementation, et ce qui ne doit pas l’être. Nous conservons pour cela un certain recul par rapport à l’émotion suscitée par des manifestations ou des événements médiatiques récents, si douloureux soient-ils.

Mme Jacqueline Lagrée : C’est à titre de philosophe que je tenterai de réfléchir sur ce que signifie la vie de fin. La fin de vie ne correspond pas à un âge donné. A 56 ans, Montaigne se jugeait déjà un vieillard qui avait dépassé depuis longtemps l’âge normal de la vie. L’espérance de vie a tellement augmenté en Europe depuis cinquante ans qu’on ne saurait plus dire aujourd’hui à quel âge il est normal de mourir. En un sens, il est vrai, on meurt toujours trop tôt, du moins pour ceux qui nous aiment. La figure du vieillard qui s’éteint doucement et paisiblement, « rassasié de jours » comme dit la Bible, nous est devenue presque étrangère. Pourtant, je pense qu’elle reste dans notre inconscient. En effet, il n’y a, dans la pensée collective, de bonne mort que la mort paisible, et non pas la mort violente. Or l’agonie est la mort violente, la violence de refuser de mourir.

Il faut noter que si la vie finissante peut intervenir extrêmement tôt, pour un enfant cancéreux par exemple, la plénitude de la vie n’est pas liée à la longueur des jours, bien que celle-ci constitue un adjuvant considérable. La fin de la vie, lorsqu’elle est attendue et redoutée, en est le moment le plus solitaire. Certes, nul ne peut penser, juger, aimer vivre à ma place. Toutefois, nombre d’activités ou de fonctions se délèguent : travailler, prendre soin de ses enfants, perpétuer une tradition. La fin de ma vie m’appartient en propre, beaucoup plus que son commencement que je n’ai pas davantage choisi. Ce passage, si passage il y a, s’effectue nécessairement à la première personne. Il n’est ni délégable, ni transmissible. Le caractère douteux d’une survie après la mort accentue l’aspect tragique de l’abandon de ce temps ultime. Pourtant, il y a bien des petites morts dans la vie : la mort à l’enfance, à la vie de jeune fille ou de jeune homme, à la paternité, la fin de l’activité salariée, ou d’autres encore. Toutefois, ces abandons sont des dépassements vers un temps attendu et espéré : quand je serai grande, quand les enfants auront grandi, quand je serai en retraite, je ferai ce que je n’ai pas pu faire auparavant, faute de temps, d’argent ou de courage.

Or, dans ce qu’on qualifie de « fin de vie » – ce n’est pas le mourant mais les autres qui parlent de « fin de vie » – il n’y a plus d’attente, d’espérance ni de désir, sinon peut-être le désir de durer encore un peu. C’est pourquoi, ce temps est par excellence, pour les proches, le temps de la solidarité et de la présence, présence toute simple mais présence effective. La hantise de la fin de vie est la crainte de la solitude, de la douleur et de l’impuissance. Or, la douleur fait aujourd’hui l’objet d’un interdit social. Elle est insupportable, inacceptable, obscène. Elle ne trouve aucune justification, ni héroïque ni ascétique. Elle est tout simplement ce qui ne doit pas être, car elle n’apporte pas au médecin d’information fiable, ne sert à rien, n’est pas mesurable. Elle est un mal, et en tant que telle, elle doit être résolument combattue. Mais si la douleur ne peut être partagée, c’est qu’elle se vit toujours à la première personne et qu’elle comporte une dimension physique et une dimension psychique de souffrance, de scandale et de déréliction. La douleur, comme la souffrance, est subie. Elle m’affecte du dehors, entrave ma liberté, suspend l’ouverture du temps vers le futur et le projet, m’enferme en moi-même sans me permettre ni de me reposer en moi, ni de me fuir. Cette contradiction – être soi et ne pas pouvoir l’être – est irréductible. C’est la structure même de la souffrance. En un sens, c’est aussi la structure de la fin de vie.

Néanmoins, la douleur – qui est paradigmatique des problèmes soulevés par la fin de vie – est aussi l’attente d’un soulagement, un appel à l’autre qui peut agir pour soulager (le médecin), à celui qui peut écouter et comprendre (le compagnon, l’ami), à celui qui peut donner la consolation de sa présence et de son affection. La douleur exige d’être constamment combattue, avec le souci non seulement d’un traitement personnalisé
– car toute douleur est personnelle et incomparable – mais aussi de laisser place à la parole. Il ne faut pas confondre analgésie et anesthésie. Combattre la douleur, ce n’est pas supprimer la conscience. La fin de vie pose avec plus d’acuité qu’une maladie banale, la difficile exigence de savoir allier le souci de l’autre et le soin. Il s’agit certes de soigner, mais de soigner la personne dans sa globalité, en respectant sa demande existentielle. Sans vouloir hypostasier la nature et lui reconnaître des droits, il faut savoir qu’il y a un temps pour tout, un temps pour semer, un temps pour récolter, un temps pour soigner, un temps pour accompagner et soulager.

Devant les difficultés que soulève la médecine de fin de vie, on a parfois construit la dialectique suivante :

– l’acharnement thérapeutique comme tendance naturelle des soignants ;

– l’euthanasie comme revendication des soignés, sans espoir de guérison ;

– les soins palliatifs comme dépassement de cette antinomie mortifère.

Cette progression est commode – même si elle doit être envisagée avec distance – pour mettre en évidence le balancement inévitable entre le principe de bienfaisance, compris de façon limitative, qui incite le médecin à faire tout ce qui est techniquement possible pour son malade, et le principe de respect de la dignité de la personne, qui peut imposer l’abstention thérapeutique. Ces deux principes – bienfaisance et respect de la dignité de la personne – doivent guider toute démarche médicale et sociale réfléchissant sur la fin de vie. Par exemple, concernant l’acharnement thérapeutique qui est aujourd’hui unanimement condamné, nous pouvons voir un acharnement véritable dans les cas extrêmes comme la survie à tout prix d’hommes politiques. Mais dans les cas les plus ordinaires, la limite est souvent fragile entre l’acharnement répréhensible et l’obstination courageuse. C’est l’absence d’informations et le sentiment d’être passif à l’hôpital qui accentuent chez le malade la peur et le fantasme de l’acharnement. L’obstination, elle, est légitime, quand des médecins et des infirmiers ne ménagent ni leur temps ni leurs forces pour arracher à la mort des malades polytraumatisés, asphyxiés, brûlés. Cela se justifie à deux conditions :

– que le moment technique laisse une chance à la restauration d’une vie proprement humaine, c’est-à-dire relationnelle et libre ;

– que cela n’aille pas à l’encontre de la volonté expresse et informée du malade.

Ce qui prime dans le soin n’est pas la prouesse technique, mais le respect de la dignité du patient, de sa liberté, de son choix de modèle de vie bonne. Tel est le paradoxe de la fin de vie : personne n’a le droit d’imposer à l’autre ce que doit être le modèle de vie bonne et ce modèle n’est pas univoque, mais pluriel. Je peux aider l’autre à passer un cap périlleux et à survivre, je ne peux pas décider pour lui, de ce que doit ou de ce que peut être sa vie. Il s’ensuit deux phénomènes difficiles à vivre pour le corps médical car ils mettent en cause la survie, qui est la finalité immanente à sa pratique : le refus de traitement et la décision d’abstention thérapeutique.

Pour justifier l’abstention thérapeutique, on peut faire intervenir ce que les théologiens de la casuistique tardive appelaient le principe du double effet. Ce modèle médiéval n’est pas indifférent pour réfléchir à des problèmes actuels. Selon ce principe, quand une action qui est en elle-même moralement indifférente a un double effet, l’un bon et explicitement visé, l'autre mauvais et inévitablement produit par le premier, elle doit être considérée comme bonne. Cette thèse, qui fut élaborée par Saint Thomas pour justifier la légitime défense qui peut conduire à l’homicide, peut s’appliquer parfaitement à l’arrêt de soins. L’abstention thérapeutique met fin à la poursuite de soins pénibles et inutiles ; la mort qui s’ensuit à titre d’effet induit n’a pas été provoquée ni voulue, elle a été simplement acceptée. Le souci de la vie d’autrui, comme de la mienne, ne concerne pas seulement sa durée, mais certainement d’abord sa qualité.

Lutter contre la mort, comme le fait la médecine, ce n’est pas forcément refouler l’interrogation fondamentale de l’être humain confronté à la question de la vérité de son existence. Il y a sans doute des tentations malencontreuses de vouloir à tout prix assigner une cause organique à un malaise métaphysique et de chercher à calmer par des tranquillisants l’inquiétude ontologique qui est fondamentale dans la fin de vie comme elle l’est à la petite enfance lors de la découverte du langage. L’inquiétude ontologique est le questionnement sur la raison d’être de mon être, le sens de ma vie, les valeurs que j’y inscris par ma pratique, la finalité de mon existence. C’est là sans doute une des formes contemporaines du divertissement pascalien. « Les hommes n’ayant pu guérir la mort, la misère, l’ignorance, se sont avisés, pour se rendre heureux, de n’y point penser. » Mais si, dans une perspective religieuse marquée par l’attente d’une éternité de vie malheureuse ou bienheureuse, le divertissement est une faiblesse et une folie, dans un autre sens plus simplement terrestre, l’oubli de la mort, le refoulement de la finitude sont la condition même de la vie. Nous nous projetons dans le futur car celui-ci n’est pas bouché mais ouvert. C’est à la philosophie sans doute de nous rappeler que le présent seul est notre temps. Dans un contexte de maladie, mais aussi de maison de retraite, c’est à la médecine et à la société de nous aider à maintenir le futur ouvert, non seulement en soutenant une vie défaillante, mais aussi en laissant toujours une place à l’espérance et surtout au projet, fut-il minime. Car quand l’espérance est morte, le projet quelquefois demeure.

Il resterait à se poser la question de la place de la société civile dans l’accompagnement de la fin de vie. Je ne pense pas seulement au statut des bénévoles dans les soins palliatifs, sur lesquels il conviendrait de réfléchir, mais à la présence de la société civile dans les maisons de retraite. La question qui devrait nous guider n’est pas ce que nous pouvons faire pour les anciens, mais que pouvons–nous demander aux anciens ? Nous devons nous demander comment restaurer le lien entre trois générations
– grands-parents et petits enfants – et nous rappeler qu’en Europe, comme en Afrique, un vieillard qui meurt, c’est toujours une bibliothèque qui brûle, parce que c’est un lot d’expériences intégrées et assimilées qui n’a pas toujours eu le temps de se transmettre.

Enfin, et c’est la synthèse même de mon propos, je dirais qu’une civilisation se juge à la façon dont elle aide les plus fragiles de ses membres à conserver l’estime de soi.

M. le Président : Vous nous avez présenté de larges perspectives sur l’accompagnement de la fin de vie. Bien que ce dernier soit l’objet de notre mission, nous sommes aussi confrontés à ce que l’on appelle communément l’euthanasie. Certains philosophes pensent que ma vie m’appartient et que j’en fais ce que je veux. Selon eux, je peux même déléguer à d’autres, de façon prévisionnelle, la capacité d’en faire ultérieurement ce que je veux aujourd’hui. Ainsi, le « testament de vie » établi par des personnes libres et saines d’esprit est utilisé dans certains pays, pour permettre à d’autres de décider à leur place de mettre fin à leur vie s’ils sont eux-mêmes dans l’incapacité de le faire. D’un point de vue philosophique, si l’on peut toujours déléguer sa volonté, peut-on déléguer la volonté de se supprimer soi-même ? Ou n’est-ce pas au contraire intransmissible ?

Par ailleurs, j'ai cru comprendre que vous opposiez des solutions faciles, liées à la solitude d’être, à des solutions de solidarité plus complexes à mettre en œuvre mais plus pertinentes et plus humaines. Est-ce bien cela que vous proposez au sujet de l’euthanasie ou de l’acharnement thérapeutique, qui sont autant de situations de solitude ?

Enfin, il restera toujours la question du temps des décisions et de la réflexion. Parfois, en particulier en néonatologie, les médecins se trouvent confrontés à des prises de décisions rapides dont les conséquences sont importantes, sachant que les résultats s’établissent en pourcentages et non en certitudes. Comment éclairer philosophiquement une pratique intervenant dans l’urgence ?

Mme Jacqueline Lagrée : Le « testament de vie » se présente comme une promesse. Une promesse est un propos qui fait acte. Une promesse met toujours en jeu trois termes : celui qui promet, celui à qui je promets et un tiers médiateur, qui est le garant de ma promesse et qui me force à la respecter. Avec une promesse, je m’engage aujourd’hui à effectuer demain ce que j’aurais jugé aujourd’hui devoir faire demain. Une promesse est donc fondée lorsqu’elle peut permettre d’assurer une constance et une permanence à des personnes qui ne sont ni constantes ni permanentes (notamment dans les domaines de la fidélité ou de l’assistance au conjoint).

Or, le « testament de vie » n’est pas une promesse à autrui, ni même à soi-même. En effet, je prends la décision de faire demain ce que je veux aujourd’hui que l’on fasse dans une circonstance donnée, alors que je ne sais pas dans quel état d’esprit je me trouverai lorsque le « testament de vie » méritera d’être appliqué. Jankélévitch disait que « le testament de vie est une fausse promesse, parce qu’elle est fonction d’une opinion sur un mal à venir tenu pour insupportable et pour incurable, dans l’ignorance que je suis de ce que sera ce mal ni des moyens de le soigner ». Pour moi, le « testament de vie » est une fausse promesse, au même sens où Spinoza disait que si je promets à un voleur de lui ramener ma bourse demain pour qu’il me laisse la vie sauve aujourd’hui, je ne ramènerai pas cette bourse, car j’ai fait une fausse promesse. Le « testament de vie » n’engage pas, car la personne qui l’établit change. Je me souviens qu’un médecin ayant réanimé un malade et lui demandant de quoi il avait eu le plus peur lorsqu’il était redevenu conscient, le patient avait répondu qu’il avait craint que l’on ait trouvé, dans la poche de sa veste, son « testament de vie » demandant de ne pas le réanimer. Je comprends néanmoins que l’on fasse un « testament de vie », car cela nous sécurise face à la peur de nous trouver dans un état insupportable.

M. le Président : A condition que l’on ne s’en serve pas !

Mme Jacqueline Lagrée : Il faut en tout cas que ce « testament de vie » n’engage pas autrui.

Par ailleurs, je suis naturellement favorable à des formes de solidarité plus complexes à l’égard des personnes en fin de vie, même si j’ignore quels sont les moyens concrets de faire intervenir davantage la société civile. Je milite depuis trente ans dans des associations de toutes sortes. Je constate que la vie associative ou la solidarité de quartier sont des moyens efficaces d’éviter la solitude. Dans les quartiers où l’on connaît les voisins, il n’y a pas de vieilles personnes qui restent seules et à qui l’on ne donne pas à boire par temps de canicule. Les voisins prennent des nouvelles et s’inquiètent de volets qui restent fermés. Il est certain que cette solidarité est indispensable. Toutefois, elle ne pourra être valorisée que si l’on considère les anciens non pas comme des faibles auxquels il faut porter secours, mais comme des personnes qui ont acquis une compétence, un savoir, une disponibilité qui peuvent servir à d’autres. Cela va certes à l’encontre des valeurs d’efficacité, de rendement et d’apparence de notre société, mais c’est là que se trouvent la vérité et la sagesse.

Concernant la néonatologie, en France, on réanime d’abord et on décide ensuite. En Suède au contraire, on ne réanime pas avant 25 semaines ; au-delà, on prend une décision rapidement. La pratique française qui consiste à réanimer en dépit de tout et à décider ensuite est sage, dans la mesure où elle permet de mener une discussion avec les parents et d’établir une évaluation plus exacte des handicaps majeurs. Elle permet de faire le choix d’accepter ou de refuser le handicap, sans que ce soit la famille seule ou les médecins seuls qui prennent la décision d’arrêter ou de poursuivre la réanimation. Dans ces cas d’arrêts de réanimation (qui me paraissent parfaitement légitimes lorsque le handicap est beaucoup trop grave), sont mis en place un accompagnement de la famille et une forme d’accompagnement de deuil qui me semblent positifs. Ces situations sont certainement très difficiles à vivre pour les équipes médicales. Toutefois, cette pratique est sage et me semble ne pas devoir être remise en cause, même s’il paraît certes plus simple de déclarer que l’enfant n’est pas viable.

M. Jean Bardet : L’acharnement thérapeutique désigne les soins donnés à un malade très grave, qui s’avèrent a posteriori inefficaces. La médecine n’est pas une science exacte. L’on ne sait pas a priori, pour un malade dans le coma ou dans un état extrêmement grave, si la poursuite de la réanimation jusqu’aux dernières possibilités offertes par la science constitue ou non un acharnement thérapeutique. Certains de ces malades en réchappent. L’acharnement thérapeutique est « unanimement condamné », avez-vous dit. Plus précisément, il n’est condamné que lorsque le malade ne s'en sort pas ! Lorsque l’acharnement thérapeutique a une issue heureuse, la famille et le malade s’en réjouissent.

Mme Jacqueline Lagrée : J’ai justement précisé qu’il s’agissait dans ce cas d’obstination courageuse. Je vois de l’acharnement thérapeutique dans des situations comme celles de la prolongation de la vie de Tito, lorsqu’il s’agit de maintenir en vie une image du pouvoir.

M. Jean Bardet : Le terme « obstination » est toutefois empreint d’une connotation négative. Une personne obstinée ne veut pas entendre la raison.

Mme Jacqueline Lagrée : Obstinare signifie « se tenir en face », ce qui se rapporte à la constance. Il me semble que nos points de vue ne sont pas divergents. J’estime que l’opposition traditionnelle entre acharnement et euthanasie est une fausse opposition.

M. le Président : Vous écrivez dans Le médecin, le malade et le philosophe que « la plupart du temps, la limite est souvent fragile entre l’acharnement répréhensible et l’obstination courageuse ».

M. Jean Bardet : Il n’existe pas d’acharnement répréhensible. Un médecin doit soigner tous ses malades avec acharnement.

M. le Président : A propos d’acharnement répréhensible, Jacqueline Lagrée cite dans le même ouvrage Tito, Franco et Boumediène…

Mme Jacqueline Lagrée : Sur le fond, nous ne sommes pas en désaccord.

M. Jean-Paul Dupré : Quatre Français sur cinq se déclarent favorables à une loi sur le sujet. Par ailleurs, 86 % ou 88 % des Français, selon les sondages IFOP ou BVA, considèrent que chaque malade atteint de maladie douloureuse et irréversible doit avoir la liberté de décider de sa fin de vie. Qu’en pensez-vous ?

M. Michel Vaxès : Entre Jean Bardet et Jacqueline Lagrée, j’entends pour ma part deux discours différents.

Je reviendrai sur le « testament de vie ». Cette question est soulevée dans la grande majorité des auditions, de même que l’exemple que vous avez cité du malade qui craint avant tout que l’on trouve son « testament de vie ». Le malade en question n’est pas mort mais exprime cette préoccupation a posteriori. J’estime à cet égard que l’obstination courageuse du médecin est salutaire. Mais, s’il y avait eu acharnement thérapeutique sans aucun espoir de guérison, le malade n’ayant pas retrouvé la conscience que le médecin pensait qu’il pourrait recouvrir, il n’aurait pas eu à exprimer sa crainte et la question ne se poserait pas.

Les Pays-Bas disposent d’un protocole de « testament de vie » extrêmement précis. Je n’aurais aucune difficulté à signer un tel testament, qui délimite parfaitement la question. Si les médecins suivent les stipulations de ce protocole, ils s’obstineront courageusement mais ne s’acharneront pas. Je souhaite que nous échangions davantage sur ce point.

M. Michel Piron : Vous avez posé la question de la mort – par comparaison à d’autres fins – comme la fin des fins. De même, vous avez évoqué l’exigence du maintien d’un futur ouvert en mentionnant le projet, sans lui donner toujours un contenu considérable. Qu’est-ce qu’un futur ouvert sur une fin absolue, sur le « hors-temps » qui est le sens étymologique du mot éternité ? Je m’interroge sur la consistance du terme de « suicide assisté », quant à des fins difficiles et quant à une non espérance ou à un non projet. Comment envisager le maintien en toutes circonstances de cette idée de projet ? Ce faisant, ne présupposez-vous pas une certaine réponse quant à un autre monde, qui ne peut que poser question à ceux qui s’interrogent sur l’existence même de cet autre monde ?

Mme Jacqueline Lagrée : Je ne pense pas que la décision relative à l’euthanasie relève des sondages. Pour ma part, je suis opposée à l’idée d’une loi sur le sujet. La loi existante me semble suffisante. En outre, la loi ne portera jamais que sur l’universel, alors que l’aide à la mort sera toujours singulière. On ne peut légiférer sur le singulier, on peut simplement se référer à la position d’équité du juge, qui traite le singulier comme s’il était universel. Il me semble important de continuer à affirmer que l’euthanasie – comme l’avortement – est un mal, et que dans certains cas c’est un moindre mal. Heureusement, je ne suis pas députée et je peux réfléchir à ces questions sans me soucier des effets concrets de ma décision !

Je ne connais pas les modalités du « testament de vie » aux Pays-Bas. Mais comme je l’ai dit, j’y suis personnellement opposée. Toutefois, si j’en établissais un, je demanderais que le jour où il mériterait d’être appliqué, il soit rediscuté par moi si je suis consciente ou par un proche que je nommerai. Grâce à la loi d’avril 2002 sur les droits du malade (qui omet d’en mentionner les devoirs) est en effet créée cette notion de personne de confiance, ce qui constitue une avancée théorique importante.

Le « testament de vie » exprime non pas un refus de vivre, mais un refus de vivre dans un état dégradé et épouvantable. Néanmoins, quelle est la mesure de ce caractère épouvantable ? Nous l’ignorons a priori. Nombre de ceux qui établissent un « testament de vie » craignent le locked-in syndrome et appréhendent de voir leur conscience enfermée dans un corps qui ne réagit plus et qui ne peut pas communiquer avec autrui. Cette situation doit en effet être épouvantable. Il reste que le « testament de vie » n’est pas une promesse, car il n’en présente pas les caractères formels. S’il est pris en compte, ce qui a été pensé à un moment ne doit pas être considéré comme un absolu. La discussion doit toujours se poursuivre.

Enfin, la mort comme une fin des fins est une belle question. J’ignore si mon âme est immortelle et s’il y a une vie après la mort. Je l’espère, mais je l’ignore. Si j’étais sur le point de mourir, j’aimerais que ma dernière pensée soit « je vais enfin savoir s’il y a quelque chose après ». Toutefois, en parlant de projet, je ne faisais pas référence à cela. Je souhaitais rappeler que dans la vie, il existe des projets à long terme, à moyen terme et à court terme. A court terme par exemple, mon projet peut consister à rentrer à temps le soir pour pouvoir voir ma fille ou ma petite fille avant de me coucher. Pourtant, l’on croit toujours qu'une personne très malade et qui sait que ses jours sont comptés, n’a plus de projet. Ce n’est pas vrai, car il existe des projets à court terme. Certains peuvent attendre la naissance d’un enfant ou un mariage, pour mourir ensuite. Dans une fin de vie, il est toujours possible de laisser à l’autre un projet qui lui soit propre : revoir une personne qu’il n’a pas vue depuis longtemps, connaître le nom du petit-fils qui va naître… Pour avoir longuement discuté avec des soignants, il me semble que cette dimension d’attente peut toujours être offerte, si l’on y fait attention. Cela suppose de ne pas être obnubilé par le fait qu’un malade n’a plus que trois semaines à vivre, car ces trois semaines peuvent être intenses. Il est de notre faute à tous – à la société civile et non pas à la loi – que les maisons de retraite ne sachent pas toujours offrir des projets, hormis l’attente de Noël et l’agitation qui l’accompagne. Je ne suppose pas l’immortalité de l’âme, mais ne je l’exclus pas. Il faut laisser à chacun la possibilité de la refuser ou de l’espérer.

M. Pierre-Louis Fagniez : Une même équipe de soins peut être amenée à décider de passer de l’obstination courageuse à l’abstention thérapeutique. Selon vous, une même personne peut-elle adopter successivement ces deux attitudes ? Jusqu’à quel moment l’obstination est-elle courageuse ? Il arrive un moment où l’équipe médicale doit passer à l’abstention thérapeutique. Savez-vous définir ce moment ? Pensez-vous que la même équipe qui pratiquait l’obstination courageuse puisse décider seule de cette abstention, ou faut-il l’intervention d’un tiers ? Cette question interpelle fortement les médecins dans le monde entier : pour que le changement de cap ait lieu au meilleur moment, n’est-il pas nécessaire de recourir à un tiers ? Ce serait d’ailleurs la mise en pratique d’un grand principe de la médecine consistant à demander un avis lorsqu’on bute. C’est ce qui fait toute la valeur de la médecine de groupe.

Mme Jacqueline Lagrée : Si je devais résoudre ce problème pour mes parents, je me demanderais si la décision permet davantage de relation, d’autonomie, de dignité ou de créativité, ou si elle entraîne plus de souffrance ou de dépendance et moins de conscience. Freud disait que bien vivre, c’est aimer et travailler. Si le soin permet de gagner en amour et en travail – c’est-à-dire tout ce qui relève de la créativité – alors seulement il en vaut la peine. Je crois que la même équipe peut en décider. L’équipe médicale en qui un malade a confiance, peut lui proposer des soins valant la peine d’être essayés. Je citerai le cas d’un homme de 80 ans atteint d’un cancer, en bonne santé et actif, à qui l’on a proposé une chimiothérapie bien que ce ne soit pas conseillé pour un homme de son âge. Malgré sa fatigue, cet homme a accepté la chimiothérapie car il a jugé que cela en valait la peine. Cette décision avait été en outre discutée avec sa femme et ses proches. Si le traitement s’avère trop lourd et trop peu efficace, si par exemple le traitement ne lui permet plus de vivre chez lui, cet homme pourra décider d’y mettre fin. La même équipe assurera alors les soins de confort et d’accompagnement. Je ne vois pas pourquoi il devrait s’agir d’une autre équipe. En revanche, je reconnais que cette décision ne relève pas uniquement du dialogue entre le médecin et le malade, mais implique un dialogue entre plusieurs médecins, le malade et ses proches. Lorsque l’on est prêt à subir des soins difficiles, cela signifie que l’on a confiance dans l’équipe médicale. Si l’équipe en laquelle on a confiance juge que les soins ne sont plus raisonnables, il peut être décidé d’y mettre fin.

M. Pierre-Louis Fagniez : J’ai le sentiment que vous saisissez mal la position des médecins. Les malades qui leur sont confiés ne sont généralement pas des personnes qui ont comme projet d’aimer ou de travailler, mais qui sont souvent inconscientes, sont en fin de vie ou ne sont pas en état de répondre ni de participer à la moindre décision. Leur famille et leur personne de confiance en sont encore moins capables, car la situation est trop sensible. L’équipe médicale peut, dans son obstination courageuse initiale, être conduite à rester sur cette ligne alors qu’elle devrait passer à l’abstention thérapeutique. L’intervention d’un tiers médical peut être nécessaire pour opérer ce passage au moment opportun. Parfois, ce n’est pas par courage mais pas confort que l’équipe s’obstine à appliquer le traitement.

Mme Jacqueline Lagrée : Poursuivre un traitement, c’est refuser la finitude du pouvoir, du savoir et de l’efficacité, ce qui est contraire à la logique du médecin. Toutefois, comment faire intervenir une autre équipe qui ne connaissant pas la situation complexe du malade, serait le juge de la pratique médicale d’une première équipe ?

M. Pierre-Louis Fagniez : Nous le faisons couramment. Encouragez-vous cette pratique ?

Mme Jacqueline Lagrée : Cela paraît raisonnable, mais je ne peux me prononcer dans la mesure où ce domaine n’est pas le mien. Il reste à savoir s’il serait pertinent de disposer en France, comme c’est le cas au Canada, de spécialistes de l’éthique qui étudieraient les enjeux de telles situations. J’y suis pour ma part opposée.

M. le Président : Je me référerai à quelques exemples caricaturaux afin de préciser la question. En France, le suicide n’est pas pénalement répréhensible depuis la Révolution. Se donner la mort n’est pas un acte que la société réprouve. Si une personne, que l’abstention thérapeutique maintient en survie, souhaite la mort mais n’est pas en capacité de se la donner, jusqu’où peut-on être complice d’un acte qui n’est pas répréhensible ? N’est-on alors que le bras agissant d’une volonté librement exprimée ? Cette question est certes théorique, car elle ne pose pas véritablement en ces termes dans la réalité.

Se pose au contraire, la question du malade inconscient dont les médecins disent que la vie est purement végétative, dont on peut penser qu’il n’aurait pas souhaité se trouver dans cet état de dégradation, sans en avoir toutefois la certitude. La famille de ce malade peut demander que l’on mette fin à l’administration de médicaments, voire que l’on aille au-delà. Le corps médical, qui se trouve alors dans une logique de soins et de soulagement, n’envisage pas la fin de vie. Ces deux situations conflictuelles sont courantes. D’une part, le malade demande la mort car il ne peut se la donner lui-même. Or qui mieux que le médecin peut donner une mort « douce », alors que la famille sera obligée de la donner de manière brutale ? D’autre part, pour une personne considérée comme dégradée car elle est sans conscience ou incapable d’exprimer une volonté, l’entourage sollicite une passivité, voire une activité pour que la fin arrive plus vite. Le corps médical est réticent à accéder à cette demande, dont il se demande si elle est compassionnelle ou égoïste.

Mme Jacqueline Lagrée : Je suis hostile au suicide assisté. Le suicide est le fruit d’une maladie, la dépression. A la lecture du rapport d’un colloque sur les soins palliatifs qui s’est tenu à Nice en juin dernier, j’ai appris qu’un nombre important de cancéreux se sachant en fin de vie se suicidaient dans les hôpitaux, par défenestration. Une cinquantaine de tels suicides interviennent chaque année. Il est naturellement souhaitable d’empêcher ces situations d’intervenir, grâce à des soins qui ne soient pas seulement palliatifs, mais qui évitent une angoisse et une souffrance inutiles. Quant aux malades végétatifs dont la famille souhaite que la vie prenne fin, il incombe à la médecine de juger qu’il n’existe plus d’espoir et qu’elle ne prolonge pas une vie non plus humaine mais végétative. La vie humaine suppose un minimum de conscience et de faculté de relation à autrui. Je n’aurais donc pas d’état d’âme à ce sujet. En revanche, j’estime qu’on ne peut pas aider quelqu’un à se suicider. A Rennes, nous avons connu le cas d’une anorexique qui avait exercé un terrible chantage au suicide auprès des équipes médicales. Il a fallu aider psychologiquement les équipes médicales pour qu’elles affirment que l’unique mission de l’hôpital est de soigner. Le problème des états végétatifs est qu’ils interviennent à l’hôpital.

Le suicide est le fruit d’une maladie. Non seulement la société ne le réprime plus, mais encore l’Église adopte à son égard une attitude compassionnelle remarquable. Sans pouvoir être comparé à l’euthanasie, il reste que le suicide, comme l’euthanasie, est un meurtre qui fait du mal à l’entourage. On ne peut prendre de décision à ce sujet qu’au cas par cas. Il n’est pas envisageable de légiférer, et ce faisant de reporter la responsabilité sur le médecin, qui a pour rôle de faire vivre et non de tuer. Une position contraire rendrait l’exercice de la profession insupportable sur le plan psychologique. De même, je trouve insupportable que certains médecins soient spécialisés dans l’avortement.

M. Michel Vaxès : Vous avez fait référence à votre âme et à votre curiosité quant à son éventuelle immortalité. Comment la philosophe que vous êtes définit–elle son âme ?

Mme Jacqueline Lagrée : J’ignore ce qu’est mon âme. L’âme est le nom que je donne au moi, qui est certainement lié à mon cerveau. Je sais que je suis un « je », qui est incarné et que cette incarnation dépend du cerveau. En effet, lorsque mon cerveau est malade, mon âme l’est aussi. L’âme n’est toutefois pas une simple fonction biologique. Nous ne pouvons pas nous passer de ce terme, mais nous ne pouvons pas lui donner un contenu objectif. Il reste qu’il me semblerait dangereux de considérer que le cerveau n’est constitué que de phénomènes électriques.

M. le Président : Dans un corps qui est encore vivant, reste-t-il de l’humanité à un certain degré de vie purement végétative ?

Mme Jacqueline Lagrée : Il reste de l’humanité dans ce corps aux yeux de la famille, car ce corps est le symbole de ce que l’être a été. De même, un fœtus qui part dans une fausse-couche sans que la mère n’ait attendu l’enfant est de la matière organique ; alors qu’un fœtus qui part dans une fausse-couche lorsque les parents ont attendu l’enfant n’est aucunement de la matière organique. Dans ce dernier cas, les parents doivent pouvoir suivre un processus de deuil. C’est pourquoi les pratiques qui se mettent en place en néonatologie, consistant à donner un nom à l’enfant et à effectuer un rite, y compris pour des fœtus de 20 ou 22 semaines, sont très positives. Un corps humain n’est pas seulement le réceptacle d’un cerveau qui fonctionne de façon extraordinaire. Ce corps a été désiré, attendu, espéré ou craint par ceux qui l’ont mis au monde, puis a été le vecteur de la relation à autrui. Lorsqu’il disparaît, ce corps est le symbole de ce que fut le sujet. Le corps humain n’est ni seulement de la matière organique, ni l’esprit ; ce n’est ni une chose, ni une personne. Le droit, qui ne connaît que les choses et les personnes, est impuissant à en parler. C’est pourquoi il lui donne un statut ambigu : le cadavre n’est pas la personne mais il est un objet de respect en tant que symbole.

M. Michel Vaxès : L’immortalité serait ce qui reste dans le souvenir des autres.

Mme Jacqueline Lagrée : Tel est le cas si l’âme se réduit à ce que nous en connaissons par le langage. Je n’exclus pas qu’il y ait autre chose. Il y a plus au ciel et sur la terre que dans toute ma philosophie !

M. Jean-Paul Dupré : Je reviendrai sur les sondages, qui sont représentatifs d’une certaine volonté de nos concitoyens. Selon les instituts de sondage, 86 % ou 88 % des Français sont favorables à la liberté de finir sa vie comme on le souhaite. Peut-on considérer que ces 86 % ou 88 % de Français sont des incapables majeurs, ou sont-ils à même de s’exprimer en toute connaissance de cause ? Peut-on se permettre de ne pas prendre en considération leur souhait ?

Par ailleurs, peut-on continuer de se contenter d’autoriser certains concitoyens à se faire assister pour mourir en Suisse par exemple ?

Mme Jacqueline Lagrée : Je ne considère pas les 86 % ou 88 % des Français comme des incapables majeurs. Je pense que bien des gens conçoivent la liberté en termes de « tout ou rien », sans y avoir autrement réfléchi. Or la liberté est toujours conditionnée, elle n’est pas absolue (on ne peut y répondre par oui ou non), elle est déterminée. Les déterminations des situations rendent le choix libre, non pas abstrait, mais concret. Or nombreux sont ceux qui défendent une thèse de façon abstraite, sans en concevoir l’application concrète. Je conçois que les politiques que vous êtes doivent tenir compte de l’opinion de 88 % des Français. Il ne s’agit pas pour autant de légitimer tous les jeux d’opinion, sans quoi nous n’aurions plus besoin de députés ou de médiateurs.

Par ailleurs, les Français ne sont pas confrontés au choix d’aller en Suisse pour être aidés à mourir ou de rester en France où ils ne trouvent aucune solution. Il existe en France, dans les hôpitaux comme dans la médecine générale, des médecins qui aident les malades à finir doucement leur vie, sans pour autant commettre des meurtres. Toutefois, si l’on légalise ces pratiques par le biais de protocoles, je crains qu’il ne s’ensuive une pression de la société visant à éliminer ceux qui coûtent cher et à éliminer les faibles. Or l’humanité n’est devenue ce qu’elle est – remarquablement intelligente, et peut être aussi remarquablement perverse – que parce que de tous les singes, nous sommes ceux qui avons organisé la vie pour nous occuper de nos plus faibles. Une société qui ne s’occupe pas de ses faibles devient bête. Avoir à s’occuper d’une personne faible, cela force à devenir intelligent et imaginatif.

M. le Président : Il faudrait rencontrer un institut de sondage pour élaborer de vraies questions. S’il n’est pas étonnant que 88 % de Français aient répondu négativement à la question « préférez-vous que l’on s’acharne thérapeutiquement contre vous et que vous souffriez alors que vous avez une maladie incurable », on peut s’étonner que 12 % aient répondu positivement !

Mme Jacqueline Lagrée : Naturellement, tout le monde veut mourir doucement, mais ce n’est pas toujours possible.

M. le Président : Peut-être notre mission devrait-elle demander qu’un réel sondage soit effectué sur des questions que nous élaborerions, qui distingueraient la douleur, l’acharnement thérapeutique ou la qualité de vie. Cela permettrait de percevoir l’opinion avec plus de finesse. Avec les sondages existants, les Français ont répondu justement à une question mal posée.

M. Michel Vaxès : C’est une proposition intéressante.

M. Michel Piron : Vous avez évoqué les limites du droit en indiquant que l’aide à la mort serait toujours singulière, alors que la loi vise l’universel. J’admets formellement cette objection. Je vous poserai toutefois la question suivante : même si la mort est un moment de solitude absolue, chacun sait qu’il n’est pas seul à être seul. Il existe une universalité des solitudes en la circonstance. La loi ne peut-elle approcher cette universalité ?

Mme Jacqueline Lagrée : La loi règle le cas général, or il existera toujours des exceptions. Certaines exceptions constituent des transgressions, alors que d’autres sont de véritables exceptions. La loi doit rappeler que la vie est une valeur inconditionnelle. On a le droit de sacrifier sa vie pour la défense de valeurs que l’on juge supérieures. Toutefois, ce ne peut être que moi qui sacrifie ma vie. La loi ne peut pas résoudre tous les problèmes. Demander l’intervention d’une loi, c’est parfois se défausser de sa propre responsabilité.

Audition de M. Jean Delumeau, historien, ancien professeur
au Collège de France


(Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003)

M. le Président : Je vous remercie d’avoir accepté d’être auditionné par la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie. Chacun vous connaît et sait que vous avez été professeur d’histoire des mentalités religieuses dans l’occident moderne, au Collège de France. Vous avez écrit de nombreux ouvrages, dont le plus célèbre est vraisemblablement La peur en occident. Citons également Ce que je crois, une Histoire du paradis et Guetter l’aurore qui vient de paraître. Notre mission est composée de députés de toutes les sensibilités politiques de l’Assemblée nationale. Elle ne se serait peut-être pas constituée si des événements récents n’avaient défrayé la chronique, amenant le législateur à se poser les questions suivantes : Faut-il légiférer sur ce sujet difficile ? Faut-il modifier d’autres textes que la loi ? Dans notre première série d’auditions, nous écoutons des historiens, des philosophes, des sociologues, des religieux et des représentants des obédiences maçonniques. Lorsque nous aurons avancé notre réflexion philosophique et historique sur la mort, sur son accompagnement, sur les relations entre le monde technique et médical, nous entreprendrons alors une série d’auditions de représentants du monde médical et de bénévoles au sein d’associations et nous finirons par des juristes et des personnalités politiques. Nous nous trouvons donc aujourd’hui au début de notre démarche. Il est logique de nous intéresser à ce que pensent les philosophes et les historiens de la fin de vie. Notre mission aborde le sujet avec le moins d’a priori possible.

M. Jean Delumeau : Je vous remercie de m’avoir invité. Je vais essayer de répondre à votre attente, en commençant par verser à votre dossier une pièce historique, oubliée ou peu connue. Jusqu’à une période récente en Bretagne, on a rendu un culte à saint Diboan, personnage dont nous ne savons rien mais dont la vénération était fort répandue. Dans la Cornouaille bretonne, on a relevé pas moins de 25 lieux où il a été vénéré. « Diboan » est un mot constitué d’un élément privatif « di » et de boan qui en breton signifie « souffrance ». La traduction française la plus approchée serait « celui qui ôte la peine » ou « celui qui ôte la souffrance ». Or, tel était bien le rôle du saint : on le priait pour que soit délivré de la vie un agonisant qui souffrait, ou pour faire sortir une âme du purgatoire. L’Église a évidemment tiré saint Diboan vers ce second rôle. Mais il est clair que cette intervention en faveur des âmes du purgatoire a été une fonction surajoutée. La requête fondamentale qui était adressée à saint Diboan était de mettre un terme aux souffrances d’un agonisant considéré comme perdu et, donc, à l’existence de ce patient. Il s’agissait bien de solliciter pour lui, par une prière, une « euthanasie » au sens étymologique du mot.

On a aussi adressé cette demande d’aide aux mourants à d’autres saints, notamment à Saint Guinefort. A la fin du dix-neuvième siècle et au début du vingtième, à Lamballe et dans le Canton de Pleine Fougères près du Mont Saint-Michel, on le priait pour ceux qui résistaient trop à l’agonie, afin qu’il leur accordât « la vie ou la mort ». Un témoignage originaire de Haute Bretagne, publié en 1889, affirme : « Lorsqu’une personne est dangereusement malade, qu’elle est considérée comme perdue et que son état n’empire ni ne s’améliore, on évoque Saint Guinefort et on fait brûler un cierge en son honneur et, si possible, devant son image, pour qu’il amène un changement, soit en mieux, soit en plus mal, ce que l’on pourrait appeler jouer quitte ou double. Aussi dit-on toujours : « Saint Guinefort, pour la vie ou pour la mort ». Une telle invocation ne faisait pas mention d’une « bonne mort » au sens religieux du terme, mais au sens physique. On demandait soit la guérison, soit une fin rapide sans souffrance. Or la prière à Saint Guinefort « pour la vie ou la mort » est attestée non seulement en Haute Bretagne, mais aussi dans le Forez, en Corrèze, dans le Berry, dans le Pas-de-Calais – liste qui n’est peut-être pas exhaustive. Cette documentation figure dans mon ouvrage Rassurer et protéger.

La conclusion que je tire de ce rappel historique est que le souhait d’abréger les douleurs sans remède d’un agonisant s’est exprimé au cœur même de la civilisation chrétienne, par des prières dont on espérait qu’elle seraient efficaces – sinon on ne les aurait pas formulées – mais sur lesquelles l’Église tenait à faire le silence. Mais à notre époque, la demande est formulée au grand jour et est devenue un problème de société. Un sondage de la SOFRES publié en avril 2000, que je cite dans mon livre Guetter l’aurore, a révélé que 86 % des Français interrogés ont répondu « oui » à la question : « En cas de maladie grave et incurable s’accompagnant d’une souffrance jugée insupportable, seriez-vous favorable à ce que lui soit accordé le droit d’être aidé à mourir à sa demande ? » En octobre dernier, un sondage BVA a donné exactement le même résultat : 86 % d’avis positifs (dont 63 % venant de catholiques pratiquants), mais avec une question moins bien posée que la précédente. La question était celle-ci : « Faut-il laisser aux personnes atteintes de maladies douloureuses et irréversibles la liberté de mourir quand elles le désirent ? » Pour notre propos, le premier sondage me paraît plus significatif que le second. Toutefois, il me semble qu’il devient aujourd’hui impossible de méconnaître l’état d’esprit de l’opinion sur ce sujet.

A la lumière de ces données historiques et sociologiques, je vais essayer de faire comprendre où me conduisent mes réflexions personnelles d’homme et d’historien. Naturellement, je ne parle qu’en mon nom. D’une part, je récuse, bien sûr, toute initiative du genre de celle qu’a prise l’infirmière Christine Malèvre. Il s’est agi là tout simplement d’une attitude criminelle, même si elle n’en a pas eu conscience. D’autre part, je suis pleinement d’accord avec la psychologue Marie de Hennezel, qui a remis un rapport au Ministre de la Santé, pour dire que la culture de l’accompagnement et des soins palliatifs n’est pas encore assez répandue et vécue quotidiennement en France. Je pense, comme elle, que si cette culture était plus présente et plus active au lit des grands malades, la fin de ceux-ci serait plus douce et mieux acceptée par eux.

Plus généralement, je constate que dans les hôpitaux et les cliniques, les médecins ne parlent pas assez aux malades – mais c’est probablement, parce qu’ils n’en ont pas matériellement le temps. Or l’accompagnement des personnes en fin de vie demande nécessairement du temps. Dans la civilisation haletante d’aujourd’hui, nous n’arrêtons pas de courir après le temps. En tout cas, malgré les progrès des soins palliatifs en France, trop de gens meurent encore « mal accompagnés ». Enfin, il est certain que la technique médicale réduit de plus en plus les cas de douleur insupportable, sans réussir toutefois – la nuance est importante – à les supprimer totalement.

Il reste justement les « quelques rares cas de souffrance et de détresse face auxquels nous sommes démunis », selon le constat de Marie de Hennezel. Jusqu’à preuve du contraire, ces cas existent. C’est sur eux précisément que portaient les sondages SOFRES et BVA. D’après la législation en vigueur, la mère de Vincent Humbert et le docteur Chaussoy sont passibles l’une de cinq ans de prison et l’autre de la prison à perpétuité. La mère se voit reprocher une « infraction délictuelle d’administration de substances toxiques avec préméditation sur personne vulnérable ». Quant au médecin, il aurait été coupable de « faits de nature criminelle qualifiés d’empoisonnement avec préméditation ». En conséquence, deux informations judiciaires ont donc été effectivement ouvertes contre eux par le procureur de Boulogne, qui a confié les deux dossiers à un juge d’instruction.

Quelle suite aura cette information judiciaire ? Y aura-t-il procès et condamnation ? Si une condamnation, même symbolique, devait être prononcée, une forte protestation ne s’élèverait-elle pas alors dans le pays ? Car il me semble que le public se trouve ici devant une situation confuse qu’il ressent comme telle. J’ai lu dans les journaux que le jeune homme, bien qu’incroyant, a eu des obsèques religieuses – sans doute à la demande de la famille – et que le Président de la République s’y est fait représenter par un membre de son cabinet. Il n’est pas sûr qu’il faille légiférer. Néanmoins, je suis certain, avec l’immense majorité de nos concitoyens, qu’il faut désormais clarifier – et c’est la raison d’être de votre mission - une situation qui devient insupportable pour les familles et ingérable pour le corps médical.

Je me rallie donc à la solution du Comité consultatif national d’éthique. Celui-ci souhaite qu’on maintienne l’interdit de tuer, mais en laissant la place à « l’exception », dans un cas tel que celui de Vincent Humbert. A mes yeux, une loi sans exception est inhumaine. En éthique comme en grammaire, existe-t-il des lois sans exception ? Dans le concret de la vie, la proclamation de la règle du « tout ou rien » me paraît inapplicable. Dès lors, comment définir l’exception ? Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique, a répondu qu’il fallait procéder pour cela à des instructions judiciaires. Sans doute a-t-il raison. J’ajoute que ces « instructions judiciaires » sont en effet devenues urgentes, d’une part pour définir les cas exceptionnels, d’autre part pour préciser l’encadrement médical et familial qui devrait accompagner la décision les concernant.

En outre, le statut des pratiques médicales, telles que débrancher une perfusion inutile ou imposer des soins à quelqu’un qui n’en veut pas, doit être clarifié. Où commence et où finit l’acharnement thérapeutique ? L’opinion l’ignore, et moi-même je ne le sais pas toujours. Doit-on se contenter de débrancher l’aide respiratoire lorsque toute thérapie est devenue inutile ? La suppression du respirateur ne se soldera-t-elle pour le patient par de vives douleurs musculaires ou par une asphyxie pénible ? Cela explique la tentation pour le corps médical de recourir dans de tels cas à des substances létales. Les médecins, les malades et les familles, et plus généralement tous les citoyens, ont absolument besoin de savoir ce qui est permis et ce qui ne l’est pas, dans de telles situations. Sinon, la porte reste ouverte à des excès dans les deux sens.

M. le Président : Professeur, je vous remercie de nous avoir éclairés sur votre position. Notre mission a entendu le Professeur Sicard. Ce fut déjà l’occasion de débattre de « l’exception d’euthanasie », qu’il a présentée non pas comme une dépénalisation ou une légalisation de l’euthanasie – qu’il considère comme une transgression sujette à des sanctions pénales – mais comme la prise en compte d’une situation particulière et exceptionnelle. Vous avez émis l’idée que la solution n’est pas forcément à trouver dans le code pénal. Mais vous reconnaissez qu’il faut bien définir par où passe la ligne de partage entre ce qui est permis et ce qui est interdit. Or, tel est l’objet du code pénal. La solution doit-elle alors être trouvée dans la définition d’un code de bonne conduite ou un code des bonnes pratiques médicales ? Dans le code de déontologie médicale ? Dans un texte définissant les droits des malades ? Dans quel texte pourrait-on préciser les critères - douleur inaccessible à toute thérapeutique, issue fatale, conscience du malade et avis de l’entourage - à partir desquels une interruption de la vie serait envisageable ?

M. Jean Delumeau : Je vous avoue ma perplexité. M. Sicard suggère de ne pas légiférer mais il préconise des instructions judiciaires. Je me demande si ces instructions judiciaires ne constitueraient pas une façon de légiférer. Si la rubrique d’un « code » quelconque définit les cas d’euthanasie permis et précise les contours juridiques de l’acharnement thérapeutique, ce texte fera autorité et aura en quelque sorte valeur législative.

M. le Président : Ne se trouve-t-on pas, en la matière, tout à la fois dans l’individuel et dans le continuum ? Votre prédécesseur nous disait qu’il est toujours difficile de poser le curseur entre l’obstination courageuse des médecins qui permet de sauver certains malades et l’acharnement inutile d’un traitement qui ne sert plus à rien, même pas à conserver l’espoir. De même pour les cas exceptionnels, soit il est nécessaire d’entrer dans le détail pour définir des conditions très précises – mais il existera toujours des cas où ces conditions ne seront pas remplies – soit on établit un cadre assez large. Cette dernière solution pourrait alors être source de contentieux contestant la procédure, un tiers mettant en cause l’attitude du corps médical. En l’occurrence, il aura été donné au corps médical, aux familles et à la société une fausse sécurité et de faux repères. C’est là la difficulté.

M. Jean Delumeau : Pour ce qui est de « l’acharnement thérapeutique », ne pourrait-on pas concevoir que le corps médical, par le biais du code de déontologie médicale, apporte des précisions réellement éclairantes ? Le problème se pose très précisément pour le cas du docteur Chaussoy, dont on sait maintenant qu’il a fait deux injections à Vincent Humbert : l’une de substance narcotique et l’autre à base de potassium qui visait à provoquer la mort. Le problème est de savoir où s’arrêter. Les journaux ont d’ailleurs abordé ces derniers jours une question que je me posais : quand on débranche le respirateur artificiel, le patient s’endort-il dans la mort ou souffre-t-il pendant un moment plus ou moins long ? Il est probable que le patient dont le respirateur artificiel a été débranché vive un moment difficile. Si le docteur Chaussoy a fait la deuxième injection, c’est qu’il avait la crainte, ou la certitude, que son patient souffrait.

M. le Président : Peut-être craignait-il que son patient ne se réveille.

M. Jean Delumeau : Des narcotiques très puissants lui avaient déjà été administrés.

M. le Président : Quand on est sous l’effet de narcotiques puissants, on ne souffre plus. L’injection de potassium était peut-être indispensable pour que le patient meure.

M. Jean-Christophe Lagarde : Cela change-t-il quoi que ce soit ?

M. le Président : Si le médecin n’avait pas injecté de potassium et que le patient s’était réveillé et avait repris une respiration spontanée, on serait revenu au statu quo ante. Il aurait été beaucoup fait pour aboutir finalement à la situation de départ.

M. Jean-Christophe Lagarde : Dès lors que le médecin injecte des narcotiques, c’est que l’on a décidé de mettre fin à la vie. Le problème n’est pas celui de la double injection, c’est avant tout de savoir dans quelle mesure on peut interrompre la vie.

M. le Président : Le contexte est en effet celui de la décision de l’arrêt de la vie. Une attitude plus claire consisterait à d’abord injecter le potassium puis à débrancher le respirateur.

M. Jean Delumeau : L’opinion a besoin d’être éclairée sur ces points. Il apparaît évident que l’opinion publique approuve l’acte du docteur Chaussoy, du début à la fin, qu’il s’agisse de l’injection du narcotique comme de celle du potassium. Je ne pose pas de jugement de valeur, je constate seulement l’état de l’opinion publique. Ajoutons que le sondage BVA que je mentionnais précédemment a révélé que 63 % de catholiques pratiquants partageaient ce point de vue.

M. le Président : Dans ce cas précis, on ne se trouve pas dans la situation où la douleur d’un malade en fin de vie doit être soulagée, au risque de provoquer la mort de manière prématurée, mais dans le cas d’un homme qui, considérant que sa vie ne vaut pas la peine d’être vécue, veut se suicider. Dans la mesure où cet homme n’a pas les moyens physiques de traduire en actes sa pensée et sa volonté, on se trouve face à une demande de suicide assisté.

M. Jean Delumeau : Dans le cas de Vincent Humbert, il me semble que les deux aspects de la question se retrouvent. Le docteur Chaussoy a mis fin à la vie de Vincent Humbert car il savait que ce dernier le souhaitait absolument. Dans ce cas précis, l’exception définie par le Comité consultatif national d’éthique aurait-elle eu lieu de s’appliquer ou aurait-elle été rejetée ?

M. le Président : Nous avons conscience que chacun a suivi cette affaire très particulière avec attention. Il s’agissait d’un homme qui ne souffrait pas physiquement mais dont la souffrance morale était telle qu’il souhaitait la mort. Sa conscience était totale. Souvent, la situation est inverse : le corps reste mais la conscience a disparu. Cela me ramène à la question souvent posée par M. Michel Vaxès, de savoir s’il reste encore de l’humanité dans la vie. Dans le cas de Vincent Humbert, il s’agit bien d’un suicide assisté ; il jugeait que sa vie ne valait pas la peine d’être vécue.

M. Jean Delumeau  : Vincent Humbert ne souffrait-il pas physiquement ?

M. le Président : Sa souffrance d’ordre physique venait de ce qu’il était un pur esprit, immobile dans son corps.

M. Jean-Paul Dupré : Je ne suis pas persuadé que le cas de Vincent Humbert soit véritablement exceptionnel. Sa particularité est d’avoir été médiatisé. Dans divers établissements hospitaliers français, des cas similaires doivent se présenter.

M. le Président : Il est très rare d’être atteint d’une paralysie quasi-totale avec un déficit sensoriel presque complet, tout en gardant une conscience et une pensée intactes. On ne peut pas ne pas prendre en compte la volonté du malade qui est incapable de traduire cette volonté en acte. Le plus souvent, la situation est inverse : l’esprit est tellement dégradé que le patient est dans l’incapacité d’exprimer une volonté.

M. Michel Vaxès : Il s’agit donc à la fois d’une souffrance morale et physique.

M. le Président : Ne pas avoir de corps est une souffrance, même si ce n’est pas une douleur. Mais nous abordons là un point qui n’est pas l’objet de notre débat. Pourrions-nous revenir à l’exception d’euthanasie ?

M. Jean Delumeau : Il n’existe pratiquement pas de règle sans exception. Dans un tel débat, il convient d’éviter la politique du « tout ou rien ». En pratique, si on refuse tout, y compris l’exception, on s’expose au risque de dérives camouflées, mais qui existeront bien. Telle est d’ailleurs la situation actuelle. Par conséquent, il me semble pertinent de faire droit à l’exception, tout en l’accompagnant d’un développement plus important des soins palliatifs, les deux démarches étant d’ailleurs complémentaires. Mon propos, de même que celui du Comité consultatif national d’éthique, n’aurait pas de sens s’il n’affirmait pas la nécessité du développement des soins palliatifs.

M. le Président : Chacun est conscient qu’il existe des situations exceptionnelles. Le problème est le suivant : le juge doit-il définir l’exception, ou la règle doit-elle préciser l’exception ? Si nous estimons que c’est au juge qu’il appartient de définir l’exception, nous en restons au statut actuel. Même sans boule de cristal, je peux dire que je serais très étonné que le docteur Chaussoy ou la mère de Vincent Humbert soient condamnés à une quelconque peine. Pouvons-nous pour autant nous contenter de cette situation, dans laquelle la loi est dure mais excusable dans la mesure où elle n’est pas vraiment appliquée, les juges ayant l’intelligence de la mettre en œuvre humainement ? Cette première approche de l’exception appréciée par le juge n’est pas sans intérêt, elle aboutit à une dépénalisation au cas par cas. Une deuxième approche juridique consisterait à inscrire l’exception dans les textes, ce qui implique de la définir. Pourrons-nous en fixer les critères exhaustifs ? N’y a-t-il pas le risque d’oublier de mentionner telle ou telle situation ? Dans ce cas, le juge, constatant que la situation qui lui est soumise ne relève pas des exceptions prévues et n’étant donc pas encadrée par la loi, estimera qu’il ne peut pas exercer son pouvoir discrétionnaire et se devra d’entamer des poursuites.

M. Jean Delumeau : N’est-il pas concevable de faire prendre la décision par trois parties : le corps médical, la famille et le cas échéant, le juge ? Le juge ne peut pas prendre la décision seul. Il a besoin de l’avis des médecins traitants et de la famille. C’est la raison pour laquelle un accord triangulaire me semble nécessaire.

M. le Président : Dans le droit français, on ne peut demander au juge de juger avant qu’il y ait une action ou un fait. La loi hollandaise prévoit d’ailleurs une intervention du juge a posteriori.

M. Jean-Christophe Lagarde : A mes yeux, si un magistrat devait intervenir, cela ne devrait pas être un juge mais un représentant de la société. Dans notre système juridique, c’est le procureur de la République qui exerce cette fonction. C’est important car le procureur de la République peut prendre en considération à la fois la loi et l’exception non prévue par la loi.

On pourrait donc définir un certain nombre de cas dont il resterait à savoir s’ils doivent être codifiés ou s’ils doivent relever de la déontologie. Par ailleurs, un magistrat – qui pourrait être un procureur de la République ou un procureur spécial pouvant exercer sur l’ensemble du territoire – déciderait, pour les cas non prévus dans les textes, de l’opportunité d’entamer des poursuites en considérant que la loi a pour objet de protéger le plus faible. Or, dans le cas qui nous occupe, le plus faible est la mère de Vincent Humbert. Il n’est pas courageux, de la part de la société, de placer cette dernière dans une situation aussi difficile seulement parce que nous n’avons pas été capables d’anticiper la possibilité d’une exception. En tout état de cause, l’exception non prévue par la loi devrait être examinée par un représentant de la société et non par un juge qui ne représente pas la société.

M. Jean Delumeau : Je soutiens d’autant plus cette proposition que dans le cas présent, le procureur de la République a pris l’initiative de confier l’affaire à un magistrat instructeur.

M. le Président : C’est la règle et il n’était pas possible de faire autrement.

M. Lagarde, vous pensez à une intervention a posteriori ?

M. Jean-Christophe Lagarde : Non, puisque l’exception serait examinée antérieurement comme le préconise l’avis du Comité consultatif national d’éthique. Devraient être nécessairement pris les avis de la famille et du corps médical, dans la mesure où un avis affectif et un avis médical sont indispensables. Mais devrait également être pris l’avis de la société, tous les cas ne pouvant être définis préalablement. C’est pour ces dernières situations que l’avis de la société serait légitime. On le voit bien dans l’affaire Humbert : personne ne pense à condamner ni la mère de Vincent Humbert, ni le Docteur Chaussoy ! C’est bien au procureur de présenter les arguments en leur faveur. Dans n’importe quel tribunal, lors des plaidoiries, il revient au procureur de dire : « Oui, il y a faute, mais comme dans des cas similaires, il y a eu relaxe de l’accusé, je demande donc une condamnation symbolique, ou même pas de condamnation …  ». Si cette démarche avait lieu antérieurement, cela aurait le mérite de clarifier les choses. Il faudrait toutefois veiller à imposer des limites strictes, de façon à maintenir le principe de l’interdit de tuer.

M. Jean Delumeau : Je suis heureux de trouver dans vos propos des compléments d’information. Je vois là une solution : l’interdit de tuer demeurerait, mais l’on reconnaîtrait des exceptions. Dans un cas comme celui de Vincent Humbert, le procureur, la famille et le corps médical auraient pu juger que l’exception devait jouer. Il n’y aurait donc pas eu de procès.

M. le Président : Je doute qu’un procureur accorde un blanc-seing a priori à ce type d’actes …

M. Michel Vaxès : Il me semble que nous pouvons admettre le principe de l’exception dans notre législation, mais il faut que soit inscrite en même temps la trilogie qui va l’apprécier : le corps médical, la famille et un troisième intervenant sur lequel je m’interroge et qui pourrait représenter la justice ?

M. Jean-Christophe Lagarde : Ce troisième intervenant ne devrait pas représenter la justice, mais la société.

M. Michel Vaxès : Cela mérite un débat. Le procureur est le représentant de l’Etat, non pas de la société.

M. Jean Delumeau : Pour paraphraser une formule ancienne, l’Etat, c’est nous….

M. Michel Vaxès : Nous reprendrons ce débat. Toutefois, le principe qui se dégage est de définir a priori le principe de l’exception, ainsi que les trois parties à qui il reviendrait d’apprécier l’exception. Le cas exceptionnel, pour sa part, serait apprécié a posteriori. Un texte pourrait définir les contours dans lesquels s’inscrivent les exceptions.

M. Jean Delumeau : Je me retrouve parfaitement dans ce schéma.

M. le Président : Professeur, je m’adresserai au spécialiste des religions et de la société occidentale que vous êtes. Je reviendrai sur les peurs en occident que vous avez décrites qui traduisent la peur de la mort. L’actuel débat de société traduit-il une certaine banalisation de la mort, qui revêt aujourd’hui un caractère plus technique qu’éthique, ou au contraire une négation de la mort ou alors une peur encore plus importante de la mort que nous nous efforçons de techniciser et de médicaliser, jusqu’à aboutir à une forme « d’auto-euthanasie » ?

M. Jean Delumeau : La perception de la mort dans notre société a en effet évolué. Philippe Ariès a très bien étudié cette question, il y a une vingtaine d’années dans ses livres L’homme devant la mort et Essais sur l’histoire de la mort en occident du moyen-âge à nos jours. Michel Vovelle en a également parlé devant vous. Toutefois, lorsque Philippe Ariès et Michel Vovelle ont écrit leurs ouvrages, on parlait peu de la mort, alors qu’il en est davantage question aujourd’hui. Nous constatons à cet égard un retournement historique : la mort n’est pas un sujet tabou, nous en parlons beaucoup. C’est d’autant plus vrai dans les familles, en particulier lorsque l’on prend de l’âge.

A quelque degré que ce soit, la peur – que je différencie de la crainte - renvoie toujours à la peur de la mort. En conséquence, la peur de la mort ne disparaîtra pas, mais il est possible de l’atténuer. Autrefois, notamment dans les pays catholiques, on avait principalement peur de la mort subite. On craignait, si l’on mourait avant d’avoir pu confesser ses péchés, d’aller directement en enfer. Notre société n’a plus la même appréhension, que l’on soit croyant ou non. Peu de catholiques même pratiquants ont peur d’aller en enfer s’ils meurent subitement. Au contraire, on souhaite une mort dépourvue de souffrance autant que faire se peut, qu’il s’agisse de souffrance physique ou d’angoisse morale. Cette façon de concevoir la mort ou la fin de la vie est d’ailleurs en accord avec une civilisation où le confort matériel est plus grand et la santé bien meilleure. Sous Louis XIV par exemple, un enfant sur quatre n’atteignait pas l’âge de cinq ans en France et un enfant sur vingt n’atteignait pas l’âge de vingt ans. La mort était par conséquent présente dans le quotidien. Il n’était pas rare de voir des gens mourir de faim dans la rue, ce qui est moins courant de nos jours… Nous sommes devenus plus sensibles à la mort et à la souffrance car la mort arrive plus tard et la souffrance est atténuée. Dans notre discours sur la mort et dans l’idée que nous nous en faisons, interviennent tous les facteurs qui ont fait progresser le confort et favorisé l’allongement de la vie. J’ajouterai aussi que pour les croyants, l’image de Dieu a quelque peu évolué. Dieu est moins considéré comme un gendarme ou un « père fouettard » mais plus comme un père : on a donc moins de raisons qu’autrefois de redouter l’enfer même si l’on est croyant.

M. le Président : L’Occident a été imprégné par le christianisme dans ses règles morales et son mode de vie. Pensez-vous que la pensée chrétienne
– que je distingue du dogme – ait évolué sur l’idée de la mort ? Vous avez rappelé que les catholiques se différenciaient très peu du reste de la population dans les sondages. Cela signifie-t-il que cette catégorie de population approuve la philosophie générale selon laquelle il faut mourir tard et dans de bonnes conditions, si possible dans le sommeil et sans souffrance ?

M. Jean Delumeau : S’agit-il d’une évolution du dogme ou du vécu quotidien ? Sur cette évolution, je prendrai le cas du suicide. Sous Louis XIV, un suicidé n’avait pas droit à des obsèques religieuses. Il était enterré dans une partie spéciale du cimetière, en terre non consacrée. Souvent, son cadavre ne devait pas sortir par la porte de la maison mais par une porte dérobée. Aujourd’hui au contraire, tous les suicidés dont les familles le désirent ont des obsèques religieuses. L’attitude de l’Église catholique a radicalement changé sur la question du suicide.

M. Michel Vaxès : Je reviendrais sur la peur de la mort. Ne s’agit-il pas plus précisément de la peur de la mort inutile, qui intervient à un autre moment que le terme biologique ? Mourir pour des idées est une idée à laquelle je crois encore. Dans ce cas, la question de la peur ne se pose pas dans les mêmes termes. La question de la conscience est présente dans le rapport entre la peur et la mort.

M. Jean Delumeau : Je voudrais faire une parenthèse. Ce n’est pas parce qu’on meurt courageusement pour ses idées ou sa patrie qu’on n’a pas peur de la mort. J’ai évoqué à plusieurs reprises cette question avec des militaires. Par exemple, à l’Université hébraïque de Jérusalem, au département d’histoire, alors que nous parlions de la peur de la mort à la guerre, un collègue israélien, parachutiste en temps de guerre, m’a affirmé qu’il était mort de peur quand il devait se lancer d’un avion. De même, des militaires français m’ont affirmé qu’ils avaient toujours peur de la mort. Durant la seconde guerre mondiale, un sondage effectué auprès des soldats américains en Extrême-Orient et en Tunisie a révélé que 1 % seulement des soldats disaient ne pas avoir peur de la mort. Les soldats les plus courageux connaissent la peur. Pour Jean-Paul Sartre, la peur était normale. Comme le disait Marc Oraison, l’homme a effectivement plus peur que les animaux car il anticipe sa mort, ce que les animaux ne font pas. S’il est normal d’avoir peur de la mort, le courage consiste à vaincre cette peur.

Je souhaiterais revenir un peu en arrière et revenir au suicide. Il est arrivé durant la seconde guerre mondiale que des résistants, craignant de ne pas supporter des tortures et de dénoncer leurs camarades, se défenestrent. C’étaient des suicides héroïques, des actes exceptionnels, mais c’étaient des exceptions ! On ne peut pas nier la réalité des exceptions : tel est le fond de mon propos, qu’il s’agisse de l’euthanasie ou d’autre chose.

M. Michel Vaxès : Je me reconnais dans cette réponse. La question du rapport entre la mort et la conscience est importante. Il s’agit de la conscience d’aller, par un chemin choisi délibérément, jusqu'à l’acte d’héroïsme ou jusqu’à l’accomplissement total. Je pourrais faire une référence religieuse : la mort du Christ peut être interprétée comme un aboutissement consenti.

M. Jean Delumeau : C’était en effet un « voyage suicide » que le voyage à Jérusalem. Le Christ voulait y aller pour rester fidèle à lui-même …

M. le Président : Vous nous indiquez que les mentalités et les pratiques évoluent rapidement. Les médecins ont aussi changé d’attitude à l’égard des soins palliatifs, dont vous avez dit qu’il fallait les développer. Leur approche de la douleur est également nouvelle ; le double effet qui calme la douleur et qui, parallèlement, peut raccourcir la vie est presque universellement admis. La loi Kouchner du 4 mars 2002 sur les droits du malade autorise aujourd’hui un patient à refuser l’acharnement thérapeutique, dans la mesure où il doit donner son consentement à toute thérapie.

Par ailleurs, la bioéthique, par exemple, s’agissant des manipulations d’embryons, insiste sur le fait que la technique remet en question l’éthique de façon plus rapide que par le passé. Si nous devions établir un texte, par exemple une loi, ou élaborer un code, ou modifier des textes existants, ne pensez-vous pas qu’il faudrait également prévoir une procédure d’évaluation ? La loi est certes universelle, mais dans ce domaine moins qu’ailleurs, elle ne peut s’appliquer de manière constante. Elle pourrait être évaluée afin de pouvoir être révisée périodiquement.

M. Jean Delumeau : Je le pense absolument, parce que l’éthique – et par conséquent la loi – doivent tenir compte de l’évolution de la société et des techniques. Il est absolument indispensable de ne pas légiférer in aeternum sur ce sujet, mais de réétudier, par exemple, le dossier dans dix ans.

Je me permets de revenir sur l’acharnement thérapeutique. L’opinion, dont je fais partie, aurait besoin de clarifications sur cette notion. Où commence-t-il et où finit-il ? Que peut-on faire et que ne peut-on pas faire ? Peut-être les spécialistes sont-ils parfaitement éclairés sur la question. Pour ma part, je ne le suis pas.

M. le Président : Les spécialistes ne le sont pas ! Lorsqu’une procédure thérapeutique est engagée, il arrive un moment où l’espoir s’amenuise et ensuite disparaît. Alors, le traitement, tel qu’il est entrepris, devient inutile et illusoire, imposant à la famille et au patient des procédures qui ne présentent pas d’intérêt. Le moment où le retournement se produit est difficile à définir. C’est la raison pour laquelle le Professeur Fagniez a évoqué précédemment l’idée d’une consultation d’une équipe médicale extérieure qui viendrait donner un avis sur l’état du patient. En cas de conflit entre la famille demandant que l’on laisse le malade en paix et les médecins estimant qu’il y a encore quelque espoir, peut-être un arbitrage médical devrait-il évaluer la situation de manière objective. On ne peut pas uniquement se fier à l’affectif familial, d’autant plus que si dans l’entourage des mourants, il y a une dimension sublime, il peut aussi avoir des aspects sordides. Le départ du mourant peut être souhaitable, d’un point de vue financier ou humain !

De nos propos, il se dégage que la loi étant universelle, elle ne couvre pas l’exception. Dès lors, faut-il introduire l’idée d’exception dans la loi ? Si tel est le cas, faut-il préciser de quel type d’exception il doit s’agir et laisser le juge l’évaluer dans un cadre fixé préalablement par le législateur ? Pour prendre un exemple, la légitime défense est une conception chrétienne selon laquelle on ne doit jamais donner la mort, sauf si l’on se trouve en situation de se défendre. Pour autant, celui qui tue ainsi doit prouver qu’il a bien agi en situation de légitime défense. De même, si l’exception d’euthanasie était introduite dans la législation, ceux qui l’ont pratiquée devront prouver qu’ils ont bien respecté les règles définies par la loi. Or les situations de légitime défense ne sont pas précisément établies dans le code pénal. Le juge a une marge d’interprétation pour apprécier s’il y a eu légitime défense dans tel ou tel cas. Quoi qu’il en soit, il apparaît que les arbitrages ne peuvent pas être individuels. Actuellement, la loi prévoit de fortes sanctions, mais, dans les faits, elle n’est pas appliquée. Personne ne peut, en effet, citer une peine de prison ferme infligée à l’auteur d’une mort donnée de manière compassionnelle et dans des conditions humaines. Cela veut dire que les juges pratiquent l’exception. A partir du moment où cela existe, faut-il l’inscrire dans la loi et prévoir des procédures adéquates ? Les procédures arbitrales sont rassurantes : il est certes préférable de décider en équipe que seul et il est encore mieux de décider en équipe après en avoir informé la famille du malade. Mieux vaut agir conformément à des dispositions générales que de prendre des décisions contraires à la loi. Pour autant, notre problème n’est pas résolu car, s’agissant exclusivement de situations particulières et exceptionnelles, il est extrêmement difficile de concilier l’universalité de la loi avec ces particularismes.

M. Jean Delumeau : Dans nos grammaires, il existe toujours des exceptions …

M. le Président : Mais dans les grammaires, les exceptions sont définies très précisément.

M. Jean Delumeau : C’est exact. Cependant, nous nous trouvons dans une situation où ne pas accepter l’exception aboutit en pratique à des dérives. Ce serait assainir la situation et réduire le nombre d’interventions intempestives que de cerner davantage l’exception, au sein d’une loi qui interdit de donner la mort.

M. Michel Vaxès : Il est envisageable que la loi universelle affirme la possibilité de l’exception, et non pas sa définition.

M. le Président : Professeur, je vous remercie d’avoir répondu à nos questions, qui ont quelque peu dépassé le cadre dans lequel vous étiez auditionné. Nous vous avons en effet conduit sur le terrain législatif alors que nous devions nous l’interdire, puisque ces questions ne sont censées être abordées que lors de la dernière phase de notre réflexion.

Audition de M. Michel Hanus,
Président de la Société française de thanatologie


(Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003)


Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous avons le plaisir d’accueillir Monsieur Michel Hanus, psychiatre, psychanalyste et docteur en psychologie.

Il a publié plusieurs travaux qui sont au centre des préoccupations de notre mission : en 1997, Le deuil dans la vie, Parlons de la mort et du deuil, Les enfants en deuil, en 1998, Les familles face à la mort, Le deuil, monographie parue dans la Revue française de psychanalyse, en 2000, La mort aujourd’hui, La mort retrouvée, Le deuil et, à paraître, Le deuil après le suicide.

Le docteur Hanus est en outre président de la Fédération européenne « Vivre son deuil » et président de la Société française de thanatologie.

La Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie est composée de députés de toutes les tendances politiques. Créée dans un contexte médiatique lié aux affaires Humbert et Malèvre, elle a décidé d’auditionner dans un premier temps des philosophes, des psychiatres, des psychologues, des sociologues et des historiens, afin qu’ils nous apportent leur éclairage sur les problèmes de la mort dans notre société. Les auditions auxquelles nous procédons ensuite sont regroupées selon trois thématiques : la pratique médicale, l’expérience du mouvement associatif et les problèmes juridiques. Nous terminerons avec des auditions à caractère plus politique.

Nous sommes à votre écoute pendant à peu près une heure. Je vous propose de répartir ce temps comme vous le souhaitez, entre votre exposé et les réponses aux questions que nous vous poserons ensuite.

M. Michel Hanus : Monsieur le Président, mesdames, messieurs les députés, la Société de thanatologie dont je suis le Président est une association loi de 1901, donc purement bénévole, dont le but est de faire parler de la mort afin de la réintroduire dans le discours social. Cela peut paraître un truisme aujourd’hui, car on en parle de plus en plus, mais en 1966, lorsque la société a été créée par René Cassin, prix Nobel de la paix, il n’en était pas ainsi.

La Société française de thanatologie publie une revue, dont je tiens deux numéros à votre disposition. L’un est consacré à l’euthanasie, et vous pourrez trouver des articles écrits dans différentes perspectives, notamment un article de Monsieur Jean-François Mattei, Ministre de la santé, ainsi qu’un article de Madame Anne-Marie Dourlen-Rollier, de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), une avocate devenue magistrate qui s’est suicidée avec son mari, sans demander l’aide de quiconque, pour être fidèle à ses opinions. L’autre numéro est consacré à l’euthanasie fœtale qui est un sujet qui préoccupe beaucoup la Société de thanatologie.

La Société française de thanatologie s’intéresse aussi à l’éthique. Nous avons créé, il y a deux ans, le Comité national d’éthique du funéraire. La mort n’est pas le simple moment de la mort, c’est aussi l’avant et l’après. Tout ce qui a trait au funéraire et au deuil est d’importance.

Je me suis permis de vous apporter un livre, La mort aujourd’hui, qui recense les enquêtes et sondages faits auprès des Français depuis 1979. Ce livre contient beaucoup d’informations intéressantes, dont certaines sont inattendues.

Je tiens également à votre disposition une documentation sur la Société française de thanatologie et sur la Fédération Vivre son deuil. Cette association a pour but d’aider les personnes à vivre leur deuil, grâce à un groupe de bénévoles, un service d’écoute téléphonique, des entretiens, des groupes de parole de plus en plus nombreux en France. Nous sommes notamment à l’écoute des enfants et des adolescents en deuil et des endeuillés après suicide.

Je me propose de vous faire un court exposé sur la fin de vie, qui reprend de façon différente ce que j’avais écrit dans l’introduction du numéro de la Revue de la Société française de thanatologie paru il y a deux ans, avant de répondre aux questions que vous voudrez bien, les uns et les autres, me poser. Je vous demanderai ensuite de me laisser cinq minutes pour vous présenter des propositions, que je préfère exposer en conclusion.

La manière d’envisager la fin de vie dépend beaucoup des conceptions sociales et personnelles que l’on a de la mort qui, sur le plan social, varient selon les époques et qui, sur le plan individuel, varient en fonction des expériences familiales et personnelles de la mort et du deuil.

Cette manière dépend aussi bien sûr du sens donné à la vie et des valeurs reconnues comme importantes par chaque individu. Les positions religieuses et les croyances sur l’au-delà y participent également.

La réflexion sur la fin de vie se situe bien en amont du moment de la mort. Perçue comme une limite absolue, la mort peut devenir insupportable. Elle peut aussi être vue comme l’achèvement d’une vie bien remplie, elle apparaît alors naturelle.

Nos conceptions personnelles de la mort et de la fin de vie sont certes influencées, pour partie, par le discours collectif, mais elles sont surtout forgées à partir des expériences de vécu personnel et familial de la maladie, de l’accident, de la mort et du deuil. Des personnes épouvantées par la vue de vieillards décatis et bientôt obsédées par la peur de devenir comme eux, cherchent à se rassurer en demandant à d’autres de les tuer avant qu’ils ne soient ainsi. Cette demande de mort est appelée curieusement « testament de vie » par l’Association pour le droit à mourir dans la dignité.

Toutes les personnes âgées ne tombent pas en décrépitude, mais celles dont c’est le cas n’en méritent pas moins notre respect. La dignité se trouve dans notre regard et non pas dans leur état. C’est à nous qu’il appartient de conserver leur dignité au-delà de leur décrépitude.

Les premières réflexions sur la fin de vie conduisent donc à la nécessité de réhabiliter la vieillesse et la mort dans notre société, de ne plus voir la mort comme le mal absolu à éradiquer, ce qui est impossible, quoi qu’en pensent certains, et à voir la vieillesse comme une phase riche de la vie, comme c’était le cas dans les civilisations traditionnelles, et non plus comme le purgatoire de l’existence.

C’est donc en aidant à mieux vivre la vieillesse que la fin de vie sera améliorée, on en a eu la preuve cet été.

Quand on observe les derniers moments de la vie, nous constatons que sont concernés la personne mourante mais aussi son entourage, et au premier chef sa famille, ainsi que l’équipe soignante qui en a la charge et la responsabilité. Les volontés du mourant seront toujours prises en considération en premier lieu, mais encore faut-il qu’il soit en état de les formuler et qu’il ne le fasse pas sous la pression d’autrui, même dissimulée. Mais demeure la question de comprendre le sens de la demande de mourir de la main d’autrui. N’est-ce pas essentiellement, et presque toujours, une demande d’apaisement de la souffrance physique et de la souffrance morale, si ce n’est des deux ?

Les associations que je représente, ainsi que la plupart des soignants travaillant dans les unités de soins palliatifs, pensent qu’il existe des moyens d’alléger encore plus cette souffrance : par davantage d’attention, par davantage de présence – les équipes de bénévoles des associations de soins palliatifs prouvent ici leur utilité – et par la réévaluation du traitement antalgique éventuellement renforcé.

Exceptionnellement, ces mesures peuvent s’avérer insuffisantes. Il va falloir alors augmenter le traitement antidouleur au risque d’obscurcir la conscience. Ce choix relève d’abord de la personne concernée. Le mourant, tant que sa conscience le lui permet, soit peut pencher vers l’apaisement de la douleur au prix d’un sommeil qui sera certainement le dernier, soit au contraire vouloir jusqu’au bout rester conscient, quitte à beaucoup souffrir. L’avis de la famille devient prédominant lorsque le patient est incapable de s’exprimer, mais alors, il est déjà inconscient et ne réclame plus de mourir.

La position de l’équipe soignante a aussi son importance, mais surtout dans les situations d’arrêt de traitement. Dans ces moments de l’extrême fin de vie, il existe plusieurs éventualités.

La première, et la plus habituelle, est la mort au terme d’une période plus ou moins longue de grave maladie. La position des pouvoirs publics est ici parfaitement claire depuis la loi de 1999. Il s’agit d’étendre, le plus possible, la pratique des soins palliatifs qui apparaissent ainsi comme un droit auquel chaque citoyen doit pouvoir accéder. Mais il y a loin des principes à la réalité, où beaucoup de choses restent encore à mettre en place. C’est une affaire de détermination, mais aussi de moyens financiers. Il faudrait qu’une unité mobile de soins palliatifs soit présente dans chaque département et, idéalement, dans chaque groupe hospitalier de quelque importance. Au-delà même de la question purement financière, le recrutement du personnel infirmier pose problème, face à la pénurie actuelle de recrutement dont souffre tout le secteur hospitalier.

Les soins palliatifs ne sont pas que des unités mobiles spécialisées et des associations de bénévoles spécialement formés et supervisés. Ils traduisent une conception du soin qui a transformé la médecine : on s’intéresse désormais à la personne, dans son entier et quel que soit son état, avant de s’intéresser au cas technique. Cette conception du soin prend en compte les besoins physiques, psychiques, sociaux et spirituels de la personne ainsi que ceux de son entourage.

L’extension nécessaire des soins palliatifs se fera par le développement de l’enseignement dispensé à tous les acteurs, depuis les étudiants en médecine jusqu’au auxiliaires de vies, et par les formations de tous les professionnels déjà en activité dans ce secteur. Ces enseignements et ces formations ne doivent pas être uniquement techniques, ils doivent aussi s’intéresser aux aspects anthropologiques et humains de ces situations en prenant en compte leur dimension éthique. Jusqu’à ces derniers temps, il n’y avait aucune formation dans les études de médecine sur la mort et sur le deuil et très peu sur le suicide. On est en train de réparer ce véritable scandale, car les soins palliatifs font désormais l’objet d’un enseignement de 8 à 10 heures. C’est encore modeste, mais c’est un début.

L’arrêt des traitements déraisonnables et excessifs est actuellement de pratique courante dans les services de réanimation, où au moins la moitié des patients meurent à la suite de l’arrêt de tels traitements, mais également dans les services d’urgence et dans les services de gériatrie. L’arrêt de l’acharnement thérapeutique implique plus particulièrement la famille et l’équipe soignante. Il est en accord avec les articles 37 et 38 du code de déontologie qui réprouvent l’acharnement thérapeutique.

L’interruption médicale de grossesse pose des problèmes voisins, tant aux familles qu’aux soignants. Sur quels critères la décision est-elle prise ? Par qui ? Quand ? Comment ? Dans quelle mesure la famille doit-elle être associée à cette décision ? Quelle possibilité a-t-elle de faire valoir son point de vue ? Il est des situations où l’équipe soignante redoute de faire porter le poids de cette décision à la famille alors que dans d’autres au contraire, il apparaîtra judicieux et même nécessaire, au nom du droit à la vérité, d’associer la famille à cette décision. Là encore, qui décide ?

A l’issue des deux réunions des acteurs de terrain aux printemps 2001 et 2002, le cabinet de Bernard Kouchner a rendu publiques des recommandations encourageant les décisions collectives prises en dehors de toute précipitation et qui soient les plus consensuelles possibles. Je pense que vous en avez eu connaissance.

Il peut arriver que l’arrêt thérapeutique motivé n’entraîne la mort ni rapidement ni de manière indolore. On peut ainsi comprendre le geste du médecin réanimateur de Vincent Humbert qui lui a injecté du chlorure de potassium après l’arrêt des machines afin de lui éviter de souffrir, ce que l’on est en droit de lui reprocher juridiquement.

Est-il éthique de laisser le patient souffrir après arrêt thérapeutique et d’attendre sa mort, sans que l’on sache à quel moment elle interviendra ? Une décision de sédation, c’est-à-dire de faire cesser la douleur par des antalgiques, peut devenir nécessaire après décision collective dans les mêmes conditions.

Une troisième situation, plus rare, se rencontre dans les derniers moments de la vie. Le mourrant réclame d’en finir et que l’on abrège ses souffrances. J’ai déjà indiqué la réponse qu’il est habituellement possible de donner à cet appel à l’aide.

Mais la fin de vie n’est pas l’affaire du seul mourant, elle concerne aussi ceux qui restent : les personnes en deuil, la famille, y compris les enfants et les adolescents, l’entourage et les soignants.

Le deuil est une incontournable et inévitable épreuve. Elle a une grande influence sur la santé physique et mentale, ce qui n’est pas assez connu des médecins. On constate une surmortalité du deuil en épidémiologie. Son déroulement et ses issues sont essentiellement conditionnés par la nature de la relation qui existait et qui existera toujours entre deux personnes, la morte et l’endeuillée. Le deuil n’est pas l’oubli, on n’oublie jamais quelqu’un qui fut important.

La pratique des soins palliatifs et l’accompagnement de l’endeuillé dans les associations spécialisées, comme notre Fédération européenne « Vivre son deuil », montrent que tout le vécu dans l’accompagnement de la personne mourante, avant, facilite le cheminement du travail de deuil, après.

Il est donc indispensable d’aider les personnes fragiles lorsqu’elles sont en deuil et plus particulièrement, tous les adolescents et les enfants en deuil. C’est une démarche de prévention de santé publique qu’il faut accentuer.

Le deuil des soignants est une réalité aujourd’hui mieux connue, mais encore insuffisamment prise en compte. Une des dimensions accessibles de la prévention du « burn out », c’est ainsi que l’on appelle cette maladie des soignants débordés régulièrement exposés à la mort, est la mise en place régulière de périodes de formation, ce qui implique qu’il y ait suffisamment de personnels.

Il est une autre situation de fin de vie qui doit retenir l’attention de la communauté et des pouvoirs publics, c’est la mort par suicide. Le suicide est la première cause de mort traumatique, loin devant les accidents de la route. On estime qu’il y a en moyenne 12 000 morts par suicide en France chaque année. Les dernières statistiques disponibles sont de 1999 et font état de 10 350 suicidés. Il n’y a eu que 7 300 à 7 400 morts sur la route en 2002. Le suicide des moins de 25 ans est en baisse ; il est passé de 1 000 par an en moyenne à 630 en 1999, soit une baisse de 40 %. La prévention des accidents de la route est sans doute plus facile que celle du suicide.

Le suicide est une mort particulière qui fait courir de grands risques aux personnes qui en sont endeuillées. On ne peut s’intéresser à la mort, au deuil, à la fin de vie sans s’intéresser au suicide, aux endeuillés après suicide et à la prévention.

J’attire votre attention sur le fait que la Direction générale de la santé et Vivre son deuil ont rédigé il y a quelques années un texte destiné aux médecins s’intitulant Le deuil, un facteur de risques. Je le tiens à votre disposition.

M. le Président : Avant de passer la parole à mes collègues, je voudrais que vous donniez des précisions sur le problème difficile de l’euthanasie fœtale et de l’euthanasie des prématurés peu ou non viables.

Vous avez indiqué que le bon déroulement du deuil dépend de la qualité de l’accompagnement en fin de vie.

Pouvez-vous nous dire si le deuil après suicide est plus pathologique que les autres et nous préciser si le fait qu’une personne se soit faite euthanasier est un élément perturbateur dans la mise en place du deuil ?

M. Michel Hanus : Je ne suis pas spécialiste de médecine fœtale, mais je peux vous dire que le problème porte essentiellement sur l’interruption médicale – et non thérapeutique, puisqu’il s’agit bien d’une décision médicale – de grossesse. Sur quels critères doit-on prendre la décision ? Lors d’un colloque sur le sujet, un médecin rapportait l’exemple d’un père et d’une mère qui avaient souhaité pratiquer une interruption de grossesse car ils avaient vu à l’échographie que le foetus avait une phalange de moins à l’index. L’équipe médicale n’a bien entendu pas accepté une pareille décision. Je cite cet exemple, qui est excessif, pour vous montrer combien il est difficile de définir des critères pour savoir à partir de quand on peut prendre la décision d’interruption médicale de grossesse et qui doit décider. Il faut savoir aussi dans quelle mesure on implique la famille. Certaines équipes, sous l’influence du chef de service, qui est très souvent prédominante, estiment que la responsabilité de mettre en vie un enfant lourdement handicapé est trop lourde pour reposer sur les épaules des parents. D’autres pensent au contraire que cette décision doit relever des parents.

Lorsqu’il est manifeste que la malformation empêche l’enfant d’être viable, la décision devrait revenir essentiellement à l’équipe médicale. En revanche, pour les cas « limites », il est essentiel de recueillir l’avis de la famille.

Si une décision d’interruption médicale de grossesse a été prise, il arrive que des femmes décident, avec leur conjoint et leur famille, de porter l’enfant pratiquement jusqu’au terme. Il faut respecter la volonté de la famille, même si au moment de la naissance, l’enfant n’est pas mort-né et que cela impliquera sans doute un acte médical.

Vous m’avez demandé, monsieur le Président, si le deuil après suicide est plus pathologique que les autres formes de deuil. Je ne ferai pas cette distinction. Je distinguerai les deuils habituels normaux, et qui concernent 95 % des cas sur les 525 000 personnes qui meurent en France chaque année, soit de deux à trois millions d’endeuillés, les deuils compliqués, c’est-à-dire qui ne se passent pas bien et les deuils pathologiques. Dans ce dernier cas, la personne endeuillée tombe malade, physiquement ou moralement, à la suite du deuil, alors qu’elle ne l’était pas avant. Un diabétique qui fait une rechute après un deuil ne rentre pas dans cette catégorie, mais une personne qui fait un infarctus alors qu’elle n’avait pas d’antécédents cardiaques rentre bien dans la définition du deuil pathologique.

Les deuils après suicide ne sont pas nécessairement des deuils pathologiques, mais il est évident que ce sont des deuils plus difficiles que les autres. Le suicide est une mort très particulière et il est très douloureux pour la famille de penser que le suicidé est à la fois la victime et l’acteur de cette mort, l’assassin en quelque sorte. Cela génère des sentiments de culpabilité, comme dans tous les deuils, mais ils sont dans ce cas très forts. Certains suicides sont plus dramatiques que d’autres, comme ceux de jeunes enfants. On m’a raconté encore ce matin le cas d’un enfant de onze ans qui s’est pendu à l’école.

Le deuil après suicide est un deuil difficile, qui dure longtemps et qui doit faire l’objet d’un accompagnement. L’Union nationale de prévention du suicide, dont Vivre son deuil fait partie et dont je suis administrateur, organise chaque année, le 5 février, une journée de prévention du suicide. Nous rencontrons par ailleurs les responsables de la Direction générale de la santé pour essayer faire une prophylaxie des complications du deuil après suicide. Nous travaillons aussi sur les enfants endeuillés dont la situation est toujours difficile, même si les parents ne sont pas morts par suicide.

Vous m’avez enfin interrogé sur le deuil après euthanasie. On pourrait penser qu’il est plus facile, puisque la personne voulait mourir. Mais que signifie « vouloir mourir ?» Cela peut être la situation d’une personne souffrant tellement qu’elle peut souhaiter mourir. Mais si elle est soulagée de cette douleur, la volonté de mourir tombera. Prenons également l’exemple d’une personne ayant toute sa conscience, souffrant d’une sclérose latérale amiotrophique. Elle s’est documenté et sait qu’elle va mourir par asphyxie. Elle convient avec un proche de l’aider à mourir avant d’être totalement diminuée. Je pense que la personne qui aidera ce malade à se suicider aura beau avoir la conscience d’avoir fait ce geste par humanité, elle portera la culpabilité d’avoir provoqué la mort d’un être cher. Car en effet, on n’accepte jamais complètement la mort.

En face de la mort, nous avons à la fois une attitude rationnelle, puisque nous savons tous que nous allons mourir, et une attitude irrationnelle, que Freud a d’ailleurs décrite : c’était en 1915, mais on dirait qu’il l’a décrite hier. Cette attitude irrationnelle est ancrée au plus profond de notre inconscient et nous conduit à trouver la mort inacceptable, si bien qu’on se sent toujours coupable lorsqu’elle arrive et encore plus si on l’a provoquée, même pour soulager. Mais ce sentiment de culpabilité, ces remords ne se retrouvent bien sûr pas dans chaque cas, car, comme dans tous les deuils, la relation qui existait entre les deux personnes est fondamentale. C’est un mystère pour tout le monde !

Je signale au passage que Freud est mort à la suite d’un suicide assisté. Il souffrait d’un cancer de la mâchoire depuis 1923, il en est mort en septembre 1939 après avoir été opéré 23 fois. Il avait demandé à son médecin d’augmenter les doses de morphine au fur et à mesure que son état s’aggravait jusqu’à provoquer sa mort.

De telles demandes se présentent dans les unités de soins palliatifs. A qui revient-il alors de prendre la décision ? Une grande prudence s’impose : le patient, le médecin ou la famille ?

En Suisse, l’association « Exit » envoie chez les personnes qui en font la demande, des bénévoles disposant de produits provoquant la mort. Ils se contentent de les préparer mais ne les injectent pas ; ils accompagnent aussi la personne jusqu’à sa mort. Je suis inquiet pour ces bénévoles qui ont ainsi provoqué la mort de plusieurs dizaines de personnes. Certes, ils sont conscients d’avoir soulagé une personne selon sa volonté, mais ils doivent tout de même affronter le fait affreux de voir mourir devant eux une personne dont ils ont provoqué la mort.

« Vivre son deuil » est aussi présent en Suisse et je propose aux dirigeants d’« Exit » que leurs bénévoles soient supervisés, comme tous les bénévoles d’association, cette supervision pouvant prendre la forme d’une réunion mensuelle avec un professionnel extérieur ou une équipe afin que les bénévoles puissent exposer les cas difficiles et dire ainsi ce qu’ils ont ressenti.

M. le Président : La parole est à Monsieur Pierre-Louis Fagniez.

M. Pierre-Louis Fagniez : Je voudrais poser une question sur les études médicales. J’ai bien compris qu’il n’y a pas ou peu aujourd’hui d’enseignement sur la fin de vie dans les facultés de médecine.

Comment, selon vous, organiser cet enseignement ? Faut-il commencer dès la première année ? Cela aurait l’avantage de pousser ceux des étudiants qui ne supportent pas la mort à renoncer à cette carrière. Mais en tout état de cause, on ne pourra pas tout faire pendant la première année. Faut-il faire un enseignement théorique, puis un enseignement pratique relayé par des stages, ce qui impliquerait que les chefs de service enseignent l’accompagnement de fin de vie et les mécanismes du soulagement de la douleur ? Comment faire pour que cet enseignement, une fois dispensé, soit utile tout au long de la carrière des étudiants ? En quelle année de médecine, par rapport au stage des étudiants hospitaliers, cet enseignement serait le mieux reçu ?

M. Michel Hanus : Vous me faites beaucoup d’honneur en me posant cette question, car il faudrait convoquer la conférence de Doyens pour y répondre.

Les soins palliatifs étant entrés depuis trois ans dans le cursus des études médicales, on peut donc espérer que les choses évolueront dans le bon sens. Les soins palliatifs sont enseignés lors des premières années. Dans les facultés de médecine, on commence en effet à accorder une place plus importante aux sciences humaines, à l’histoire notamment et c’est heureux.

Je suis partisan de parler aux étudiants de la mort, du deuil, de l’accompagnement en fin de vie dès le début de leurs études. Cela peut clarifier leur position. Des études sérieuses ont montré que, dans la population des étudiants en médecine, il y avait beaucoup plus de deuils que dans la population générale, comme chez les infirmières d’ailleurs. L’enfant endeuillé est un enfant révolté, car il trouve injuste que ses parents meurent. Il est donc motivé pour lutter contre la mort, ce qui peut être à l’origine d’une vocation pour devenir médecin, infirmière ou travailleur social. Il est aussi important que les étudiants puissent faire des stages dans des services ayant à connaître des cas de fin de vie, mais pas forcément dans des services de soins palliatifs.

Je pense d’ailleurs que les services spécialisés avec des lits de soins palliatifs seront amenés à disparaître. Ce qui doit prévaloir, c’est l’esprit des soins palliatifs. On devrait être capable d’accompagner partout les gens en fin de vie, quitte à avoir une équipe mobile plus en pointe sur la douleur. Ce retard sera comblé car les mentalités changent. Les gens commencent à se familiariser avec l’idée qu’il est possible de mourir sans souffrir. La peur de la mort était autrefois d’abord associée à la peur de souffrir. Aujourd’hui, on ne peut bien sûr promettre à personne qu’il n’y aura pas de souffrance, mais on peut lui promettre d’apaiser ses souffrances. Quand nous nous retrouvons face à des personnes condamnées qui nous demandent si elles vont mourir, elles ont droit à la vérité et en même temps nous devons leur assurer que nous serons à leurs côtés pour lutter jusqu’au bout, ce qui est le sens de l’accompagnement. A ce moment là, l’espoir demeure.

L’essentiel pour le moment est de mettre en place cet enseignement. Je suis toutefois un peu interrogatif, en raison de ma propre expérience. En 1968, j’ai participé, en tant que chef de clinique à la clinique des maladies mentales, à l’introduction de la psychologie médicale dans les études de médecine. J’ai constaté que, pendant des années, dans certaines facultés, cet enseignement était certes prévu mais qu’il était fait non par un spécialiste mais par un professeur à qui il avait bien fallu donner un poste. Ceci dit, il y a plus de pression pour l’enseignement des soins palliatifs qu’il n’y en avait pour celui de la psychologie médicale. C’est dommage, car la psychologie médicale aurait été l’occasion de faire des jeux de rôle pour apprendre aux étudiants en médecine à conduire des entretiens, ce qui est important pour des gens qui ont de nombreux contacts.

M. le Président : Vous avez évoqué le « testament de vie » en relevant le paradoxe des termes. Face à la mort, les personnes ont deux aspirations : elles ne veulent pas souffrir et elles ne veulent pas vivre une vie dégradée.

Les soins palliatifs en apaisant nos souffrances, répond à la première aspiration mais l’aspiration à ne pas vivre dégradé pose plusieurs problèmes. D’abord, à partir de quand est-on dégradé ? Ensuite, comment diminuer la peur d’une personne consciente et en bonne santé, de vivre la même dégradation à laquelle il a pu assister chez d’autres ? C’est une grande angoisse d’une partie de la population.

M. Michel Hanus : J’ai discuté de ce sujet avec Monsieur Henri Caillavet. et je lui avais demandé pourquoi il était tellement inquiet d’être dégradé à la fin de sa vie et de mal mourir alors qu’il m’avait raconté que la mort de son père avait été admirable.

La réponse se trouve dans la réhabilitation, dans notre société, de l’idée de la vieillesse qui est aujourd’hui vue de façon négative. La vieillesse est pourtant une partie importante de l’existence. Par ailleurs, tout le monde ne tombe pas en décrépitude et, même si on a moins de moyens physiques à 80 ans qu’à 20 ans, on dispose d’autant de moyens spirituels et intellectuels et de centres d’intérêt. Il faut que les gens comprennent que la dignité d’une personne n’est pas liée à son état physique. Il importe donc de traiter dignement les personnes âgées.

Je pense que ce qui effraie beaucoup de gens, c’est l’image de la salle commune, qui je l’espère, existe de moins en moins. En la matière, c’est la société qui est responsable en sacrifiant les investissements tendant à aménager les centres du long séjour de façon plus humaine. Je constate actuellement une évolution dans les maisons de retraite. En Suisse, la conception est différente : les « homes », les maisons de retraite, sont des lieux de vie et de mort. Si la personne est malade, elle est soignée à l’hôpital ; elle est ensuite reconduite chez elle ou dans sa maison de retraite pour y mourir. En France, les personnes qui vont mal sont conduites à l’hôpital pour y mourir et l’on commence à peine à faire revenir les personnes âgées dans leur maison de retraite pour leurs derniers moments.

C’est donc la façon dont on traite les personnes âgées qui peut aider à changer les idées. Plus de 80 % des Français sont favorables à l’idée de mettre fin à la vie d’une personne lorsque ses conditions de vie sont très dégradées. Mais que vaut le point de vue de personnes en bonne santé et confortablement installées ? Il n’est pas forcément celui qu’elles auront en fin de vie. On connaît les dérives provoquées par la loi sur l’euthanasie aux Pays-Bas.

Le « testament de vie » est fait par une personne en bonne santé et lorsque sa santé se dégrade et qu’on lui demande à quel moment on doit la tuer, sa réaction n’est plus la même…

M. le Président : Ne peut-on pas l’analyser comme une thérapie psychiatrique de l’angoisse de la mort chez le bien portant ?

M. Michel Hanus : Ce n’est pas une thérapie psychiatrique, c’est une thérapie défensive contre la peur de la mort, de la dégradation et du vieillissement.

M. le Président : La parole est à Madame Françoise de Panafieu.

Mme Françoise de Panafieu : Nous sommes tous conscients du vieillissement de la population, qui a des aspects très positifs, mais qui nous oblige à porter un autre regard sur la fin de vie. Il ne faut pas simplement voir les souffrances de la personne atteinte d’un mal incurable dans ses derniers moments. Prenons le cas de quelqu’un qui a eu une belle vie. Cette personne ressent une fatigue depuis plusieurs mois et se dit qu’elle ne voudra pas jouer les prolongations. Elle refuse l’opération et programme sa fin, sans perdre sa tête. Elle réitère sa volonté d’en finir ainsi. Cela peut s’analyser comme une forme de suicide assisté. Comment abordez-vous ce type de conduite que nous risquons de retrouver de plus en plus ? Le vieillissement de notre population nous oblige à réfléchir à ces fins de vie qui se passent de manière calme et décidée.

Je veux aussi insister sur l’urgence de donner aux étudiants en médecine, à un moment ou à un autre, un enseignement sur la fin de vie. Le chef de clinique n’est pas toujours présent dans son service et des étudiants qui n’auraient pas reçu une telle formation pourraient, lorsqu’ils se trouvent confrontés au problème, éprouver des difficultés à assumer leurs responsabilités, se contentant de demander à la personne voulant mourir si elle est sûre de son choix. Pour ces étudiants, la formation pour accompagner la fin de vie ne s’invente pas.

M. Michel Hanus : Dans le cas des personnes qui, après une belle vie et qui, souffrant d’une maladie grave, décident d’en finir, nous n’avons pas à intervenir. C’est bien leur affaire. Notre responsabilité est d’offrir aux personnes âgées les meilleures conditions de vie possibles, le meilleur accompagnement, les meilleurs soins. Si quelqu’un veut se supprimer, est-ce vraiment à nous de l’empêcher, de porter des jugements ? Cette question n’est pas celle de l’euthanasie. Vous m’interrogez en effet sur la mort qu’on se donne et non sur celle que l’on demande à un autre, ce qui est tout autre chose.

M. Patrick Delnatte : Tout le monde est d’accord pour refuser l’acharnement thérapeutique quand la fin de vie est inéluctable. Vous avez évoqué l’alternative entre l’apaisement de la souffrance, au risque de la perte de conscience, et le maintien de cette souffrance.

Ne pourrait-on pas pour exercer ce choix, déterminer, comme pour l’acharnement thérapeutique, ce qui doit être prioritaire entre l’apaisement de la souffrance même si elle raccourcit la vie et le maintien en vie avec la souffrance ?

M. Michel Hanus : D’une manière générale, je suis d’accord avec vous. Il y a toujours quelques personnes qui ne veulent pas qu’on altère leur conscience. Il faut leur laisser ce choix, car, de toute façon, si la souffrance leur est intolérable, elles pourront appeler à l’aide. Ces personnes doivent avoir le droit de choisir, pourvu qu’elles soient conscientes. Même si l’attitude générale est de soulager, on ne doit pas soulager une personne malgré elle si elle veut rester consciente.

M. Jean-Paul Dupré : Le cas douloureux de Vincent Humbert a relancé le débat sur la fin de vie. Au-delà de ce cas bien spécifique, se pose un problème juridique. Face à une personne en fin de vie, la responsabilité est laissée au corps médical de déterminer à quel moment et dans quelles conditions il faut agir. Peut-on rester dans cette situation ? Peut-on accepter que des personnes continuent à aller en Suisse afin qu’il y soit réalisé un suicide assisté ?

86 % de nos concitoyens souhaitent qu’on laisse aux personnes atteintes d’une maladie douloureuse et irréversible, la liberté de mourir. J’imagine que parmi ces 86 %, il n’y a pas que des personnes en excellente santé. Après avoir déposé une proposition de loi, j’ai reçu le témoignage de plusieurs personnes, se trouvant dans une situation physique délicate, dont un paraplégique et une personne atteinte d’une maladie rare, qui m’ont dit être d’accord avec moi, car elles ne souhaitaient pas terminer leur vie comme des « légumes ».

Je ne vois pas comment on pourrait rester dans le statu quo.

M. Michel Hanus : Je pressentais que la question juridique me serait posée, et je réservais ma réponse. Je suis surpris qu’il n’y ait pas 100 % de nos concitoyens pour préférer être soulagés plutôt que de vivre comme un légume et avoir une fin de vie douloureuse. Lorsqu’une personne est dans une situation extrêmement grave, la question se pose de savoir quand et dans quelles conditions – à savoir la prise en compte de la volonté du patient et de l’avis de la famille, une discussion collective – on peut provoquer un sommeil allant jusqu’à la mort.

Dans l’état actuel du droit, les cas d’euthanasie ne posent problème que lorsqu’ils sont portés à la connaissance du public. Je ne parle pas du cas de Madame Malèvre, car je ne suis pas sûr que cela relève de l’euthanasie. Mais dans le cas de Vincent Humbert, s’il y a problème, c’est parce que le médecin a parlé pour couvrir la mère. Il a souhaité endosser la responsabilité du geste fatal. Cette intention généreuse risque de se retourner contre lui. Je me demande d’ailleurs si le magistrat qui a engagé des poursuites ne l’a pas fait pour provoquer une discussion et faire bouger les choses.

Vincent Humbert est mort d’une injection et non du simple arrêt des machines, car le médecin avait des raisons de penser que l’arrêt des machines ne serait pas peut-être suffisant pour provoquer une mort rapide et indolore. Dans les services de réanimation, au moins la moitié des décès ont pour origine un arrêt du traitement. Cette pratique est conforme au code de déontologie.

Je propose que votre mission élabore des recommandations précisant dans quelles conditions une équipe peut prendre la décision d’arrêter les traitements ou, lorsque la personne souffre beaucoup, d’augmenter la sédation. Ces recommandations seraient d’autant plus intéressantes si elles recueillaient l’adhésion de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Je suis par ailleurs persuadé que l’Association pour le droit de mourir dans la dignité n’y serait pas opposée. Cela permettrait d’arriver à un consensus. Or, des recommandations consensuelles auraient un certain poids sur les pratiques.

M. le Président : Je me permettrai de vous faire remarquer que, depuis les « lois Kouchner », le malade peut demander un arrêt de la thérapeutique et que les médecins qui augmentent les doses de calmants qui ont un double effet – effet sédatif suivi d’un effet létal – ne sont plus poursuivis.

Dans ce cas comme dans celui de l’arrêt du traitement assorti d’un certain nombre de précautions, je pense que notre mission devrait parvenir à élaborer un texte sous une forme ou une autre. Mais il y a d’autres problèmes. Il y a par exemple celui de l’enfant prématuré très malformé ou encore celui du malade demandant qu’on lui donne la mort parce qu’il n’a pas les moyens physiques de le faire. Dans ces cas, sommes-nous en deçà ou au-delà de la norme, et faut-il une norme ?

M. Michel Hanus : Je pense qu’une mesure générale est très difficile à prendre, car il faut étudier chacune de ces situations au cas par cas. Un règlement ne résoudra pas tous les problèmes. En tout état de cause, la décision doit être prise sous la responsabilité conjointe de l’équipe médicale, de la famille et de la personne mourante.

M. le Président : Que pensez-vous de la notion d’exception d’euthanasie, préconisée par le Comité consultatif national d’éthique ? Pensez-vous qu’il s’agit d’une recommandation vague ou pourrait-elle être traduite dans un texte, une loi, un règlement ou une recommandation ?

M. Michel Hanus : Lorsque l’avis du Comité consultatif national d’éthique a été publié, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs a poussé des hauts cris, amenant Monsieur Sicard, Président, à nuancer ses positions. Il a alors dit qu’il s’agissait d’un simple argument juridique qui permettrait aux médecins pratiquant des interruptions de traitement de ne pas être poursuivis par la justice.

Ensuite, sous la pression de nos concitoyens et de leurs représentants, cette notion a été rattachée à l’idée de situation exceptionnelle, comme celle de Vincent Humbert. Mais il faut définir ce qu’est une situation exceptionnelle.

M. Michel Piron : Je voudrais rebondir sur ce dernier point. Comment en effet définir l’exceptionnel ? Définir, par définition, c’est finir. On ne peut donc pas définir l’indéfinissable. Nous nous trouvons peut-être là à la limite du droit. Peut-être faut-il accepter l’idée que le champ du droit ne puisse pas couvrir et borner la totalité des gestes. Là est l’espace de la responsabilité collective et de la liberté individuelle.

M. Michel Hanus : Je partage tout à fait votre position.

M. Michel Piron : Vous avez fait allusion à la possibilité pour l’équipe médicale de prendre collégialement une décision en l’absence du consentement des parents, en faisant la distinction avec les cas dans laquelle la famille doit être associée.

Il me semble délicat de laisser à l’équipe médicale l’entière responsabilité de décider, fusse sous le prétexte du monopole de la compétence ou de la capacité, qui resterait d’ailleurs à définir, à moins que l’on ne considère qu’il s’agit d’une décision purement technique. Comment établir la ligne de partage entre la décision dans laquelle la responsabilité peut incomber exclusivement à l’équipe médicale et celle où la famille doit être impliquée ?

M. Michel Hanus : Tout est dans l’intention. Vous prêtez des volontés monopolistiques aux médecins décidant pour les familles. Cela ne se passe pas comme cela. Ce que j’ai pu constater, c’est que les médecins se disent qu’il faut éviter de faire porter à la famille, le poids d’une décision qui s’imposera de toute façon, en raison de la gravité des malformations de l’enfant.

Toutefois, sur le plan éthique et législatif, il faut respecter le plus possible la volonté des parents. Il s’agit de leur enfant, c’est à eux de décider, mais dans certains cas de très graves malformations, il est possible de les soulager de la culpabilité d’une décision très difficile à prendre. Les médecins voient un embryon ou un fœtus là où les parents voient un enfant qu’ils perdent.

Je voudrais à ce propos dénoncer le scandale de l’absence d’accompagnement des femmes et de leur conjoint, qui ont eu à subir une interruption volontaire de grossesse. En tant que psychiatre, je peux voir les séquelles de cette absence d’accompagnement sur des personnes plusieurs années après l’IVG. Dans les pays anglo-saxons, des groupes de parole sont mis en place. On y viendra dans une dizaine d’années en France, mais il est vrai que l’on ne peut pas tout faire en même temps.

M. Pierre-Louis Fagniez : A l’autre extrémité de la vie, on trouve la situation des enfants réunis au chevet de leur parent mourant. Une telle situation peut créer de nombreux problèmes, surtout dans les familles nombreuses où les disputes entre frères et sœurs sont fréquentes. Les médecins doivent, avant de prendre une décision, interroger la famille. En cas de conflit, il y a heureusement la possibilité, depuis la « loi Kouchner », que le médecin s’adresse prioritairement à la personne de confiance. Mais dans la famille moderne, composée de femmes, de maîtresses, d’enfants, tous se croient en mesure d’imposer leur choix à l’équipe médicale et je parle d’expérience. Que doit faire l’équipe médicale dans ces cas ?

M. le Président : Pour prolonger cette question, le « testament de vie » ne pourrait-il pas désigner la personne de confiance pour être l’interlocuteur privilégié de l’équipe médicale dans des situations difficiles ?

M. Michel Hanus : Je crois que c’est effectivement la réponse au problème. Votre mission devrait renforcer le rôle de la personne de confiance, qui a déjà été instituée dans la loi. Je suis moi-même le curateur et la personne de confiance d’une personne âgée. La personne de confiance a une importance toute particulière dans les familles décomposées ou déchirées. Autre cas, celui des malades atteints du sida. Quelle est la famille à laquelle le médecin doit s’adresser : les parents ou les compagnons ?

M. le Président : Vous pensez donc qu’il faut réglementer le soulagement de la douleur pouvant même aller jusqu’à la mort. Vous recommandez par ailleurs de mieux définir la personne de confiance et de renforcer son rôle. Vous préconisez de collégialiser les décisions. Vous nous mettez enfin en garde sur les dangers qu’il y aurait à réglementer le fait de donner la mort dans les situations exceptionnelles.

Je vous laisse la parole pour conclure.

M. Michel Hanus : Vous avez parfaitement résumé ma pensée. Je crois qu’il n’est pas besoin de loi, mais il vous revient de choisir entre un règlement, une recommandation, un décret ou une modification du code de déontologie pour mettre en pratique ce que nous venons de dire, en considérant le fait qu’il y aura toujours des situations exceptionnelles qu’il est impossible de réglementer.

M. le Président : Considérez-vous qu’introduire, dans la loi, l’expression « donner volontairement la mort », que vous acceptez dans les situations exceptionnelles, comporte un risque ?

M. Michel Hanus : Oui, surtout quand on voit ce qui se passe dans d’autres pays.

Audition de Mme Anita Hocquard,
Socio-anthropologue, enseignante-chercheur à l’Université de Paris-I


(Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003)

Présidence de M. Jean Leonetti, président

M. le Président : Nous avons le plaisir d’accueillir Madame Anita Hocquard, professeur de philosophie et docteur en sociologie et en sciences sociales. Vous enseignez au département des sciences sociales de l’université de Paris-I. Vous êtes l’auteur de plusieurs travaux sur le sujet qui nous intéresse : L’euthanasie volontaire (PUF 1999), L’euthanasie, une question sociale (La lettre de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs - août 2000), Euthanasie, une véritable désocialisation (Les diagonales de la pensée – février 2000) et, à paraître, Réanimation médicale et subrogation vitale.

Je vous laisse la parole pour un exposé avant que ne s’instaure un libre dialogue avec les membres de notre mission.

Mme Anita Hocquard : Je commencerai cet exposé par une phrase de Louis-Vincent Thomas : « Chaque société a la mort qu’elle mérite ». Or, depuis une vingtaine d’années, car le phénomène n’est pas aussi nouveau qu’on pourrait le croire, se développe non seulement en France, mais dans la plupart des pays industrialisés, un certain nombre de revendications relevant de l’idée d’un droit à la mort. Par ce droit, l’individu entend affirmer sa liberté de décider du moment et des moyens de sa propre fin ; c’est ce qu’on appelle, faute de mieux, l’euthanasie volontaire.

Sans doute ce phénomène ne mériterait pas qu’on s’y attarde autant, si ces revendications ne rencontraient dans l’opinion un aussi large écho. J’en veux pour preuve les sondages effectués depuis une vingtaine d’années qui montrent, avec une régularité déconcertante, l’existence d’un véritable mouvement de fond et j’assume pleinement cette expression.

Ce mouvement de fond concerne d’abord l’opinion. En 1987, date du premier sondage connu, plus de 84 % des personnes interrogées par la Sofres pour le compte de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) se déclaraient favorables à ce type de fin de vie. Le questionnaire, que j’ai étudié en détail, comportait des biais, dans la mesure où les réponses étaient très longues, mais les sondages suivants ont confirmé ces résultats.

Ainsi, le dernier sondage en date que je connaisse, celui réalisé en octobre 2003, en pleine affaire Humbert, par BVA pour le compte de la revue Profession politique, affichait 86 % d’opinions favorables. Je n’ai jamais vu un taux aussi élevé, que l’émotion liée à l’affaire Humbert doit expliquer en partie.

Entre temps, plusieurs sondages ont été réalisés, dont celui de 1997 qui, mené par la Sofres pour le compte de l’ADMD, confirme celui de 1987. De fait, tous ces sondages affichent des taux d’opinions favorables presque toujours supérieurs à 80 %.

Le mouvement de fond en faveur de l’euthanasie volontaire concerne aussi les médecins. Jusqu’à présent, extrêmement réfractaires, il semble qu’ils soient en train de changer. J’en veux pour preuve le sondage réalisé pour le compte de la revue Impact médecins en mars 2000, soit quelques temps après que le Comité consultatif national d’éthique eut rendu son avis; il révèle que 70% des médecins interrogés étaient tout à fait ou plutôt favorables à l’exception d’euthanasie et que 56 % d’entre eux se déclaraient prêts à en pratiquer une. Ce dernier taux s’élève à 72 % chez les moins de trente-cinq ans et descend à 47 % chez les cinquante ans et plus. Il y a sans doute là, un effet lié à la génération qu’il serait intéressant d’étudier, car il préfigure peut-être l’attitude des médecins dans l’avenir.

En octobre 2003, cette même revue a publié un sondage qui nous apprend que les médecins généralistes sont favorables à 78 % à l’exception d’euthanasie.

Toutes ces raisons m’ont amenée, en 1992, à enquêter auprès des adhérents de l’ADMD. Ce n’est pas l’association qui m’intéressait en tant que telle, mais plutôt la possibilité de rencontrer des partisans de ce type de fin de vie jugée la meilleure possible. Je suis partie du principe sociologique bien connu suivant lequel il vaut mieux se placer près d’une pompe à essence si on veut rencontrer des automobilistes.

Les adhérents de l’ADMD ne sont sans doute pas représentatifs de la population nationale. Ils n’en donnent pas moins une assez bonne représentation et je comptais d’ailleurs sur cet « effet loupe ».

Mon enquête avait un double but. Je voulais, en premier lieu, savoir qui étaient les personnes favorables à ce type de fin de vie, afin d’en dresser une sorte de carte d’identité sociale. Un tel travail n’avait jamais été réalisé jusque là, d’où l’aspect descriptif de la première partie de mon étude. Je voulais, en deuxième lieu, savoir pourquoi elles y étaient favorables et connaître leurs motivations.

Les résultats m’ont permis d’écarter un certain nombre d’hypothèses et de dresser le portrait social du « demandeur », du partisan de l’euthanasie.

Tout d’abord, ces personnes ne semblent pas victimes de ce que j’ai appelé dans ma recherche « le syndrome Narayama », qui se traduit par une volonté de disparaître due à une pression socio-économique (tout au moins, à l’époque où j’ai réalisé cette enquête, en 1992). En effet, lorsqu’on interroge les personnes sur les motifs qu’elles jugent légitimes pour réclamer une euthanasie, le sentiment d’une vie inutile et improductive ne concerne que 1,4 % des réponses exclusives (les personnes avaient la possibilité de choix multiples). C’est l’item qui a été le moins choisi, à ma grande surprise car j’avais initialement une toute autre hypothèse, celle d’une dimension sacrificielle de l’euthanasie volontaire.

En outre, aucune des études statistiques que j’ai pu consulter à l’époque, notamment au ministère de la santé, ne faisait apparaître qu’il pouvait exister à l’égard des personnes en de fin de vie (personnes âgées ou grands malades) une tendance à la restriction de soins.

J’ai pu écarter une seconde hypothèse : les partisans de l’euthanasie volontaire ne correspondent pas au profil sociologique des suicidants. D’un pur point de vue morphologique, tout ou presque sépare ces deux populations, si tant est que l’on puisse comparer des opinions et des comportements ; tout les oppose, à part une certaine sous-nuptialité et un âge avancé. A ce propos, j’ouvre une parenthèse pour rappeler que les 75 ans et plus se suicident six fois plus que les moins de 24 ans et trois fois plus que les 25-44 ans.

En comparant les statistiques, on constate que les suicidants se recrutent principalement chez les hommes (de 3 à 3,5 fois plus d’hommes que de femmes), ce q